かーちゃんはつらいよ

社会人(就B、生活介護)1年目のそうちゃん(自閉症、最重度知的障害、強度行動障害、てんかん)を育てるかーちゃんの雑記。

生活介護事業所の体験

2023年03月30日 23時27分24秒 | みゆみゆとの生活
ショート明けのそうちゃんを迎えに行って、そのまま生活介護事業所の体験へ預けました。
以前見学に行った、令和4年秋開所の新しい施設です。
ここは、強度行動障害の人も積極的に受け入れる方針とのこと。
とはいえまずは1日見てもらって考えよう、ということで。

お仕事、お昼ごはん、お散歩、おやつ、お迎え

スケジュールを本人に復唱させて、バイバイ。
初めての場所でも嫌がらずさっさと入っていけるのが、彼のいいところ。
私から職員さんには、最低限の注意事項だけメモして渡しました。

ランチの間も携帯は常に手元に置いて。
呼び出しがないかドキドキしてたけど、かかってこず。

15:30にお迎えに行くと、ニッコリ笑顔で出てきたよ。
おう。楽しかったのね。
職員さんによると、2.3回逃げ出そうとはしたそうですが、全体的には大声を出すこともなく落ち着いてたみたい。
3年生の学校からの実習も、受け入れ可と言っていただけました。
よかった。ホッとした。

頑張ったそうちゃんをたくさん褒めてから、「ニコニコクラブ絵画展」へ。
桜の造形の下でパチリ。

この展覧会は、友人が主宰する絵画クラブのもの。
知り合いの障がいのある子(人)や親仲間の絵がいっぱいあって、楽しく見られました。
日曜日まで、はるひ美術館で開催中です。
お近くの方はお花見がてら行ってみてね。

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夜寝ようとしたところで、ある連絡が。
ちょっとしんどくてなかなか眠れずにいる。
それだけではワケわかんないと思うけど。
そんな夜もあるよね。

夕食作らない日

2023年03月29日 20時28分45秒 | みゆみゆとの生活
そうちゃんがショートステイなので。
かーちゃんはやりたいことやる。

朝から家事やって、パソコン作業してから婦人科へ。
先週の子宮がん検診は異常なしでした。やたー。
実は数年前に子宮がん検診引っ掛かりまして、経過観察中です。
とはいえ陰性が続いていますのでご心配なく。
あと、子宮内膜ポリープによる月経過多と月経痛の治療で、今日とうとうミレーナ入れました。
子宮内に留置することで改善が見込まれます。
処置に痛みがあると覚悟していましたが、ロキソニン飲んでいったお陰もあり、軽く済みました。

すっきりした気分で一度帰宅したらみゆみゆがいたので、一緒にサガミへランチに。
久々にたくさん話せて楽しかった。

みゆみゆがお友達とお花見に行くと言うので近くの駅まで送り、私はその足でお仕事へGO!
うんうん唸りながら書類作成して、なんとか間に合わせての家庭訪問。
しっかり耳を傾けて相談させていただきました。

3月は面談又は訪問が12件あって、私の少ないキャパではアップアップでしたが、本日で3月分終了。がんばった!

帰りが遅くなったけど、まっすぐ帰りたくなくて。
駅前のパン屋さんに寄ってから本屋さんへ。
今日は、主婦はおやすみ。
夫は飲み会にでかけたので。
家でのんびりパスタ食べて、読書して。
早く寝ようっと。

大パニック

2023年03月27日 21時59分00秒 | みゆみゆとの生活
久々の特大パニック。
朝ごはん食べたとこまではいつも通りだったんだけど。
そこからなんだかソワソワ。
「おかあさんといっしょ」見た後、「いないいないばあ」は見ずに「メリーポピンズ」のビデオを勝手に見始めて。
徐々に不機嫌になり、大声出しながら部屋を動き始めた。
と思ったらあっという間に沸点に。

「コラコラー!!」
他にも何やら叫びながら、部屋をダッシュして玄関をガチャガチャ。
鍵がかかってなかったら間違いなく行方不明になってただろう。

ドア開かないとわかると、走り回りながら自分の頭を叩いたり太ももを叩いたり。興奮は強まるばかり。
涙流しながら鏡を見てまた腹からの大声で叫ぶ。
これを繰り返すこと20分強。今にも物を壊しそうな緊迫感。
「じびか いくよぉー」と保険証が入った袋を持ってきてぶちまけたあたりで、私が気付いた。
「そうちゃん、鼻血!!あーー!!」
顔も手も真っ赤になってて、鼻血がポタポタ垂れてる。
その間もそうちゃんは大声で叫びながら泣いてるから、どんどん血がしたたる。
もうね、人間こういう時はあーーとしか言えない。
ここが今日イチのカオスでした。

