かーちゃんはつらいよ

2月26日、金曜日。うちのカレンダーは全部めくられた。
まだ土曜日と日曜日が2月なんだよ。3月は月曜日から。
そう言ってもそうちゃんには聞き入れられず。
ほとんど強迫的な感じに、めくらなきゃ気が済まない。

3月になった卓上カレンダーに、早速ボールペンで何やら書き込み始めるそうちゃん。
強い筆圧で、あっという間に真っ黒。
ブツブツつぶやいているのを聞くと、
「がっこうは　おやすみ」
「きんかざん」
あとはデイの名前。
どうやら、昨年のコロナ休校中のスケジュールを復唱している。

そっかー。
私たちは去年が異例だったと当然のように思ってるけど、彼にはわからないよね。
去年をベースに考えると、そりゃ混乱するだろう。
けど、一昨年をベースに考えてもまたおかしなことになる。
今年は「卒業」の年だから、春休みはちょっと長め。

見通しを立てて安心したい。
そんな気持ちの暗雲が、真っ黒に塗りつぶされた3月のカレンダーに表されているように思って、切なくなった。

大丈夫、そうちゃん。
今は誰にだって見通しが立たない。
けど、ごはん食べて、行くところがあって、夜眠れて。
それだけで、いつもと同じ、幸せなんだよ。
大丈夫。

うーん。
ちょっとおかしい、そうちゃん。

例えば、

入浴中に浴槽のお湯をゴクゴク飲んじゃった。
止めても「おみず　のむよぉ？」と笑ってる。

食卓の椅子やソファの上におもむろに立ち上がる。
小さい頃と違って背が高いから結構びっくりする。
座るよう言うとすぐに座ってはくれるけど。

床に落ちてる小さなごみを拾って口に入れようとする。
これは暇つぶしかな？

デイでも、
公園で砂を自分のお腹にサラサラ掛けて遊んだとか。
小さい子の遊んでたブロックを足でつついて壊しちゃったとか。
怒りながら床をバンバン叩いてたとか。

うーん。
一言で言うと、情緒不安定な感じ。
緊張が強まってピンピンアンテナが立ってるというよりは、歯の麻酔が効いてるかどうか確かめるようにホッペをつねる感じのお試しに近いかも。
昔やっていた良くない行動を思い出しておもむろにやってみている。
これがまたルーチンになってしまわないように、極力スルーするか別に意識を向けさせるようにしてるけど。

卒業、春休み、入学。
安全に過ごすことが最大で唯一の目標。
いつも以上に目が離せない年度末です。

18歳のお誕生日だけど、帰宅が遅いみゆみゆ。
仕方なく、そうちゃんだけ先にケーキを食べさせることにした。

　ハッピーバースデー　トゥーユー

食べる前にはもちろん歌ってくれるそうちゃん。

　ハッピーバースデー　ディア…

困っている。
誰の誕生日なんだっけ？
少々の沈黙のあと、

　ハッピーバースデー　ディア
　おかあさんと　そうちゃーん

そうなっちゃうよね(笑)
今日はね、まだ帰ってきてないけどみゆみゆのお誕生日なんだよ、と話す。
そして美味しく食べました。

そうちゃんが寝てから帰ってきたみゆみゆに、改めてお祝い。　
18歳もよろしくね。

特別支援学校高等部の合格発表を見に行ってきました。
貼られている場所がわからず偶然会った担任に案内してもらい…
あった。そうちゃんの受験番号。
というか抜けてる番号はない。
競争率1.00倍ですね。

会議室で書類をもらって説明を受けたら、今度は体育館へ。
制服、体操服、作業服の採寸と購入手続きです。
親子で来られている人が多いけど、私はそうちゃんは連れて来ず。
なぜかというと、制服と体操服は中学部で着てたのをそのまま着られるし、作業服も先輩からもらったので。(ありがたい)
カッターシャツとネクタイだけを購入しました。

さあ、合格通知ももらったし。
中学部卒業は目の前だ。
…
不安しかありませんが。

今日は学校では落ち着いていたようですが、デイではテンション高かったようです。
デイからの帰宅の際にも、職員Aさんから様子を聞いている間に、私より玄関側にいたはずのそうちゃんがダッと逃亡。
植え込みと壁の間を抜けて猛ダッシュされた！
たいへん。このルートは初めて。
植え込みから道路に飛び降りるのは、高さもあって危険だし。
と思ったら、反対側にいたはずの職員Bさんが飛んできて捕獲してくれた。
はやっ。Bさんはやっ。
みんなそうちゃんに対応できるようになっている。すごい。

