かーちゃんはつらいよ

日曜日。午前中はそうちゃんとカラオケ。

手はお膝、で星野源の「pop virus」聴いてる。
2か月ぶりのカラオケでしたが、落ち着いて楽しめていました。
一番ノリノリだったのは、やはり「六兆年と一夜物語」。
手をパチパチ叩きながらニコニコで聴いていました。

午後はヘルパーさんとお出かけ。
電気の科学館でスタンプラリーして、ピカピカ光るおもちゃをもらってきました。
楽しかったです、と言ってくださるヘルパーさんたちに感謝。

そうちゃんがいない間に私はフルートの練習。

夜に駆ける。廻廻奇譚。Cry Baby。
リズム取りにくいけど、新しい曲の譜読みは楽しい。
お友達の誘いで、おそらく10数年ぶりに吹奏楽に参加予定なのです。

さて、帰宅後のそうちゃんはお腹が空いたらしく、私が調理中の台所をウロウロ。
お皿を棚から出してきて、入れて欲しがる。
もうちょっと待っててね、と言いつつ、お箸並べやお皿運びを手伝ってもらいました。役立つな～。ありがとう。
今日の晩ごはんは天ぷら(えび・ワカサギ・舞茸)、味噌汁、小松菜のおひたし。
モリモリ食べてくれて嬉しかった。

さあ、今週も元気に頑張りましょう。

昨日、整形外科を受診してきました。
側彎の診察のためです。
レントゲンは前回をよく覚えていて、上手にパチリ。
「写真撮るよ」と言い聞かせてあったのも効いたようでした。

そしてそのレントゲン写真を見た整形のドクターは、
「前回よりは、背骨の曲がり角度が大きくなっています。
だけど、コルセットをするかどうかはまだ微妙です。
3月にもう一度レントゲンを撮って、進行していたらコルセットで治療するかどうか考えましょう。」
また微妙と言われてしまった。
無罪放免ではないらしい。
先生、前回とほぼ同じ説明をされていて、「このまま経過観察だけで終わるといいな…」という顔をされているように見えました。
ええ、私もそう思います。

※※※※※※

今日のそうちゃん、角が生えている。

デイのハロウィンパーティーに、みゆみゆから借りたカチューシャを着けて行きました。
意外にこういうのは着けててくれる。
自分で「ハイチーズ」とニッコリでした。

退院時、ドクターには「落ち着いています」と言われたけど、
ナースからは、「睡眠の乱れがあります」と言われたんだ。
だから昨日は夕方少し昼寝しておいた。
これが正解。

昨日の晩は3～4回起きて、
私の布団に潜り込んできた。
掛け布団の端を持ったまま寝返りされ、私は何もかぶってない状態に。
お尻でそうちゃんを隣の布団に押し戻し、
取られた布団はあきらめて、
奥にある掛け布団を「よいしょ」と取ってかぶる。
の繰り返し。あーーー。熟睡できん。
先週の寒さなら風邪引いてたな。
睡眠障害、困るなー。

※※※※※※※

今日のブログに載せるまでもない晩ごはんは。

れんこんと豚バラの炒め煮
味噌汁(昨日の鍋の残りをリメイク)
卵焼き(弁当の残り)
ザーサイ

この中でそうちゃんが一番好きなのは…
ザーサイでしたー。

れんこんと豚バラの炒め煮が好評だったのでレシピ載せとく。
豚バラスライスは一口大に切って塩コショウし、油を引かずにフライパンで炒める。色が変わったら一度ボウルにあげる。
れんこんは薄切りにし、水にさらして(めんどくさいので省略)、豚から出た油で炒める。ついでにしめじも投入。
火が少し通ったら豚バラをフライパンに戻し、みりん、しょうゆ、めんつゆで味付け。
蓋をして時々かき混ぜながら火を通す。
最後にチンゲン菜を入れ、火が通ったら出来上がり。

明日のお弁当にも入れられるように、味付けを少し濃いめにしました。
こういうお料理は、ご飯が進みますねー。
そして、れんこんって素晴らしいな。

「毎回違うけど、今回はちょうど良かったです。
テンションが高すぎず、低すぎず、真ん中。ちょうどいい。」
退院時診察でおひげのドクターに言われた言葉。
ちょうどいい。すてき。
の割にはそのドアの向こうから響いてくる懐かしい声は音量マックスな感じですが。
あ、それは嬉しいからか。

帰り道にはお決まりのラーメン屋さんへ。
そうちゃんはしょうゆラーメン、私は台湾ラーメン。
でも結局「たいわんラーメン　ください」が炸裂して、半分食べられちゃった。
いつから辛いのOKになったの。
にしても、美味しそうに食べるなー。

ラーメン食べたら、学校、デイ、帰宅。
晩ごはんは大好物のお鍋。
うどんも入れて。
しっかり食べてお代わりもして、
「リトグリ　みしてください」
入院中は見られなかったもんね。

