かーちゃんはつらいよ

そうちゃんはアレルギー持ち。
よく、くしゃみが出る。

今朝DVDを見てくつろいでいる時に、変な顔した。
いかにもくしゃみが出そうな、なんとも言えない表情。
そしてその時彼は、手をパーにして口元に当てていた！
素晴らしい。

結局小さなくしゃみしか出ず、消化不良に終わりましたが。
「くしゃみが出そうになったら手で口を塞ぐ」をいつの間にか習得していることに感動。
サービス支援計画の目標にこれが入っていて、去年から「マスクをする」も追加した。
取り組み続ければできるようになるものなんだね。

どれだけ頑張って教えてもできないことはたくさんある。
小さなことでは、「うがい」とか。
けど、いつの間にかできてることも、実は結構あるね。

夏休み、一年以上ぶりにタブレットを触らせてみたら、検索技術が上がってた。
「ネズミくんのチョッキ」の読み聞かせ動画を50音入力で勝手に検索して見てて、驚きました。

「けんさく～」
って呟きながら操作してるの、かわいくて笑える。

昨日はデイが入っていなくて、一日そうちゃんと過ごしました。
午前中は事業所見学、午後はモニタリング、夕方に買い物行ってビデオ屋さんまでお散歩。
で、携帯でブログ打ちながら寝てしまい記事が飛ぶという・・・。
ハードな一日でした。

見に行った事業所は、B型就労継続支援事業所。
まあね、そうちゃんは生活介護だろうなーとは思ってはいるのですが。
作業に取り組むこともある程度できるし、かえってやることやスケジュールがハッキリしてる方が落ち着くのでは？と、Bも見に行くことに。

案内していただいたのは、建物の二階。
階段を上がったところにトイレがあり、その奥のドアを開けたところが作業室。
この時点で黄信号。
トイレに行ったあとそのまま脱走して帰ってこないところが想像できてしまった。
走って階段駆け下りるだろな。

作業自体は簡単な内職で、試しにやってみたらそうちゃんにもできました。わお。
音楽が流れる中をそれぞれ自分のペースで作業していて、静かで穏やかな雰囲気。
時々利用者さんの独り言が聞こえるのもほのぼのする。
そうちゃんは周りに影響されやすく音への敏感さもあるので、こういう環境は好きだと思う。
見学中、ほんとにおとなしくしていました。

スタッフさんに質問。
「うちの子は重度自閉で会話もほとんど成り立ちませんが、大丈夫ですか？」
「B型なので、基本的には『お仕事』に取り組んでいただきます。
　けど、成果を強く求めたりはしませんし、重度知的障害の方もいるので知的な理解の部分だけでお断りすることはありません。
　お食事とトイレは、皆さん自立はされています。」
食事とトイレはほぼ自立してはいる。たぶん。
うん。門前払いではなさそう。
「体験や実習も随時受け入れているのでぜひ来てくださいね」と言っていただけました。

お昼ご飯も出るし、祝日と土曜日もやってるし、職員さんの理解もありそう。雰囲気もいい。
魅力的に感じましたが、やっぱりそうちゃんには難しいかな・・・とも思った。
一番の理由は、スタッフさんが少ないこと。
12～13人の利用者さんに対し、見学時にいたスタッフさんは2名。
Bだとこのくらいの職員配置が平均的だと思う。
とすると、厳しい。
学校でもデイでも、大抵「そうちゃん係」がついてるからなー。
ちなみにB型の職員配置基準は10：1ないし7.5：1らしい。
生活介護だと、利用者の平均区分（支援度）によって配置基準が変わるので、より支援が多く必要な人が多いところほど職員がそれに併せて配置されている、はず。

本人を連れての事業所見学は初めてだったけど、とても勉強になりました。
実際に見るのは大事だね。
B型の他に、日中一時支援や地域活動支援センター（ちかつ）などを使って土曜日などの余暇を充実させたり平日ゆったり過ごすという方法もある、という具体的なお話しも聞けました。

あちこち見に行きたくなったけど、それにも気力体力がいる。
とりあえず来週は生活介護事業所を見に行くことになっているので、その後また考えようっと。

アニメ「おでんくん」のキャラクターブックが大好きなそうちゃん。
今日はデイサービスの夏祭りで、これをかぶったみたい。

いとこんくん。

デイの職員さんの愛を感じる。
可愛がってもらってる、しっかり向き合ってくれている。
そう思えることが、親の心の力になります。
夏休み、長時間預かってくださるデイの職員さんたち、ありがとうございます。
おかげで今日も私は仕事に行けました。