どうしてそんなに行方不明になろうとするのか。
目的は何か。
そんなの本人に聞いてもわからないよね。
一瞬の衝動だからなー。

朝のスクールバスへの送りを今後どうしていくかも不安のたね。
いつまでも週3回夫に付き添いを頼むわけにもいかない。(早い時間の出勤を要する日もあるから)
ヘルパーさんも、来年度も週2かそれ以上頼むとなると新たに探さなきゃいけないし。そしてヘルパー派遣回数を増やしてもらうには市役所の許可もいる。

考えてるうちに心配になってきて、今日の午前中市役所と社協に相談に行ってきた。
皆さんお忙しいだろうに親切に聞いてくれる。
市役所さんも、社協さんも、電話で話した相談支援員さんも、
役職の前に一人の人としてそこにいて、どうすればいいのか一緒に考えてくれている感じがした。

結論はまだまだわからないけど、まずは知ってもらうのが大事。
うちは突発的な何かでご迷惑かけることがあり得るから。
何もない間に早めに相談に行っとくのも大事。
いや、
何もないってことないか。
毎日のように「何事か起こる」刺激的な日常だった。そういえば。

今日は私の話だけ。

数年前から、月経過多・重い生理痛・貧血の治療のために婦人科に通っている。
病名は子宮内膜症ということになってたけど、最近になって内膜ポリープが見つかった。
大きさは2センチ程度で小さいけど、場所があまり良くないらしく、痛みの原因になっているらしい。

念のためMRIを撮りましょう、ということになり。
今日行ってきました。

最初に「閉所恐怖症はありませんか？」と聞かれる。
「ないです」と答えた。
MR Iは初めてだけど、そうちゃんやみゆみゆに何度か受けさせたことがあり、どんな検査かはよく知っている。
何の不安感もなく、着替えて指輪外して検査室に入った。
これが甘かった。

機械の上に寝て腰にベルトを着け、更に上に重い板を乗せられて動けない状態に。
耳にヘッドホンを装着。
心地いいジャズが流れている。
「このまま20分じっとしていてくださいねー」
優しそうな技師さん(ベテラン男性)。

ベッドが動き、機械の中へ。
最初から目をつぶっていればよかったのに、好奇心でじっと壁を見てしまった。
すごい圧迫感。
このとき初めて、不安を感じた。
なんか怖い。
いやいや、MRIは痛くも痒くもない検査。
閉じ込められるとか、危険な目に遇うことは考えられない。
ゆっくり呼吸しとけばすぐ終わるはず。

検査が始まり音が鳴り出した瞬間、目の前がフワーッと回り始めたような気がした。
う。気持ち悪い。目の前の壁が回転してるような錯覚。
そこへ激しいガン、ガン、という音。
思ったより大きい音で緊迫感が増す。
息苦しくなってきた。ダメだ。

たまらず、手のひらに握っていた、ぷにぷにのナースコールを押しました。
「どうされましたか？」
「ちょっとこれ、私無理かもしれません…」
やっとのことでそう言った。

一旦機械から出してもらい、技師さんと話す。
めまいと息苦しさのことを言ったら、
「磁場がいろんな方向でグルグル回るので、センシティブな人は酔うこともあります。無理はしない方がいいです。」とのこと。
そして、「足から入ると大丈夫という方もいますが、やってみますか？」と。

そして二回目のチャレンジ。
向きを反対にして、足から入れてもらった。
マスクは外した。
頭付近まで機械に入るけど、かろうじて視界の1/3程度、天井が見える。
天井の柄を集中して見つめ、気持ちを必死でそらす。

かくして検査は終わりました。
ああしんどかった。
技師さん、
「カルテに『今後は足から』と書いておいたので、次から何も言わなくても足から入れますからねー」
ありがたや。
「次の時」も撮る場所が下半身であることを祈る。

検査を終えてからもしばらく体の妙な感じは残りました。
「磁場酔い」という言葉もあるらしく、私は影響を受けやすいタイプだったようです。

何でも経験してみないとわからないね～。
というお話でした。
ちなみにネットで引いたら、歌手の森山直太朗さんも人間ドックのMRIをギブアップされていた。
ダウンタウンの松ちゃんも無理な人らしい。
MRIでパニックになりかけたなんて恥ずかしいけど、同じ人を見つけるとちょっとホッとする。

今日のそうちゃんは穏やか。
顔つきが違う。
ニコニコ、力が抜けています。

ブログに載せるまでもない晩ごはんは、

アジフライとエリンギフライ、
はんぺんのすり流し汁、
マッシュルームサラダ、
ほうれん草のおひたし、
十穀米。

そうちゃんは好きな順に食べる。
最初はほうれん草。ぶっちぎりで大好き。
次にアジフライ。
あとはゆっくりゆっくりと。
最後に残るのはいつもご飯。
イヤイヤ2～3粒ずつ口に運んでいました。
時間かかる。
けど落ち着かずに走り回られるよりずっといい。

