かーちゃんはつらいよ

週末。ゆっくりお昼寝、といきたかったところだけど午後は用事で外出。
市の「協働テラス」に参加してきた。
官民が一緒に町づくりを考える企画。
障害福祉とは関係していない、初めましての方々と交流しました。
人見知りの私としては大変緊張しました。
けど刺激になった。

テーマは、
障害のある人(子)とない人(子)が区別なく楽しめる「健康づくりイベント」とは？
なかなか簡単にはいかない企画。
うまくスタートできるといいな。

さて、夜のお供は、

キャラメルコーンの塩キャラメル味、最高。
飲み物はほろ酔い冷やしパイン。

この一週間、お部屋の模様替えやら色々。
棚買ってきて一人で組み立てたり。

ああすっきり。充実感です。

今朝のそうちゃんは落ち着いてた。
お気に入りの星野源のライブDVDを見ながら、
太ももと頭を交互にタッチしつつ歩くダンス。
とてもリズム感がいい。(←親バカ)

最近の頻出単語は「ポテトグラタン！」。
言葉の響きだけで暑さ倍増。
１日で50回は言ってたんじゃないかな。
「ポテトグラタンはまた冬になったらね。もう言わないで。」と懇願したところで止まるわけもなく。
相手しつつ、グラタンのイメージには蓋をして聞き流しました。

10時半にデイに送り出したら、ダッシュでお仕事へ。
先週と今週の活動は「水遊び」。
冷たいシャワーで足に水をかけたりして、利用者さんが気持ち良さそうにされるのを見て、私も頭からかぶりたい気持ちになった。　

水遊びの後は速攻で相談支援のお仕事の会議へ。
Tシャツだけ着替えて涼しげな顔して行ったけど、髪乱れてたと思う。
しゃあない。どっちも大事なお仕事だ。

夜そうちゃんを寝かせてから、撮っておいたNHKの「プロフェッショナル」を見た。
出川哲郎の密着。NHKがふざけているとしか思えず、笑い転げて、そして泣いて感動した。
プロフェッショナルってあまり好きな作りじゃなかったのだけど、今回のはセルフパロディみたいで面白かった。

プロフェッショナルとは、ブレないこと。
ブレないで自分の好きなことをやり続けること。
それを仕事でやってる人はみんなプロフェッショナル。

出川、いいこと言うなー。
私もブレずに親子の支援をしていきたいな。
番組から元気をもらえました。

昨日ブログに書いたことを修正する。
コルセットしたからって朝まで寝てくれるとは限らない。
今朝は4時起き。起きるなり、ひたすら何か話し掛けられたよ。きつい。
わかったから静かにして！寝てー！と言った気もする。
効果ないけど。

デイの迎えまでの時間が途方もなく長く感じた。
庭側のシャッター、明かり取りに下80センチくらい開けといたら、あっという間にそこをくぐって脱走された。
気付いたの早かったから玄関先で捕まえられてセーフ！だったけど。

その後は下までシャッター下ろしといた。
でも何度となく開けるボタン押され、目が離せず。
久々にトイレも行けない多動加減だった。

まあね、
そうはいっても、
今日も無事に終わった。
１日１日、生きてるを積み重ねるしかないからね。
おやすみなさい。

あー夏休み。
今日も脱走する気満々だったそうちゃん。
起きてくるなり玄関に直行し、念のため体当たりしてた。
補助キー抜いてあるから大丈夫と確信していても、ガチャッという音にドキッとしてしまう。
デイの迎えの10時まで長いので、庭側の窓はシャッター閉めといた。
朝なのに薄暗く風も通さず。照明とエアコン代もったいないけどしゃあない。

ところで表題のコルセットのこと。
そうちゃん、思いのほかコルセットの受け入れが良く。
一日のうち、23時間くらいは付けていられています。
ブラボー。

もしかして心地いいのか？説も浮上。
そういえばそうちゃんが小さい頃、パニックになると大きめタオルケットや毛布ですっぽり包んで抱きしめてやると安心していた。
夜も重い布団をかぶせて寝た方がいい、という時期もあった。
そういえばコルセットするようになってから早朝覚醒が一度もないのは偶然かな？
しっかりがっちり身体がホールドされ、ない筋肉の代わりに姿勢を支えてくれるコルセットは、実は安心できる物なのかも。

協力的にコルセットを着けてくれるそうちゃん。
付け心地を聞くことはできないけれど。
悪くない、と言ってる気はする。

それにしても、身体にぴったりで初めから全く不具合がないのは奇跡的。
担当の義肢装具士さん素晴らしい。
どこにも痕がつかないし、痛がる様子もない。
職人の技だな～。

「つかまえて！　疾走背中　夏の朝」
俳句詠んでみたけど下手でごめんなさい。

朝から脱走・行方不明。
靴下もはかず、素足。
夏休みだなー。
玄関の鍵を閉め忘れたのは娘だけど、確認を怠ったのは私。
出て行った時、私はまだパジャマで。
どっちにしても追いつける早さではなく。

