かーちゃんはつらいよ

朝から整形へ。
側彎矯正用コルセットの仮合わせをしてきました。

「きをつけ」をして装着されてるそうちゃん。

この後レントゲンを撮りました。
ドクターによると、「コルセットをつけることで腰椎の曲がりが30度→8.5度に改善されている」とのこと。
補正されている背骨の写真も見た。すごい。

病院の待ち時間が長かったけど、仮コルセットを嫌がることもなく、静かにしていてくれました。
いや、静かだったんだけどね。
待合室で突然の猛烈ダッシュ、それも間を空けて3回も。
ああーー。
これを追いかけるのが、治りかけの足首にとって一番良くない。
困るなー。

コルセットのできあがりはいよいよ来週です。
心配だけど、ちょっと楽しみ。
「治す方法がある」って、嬉しいもんだな。

日曜日、2年半ぶりに再開した合唱団の練習に行ってきました。
→合唱団ブログに記事書きました。
そうちゃんは、ひたすら誰かの名前(？)をしゃべりかけて回っておりました。
でも音楽に合わせて手拍子する場面もあり、楽しめた様子。
この団を始めた当初、まだそうちゃんは小学部5年生だった。
ずっと走り回っていて、練習中に脱走したのをみんなで追いかけたこともあったなー。
それを思えば随分わかることが増えて、成長した。
見守ってくれてる皆さんのおかげです。ほんとに嬉しい。

インクルーシブ合唱団あらカルと。
音楽が好きな方は、ぜひお越しくださいね。
毎月第4日曜日、西枇杷島第一幼稚園で練習しています。

金曜日。
そうちゃんに3時に起こされたのが影響したかもだけど、基本的には私の不注意でしかない。
支援学校のスクールバスの送り途中に縁石につまづいて転びました。
足上がってないなー。
つないだ手を離すわけにはいかない事情もあり、左手を地面に付けずバランスを崩してしまい・・・。
増えた体重が横倒しに捻った足首に容赦なく負荷を掛け。
左足、捻挫。
介護職なのにまずい。
ていうかそうちゃんを追いかけられないってやばくないか。

一日経って、湿布のおかげもあり多少マシになりました。
月曜日までに治らんかな。（遠い目）

♪そばにいてね君も　
つないだその手　離さない
一人でいてもつまらないんだ
いつも一緒だよ
（「あらカルとのうた」より）

というわけで、業務連絡。
インクルーシブ合唱団「あらカルと」、2年半のお休みを経て再開します。
マスクをしたまま、距離を取っての合唱がどんな感じか、未知数ではありますが。
そうちゃんも「夢をかなえてドラえもん」を歌ってるし。
やっと会場が借りられることになったので。
とりあえず、明日は思い出す会。
「夢をかなえてドラえもん」「ビリーブ」
新曲は鼻歌程度に「ドラえもん（星野源）」「どんなときも。」
をやる予定です。
慌てて歌詞だけワードで書いたよ。
歌えない、歌わないけど音楽が好きって人もOKな、まれな合唱団です。
お暇な方は覗きに来てね。

【インクルーシブ合唱団　あらカルと】
日にち：基本第4日曜日　6月26日（日）、7月24日（日）、8月28日（日）
場所：西枇杷島第一幼稚園（名鉄下小田井駅徒歩5分）
　　　車停めるところあります
時間：10時~11時（9時45分ごろから椅子並べ等手伝ってくれる方求む）　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

この前の日曜日、隣町にできたグループホームを夫婦で見学してきた。
全国150ヶ所にあるという大手の会社。
「日中支援型」といって、24時間スタッフがいるタイプの施設です。

新築、バリアフリー。

説明してくれた方はとても丁寧な社会福祉士さんでした。
そうちゃんのことも少し聞いてくれて、
「脱走」「冷蔵庫あさり」「てんかん」などを話した辺りで、苦笑いも漏れていましたが…。
「まずは一度、本人さんも一緒に来てください。で、ショートステイを時々利用していただきながら、　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　慣れてもらえるといいと思います。」と言ってくれた。
安請け合いしない、拒否でもない、まずは会ってから。
この対応は信頼できる。

