かーちゃんはつらいよ

週末、映画「梅切らぬバカ」を観てきました。
障害のある人の「親亡き後」を考えさせられる映画、というと暗そうですが。
結構笑いました。
自閉症者の忠さんを演じたドランクドラゴン塚地が素晴らしい。
何がすごいって、スクリーンの中の彼は、可愛い。いとおしい。
そうちゃんとはまた少し違うタイプだけど、共通するところもあって。
一生懸命なとこが、ほんとに憎めない。

映画の中では「自閉症」という単語は一言も出てこないところもいい。
障害でくくるのではなく、「地域に暮らす、ある１組の親子」という描き方をされていました。

現在、国の指針もあって、グループホームはすごい勢いで増えています。
映画に出てくる民家型は、典型的な１つの形。
職員さんが調理から身の回りのお世話から人間関係の調整まで、何でもされます。
夜勤は大抵一人。
昼間はみんな就労施設に働きに行くことが前提なので、その時間帯は職員さんは配置されていない。

そうちゃんにはこの形式は無理だなー、と思っている。
というかうちの子より軽度な人たちが入居されたとしても、この体制では職員さんは大変だろう。
事実、ホームができたはいいけど職員が見つからない、という話も聞く。

最近は夜勤二人体制で昼間も常駐する「日中支援型」が増えてきている。
けど、まだまだどんな運営になっていくかは未知数。
新しく建てるとなると近隣住民から反対されたという話も実際あるみたい。
安心してわが子を託せるホームが近くにできてほしいなー。(切実)

そんな風に、グループホーム１つにしても考えることが山ほどあるかーちゃんなのでした。

そんなこんなは置いといて、
梅切らぬバカ、いい映画だった。笑ったし、泣けた。
自然体で。障害を美化したり同情をあおる感じもなく。
音楽も控えめで、上映時間短め。負担が少なく楽しめた。
おすすめです。

１つだけ気になったこと書いとく。
母役の加賀まりこのメガネが不思議だった。
真ん中がシュパッて分かれるやつ。
カッコいいけど、便利さがイマイチわからん。

「DVDとビデオで　いつでも　なかまに　あえる！」

ディズニーのビデオの宣伝をひたすら繰り返しながらお散歩。
そのうち急に声が2ランク大きくなり、手をパチパチし始めた。
お、テンション上がってきたぞ。
と思った瞬間、ダッシュされた。
予測してたのですぐ追える。
やっぱりスニーカー履いてきて正解。

少し走ってすぐにつかまえた。
けどこの前のヘルパーさんの大変さを思い出したよ。
全力ダッシュされると、いつ見失ってもおかしくない。


笑顔で指差しして、「うどんやさん　いくよぉ？」とか言ってる。
行かないよ、おうちに帰るんだよ、と言い聞かせた。

そして無事に家にたどり着けましたとさ。
ちゃんちゃん。

金曜日、そうちゃんの学校祭に行ってきた。
とはいっても、学年ごとに体育館で発表映像を見るというもの。
30分間の劇でした。

タイムマシーンに乗って、昭和や平成を体験してくるストーリー。
そうちゃんは、大地震の被害にあった住民の役。
セリフは一言、「ぐちゃぐちゃです」(おうむ返し感 ^_^)
そしてがれきに見立てた空き缶を拾って箱に入れる動きをしていた。
お片付けが上手な特性を生かしてる。
淡々と片付けるそうちゃんがどこまでストーリーを理解しているかはわからないけど。
みんなと一緒に踊ったりしている場面もあって、楽しそうだった。
青春だねー。

最後に一人一人希望を紙に書いて見せてる映像では、
「どこでもドアがほしい」と書いてあって笑った。
いや、家のドアに特殊なカギかけてるのに、どこでもドア手に入れたらあかんやろ。
脱走し放題やがな。

※※※※※※

期間限定のお菓子。
甘えびかっぱえびせん。

やめられない止まらない。
えび風味が倍。(みゆはは比べ)

今日はカレー。
たっぷりのマッシュルームとしっかり炒めた玉ねぎ、あとは人参と牛のすね肉。
フルートの練習をしながら、コトコト2時間半煮込んだよ。
ご飯は乾燥ウコンで香り付けしたターメリックライス。
サラダはそうちゃんが大好きなブロッコリーをたくさん入れて。

こうやって時間かけて作ると、おいしい。
普段はカレーがあまり好きじゃないそうちゃんも、ペロリと食べてくれました。
みゆみゆにも褒められて嬉しい。

たまにはお料理に時間かけないとね。
普段は30分クッキングだからなー。

今朝は4時に起きたそうちゃん。
超音波ボイスでの叫びと、低音での不穏な呟きを交互に繰り出し続ける。
低音の言葉はなぜか「おかあさん　プール　プール…」。
全然意味はないと思うけど。なんか寒い言葉だ。
音が平気な私でも、2時間近く耳元でこれが続くと参る。
ああ、まいった。

今週末は学校祭。
それも関係あるだろな。
行事ごとの前は不安定。
自閉あるある。

夕方もハイで、晩ごはん後にはとうとう喉がかれてたよ。
本人もしんどかろう。
幸い今日は21時過ぎに寝てくれた。
朝までぐっすりで頼む。

そうちゃんが寝たあと、ハリーポッター特集をテレビでやっていて。
マニアのみゆみゆと一緒に見た。
小学生の頃のみゆみゆが、ハーマイオニーを覚えられず「間に合うといいのにー」と言ってたの、かわいかったな。
またハリポタ読みたくなったよ。