いつも思うけど、
そうちゃんの真似して時間かけて食べればダイエットになりそう。
まずは野菜から。ですね。

朝起きたそうちゃんが、
階段を1階に駆け下り、
そのまま全速力で玄関から外へ飛び出して行った。
素足、パジャマのまま。

私もすぐ立ち上がって追いかけたけど、あまりの早さに追い付けず。
パジャマ上下で外に出るのもためらわれ。
夫に向かって叫ぶ。
「そうちゃん走った！右！」
「あー」だか「おー」だか叫んで階段駆け降り、玄関から走り出る夫。
走れ、夫。がんばれ。
私は大急ぎでズボンだけ履き替えて上着を羽織り、携帯と車の鍵をつかんで出た。

車でそうちゃんの行った方角へ走ると、すぐに二人のシルエットが朝日に照らされて見えた。
よかった。確保したのね。
足早いやないの、夫。

昨夜おばあちゃん家から遅く帰ってきて荷物も多く、補助キーを抜き忘れたのが原因。
にしてもそうちゃんは目ざとい。
毎日玄関の鍵をチェックしてるんだね、おそらく。

朝から冷や汗かいた。
ちなみに捕まえたのは交差点に出る一歩手前の歩道らしい。
さすがにこの季節に素足でアスファルトは冷たく痛かったらしく、声を掛けたらスピードが鈍ったようです。
やれやれ。

テンション高めなそうちゃん。
朝食後には私と2キロ強お散歩した。
大声もなくダッシュもなく平和にお散歩でき、お昼は丸亀でうどんを食べた。
午後はヘルパーさんとお出かけ。
おおむねおとなしかったようですが、帰りにダッシュが出たみたい。

そしてそして、夕食時は大荒れ。
急に冷蔵庫に走り、卵を思い切り割ってみるとか。(冷蔵庫内ドロドロ)
ハチミツを瓶ごと口つけて飲もうとするとか。(プーさんかて)
どうした、どうした。
見たことない奇妙な笑いかたしていて、ツンツンのつま先歩き。
こりゃ何かの配線が掛け違ってるな。

もうね、どうしようもない感じ。
こういう時は早めの頓服に限る。
シクレスト(舌下錠)口に入れてお風呂に入れ、寝る前のセロクエルも早めに飲ませた。
強制的にでもぐっすり眠らせて、体も心も休ませた方がいいから。

お風呂上がりにミカン食べさせ、布団に入ったらクラシックCDを。
ほら、もう寝息になったよ。
穏やかそうちゃん、明日戻ってくるんだよ。

入試の疲れがなかなか抜けない。

入試は木曜日。
金曜日はそうちゃんが朝4時に起き、私はその相手をしてからお仕事へ。
その日に限ってスタッフが少なく、汗かきかき、バタバタ。
帰宅して大急ぎで晩ごはんの支度をし、食べさせたらもはや燃え尽き状態。
午後8時半にそうちゃんと一緒に寝てしまいました。
で、朝までぐっすり。

そうちゃんにお弁当持たせてデイに送り出してからもなんだか頭がボーッとしていて。
これはおとなしく過ごした方がいいな、と。
ミシンとアイロン出してきて、お裁縫。


マスクに紐つけ忘れた、
わけではなく。

紙マスクのカバーでした。
重ねて使えば肌に当たる部分が洗えて清潔。
フィット感もある。

夕方はおばあちゃんちに行って、義母とみゆみゆの誕生日祝いをしてきた。
おばあちゃん83歳、まだまだ元気です。
手巻き寿司と唐揚げを振る舞っていただきました。
みゆみゆもそうちゃんも、親戚に会いお腹いっぱい食べて、大満足な様子でした。

さて、今日一日で少し充電できた。
明日は動くよ。

特別支援学校の、高等部入試がありました。
同じ学校内なので私的には「2階から3階に上がる」くらいの感覚ですが、そうはいかないらしい。
「義務教育ではなくなる」のは大きい。

こんな日に限って雪｡
幸い道路は積もってなくて助かりました｡
そうちゃんは朝から少し不安そうでした。
いつもの制服ではなく、ジャージを着てお母さんと一緒に登校。
授業はなく、「しけん」があるらしい。
なんじゃそりゃ？と思うよね。

車で出発してすぐのこと。
モゾモゾと動き出し、あっという間に助手席まで来てしまったそうちゃん。
わお。たいへんだ。
「そうちゃん！後ろ戻って！」というのも聞かず、
当たり前のようにドアの鍵を開けて出ていこうとする。
ヤバい。
7月の行方不明が頭をよぎる。