リトグリ見ながら踊るそうちゃんを見つつ、マスクのお直し。
明日からまた、毎日マスクがいるからね。(入院中はマスクなしだった)
お風呂上がりにはタブレットを。
なんだか笑いが止まらなくなるそうちゃんから、笑いが伝染。
やっぱりマイナスイオン出てる。まちがいない。

明日からバス停に送っていく生活が戻ってくる。
日常ばんざい。
ありがとう、そうちゃん。
なんか急に君にお礼が言いたくなったよ。

動きすぎ。さすがに。
昨日は市の障害者福祉計画策定委員会。(心身障害者福祉協会理事として)
今日はサービス担当者会議。(相談員として)
それぞれの資料に目を通し、準備を整える。
介護のお仕事もがっつり。
家庭訪問や社協に行く用もある。
合間に病院通いも。
…これ、２日分の用事じゃないな。

忙しさ自慢をしているわけではなく。
そうちゃんっていうストッパーがいないと、私すぐ飽和状態になっちゃうのね、というお話。

ちなみに昨日の策定委員会では、「ペアレントメンターの養成」について質問してみた。
せっかく委員なので、発言しなきゃもったいない。
「目標数値」が「1」になっていて、「ペアレントメンターを１人養成」することになってる計画に疑問を持った。
ん？ほんとに養成する気ある？というわけで。
「既存の親の会やボランティアを活用して、もう少しまとまった人数の育成をしませんか？」と提案してみた。
隣に座っていた親の会の先輩も、「協力しますよー」と発言してくれた。
うん。時代は官民共働。

ああ、書きたいこと山ほどあるけど眠いので寝る。
あと一つだけ。

今日のハートネット、素晴らしかった。
優しさに溢れてたその場所に、私のかわいいお友達もいて。
彼女らしく笑っていたものだから、思わず涙ぐんじゃったよ。
再放送は、E テレ11/2(火)午後1時5分～1時35分まで。ぜひ。

一旦立ち止まるのも大事。
そんな風に人には言えるのに。
自分は駆け抜けてる。
バックギア故障中。

昨日、そうちゃんの「サービス担当者会議」がありました。
福祉サービス受給者証の年一回の更新に併せて開いてもらっているものです。
今年は高等部に入って初めてということで、学校で会議をしました。
担任の先生と、デイや行動援護のスタッフさん、相談員さんと私。
夕方だったので来れなかった事業所さんもありましたが、全員で8人集まりました。
お忙しい中時間を作ってくださった皆さんと、調整をしてくれた相談員さんに感謝です。

それぞれの場所でのそうちゃんの様子を話してもらって情報交換し、これからの目標など話しました。
「パズル以外にも余暇を広げること」
「他の子や大人とのコミュニケーションの取り方」
「食事でしっかり噛むことの練習」
「手洗い等の所作を丁寧にできるようにすること」
あとは、
「気分のムラによって突発的な行動が増えることがあるので、なるべく素早く情報共有しましょう。」
などなど。
約1時間、濃い話し合いができました。

将来そうちゃんがグループホームなどで暮らす日を目指して。
親としては、
「丁寧な言葉遣いで、相手を意識して頼み事ができる」
「丸呑みせずに食事を取れる」
「一人で機嫌良く過ごせる引き出しを増やす」
「人と共同で何かすることに慣れ、『人を巻き込んだこだわりを作らない』ようにする。」
などをお願いしました。

会議の後、担任の先生が、
「クラスのみんなが『いつ帰ってくるの？』と聞くので、黒板に、来る日を書いておきました。」
と言ってくれました。
そして、「なんか、そうちゃんって癒やしというか。マイナスイオンとか出てますよね？」だって。

マイナスイオン、出てるかもしれませんね（笑）
超音波も口から出てますが（汗）

とうとう今週水曜日が退院日です。
帰ってくるのが楽しみになりました。
万全の体制を整えて。
待ってるよ。

そうちゃんの面会に行ってきました。
相変わらずニコニコ。

「ゼリー持ってきたよ」と言うと、
さっさとテーブルにつき、
「ゼリー　ください」。
お行儀のいいこと。

ちょうど来た病院のおやつのプリンもペロリと食べて、今度は、
「ねずみくんのチョッキ　みしてください」。
はいはい。

携帯で「ねずみくんのチョッキ」の読み聞かせ動画を繰り返し見る。
5回目に、「これで最後だよ」「はい」。
こういう約束を守れるところが彼のいいところ。
終わったらすぐに、
「おかあさん　かえってください」。

えー、もう？お布団でお昼寝してから帰りたいよぉ。
わがまま言って甘えてみる私。だって遠かったし。
対し、「何言っとるんじゃわれ」とは言わないけど、私の手をぐいぐい引っ張って廊下へ追い出そうとするそうちゃん。
用が済んだらすぐに帰ってほしいらしい。
スケジュール命の真面目な坊や。