さあ、日中はジリジリ焦げ付くような暑さ。本格的な夏が始まった。
夏休みに入って以来、8時に寝て5時半に起きる生活のそうちゃん。
ちょっとずつ時間が前倒しになっていくの、なぜじゃ。
高校生はダラダラと夜型になるものと思い込んでいましたが。
もうちょっと遅寝遅起きでもいいんだよ…？

去年の夏はコロナ休校の影響でイレギュラーな夏だった。
記憶力のいいそうちゃんは去年の夏をよく覚えていて、その分きっと混乱している。

終業式が終わった夜、さっさと給食献立表を壁から剥がし、家中のカレンダーを8月にして回っていた。
いやいや、そうちゃん。まだ7月ですよ。
そう言っても聞かない。
去年は夏休みに入ったのが8月だったからか・・・。

仕方ないので手元のカレンダーは8月にされたまま。
でもスケジュールはちゃんと伝えないといけないので、私の手帳を見せて夏休みの予定を説明しといた。わかったかなー、どうだろ。

さて、夏休みの宿題の話。
日記や「思い出の絵」などの他、「国語」と「数学」の宿題もある。
「国語」の宿題は、絵を見て文章を作る課題。
「ドキンちゃん」が　「え」を　「かいて」います。
ちゃんと言える。接続詞の「が」や「を」の選択もばっちり。

そして「数学」の課題は、一桁の計算。ま、算数ですよね。
今年は手作りのブロックが付いてきた。

おはじきでは小さすぎて扱いにくいから、積み木で先生が作ってくれた教材。
積み木の入れ物も段ボールとガムテープで手作り。
支援学校の先生って皆さん器用です。

声かけの仕方など、学校でやってるやり方を書いてくれていたのでそのまま真似してみたけど。
そうちゃん、これは苦手みたい。
数は数えられるんだけど、概念となるとまだまだ。
1＋1＝2　さえ怪しい。

やっぱ、君も文系だなっ。
と片付ける。
明日もがんばろ。

こんなことができるのも、そうちゃんが落ち着いてる証拠。
時々わーっとハイテンションになることもあるけど、平均すると随分穏やか。
この調子で頼みますよ。

※※※※※※※※

オリンピックがとうとう始まりましたね。

おとといからとてもモヤモヤして、なんだか鬱々としてしまった。
私は小林賢太郎とラーメンズのコントが大好きで。
だからといって解任に異を唱えるものではないけれど。
その前に辞任したあの音楽家と一緒にはしてほしくないって強く思う。
でも、、、「デザインあ」は好きなんだよ。終わってほしくない。

こんなこと書くだけで何か言われるのでは？とビクビクしてしまうのもアホらしいと思いながら。
やっぱりネットと原発が現代のパンドラの箱なんだな、と20年前の新聞記事を思い出してみたりした。
グルグル回る思考。どんな時代を生きてるんだ私は、と考えれば考えるほど気分が沈む。

開会式が終わって、
柔道の試合見て泣いて、
そうちゃんと夏休みの宿題をしたら、
やっと現実感が戻ってきたよ。

「ピクトグラム君」、がーまるちょばだったんだね。
笑った。一生懸命さが楽しかった。
あちこちに小林賢太郎を感じて、彼は名誉が欲しい人じゃないし、力を抜いてこれを家で見てるんだろうなと想像した。
そしたら気持ちが軽くなりました。
ピクトグラム君ありがとう。

ていうか問題山積の我が家なのに、何に心を痛めてるんだか。
変な方向に感度良好の文系女子、治らんなこれは。

そうちゃんを連れて、コロナワクチンの接種に行ってきました。
ショートステイ先から直の病院だったこともあり、不安でした。

今日は「基礎疾患あり」で「付き添いが必要」な人の枠。
高齢者さん(車椅子率高い)と付き添いさんがほとんど、という印象でした。
受付のところで名前を言ったら、スタッフさんが小声で、
「補助がいる人だ！」と。
事前に市役所に伝えたことがちゃんと伝わっていたらしい。

すぐに中まで案内され、問診票を挟んだボードを持って、少し待ちました。

眠気に目をこすったり、ボードの端っこの感触を楽しんだりして待つそうちゃん。
ほとんど独り言も出ない。

順番が来て呼ばれ、診察室の中に入る。
まず私が見本で接種。
横のベッドに座ってこちらを見ているそうちゃんが気になりすぎて、
私の接種はいつの間にか終了。

いよいよそうちゃんの番。
椅子に座るなり、
「ヤダー」と呟いた。
とほぼ同時に、どこからともなく集まってきた看護師さんが3人、スッとそうちゃんの腕と上半身を確保。
両手は私が正面でつなぎ、「大丈夫だよ」と話しかける。