近くにあったタオルで鼻を押さえ、ティッシュ持ってきて止血。
濡れタオルで手と顔を拭く。汚れた敷物や服は軽く洗って洗濯機へ。
これだけのことだけど、私一人だとなかなか時間がかかる。
全部を終えた頃には、そうちゃんはシューッと空気が抜けたみたいになってて、手に握りしめた耳鼻科の診察券を袋にしまい直そうとしてた。
鼻血出てくるのが本人なりにわかって、「じびか いくよー!」って叫んでたのかなぁ。

すっかり落ち着いた9時半、ようやくデイのお迎えが来てくれて、何事もなかったように涼しい顔で出掛けて行きました。
こちとら疲労困憊。とはいえ普段通りの日常が待っている。
買い物、早めの昼食、そしてお仕事へ。

夜、そうちゃんをお風呂に入れる時に身体を見てみたら、両側の腸骨のあたりに7センチ大の黒いアザが。
こんなに強い力で叩いてたのね。痛かっただろうな。
頭も叩いてたけど、脳に影響はないのかな。心配。

本人に一応聞いてみた。
「今日何で泣いてたの?嫌なことあった?」
「えんえん ないた」
「泣いたよね。それはどうして?何がきっかけ?」
「ポロポロ ないた」
理由を説明するだけの力を持たないそうちゃん。
それでも、心なしか少し悲しそうに答えていて、切なくなったよ。

今日の涙はお湯に流して。
明日は明日でまたがんばろ。
お。明日はショートステイだ。
私もゆっくりしようっと。


ボーリング

2023年03月26日 00時16分07秒 | みゆみゆとの生活
デイからボーリングに行ったそうちゃん。
職員さんの報告によると、「ボールを投げてピンを倒す」というゲームの理解ができず、何となく言われるがままに転がしていたみたい。
子ども用に「ガーターよけ」がついたレーンなので、基本的にはいくつかピンは倒れる。

そのうちに、偶然スペアが出てみんなに褒めてもらい…
そこで急に「そういうことかっ!」とボーリングの仕組みがわかったらしい。職員さんが言うには。
それ以降はボールを投げた後、転がる先を目で追うようになり、ピンが倒れるのを楽しんだんだって。

すごいやん。
これまでの経験が、突然つながった瞬間だね。 
もう一つのデイでもレクリエーションでミニボーリングを時々やってるから、それも理解につながった要因の一つかも。
ボーリングが楽しめたら、また一つ余暇が増やせるかな。
家族でもそのうち行ってみようっと。

※※※※※※

夜はそうちゃんと夫でお留守番をしてもらい、みゆみゆはライブで歌いに。私は久々の知人とごはん会。数ヶ月ぶり?数年ぶり?に夜10:30すぎまでお店でしゃべったよ。
3月になってからお友達と会う機会が増えている。
同じ時代を生きた仲間と飲食を共にすることの楽しさ・大切さを、コロナ禍を経て余計に大切に感じて、幸せだなぁと思う。

明日は家にお客様が来ます。
お料理とか考えなきゃ。



取捨選択

2023年03月23日 22時35分14秒 | みゆみゆとの生活
来年度のお仕事を一つ、断った。
5年後10年後の私はどう働きどう社会と関わっていきたいのか。
それを考えては迷う、年度替わりの3月。
何せ抱えてる案件の種類が多すぎて。
自分で管理しきれなくなって人にご迷惑かけてはいけないので。
整理整頓、取捨選択。
苦手なんだなー、これが。

今日は会議に出てから相談のお仕事。少し帰りが遅くなりました。
市が障害児のためのサポートブックの見直しをしたと聞けば、親の会で「サポートブックを記入してみる会」やると面白いかもな、と思いつき。
自立支援協議会で防災の部会を開催してる地域もあると聞けば、うちの地域でも!と思ってしまう。というか秋ごろに心身障害者福祉協会で防災の勉強会を企画してるので、そこに市や社協を巻き込みたいな、と具体的作戦を考え始めたり。
妄想力高すぎるのは多動の元だな。

負担の大きいお仕事を一つ断れて、だいぶホッとしている。
欲張らず余力残しとかないとね。
突発的なことが次々に起こるのが我が家の持ち味なので。

明日は金曜日。
週末だ!