土日のショートステイをやってくれるようなので、夏以降に利用してみようかと思います。
そうちゃんはね、割とどこでも誰でも大丈夫なのだけど。
自閉症や強度行動障害の理解がないと、支援は難しいかもしれない。
スタッフ集めるの、大変だろうなー。特に夜勤の人。

どんなにきれいな施設で上の人がいい人でも、結局は現場の「ひと」次第なので。
介護や福祉に関わる人が働きやすく、研修も積めるような施設だといいな。
で、どの施設でもそうだと安心なんだけど。
グループホームでの虐待事案とか耳にすると、気持ちが沈みます。
今日も3時に起きて叫んでたそうちゃん。口にガムテープ貼られたらどうしよう、とかね。

だから、
親が元気なうちに少しでも相性のいいところを見つけて、そこの施設を育てるような気持ちで後方支援していけたら…
そんな風に思うから。
今からあちこちリサーチしています。

さて。
3時に起きたのよ。
昨日この記事打ってる途中寝落ちしてそのまま早寝しといて良かった。
ということで朝投稿。

今日も１日がんばろう。

そうちゃんは、2泊3日のショート中。
その間に私は働きます。
連日の残業。
たまったお仕事を猛烈にこなしました。
といってもね、パートだから。ハハハー。
だいぶ疲れたけど充実感もある。

こんな日はマインドフルネスやってから早めに寝るに限る！
おやすみなさーい。

土曜日は心身障害者福祉協会のふれあい交流会に行ってきた。

輪投げをするそうちゃん。
逃げた時に捕まえやすいようにリュック背負わせている。
コロナ前に参加した時は「輪投げ」の意味もいまいちわからず、あさっての方向見て投げてたけど。
今回は一生懸命入れようとする意欲が見えたからか、ボランティアのおじさんが「もうちょい前に出てもいいよ」と言ってくれて。
最後は一番前の青い線から身を乗り出して投げてた。
でも全然入らないところがまた彼らしい。

友人手作りのオムツ交換スペースでまったりくつろいだり、

年下のお友達と写真撮ったりして遊んだ。
その名の通り、ふれあい交流できた。
役員さん、ボランティアさん、参加者さんに感謝。

途中、飽きて動き始めたそうちゃんがダッシュして。
向かった先は、社協の事務所。
鍵のかかってるキャビネットを片っ端からガサ入れしようとする暴挙。
昔貸出ししていたDVDを探していたらしい。
「もうDVDはないんだって。借りられないよ。」
必死で説明しながら軽く乱闘。
土曜当番の社協職員さん、慌てずに見守ってくれてありがたかった。
たまたま小さい頃のそうちゃんをよく知ってくれている方でした。

安心できる空間は、人と人とのつながりから作られる。
そんなことを実感した、ふれあい交流会でした。

つづき。ちょっと長いよ。

朝の脱走に懲りて、夕方は庭に通じる掃出し窓にシャッターを下ろし、完全防備。
安心して晩ご飯を食べさせて、「おふろ　はいるよ？」と言うそうちゃんをお風呂方面に促したのと、仕事の電話がかかってきたのがほぼ同時。
お風呂に入る前にトイレに行く気配を確認しながら電話で短く話し、切ってからお風呂に行ったら、

いなーい！

トイレを開けて、もういっぺんお風呂を見た。
こういう時って二度見するね。
電気がついているのもあって、私にだけ見えないのか？とかアホなことを一瞬考えるくらいにはフリーズ。
2階に走り、みゆみゆに「そうちゃん来てない？」と確認して、出て行ったと確信。
玄関を確認したら、鍵が開いてた・・・。補助キー抜き忘れ。凡ミス。