それでもやはり怖かったらしく、大きめの声で「ヤダヤダ！　ヤダよー」
するとドクターが低めの声で、
「動かないで！動くと怪我するぞ。」
うわー。この手のガツンと言うやつ、そうちゃんには効き目ゼロどころか反作用するんだけどなー、と緊張。

幸いそこからが手早くて、
「怪我するぞ。」の「怪我」のあたりで、注射はそうちゃんの腕に刺された。
すると、不思議なくらいピタッと動きも声も止まり、全員フリーズしたまま注射完了。

針が抜けた瞬間、ふうーっとみんなが息を吐いて。
「えらい。よく頑張ったね。」とドクターや看護師さんたちに褒めてもらえました。

花まる。
バンザイ。
特別な体制を取ってくれた病院に感謝。

接種後の15分の待機時間は、看護師さんから渡されたタイマーをそうちゃんに持たせました。
「これがゼロになって、ピピッて鳴ったら帰れるよ」というのが分かりやすかったようで、とても静かに待てました。

あと5秒のところで、気が利く看護師さんに見つけられて止められてしまったのが誤算でしたが。
急に取り上げられても怒ることもなく。
はい、帰れますよね、とばかりにさっさと席を立ち、「さようなら」。

拍子抜けするほどあっさりと、1回目終了。
重心の障害者さんで、「副反応かどうかわからないけど、その日の晩興奮して寝なかった」とか言ってた人がいて、それは困るな～と思っていましたが。
とりあえず今のところ、とても穏やかに寝入ってくれそう。
あとは、明日熱が出ないことを祈る。

※※※※※※

そうちゃんをデイに入れてから、午後は古巣の職場へ。
1年半ぶりのお仕事をして、久々の懐かしい面々と話して。
この世界に前はいたんだなーと、不思議な気持ちになりました。

会えて嬉しい。頼りにしてもらえるのも、嬉しい。
けど、居心地の良さに甘えてはいけないな、と思ったりもした。
定年までフルタイムで働くことを疑わなかった時期もあった。
結局、そうじゃない人生を選んだのだけど。
自分で選んだからこそ、この先もずっと迷うんだろうな。

働く私はどうあるのか。

相談のお仕事を基軸に、自分が次の世代のためにできることを探して。
ジタバタと動き続けるんだろう。
それしかできないもんなー。

月に一度、二泊三日のショートステイ。
夜いないと寂しいけどホッとする。
今朝は私が施設に迎えに行き、学校へ送り届けました。
私の顔を見て、ニッコリいそいそと車に乗り込むそうちゃん。
かわいい。

職員さんによると、特に問題なく、夜もぐっすり寝てくれたとのこと。
朝、ショートだといつも起こされるまで寝てるのですが、今日は珍しく6時半ごろ一人で起きてきたようで。
勝手に冷蔵庫を開けて、しば漬け食べちゃったらしい。

…漬け物大好きなんですよ。
前に特別支援学校の校外学習で漬け物工場の見学に行った時は、試食を誰よりも美味しそうに食べてたみたいで。

そんな会話も、ほのぼの。
今日、学校は終業式。
担任の先生に会えて、しば漬けの話ができて良かった。
高等部になって初めての１学期間で、そうちゃんは高等部というものが少しわかってきたようです。
学校を嫌がらないのは、先生方が彼に合わせた関わりをし、怪我や行方不明がないように見守ってくれているから。
ありがたい。

明日はショートからご帰還。


やっぱりそうちゃんの寝息が聞こえる方が、私は良く眠れる気がする。
そうちゃんからしたら、迷惑な話かもね。
お泊まり先に慣れて、のびのび一人部屋で眠れるのも、嬉しい成長です。

ここ1か月、忙し過ぎたのかな。
この土日はやたらお昼寝しちゃったよ。
そして夜も8時間眠れる。
ただし夢見が悪いけど。

昼間はこれからの予定が気になって、何度もスケジュール帳とにらめっこ。
明日からそうちゃんはショートステイ。荷物の準備はさっき終わった。
明日と明後日、いない間にやりたいお仕事がいくつか浮かぶ。

水曜日からはいよいよ夏休み。　
夏休みはイレギュラーの連続。
デイの送迎予定、予防接種の予定、お弁当作り、受診予定多数、事業所見学二ヵ所、それからそれから…
心身障協会関連では、映画の事後処理がもうちょい、あとパラリンピックの採火式(各市で行うもの)に親子で出る、とかいうのもある。