慌てて着替えて携帯つかみ、車で追った。
交差点まで来たら、
あーっ。いた。

私が見つけたのとそうちゃんが私を確認したのがほぼ同時。
四方の車が止まって驚きと共に見守る中、こっちをニコニコ見ながら交差点の真ん中を悠々と横切っていった。
降りて捕まえたかったけど、車を乗り捨てるわけにもいかず。
ヒヤヒヤ、心臓バクバク。

そうちゃんが行く方向を見て、これはスーパーに行くと確信。
先回りして駐車場で待ち伏せたら、
来た来た。

極力車で近くまで寄って、そっと走って忍び寄った。
しかしそう簡単には捕まらない。
かーちゃんが追いかけてくる！とばかりに猛ダッシュで逃げるそうちゃん。
ストライド大きすぎてどんどん離される。
これはやばい。また見失いそう。ゼーゼー。

先を見ると、工事の仕事に取りかかろうとしている男性の集団が。
「つかまえて！その子、つかまえて！つかまえて！」
大声で叫んだ。必死。
けど年配の男性2名、動けず。
道路に飛び出しそうになったところで、若いお兄ちゃんが走ってくれた。
そして無事捕獲。
ざわつく周囲。
大きめの声で説明とお礼を言わなきゃ。
「すみませんでした。知的障害のある子で、家から脱走したんです。」
捕まえてくれたお兄ちゃんは「ああ、間に合ってよかった。」と笑顔で言ってくれた。いい人だ。
その場にいた皆さんが、そうちゃんが事故に遭わなくて良かったとホッとしてくれた空気感があった。
だから私も泣かずにすんだ。

あー。夏休みだな。大変だな。
脱走、これが最後になるといいのにな。

※※※※※※※※

業務連絡ー
あさって、合唱団の練習があります♪
【インクルーシブ合唱団　あらカルと】
日にち：基本第4日曜日　7月24日（日）※その次は8月28日（日）
場所：西枇杷島第一幼稚園（名鉄下小田井駅徒歩5分）
　　　車停めるところあります
時間：10時~11時（9時45分ごろから椅子並べ等手伝ってくれる方求む）
参加費：一人100円
次回練習曲：夢をかなえてドラえもん、やくそく（オリジナル曲）、ドラえもん（星野源）、旅立ちの歌　

そうちゃん、月一度のショートステイ(２泊３日)に行きました。
送って行ったらさっさとベッドでくつろいで、

おかあさん　バイバイ
慣れたものです。
職員さんにコルセットの付け方を伝授して、後ろ髪引かれることもなく帰宅しました。

夫が仕事の都合で晩ごはんはいらないというので、今夜はみゆみゆと二人。
何か食べに行こうかと言ったら、即答で「丸亀」だって。
丸亀のうどんとお茶が世界で一番美味しい食べ物だ、とか言ってるお得な娘。
ていうか世界一が丸亀。いいけど。かーちゃんの手料理は。ランク外？

ゆっくりうどん食べて帰宅し、ようやくくつろげた。
実は日曜日に試験を受けまして。合格発表は1か月後なのでまだわかりませんが。
その試験のために、年明けから約半年間、ほぼ毎日勉強しておりました。
いやー、しんどかった。
ここ最近のブログが、本や映画の紹介も裁縫やった形跡もなんもないのはそのせいです。いっぱい我慢した。それに太った。
この歳になってからの試験勉強は忘却との戦いでした。元々記憶力悪いし。
試験は激ムズで全く手応えなかったけど、自己採点してみると思ったよりは取れてた。あとは神頼み。

さあ今日は寝る。
そうちゃんがはみ出してこない、のびのびしたお布団で。　
おやすみなさい。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

♪だいこん　だいこん　どですか～
デイの車から、歌いながら降りてきた。
後から降りた男性職員さんが、すかさず続きを歌ってくれた。
♪にんじん　にんじん　どですか～

するとそうちゃん、
「さようなら」
真顔で塩対応。
えーっ。失礼なんですけど。
一同爆笑。

そうちゃん的には、もう家に帰ってきたからデイのお兄さんとは遊ばない、と切り替えたのかな。
いつものことだけど、場面が変わるとさっさと次に行き、全然余韻とかない。
母と離れる時だってそうだもんね。
それも真面目な彼らしい。

さてさて。
かーちゃんはにわかに忙しくなってきた。
明日とりあえず大きな山があり、それを越えたら一休みなはずが…。
あらカルとの楽譜作らなきゃ、
10月の療育支援講演会の準備始めなきゃ(取り急ぎ託児委託の検討と広報掲載準備)、
市民協働の会議に出る予定もあるし。

そんな中だけど、今まさに新しい団体が立ち上がろうとしている。
この町に、不登校・引きこもり支援のネットワークを作りたいんだ。
いえね、代表はやりませんよ。私は思い付く担当(またか)。

人と人がつながって、ゆっくり細かくふんわりと網の目張って。
誰も取りこぼされずに地域で安心して成長していける社会になってほしいから。
コツコツと、自分にできること探してやっていきたいと思う。
それが私のおしごと。

