かーちゃんはつらいよ

すっかり大きくなったそうちゃんと、相変わらずビデオ屋さんに散歩。
道すがら、下校途中の小学生軍団と一緒になってしまい。
まあ見られる見られる。
今日はほとんど独り言言ってなかったのにね。なんでだろう。
おしゃべりをやめて、じっとそうちゃんを見る子どもたち。
なんか変なお兄ちゃんだなと思うのかな。
コロナ前なら、「こんにちはー」とこちらから話しかけるところだけど、やめといた。
代わりにジーッと見つめ返してみたら、年齢の高い子は目をそらした。
子どもたちが家でお母さんに話して、知的障害のある人のことをうまく説明してもらえるといいんだけどなー、と妄想する。

いや、見ちゃいけないということはないのよ。
ただ、30人くらいの視線にさらされて、ちょっとだけ気持ちがザワザワした、という話。
そうちゃんのかーちゃん歴、長いのにね。

ちなみにビデオ屋さんでは、散々迷った挙げ句、

「クレヨンしんちゃん」を借りていた。
ていうかデカっ。

今日の夜の音楽は、YouTubeから。
ほしのディスコの歌、不思議な魅力があってついつい聴いちゃう。
ポンループのあみちゃんがディスコに惚れるのもわかる。(水ダウネタ)
「裸の心」が特にいい。
あ、みんな知ってると思うけど、ほしのディスコはパーパーという芸人のあいなぷぅじゃない方。
パーパーというコンビ名は、「窓を開けっ放しにする」ことを名古屋弁で「パーパー」と言うことからつけたらしい。(あいなぷぅは名古屋出身)
コントも大好きなので頑張ってほしい。
最近のあいなぷぅは腹をくくった感が出てきていい。
これからまだまだ伸びると思う！(何の話や)

晩ごはん食べて、お風呂に入った後の、ちょっとした時間。
パズルとかビデオとか、すぐ寝ちゃうとか、ひたすら走り回りながら叫んでるとか。
いろんなパターンがありますが。

今日みたいな過ごし方だと、ほんとにいいなー。
スピーカーにつないだウォークマンを握りしめて、音楽を聴くそうちゃん。
横で作業をする私が、リクエストに応えて操作する。
米津玄師、リトグリ、星野源、ヨルシカ。
そうちゃんが聴きたがるのは、私がカラオケで歌ってた歌ばっかり。
しばらくカラオケも行けてないもんね。
私もレパートリー増やさなきゃ。

手を叩きながら音楽鑑賞するそうちゃんはかわいい。
作業もはかどる。

分散退場用の看板を作ったよ。

ところで、ノリノリだったそうちゃんにキングヌーの「白日」聴かせてみたら、
目が一点を見つめてぼんやり。
終わった途端に「おかあさんと　うえで　ねんねしたいです」。
そしてその10分後、あっという間に寝てしまった。
キングヌー、なんか眠りの電波出してるなー。

今日はブログ開設から6000日目、だって。
それって約16年半か。
年月、流れたね～。
子どもたちと一緒に私もブログも成長してきたよ。
読んでくれてる皆さんありがとうございます。

ああそれにしても、そうちゃんは日曜ハイだ。
先週に引き続き大声が止まらず、頓服で寝かせた。
今夜のワードはこれ。
「おとうさーん　はーい
　おかあさーん　はーい
　みゆみゆさーん　はーい
　そうちゃーん　はーい
　おにさーん　はーい」
鬼、家族に入っちゃってますけど。
延々と続く謎の点呼。
リフレインは1時間半ノンストップで。
倒れそうなくらいゲラゲラ笑いながら、時には家中走り回りながら。
最後の方は汗だくになっていて、疲れてるだろうなと、かわいそうになった。

食欲もないし。
時々じっと空中を見回す。
なーんか変。
体調崩さないといいけどなー。　　

そうちゃん、久々の早朝覚醒。
4時半から大声で独り言。
7、8年前のスケジュールをリフレイン。
その声を夢半分に聞きながら、1分でも長く寝たいかーちゃん。
たまにあるね、こういうこと。

どうやら低気圧が近付いているらしい、と知ったのは職場で。
てんかん持ちの人は特に気圧の影響受けやすい気がする。

さて、
来週に迫った映画の紹介だけして、今日は寝る。
ブログの読者さんから申し込みがあって、嬉しかったんだぁ。

※※※※※※※

「星に語りて」上映会

東日本大震災下での障害者と支援者を描いた映画「星に語りて」の上映会を行います。
〔映画予告編〕
https://youtu.be/3G7zk4m1x28

日にち：2021年7月4日（日）
場所：清須市春日公民館（清須市春日東出8-2）
時間：午前の部は、開場9:00　開演 9:30
　　(午後の部は定員いっぱいとなりました。)
入場料金：無料（要申込み）
定員：300名(席数の半分)
※映画は約2時間です。