朝、「2ばん つけてください」とリモコン持ってきて、「おかあさんといっしょ」を見たがるそうちゃん。
手で頭を叩きながら笑って踊るの、ノリノリでかわいい。
♪てとて にぎろう ぎゅっぎゅっ もっともっと ぎゅっぎゅっ…

君がいるから朝から笑える。
ありがと。

春休み

2023年03月21日 21時31分59秒 | みゆみゆとの生活
月曜日に終了式があり、高等部2年生は終わり!
明日から春休みです。
いつもながら、気が重い…。
年度がわりでソワソワする季節。
そうちゃんも落ち着かない様子で、「あしたは?」と予定の確認が頻繁です。

今日はデイでクッキング。
メニューは、ミートソーススパゲッティとサラダ。
そうちゃんはトマトソース系のスパゲッティが苦手で、以前家で出した時に速攻で流しに捨てられた苦い覚えが。それ以来家では食べさせてません。
けど、やっぱりみんなで作って食べると違うようで。
スタッフさんによると、「めちゃめちゃ食べました~♪」とのこと。
うれしいな。

一方私は、久々にみゆみゆと夫と3人でお出かけ。
庄内緑地公園をお散歩したら、桜がもう3部咲きくらいだった。
広い芝生ではたくさんのファミリーが楽しそうに遊んだりくつろいだり。
うちの子達もあんな時代が……なかったか。
そうちゃんが赤ちゃんの頃はお弁当持ってあちこちに出かけて、一緒にピクニックシートでウトウトしたりした気もするけど。
走り回るようになってからは、ずっとその後ろを追いかけなければならず、とにかく大変すぎてあまり記憶にない。
あの頃は全てが「療育」や「訓練」に思えて、修行のように頑張ってたな。

公園の後はランチを食べに行って、みゆみゆに新しいパソコンを買ってやって帰宅。
のんびりリフレッシュできたよ。
晩ごはんは、サバと豚肉の南蛮漬け、味噌汁。
サバと豚肉はしょうがとお酒に漬け込んでから小麦粉付けて揚げました。
ついでに素揚げのレンコンも盛り付けて、上にたっぷりの新玉ねぎと人参、ピーマンを乗せ、甘酢をジュッとかけました。
夫は「赤ワインに合うなー」とか言ってましたが。何でもいいから飲みたいだけでは?疑惑。

ああ。お昼寝したけど夜10時にはもう眠い。
健康のしるしということで。

おやすみなさい。

午前4時半の金平糖

2023年03月19日 20時28分26秒 | みゆみゆとの生活
全体的に興奮気味で過覚醒なんだろうな。
昼間トランポリンで身体動かしてきても、朝4時にはもう起きて叫んでた。
常につま先歩きで高さは9センチヒール並み。マックス。

午前4時半、甲高い叫び声で独り言言いながら部屋から出る気配がした。
私も布団の中で身構える。
カチャ。ドアが開く音。
トイレ行ったかな?

静かになった。

静かすぎる。

心配になって起き、トイレを見に行ったけどいない。
おや、みゆみゆの部屋の電気がついてる。こんな時間に起きてるのか。
ということはそうちゃんは1階リビングかな。
もしかしてまたカギ突破して何かイタズラしてるかも。

寝ぼけ眼で慌てて階段を降り、リビングのドアを開けたら…
みゆみゆがパソコンやってた。
あんた、何でこんな時間にパソコンやってるの!寝なさい!
と言いつつ、脳ミソをグルグル回転させる。
2階のみゆみゆの部屋!

階段を駆け上り、みゆみゆの部屋を開けたら…
そうちゃんが金平糖をバリバリ食べてた。
ビンごと抱えてニコニコと。
あーーー。

もうね、こういう時は言葉が出ない。
危ないことしてるとか、食べちゃいけないもの口に入れてるとか、てんかん発作起こしてるとか、色々心配な想像をしていたから。
ホッとして脱力、同時に疲労感。
あのね、4時半ですよ。こんな時間に金平糖食べて寝たら虫歯になりますよ。
そんな問題でもないか。

ため息つきながらそうちゃんを部屋に戻し、どうせ一人では寝ないから同じ布団で添い寝。狭いし、掛け布団取られて寒い。
急に走り出しても対応できるように、メガネかけたまま寝ました。
朝までに少しまどろむことはできたかな。

※※※※※※※※

そんなグロッキーな朝でしたが、今日は合唱団の練習日。
気持ち切り替えて親子3人で行ってきたよ。
歌うのは楽しい。

晩ごはんはモダン焼き。
おたふくのお好み焼き粉最高。
海老、ミンチ、チーズを入れてみた。


そして晩ごはんの後はお風呂やさんへ。
そうちゃんがずっと行きたがってたので。

ゆっくりお湯に浸かって、きっと今夜は朝までぐっすりなはず。
頼むわ。ほんま。

湯道

2023年03月18日 22時40分52秒 | みゆみゆとの生活
そうちゃんがデイでトランポリンに行ってる間に、映画「湯道」を観に行った。
夫と映画、1年4か月ぶり。
終わって映画館出た瞬間、声合わせて「最高だったね」と言ったよ。