名残惜しい気持ちながら、「バイバイ」して帰ってきました。
次に会うのは退院の時。
帰ってきたら、おうちのビデオで「ねずみくんのチョッキ」見ようね。

そうちゃんが乗り移ったかのように、早寝早起きしている。
昨日なんて、夜8時半にはソファでウトウト。
9時過ぎに寝室に入り、あっという間に寝てしまった。
おかげでブログは書けず。

朝は5時半にパッチリ目覚め、お弁当作りと洗濯から始まる１日。
仕事に行くまでに時間が結構ある。
これはこれで効率がいい。

しかし、なんでこんなに早く寝ちゃうんだろ。
今日気付いたんだけど、お風呂に入るのが早すぎるんだな。　
そうちゃんがいる時と同じスケジュールで、7時には入浴。
入浴後2時間くらいで眠気がくる、というのは本当のようです。

そうちゃんがいない間に、と過密スケジュールをガシガシこなしているので、のんびりとはいかないけれど。
こんなに昼間動けるのは、病院が預かってくれてるからだと自覚して。
退院後はスケジュールを少し緩くしなくちゃね、と思う。
彼は早寝だけど、時々異常に早起きだからなー。

夫も一緒に、そうちゃんの面会に行ってきました。
コロナの関係で家族の面会は一人づつとなっています。
先に入ったのは私。
ラムネをあげたら嬉しそうに開けてたよ。

食べ終わると私の携帯をつかんで、「うたがみえる　きこえるよ！」。
エリックカールのDVDの、この動画が見たかったらしい。
交代で面会した夫とは、コーラを飲み、リトグリを2曲聴いたんだって。
よいねー。
看護師さんにも、前回の入院よりは落ち着いていると言ってもらいました。
時々急な大声はあるみたいだけど。

面会が終わったら、ビューンと高速飛ばして能登半島へ。
気分転換に、前から行きたかった能登島水族館に行ってきました。

迫力の大水槽には、大きなエイの他にジンベイザメも二匹いました。


コバンザメ、お腹が小判みたいって知ってた？

翌朝は月うさぎの里へ。
今は亡きメイプルにそっくりな子がいた。


帰りは羽二重餅をお土産に。
工場直売店の門の前には、餅を食べる恐竜が。

このコは控えめに食べてるけど、

ティラノは大きめサイズを爆食い(笑)。

さあ、リフレッシュしました。
明日からまた一週間がんばろ。

朝から介護のお仕事の日。
私の職場は重症心身障害の方達が日中利用する生活介護施設で、ほとんどの方が特殊な車椅子を利用しています。
関節の拘縮があったり歩行が不安定だったりなので、支援するにはコツと体力が要ります。
そうちゃんのような障害とはまた全く違う世界。
ここで1年半、週に半分ほど働いて、やっと利用者さんのことが一通り把握できてきました。
まだまだですが。

今日はいつもより利用者さんが少なめ。最近では珍しく。
で、午後のレクリエーションの時間に少し余裕があって。
「ありのままで」をみんなで聞くことになりました。
音楽を聴くと自然に体が揺れる方もいる。
窓の外はいいお天気で、吹き抜ける風が心地いい。
幸せな空気がふわ～っと広がった感じがして、なんだか嬉しくなって歌いながら踊ってしまった。
片手づつ、両手を大きく広げて。
「一緒に踊ろう」って利用者さんに声かけながら。

ありのー　ままのー　すがた　みせるのよー

この歌、合唱団で歌ったなー。
楽しかった。

気づいたら周りの同僚たちが一瞬目を丸くして爆笑しながら、私に「どうしたんですか？！」と。
しまった。地を出し過ぎた。

職場では、いつも真面目でおとなしく、「わからないことばかりですみません」と小さくなっている私。
市役所でどんどん話をして回ったり親の会で司会したり、家でイライラして怒鳴ったり、品のないお笑いを見てゲラゲラ笑う私を知らない同僚。
「家でお子さんを叱ったりするところが想像つかないです」と言われてしまっている、つまり猫をかぶっている私。

そんなよそゆきの関係性の中、急に思い切り踊ったりして、驚かせてしまいました。
なんだか、嬉しかったんだ。それぞれに生きている、このゆっくりな空気の香りが。うまく表現できないけど。

最初にそうちゃんの障害とは違う世界、と書いてしまったけど、そうじゃないね。
私と、そうちゃんと、重心の利用者さんの間に、違いはない。
みんな自分の時間を生きていて、命を燃やしてる。

意思疎通ができない人は生きている価値がない（ああこの言葉書くのも嫌だ）、などというとんでもない主張をした犯罪者がいたけど、そんなこと今後誰にも言わせたくない。
言葉を持たない人だって、そこにいるだけで価値があるし、人に与えられる宝物も持っている。
それが見えないとしたら、それは受け取る側の問題。

福祉は、社会全体のためのもの。
次の世代に、いい形で残していかなきゃ。

そんなことまで考えてしまうのは、そうちゃんというストッパーがいないからだな。
思考も行動もエンジンかかりっぱなしだ。
ありのまますぎるのも考えもの。
明日面会に行くから、坊やにたしなめてもらおう（笑）