事前申込みが必要です。
①名前②電話番号③お住まいの市町
を下記アドレスまでメールしてください。
atumarekai※gmail.com　(※を@に変えて送信してください。)
主催:清須市心身障害者福祉協会青年部

来週はもう7月だなんて。
焦る。
元気になったら、頭の中が多動になってきた。
次々思い付く、しなきゃいけないことリスト。
ついでに、余計なことを思い付いては自分の首を絞める。

そんな中、午前中は相談支援の会議に初めて出席してきた。
緊張のデビューでしたが…。
ほとんど知ってる人でした。
これもそうちゃんのおかげ。
頭使って気も張って、
午後はオフだったのでキューっと昼寝。

市役所からの映画関連の電話で起きたら、またフル回転。
いよいよ来週に迫った上映会。
準備は山ほどある。
なんで映画やるなんて思い付いちゃったんだろー、
とこの時期呟くのにも慣れてきた。(上映会主催は4回目…。)

前に作った、会場での会話自粛を促すための看板を先輩ママさんに託したら、

バトミントンのラケットでバージョンアップされてた！
持ちやすそう。

そして、ソーシャルディスタンスの看板を追加で作成してくれていて、


動物がマスクしてる。
可愛すぎ。

嬉しいな。
みんなで作る、上映会。

なんでボランティアでそこまでやるのかと聞かれると、
「流れで…なんとなく、思い付いたことを口に出してたら、こうなっちゃった…？」
てな感じなのですが。
ボランティアで何かをやると、確実に後に何かが残ってるということはわかってきた。
メインは、人とのつながり。
広く言えば、道。

個人から地域を見て、地域から個人を見る。
そんな専門性を持って、お仕事してきたけど。
その温度感を最近実感してる気がする。

ん。頑張ろ。
もう一息。

そうちゃんは自閉症なので、その時その時でこだわりがある。
こだわりは変化する。
そして、一度消えたのに随分経ってから復活することも、たまにある。

今日、ショート帰りのそうちゃんと、ビデオ屋さんまでお散歩した。
歩きながらその辺の葉っぱをちぎり取り、手で細かくして捨てていくそうちゃん。
ん？
珍しいことしてるね。

なくなればすぐに違う葉っぱを探してちぎる。
そして人の家の植え込みにまで手を伸ばすので困る。
大声は出さないし走り出さないけど、これがパターン化するのは困るなー。

ふと思い出した。
保育園時代にこんなこだわりがあったような。
そういえば今日は学校で眠そうだったらしい。つま先歩きも多いし。
こんな風に、疲れている時とか覚醒状態が低い時に、こだわりがリバイバルしやすい気はする。
記憶の引き出しが私とは仕組みが違って、急に古いとこが自動開閉したりするんだね。

ちなみに借りてきたのはトーマスの「しまった！だいしっぱい」。
これも3年ぶりくらいじゃないかな。
たくさん並んだトーマスシリーズの中から、一瞬でこのビデオを選べてしまうのは、さすが！です。

ところで私も、大復活。
胃腸風邪(？)は完全に治りました。
身体が軽すぎて、仕事で利用者さんの介助しながら踊っちゃいそうだっ
たよ。

そうちゃんをショートステイに迎えに行って、その足で仕事へ。
という予定で家を出発しようとしていたら、テレビがピロリロン♪
踏切事故のため運転見合わせ。
おう。なんてこと。

どこの踏切かわからないので、とりあえず普段通りの道でショートに向かう。
激混みだけど少しずつ車は動いているから、手動ででも踏切通してくれてるのかなー、
なんて思った私が甘かった。
少しずつ動いているのは、踏切まで着いたら警察にUターンさせられてるからだとわかったのは20分以上待った後。
しまった。
ショート先に電話して、慌てて別ルート模索。

結局そうちゃんを拾って学校へ送り届け、とんぼ返りして職場に着いた時にはすでに2時間以上経っていた。
朝から疲れた。
　
ていうかなんだ、
　この身体中の倦怠感は。

実は昨日の深夜、強烈な吐き気で目覚めて嘔吐しまして。
これは食あたりか？と一緒に食事した人に朝LINEしてみたけどそうでもなく。
私が朝ドライブ中に、遅延の電車待ちの夫から「めちゃ気持ち悪い」とLINEが入った。ということは、胃腸風邪か？