ふう。いっぺん息をつく。
出て行ったとしても5分以内。
まだ近くにいるはず。
携帯とお財布持って、車で出発。

思いつく候補は3つ。
➀朝走った方面のラーメン屋さんか、
②前に見つかった回転寿司か、
③近くのスーパーか。

とりあえず朝のコースを車で走る。
いない。
110番する？
服何着てたっけ？赤？

近くのスーパーだけ最後に見に行こうと車を飛ばしたら、
いたーーー！！
反対車線側の歩道をフラフラ歩いてる、赤いTシャツのお兄さん。
探してた希少動物見つけた時の学者ってこんな感じかな。泣きそうだけど瞬きもできない。見失いそうで。
けど、ん？
向かってる方面が家の方向なんですけど。

・・・なぜ帰途についてる？

反対車線から呼びかけると興奮して走ったり車道に飛び出す可能性があるので、じりじりしながら信号を待ち、グルッと回って追いついた。
おや。
そうちゃんに話しかけながら一緒に歩いている自転車の女性がいる。
慌てて車を停めて駆け寄ると、
「そうちゃんですよね？」（実際にはフルネーム）と言う、見たことない女性。
そうです。家から脱走して迷子になってて。ありがとうございます。

「私、○○(春に実習に行ったB型事業所)の職員なんです。」というその方の説明によると・・・
スーパーでそうちゃんがキウイを食べてしまい、勝手にもう一つ持って行こうとしたらしく、店員さんに話しかけられていた。
話しかけに答えられず、フラーッとそのまま外に出て行ってしまったそうちゃんが裸足だったことに気づいた周りの人が、大丈夫かな？と心配していた。
買い物中だった女性は、知ってる子だ！と気づいて追いかけてきてくれた。

なんという。
優しい世界。

丁重にお礼を言ってそうちゃんを車に回収。
そっか。帰途についてたのはキウイ1個食べ終えたからか。なんて感心してる場合じゃない。
そのままスーパーへ。
入り口付近にいた店員さん達に事情を話してそうちゃんに「ごめんなさい」をさせ、キウイのお金を支払った。
出口に向かうと、そこへ3人の制服警察官が。

あ。
「うちの子のことですよ・・・ね？」
店員さんと警察官が、「あ・・・そうですね。」
ベテラン警察官がめちゃめちゃいい人で、
「お母さん、車で来た？またこの子がどこかに行っちゃうといけないから、車に乗せてから少し話そうか。」
一目見て、事情をよくわかってくれてる。

そうちゃんを車に乗せ、若い警察官に免許証見せて名前や生年月日・事情など話し、5分ほどで放免。
平謝りでスーパーを後にしました。

以上。脱走の顛末でした。
鍵には気をつける。
そうちゃんから目を離さないようにする。
あと、日頃から体力つける。

がんばろ。

朝。さっさとご飯を食べ、さっさと着替えもすませる、お利口そうちゃん。
それに油断したわけではないのだけど、私が台所に立った隙に庭から脱走された。
後を追って道路に飛び出た時には、長いストライドで全速力で走っていた。
「待って！止まって！」と叫んでも全く止まらず。
これは行方不明コースか。
角を曲がって見失ってたら110番しよう。

息を切らしながら角を曲がると、30メートルほど先の交差点付近にいるのを確認。
あーー！と言ってる間に彼は赤信号の交差点を通過。
とぼとぼ歩きになっていたので、追い付けるかも？と体力振り絞って走る。
ふと、こちらを振り向いたそうちゃん。
ニマッと笑って、加速。
なんと、加速。

そこからは完全に鬼ごっこ状態に。
私が走ると、「かーちゃん　きてくれてるー！」と嬉しくなるのか、走って逃げる。
私の姿が見えないと、普通にブラブラ歩く。

途中から作戦変更し、足音を極力立てずに早足で追って、曲がり角では走って距離を詰めることにした。
見失ったら110番と思うけど、意外に見失わない。
鍵も携帯も持ってないのに、家からはどんどん離れていく。