助手席のドアを開けて身体が出そうになったところを、ブレーキ踏みながら手を引っ張り、
「そうちゃん、今から学校行くよ！」
「いかない」
「学校終わったら美味しいもの買いに行こう！そうちゃんいらないの？お母さんだけ食べていい？」
「…たべる」
聞く耳は持っていてくれた。セーフ。
この会話でスイッチが切れ、後部座席に戻って座り直してくれました。
危機一髪だった。

補助ベルトをしっかり閉め直し、いざ学校へ。
誰かにヘルプ頼もうか迷ったけど、そうちゃんの顔つきを見て大丈夫と判断。
その後は何事もなく車に乗っていてくれました。
やれやれ。

学校に着くと、受験票を出して受付し、そうちゃんとは離ればなれに。
そこから11時に再会するまで、何をやっていたのかは知りません。
元支援学校教諭によると、国語と数学のペーパーテスト、面接、運動能力チェックがあったようです。
途中、保護者控室までそうちゃんの甲高い声が聞こえてきたけど、あれは体育館に移動する時だったんだろう。
そうちゃんにとっては初めての高等部の先生(しかもスーツ)、外部からの受験生(主に地元中学校支援学級の生徒)を含む生徒達、緊張した空間。
その中で、自分の名前も漢字で書けない子が国語と数学のテスト…。
なんというか、座らせとくのが大変だろうな、と思う。

親は、7グループに分かれて順に個別面談。
私の担当だったのは、ベテランの女性の先生。
始めの質問は、
「本校高等部を志望される理由を教えてください。」
これは考えておいたので答えられる。
「小学部の頃から通い慣れたこの学校で、お友達と一緒に青春を楽しんで欲しいからです。」
先生がニッコリ笑ってくれたので、とてもホッとしました。
よく陽が当たる教室で、あったかい気持ちになったよ。
一気に緊張が解けて、話しやすくなった。

他に聞かれたのは、身辺自立について。
食事、着替え、排泄などの具体的なことを話しました。
「学校に行きたがらないとか、朝起きられないとかはありますか？」
という質問には、7月のことを話しました。
「起きられなかったのを無理やり起こして車に乗せたら、その後大パニックになって、動いてる車から降りていってしまい、行方不明になりました。
警察に保護されましたが、その間に人の家の網戸やシャッターを蹴って壊してしまいました。」
先生、のけぞって「ほぅー。なかなかですね。」と。
私の話し方も気になったらしく、
「お母さん、そんな大事件を笑顔で仰るということは、今までにも行方不明未遂を入れればたくさんあるんですね。」
「あ、そうですね。直近は今朝です。」
「今朝！？」
ハハハー。
先生と一緒に大きめ苦笑い。

「どこかに行きたいというよりは、衝動的に走ってしまう感じなんですね。」
いくつかの仰天エピソードにも、警戒すると引くとかではなく、「腕が鳴る」という表現が合うような雰囲気で聞いてくれ、頼もしく思いました。
いい先生だった。

それにしても、同じ校内なのにこうも引き継がれてないものなのか。
ちょっと不思議。
実際には、そうちゃんのこと知ってる先生もいると思うんだけど。
あと、県立なので難しいのかもしれないけど、外部からの子と中学部から上がる子と、入試を別々にやるわけにはいかないのだろうか。
そうちゃんのように重い自閉の子にとっては、この「入試」はとてもわかりにくく不安なものだと思う。

お昼はご褒美に、かつ屋のソースカツ丼のテイクアウトを食べました。
実に美味しそうに、モグモグ食べてくれた。
午後預かってくれたデイでは、何度かピュンピュン走ったようです。
夕方行ったピアノでも、車から降りた瞬間反対方向にダッシュ。

どうどう。おちつけ。よく頑張った。
明日からまたいつもと同じ毎日だから。
今日のことはもう、忘れていいんだよ。

そうちゃん帰宅。
おとなしい。
夫は完治。
よかった。

明日はそうちゃんの高等部入試。
本人も「あした　しけん」と言っています。
学校では少し前に面接の練習もしたみたい。
「名前は？」と聞かれ、違う子の名前を言ったんだって。
おふざけだな。ニヤニヤ顔が目に浮かぶ。

入試といっても、基本落ちることはないのですが。
かーちゃんとしては、それなりに気を張る。
とりあえず、まだ着ていく服を悩んでいたりするし。(←どーでもえー)
遅れないようにいかないとね。

全然違う話。
お笑いの「二刀流」の録画を少しづつ見ている。
コロチキの「早口言葉」のネタ、前にも見たけど何回見ても爆笑してまう。
そしてアルピーの「ドルチェ&ガッバーナ」のネタの出来が良すぎて感動。

声立てて笑うの、健康にいいと思うんだー。
娘には呆れられるけど。

明日、がんばろ。