布団に入る時、先に寝ているそうちゃんの顔を覗き込んだら、
目をつむったままニマーッて笑ってた。
なんか面白い夢見てるのかな。

「面白い夢見たの？」って思わず話しかけたら、
目を薄く開いて私をじっと見てきた。
やば。起こしちゃったか。
「お母さんいるよ。おうちだよ。安心して寝てね。」
再び、笑った顔のまま目をつむるそうちゃん。
寝返りして、すぐに寝息が聞こえ始める。

かわいい。
15歳の青年には失礼かもだけど。
かわいいもんはかわいい。
寝顔って飛び道具やな。
ズキュンやわ。

心の栄養をチャージしたから、明日もきっとがんばれる。
祝日ですが、１日お仕事なのです。

昨日は木村泰子先生の講演を聴いて、いっぱい考えた。
私は地域の空気を作っていく住民のひとり。
子どもたちが多様性、共生、グローバル化に対応できるおとなに育つために、地域住民として何ができるのか。
そんなことをぐるぐる考えたよ。

ここ二日、たくさんの知り合いと話す機会があって、刺激をもらいました。
目の前の人の言葉に気持ちを寄せて聞き、自分自身に「あなたはそれでいいのか」と問い直す。
謙虚にそれができる自分でありたい。

土曜日。そうちゃんはデイへ。
防災センターに体験&見学に行ったら、「ひなんくんれん　にくだんご！」が止まらなくなったらしい。
なんじゃ、肉だんごって。
どういう組み合わせの言葉？と思うけど、まあ彼にはよくある。
デイの職員さんに「炊き出し訓練で食べたとか？」と聞かれて笑ってしまった。
そんな気の利いた訓練ありません(笑)

夜は家族でおばあちゃん家へ。
行きにキレイなお月さまが見られたよ。

お城と月。はぁぁー、と溜め息が出る美しさ。

おばあちゃん家は久々すぎたせいか、車中のそうちゃんは甲高い声のオンパレード。(主にアンパンマンの登場人物。)
私は平気だけど、繊細な耳をお持ちの夫とみゆみゆは早々にグロッキーに。
途中で運転を私が代わり、夫は車内テレビの日本シリーズに集中することで耳のストレスを逃しつつ、向かいました。

スシローの持ち帰りお寿司と、下ごしらえしていって大急ぎで作った味噌汁、サラダ、レンコンの炒め物。
それに83歳の義母お手製の唐揚げ。
バクバク食べたそうちゃんは、すっかりおとなしくなりました。
お腹空いてたんだね。

そうちゃんが美味しそうにご飯食べるところを見ると、幸せな気持ちになる。
ありがと。

部分月食、とかも関係あるのかな。
昨日まで数日、かなりハイだったそうちゃん。
学校で教室をふらりと出ていったり廊下を50メートルダッシュしたり。
昨日は両手を頭の上でパチパチしながら大声で歌ってたとか。
機嫌が良いのはいいけれど、ちょっとにぎやかすぎるよね。

昨日の朝は家でもなかなかの動きで、朝食中も座っていられなかった。
急に玄関に走ってガチャガチャ開けようとしたり、それを止めると身を翻して庭側の掃き出し窓の鍵を開けて脱走しようとする。
久々にバスケのディフェンスみたいに立ち上がって制御したよ。
まだ足が動く。うん。反射神経はやや落ちてきたけど。

夜は頓服飲ませて早めに寝かせた。
そしたら今日は、あら、おとなしいかも。
学校でも比較的静かだったみたい。
よいねー。

今日は部分月食も見られたし。
いい夜だ。

みゆみゆが撮ってきた写真を。



↑ピンクのもやが集中し始めた名駅でラスボス戦勃発か？(by みゆみゆ)


ああ美しいな。
映画みたいだな。

ゆっくりと日は暮れて…

知り合いの望遠鏡を覗かせてもらったんだってさ。
　
※※※※※※※
ところで、あさって日曜日、
あま市で「みんなの学校」の木村泰子先生の講演会があるそうです。
申込み不要、参加無料、どなたでも参加可。
お近くの方はぜひ。
https://www.city.ama.aichi.jp/shisei/jinkenn/1002783/1007273/1007684.html

ショートステイに迎えに行ったら、職員さんが、
「昨日と今日、二日連続で朝ごはん全部食べられましたよ。
すごーいって、みんなで拍手しましたー。」
ああ、朝からあったかい。
お姉さんお兄さんが褒めてくれたなんて。
うれしいね、そうちゃん。

しっかり食べて。もうちょい横に大きくなーれ。

そうちゃんは月に一度のショートステイ中。
2泊3日です。
今朝、ショートから学校に送るために会ったら、ニコニコご機嫌でした。
快調に「ネギおじさん！　ナガネギマン！」と大声で独り言言ってたよ。
元気でなにより。

で、そうちゃんがいない間にかーちゃんは。
みゆみゆとお風呂屋さん行ったり、ちょこっと朝寝坊してみたり、残業してきたり。
普段できないちょっとしたことをやっています。

あと、来月始めの大きなイベントの練習も。
実は、例によって司会をすることになってまして。
といっても今までのとは全然次元が違うやつ。
身障協会の県総会。
知事さんや国会議員さんも来られる。
いわゆる司会業の方にお任せした方がいいのでは？と震えつつ、毎夜原稿読み込んでいます。
音読の宿題みたい。
がんばろ。