ま、昨日のうちに吐いちゃったし、熱もないし、今日は大丈夫だろうとタカをくくってたら甘かった。(タカをくくる名人)
１日中続く、身体のだるさと腹痛、吐き気。
それでも職場は人手が足りず、帰ると言い出せなくて…。
そうちゃんがいないのをいいことに、6時まで仕事しちゃった。
ふう。
ゼリーだけ食べて、今日は寝る。　　
明日はそうちゃんご帰還だぁ！(はやっ。)

そうちゃんがショートステイに行ったので、
「今夜はそれぞれで食べてください」と家族に宣言し、
私は知人と２人で晩ごはんを食べに行った。
たまにはこんな日があってもいいかなーとおさぼり。
　
お店は午後8時まで。
楽しい時間はあっという間に終わりました。

明日はショート→学校への送りの担当です。
早寝して体力回復しておこうっと。

昨日、こども病院の整形外科を受診しました。
とっても優しい先生。
「思春期特発性側彎症です。」と診断されました。
特発性とは原因不明という意味。

そうちゃんは小さい頃から今までにあらゆる検査をしてきた。
染色体、脳のMRIやCT。
東京女子医大に依頼してまで遺伝子検査で詳しく調べたこともある。
けど、重度知的障害やてんかんにつながる異常は見つからず。
何かしらの異常はあるはずなんだけどね。
原因不明がまた一つ増えたな。
まあしゃーない。

昨日の検査では、レントゲンを3枚撮りました。
直立姿勢、座位正面、座位側面。
上手に撮れました。
「写真撮るよ」がよくわかってる。
歯のレントゲンを何度か撮ったことがあり、慣れてるのかも。
X線室がアンパンマンにあふれていて、技士さんもそうちゃんに穏やかに声をかけてくれて、安心できたのも大きいと思う。
やっぱりこの病院にしてよかった。

そして肝心の治療方針ですが。
ドクター談。

「背骨の曲がりの角度が25度以上だと、コルセットをつけることになります。
そしてこの子の角度は、24.8度です。それに回旋(ねじれ)もあります。
背が伸びているうちは悪化するので、この先どのくらい伸びるかが重要です。
骨の成熟度を見ると、180センチまではいかなさそうですが、まだもう少し、ジワジワ伸びそうですね。
また4か月後レントゲン撮ってみて、側彎が進行していて背も伸びていれば、コルセットを検討しましょう。
コルセットは入浴時以外は24時間つけることになります。
それができるかどうか…。次回の受診までにご家族で考えてきてください。」

めちゃ丁寧な言葉でわかりやすく説明してくれた。
しかし、うーん。
24.8度。微妙すぎる。
コルセットかー。
次の受診は4か月後。
しっかり調べて悩もう。
そうちゃんならできる気もするんだけどねー。

今日も。
車から降りてのんびり歩き出した一瞬後に、猛ダッシュ！
わたしゃ予測できたよ。
振り向いた時の顔が、空いてるライン探してたもん。
ラグビーで人の間を抜けて走ってく選手ってこんな感じだろな。
けどこっちがうわて。
走るスピードも向きも読めたから、すぐ捕まえられた。
やたー。

照れ隠しみたいに笑うそうちゃんは、
いや本気じゃないですよ、試しにちょこっと走っただけですがな、
とばかりにグフグフ笑ってた。
朝から遊ばれました。

けれどそんなのは大したことない。
全体的には本当に落ち着いている。
まとってる空気感が違うというか、身体の緊張度が低いというか。
夜なんて、いるかいないかわからないくらいおとなしかったよ。

明日は整形外科受診。
おとなしい時でよかった。
行き慣れた病院でも、初めての科はやっぱり緊張する。

さ、今日はよく走ったしよくしゃべった。
「星に語りて」上映会の打ち合わせ会議でした。
定員埋まりそうなので、午前の部も開催することにしたよ。
あと100人は余裕で受けられる。
お時間ある方は見に来てね。
午前は、9時半から上映開始です。
Facebookイベントページ→https://fb.me/e/1kAjdim17

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「星に語りて」上映会

東日本大震災下での障害者と支援者を描いた映画「星に語りて」の上映会を行います。
〔映画予告編〕
https://youtu.be/3G7zk4m1x28

日にち：2021年7月4日（日）
場所：清須市春日公民館（清須市春日東出8-2）
時間：午前の部は、開場9:00　開演 9:30
　　(午後の部は開演13:30　若干名なら予約可)
入場料金：無料（要申込み）
定員：300名(席数の半分)
※映画は約2時間です。

事前申込みが必要です。
①名前②電話番号③お住まいの市町
を下記アドレスまでメールしてください。
atumarekai※gmail.com　(※を@に変えて送信してください。)
主催:清須市心身障害者福祉協会青年部