♪どうして
起き抜けからおもむろに至近距離で。
急に始まる歌。私に続きを歌わせる。
♪おなかが
と歌ってやれば、
♪へるのかな？
グフフ…
ここまでがセット。

ものの数秒でまた、
♪どうして
と始まる。
♪おなかが
♪へるのかな？
グフフ

あまりに何度もこれを繰り返されると、
続きが無性に気になって。
♪けんかをすると　へるのかな？
　なかよくしてても　へるもんなー
　かあさんかあさん　おなかと背中がくっつくぞ！
しびれを切らしてつい最後まで歌ってしまう。

で、そうちゃんにんまり笑顔。
乗せられてるわー、私。

お仕事早引きして、漫画家棚園正一さんの講演会に行ってきました。
1年半前に聴いた時と概ね内容は同じだったと思うけど、また全然違う気持ちで聴きました。

このブログにはほとんど書いてきてないけど、小中高の学校生活、不登校もいじめも経験してきた我らがみゆみゆ。
社会の障壁を感じたり、自分探しに迷ったり、人間関係に絶望したり。
感受性が強く、物事を深く考える性格も相まって、苦しい時を過ごした時期も長かった。
でも春に大学生になってからは、笑顔が戻ってきた気がする。

棚園さんに絵があったように、みゆみゆには歌がある。
学校に行けずに膝を抱えたあの日も、夜になると自室で一人で歌ってた。
歌がそばにいてくれれば怖いことだらけの社会にも出られる、そう気付いたのはいつだろうか。

講演会で、棚園さんが言われました。
「同じところをグルグル回っているように思えて焦ることもあります。けど、そこはもしかしたら螺旋階段で、段々と見える景色が変わっていくものなのかもしれません。」
この言葉が胸に刺さった。
よく聞く「子どもを信じて待つ」「見守る」という言葉に脅されるようにオロオロと焦ることもあったけど。
いいんだな、一緒に真っ暗な闇をグルグルオロオロして。
ふと顔をあげたら、違う景色が広がっているのかも。

今日もお友達と映画を観に行ってるみゆみゆ。
いつトンネルを抜けたのか？
またトンネルが待ち構えてるのか？
わからないけど、それも含めて人生。
みゆみゆ19歳ならかーちゃんの母歴も19年。
迷いながらボチボチいこう。

そんなことを色々考えた。
とってもいい時間になりました。

先に情報から。
とうとう、わが町で漫画家棚園正一先生の講演会が開催されます。
以前講演に行ったときの感想はこちら
→「学校に行けない僕と９人の先生」
この記事の「7月」は1年前のことだった。(コロナで延びた)
あの頃進路に迷いに迷っていたみゆみゆも、今は好きな道を見つけて毎日大学に通っている。
先生と直接は話せないと思うけど、感謝もこめて熱い視線を送りたいな。

今週水曜日、市民センター。予約不要。
→清須市ホームページに詳細あり
仕事早引きして駆け付けるつもり。

※※※※※※※※

で、今日書きたいのはそうちゃんの朝の出来事。

あー。
２ヶ月ぶりのてんかん発作。
また朝ご飯の途中だった。
フラーッと立ち上がり、隣の和室に行ってふすまをしめた数十秒後。
「うっうっうっ・・・！」
もう声だけで分かる。気道が痙攣して息ができてないときの音。
はじけるように立ち上がり、駆け付けた。
のけぞって白目になり、顔面蒼白で全身けいれんしている。

まずすることは、時計を確認すること。
それから気道を確保。食べ物が口に入ってたら顔を横に向けなきゃ。
うん。食べ物は入ってなさそう。
で、コルセットはどうしよう？
義肢装具士さんは「大発作の時は苦しいだろうからベルトをゆるめて」と言ってたけど。
うつぶせにさせて背中のベルトを緩める・・・って無理なんですけど。
だって全身が突っ張ってるし。
意識や呼吸がいつ回復するか、顔面の観察しときたいし。
というわけでコルセットを外すのは早々にあきらめた。

１分弱程度の強直間大発作のあと、呼吸が回復しました。
ここまでが手に汗握る。何度見ても。
その後しばらく意識混濁状態に。
口元をもぐもぐさせたり立ち上がろうとして体幹がぐらついたりが２~３分。
完全に意識が戻ってからも、ソファに移動して１時間ほど寝ました。

発作の大きさとしては、「中くらいの大発作」くらいかな。
特大ではなかったけど軽くもない。
そうちゃん、しんどかったね・・・。

学校へは遅刻で送っていきました。
私はそのまま仕事へ。
介護、医療ケア者の看護、相談支援のお仕事。
仕事が終わったら、そうちゃんのデイへGO。
コルセット装着レクチャーで、夕方デイに行く予定をしていたのです。
バタバタな一日。
こんな日はすき家の牛丼で手抜き晩ご飯。
４倍盛り牛皿１０５０円、安っ。ありがたい。