ううー、頭パンクしそう。
やたらお昼寝しちゃったのは、プチ鬱&逃避行動だったかも。
体がだるくて頭の動きがゆっくりめ。

去年はどうしてたっけ？
とブログをさかのぼってみたら、コロナ休校の余波で特別な夏になっていて、全然参考にならなかった。
去年は7、8月で2回も警察のお世話になり、とんでもなく大変な夏だったんだ。

あれよりは随分いいな、今年は。
とにかくそうちゃんが落ち着いている。
毎日よーく寝てくれるし。
睡眠、大事だね。

さあさあ、アイスでも食べて。
読書してから私も早く寝よ。

痩せる食べ方を習うなら、そうちゃんに。
野菜から食べて、汁物を飲み、ゆっくりゆっくりお肉を食べて、
最後に残ったご飯を2～3粒ずつ40分ほどかけて食べる。

食べ盛りとは思えない食べ方。
ええ、真似などできませんが。

身長は171センチ、体重はちょっと増えてようやく43.8キロです。
んー、もうちょい太らせたい。
ということは、私の真似させればいいのか。

で、二晩連続でポテトを揚げて出してみた。
揚げた芋、大好き。
そうちゃんも喜んで食べてくれました。
毎日というわけにはいかないけど、時々出してみよう。

あと、昨日はおやつにバニラアイスを与えてみた。
けど食べるのが遅くてどんどん溶けてしまい。
結局私が手伝ってしまった。(ダメじゃん！)

そして親は順調に太り、息子は縦にばかり伸びる。

さてさて。
梅雨明けしましたね。

名古屋市内に用事があったみゆみゆが、帰りに散歩で立ち寄った三の丸公園(？)で夏らしい写真を撮ってきたので載せとく。


木漏れ日。

緑がまぶしい。

そうちゃんは水曜日からいよいよ夏休みだーい。
イエーイ。(から元気)

大気が不安定です、と毎日天気予報で言っていますが。
もれなくうちのそうちゃんも不安定です。

今朝は朝から「おもちゃの　チャチャチャ！」と鼻歌まじりでご機嫌でしたが。
デイでは涙ポロポロこぼして号泣しながら怒っていたらしい。
人を蹴ろうとすることもあったみたい。
その時のワードは「うらしまたろう」。
なんだろね。浦島太郎なんてデイでは見たことないのにね。
結局デイの職員さんが機転を効かせてくれ、首筋を冷やしてお茶を飲ませてくれたら、徐々に落ち着いていったんだって。

そうちゃんは元々汗をほとんどかかない人。
湿気も高いし気圧は低いし、熱が体にこもって不快だったのかもしれない。
本人が説明できないので、想像の域を出ませんが。

どっちにしても、天候の不安定さとの連動はありそう。
かといって、梅雨明けしてカラッと晴れる頃には夏休みに入ってるわけで、それはそれで歓迎したいわけでもない…。

ところで、大気が不安定なおかげで見られる風景もある。

駅から見た空。
撮影はみゆみゆでした。

今日はそうちゃんとビデオ屋さんまでお散歩の日。
なんだか歩くのが異様に遅い。
機嫌よく歌っているのを聴いていたら、
ん？聞き覚えのある歌詞が。

♪いちごのタルト　チョコケーキ
　アイスクリームに　パフェ

4年前(だっけ？)に立ち上げた我らが合唱団のテーマ曲。
友人作曲、私作詞のオリジナルソングです。

♪食べたらほらね　踊りたくなる
　ひらり　ひらり　ひらり　ひらりと

コロナ直前の1月末に第3回コンサートをしたのでした。
懐かしい、マスク前の世界。
あれ以来、市内の練習会場は全て合唱には貸してもらえず、練習ができていません。
なんてこった。

自分が書いたくせに、しばらく続きの歌詞が出てこなかったよ。
けど、そうちゃんがそう言ってくれるなら。
いつかまた、再開しようぜー。

ところでなんでそんなに遅い？
あまりにゆっくり歩かれるのも疲れる。
そのうち、
雷がゴロゴロ鳴り出した。
と同時に顔が曇り、不機嫌モードでブツブツ。
やっぱり気圧の変化が影響してるのだろうか。
帰宅後も少しずつ不機嫌な叫びがヒートアップし、これは足が出るかもというくらい不穏に。
お腹もすいてるかもね、とおやつ食べさせてみたけど、そう変化はなく。

結局、歩くのと同じくらい超ゆっくりペースで晩ごはんを食べ、時々一触即発な感じの不穏にもなりつつ…
最終的には9時に寝てくれました。
疲れてたのもありそうね。
ぴゅんぴゅんモードは困るけど、カタツムリモードも困る。
ちょうどいい感じはないのかねー、あなたは。