笑えて泣けて、あったまる。
お風呂上がりみたいな気分で帰ってきてぐっすりお昼寝できた。
疲れ気味なので「毒にも薬にもならない緩い映画が観たい」と選択した作品だったけど、しっかり心に効くお薬でした。

小さい頃銭湯に通っていたことを思い出して、とても懐かしかった。
あの頃の銭湯は人があふれていて、洗い場が足りずに浴槽から桶でお湯汲んで洗ったりしてた。
隣に座ったおばあさんに泡が飛んで、「シッシッ」と追い払われたこともあった。子どもだった私。一生懸命生きてきたな。

夜お風呂に入る時、お友達にもらったヒノキチップの袋を浴室内に下げて入ってみた。
温泉気分で幸せな気持ちになりました。
♪湯は マイ サンシャイン

実は以前にMRIを断念して以来、たまにパニック発作(動悸、息苦しさ、急な恐怖感)が起こるようになった。(更年期あるあるらしいね。)
暗所や閉所への苦手感が強く、今日の映画館もほんとは不安だったんだけど。
全然大丈夫だった。
よかった。
自信になった。
そんなこと関係ないくらい、映像が美しく音楽が美しく、ストーリーに引き込まれてた。

生田斗真くん、濱田岳くん、橋本環奈ちゃんの3人がメインで、ほんとに素晴らしかった。他の俳優さん達も豪華。
窪田正孝くんめちゃかっこよかった。小日向文世さん表情豊かすぎて泣ける。
特筆すべきは、大水洋介くんがいい演技してたこと。
え?それ誰って?
ラバーガールのボケの方よ。コント師の。
大好きなコンビなのでどんな形でも頑張ってほしい。

ああ、映画館で見るべき作品ってこういうのよね。

※※※※※※

そうちゃんが学校で作って来たランタンカバーを、元々あった照明器具の上にかぶせてみた。

なんだか明るさが広がった気がしてる。かわいいし。

そして、ブログに載せるまでもない今日の晩ごはんは。

刺身二種(かつお、ツバス)
新玉ねぎと山芋のサラダ
新じゃがいものそぼろ煮
砂ずりのソテー
味付け豆もやし
はんぺんの焼いたの

この中でそうちゃんが一番食べたがったのは…
味付け豆もやしでございました。
大好きな刺身にも勝つのね…。          

チャリティTシャツ

2023年03月16日 20時26分28秒 | みゆみゆとの生活
ネットでTシャツ買った。

料金の一部が自閉症協会に寄付される。(4/30までの限定販売)
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日本自閉症協会チャリティTシャツ
4/2の世界自閉症デーに合わせたキャンペーンです。

※※※※※※

友あり遠方より来る
また楽しからずや

お友達親子とランチした。
幸せな時間だったよ。

日頃から、言葉って便利なようだけど過信しちゃいけないと思ってるんだけど。
同じ時間を同じ空間で過ごすことで生まれる非言語のコミュニケーションの力を、尊く思う日だった。
ご飯のあとのお散歩で、青い空の下広場を全力疾走したのきっと忘れない。

お城の春が来る。

明日からまたがんばろ。

木の芽時

2023年03月14日 22時10分33秒 | みゆみゆとの生活
3月。心と体が変調を来しやすいと言われる、木の芽時。
庭にふきのとうが出てた。
春やなー。
てんかんのある人はこの時期発作が出やすい。

そうちゃんは、発作は(たぶん)ない。
けどかなり精神不安定。
月曜日に学校が休みとかいうイレギュラーは、わかっていても不安だったらしく、昨日は大荒れ。
夜、聞いたことないような「がおっ!ガーガー!」みたいな叫び声をあげながら家の中でピョンピョンし続けるという変なモードに突入。
やむなく頓服飲ませて寝かせました。

今日は今日で、デイから帰宅して鞄を床に置くなり、おもむろにリビングの物干場から庭への脱走を試みた。
いやいや、そうは問屋が卸しませんよ。そこもカギつけたからね~。
(このくらいは慣れてる)

【メダカだより】

知人から秋にもらった12匹のメダカで、今シーズンはスタートです。
水質管理に自信がなく人工水草入れてる。水が汚れにくくてメダカが元気。しばらくこれでいこう。