角に車のディーラーがある大きな交差点も、徒歩で渡りました。
幹線道路の車を全て止めたおかげで、盛大にクラクション鳴らされてた。
けど、そうちゃんに声を掛けたり駆け寄ったりしようもんならすぐ走られてかえって危険そうだったので、見守ることしかできず。
私は歩道橋を全力で走って少しでも距離を詰める作戦に。

結局、ラーメン屋さん手前のファミマで捕まえることができた。
やれやれ。
ちょうど横の路地からバス停仲間の親子が現れて。
付いて行ってこのままバスに乗せることに。

計3.5キロほど移動して、なんとかバス停に着いた。
バスの先生に「脱走してましたー。あとで靴とカバンを学校に届けますー。」と報告。
先生も運転手さんも、ビックリでした。
バスに手を振って送り出したら、今度は徒歩で家に帰宅。

朝から1時間10分、距離にして約5キロ。
帰宅して急いで洗濯を干し、学校へ。
いい運動になった、では済まされないハードな朝でした。

実は今日、夕方にも脱走されてそれは警察が出た。
その件についてはまた今度。
とりあえず眠い。
おやすみなさい。

近頃とってもおとなしいそうちゃん。
大学病院のダンディな教授に、
「診察室まで声が聞こえなかったから、来てるのわからんかったー。」
と言ってもらいました。
他の場所でも、「2階に声が聞こえなかった」「隣の部屋に声がしなかった」と言われる今日この頃。
いつもどないやねん。(寛容な皆さまに感謝。)

今日の受診では、てんかん発作がここ1か月なく、精神的にもとても落ち着いていることから、次回受診は２ヶ月後になりました。
受診間隔が2か月空くの、ここの精神科に代わってから初めて。
ずっと毎月だったので。
なんだか褒めてもらったようで嬉しくなりました。

※※※※※※※
さて、みゆみゆが教えてくれた動画を紹介するよ。
学校の授業(音楽系)で先生が「日本人でヨーデルをこんなに上手く歌える人がいる」と、YouTubeを見せてくれたらしい。
「チキンアタック」
シュールすぎ。ヨーデルすごいし。

これを授業中見せられた時、まだ学生同志そこまで馴染んでいない時期だったようで、みんな真顔で観賞したんだって。
みゆみゆは肩を震わせて笑いをこらえたそうな。
その図まで思い浮かんで、おかしかったです。
ニワトリを味方の刺客として使うのに、最後食糧として敵にあげるとか、ツッコミどころ満載。
暇な方は見てみてねー。
一生懸命ふざけるおとな、好き。

そういえばラヴィットでチャンカワイが誕生日祝われてたの、軽く感動した。
雨トーークでガリットチュウのぽっちゃりくんがムキムキになってたのも。
みんな、ちゃんと生きてる。

月曜日は、早朝覚醒で3時起床。
4時前に二度寝したけど。
どうも興奮が強い感じ。
帰宅後も大声と動きが多く、落ち着きがない様子。
超音波ボイスな裏声をマックス声量で繰り返され、家中の窓を閉めて回るほどでした。

自分の声や動きで自己刺激してるようにも思え、こりゃほっといても寝ないなー、ということで。
月曜午後10時、頓服シクレストを口に投入。
ものの15分ですやすや眠ってくれました。

シクレスト、なかなかの強さです。
副作用の心配もあるので、うちは月に5錠しか処方されていません。
今回飲ませたのもだいぶ久しぶりでした。

そうちゃんの睡眠障害は小さい頃からずっと継続しています。
生活習慣や入眠儀式はもちろん、色々なお薬を試しました。
今は、彼の人生の中では一番睡眠が安定してると思う。

今回のようにやむを得ず頓服使って眠らせる時の一番の目的は、「強制シャットダウン」。
半強制的にでも、しっかり眠らせた方が生活全体の質が上がるのでは、という判断です。
おかげで朝までよーく寝て、学校でもウトウトし、すっかりニコニコになって帰宅しました。
睡眠、ほんとに大事。私もしっかり寝よ。(いつものこと)