かーちゃんはつらいよ

社会人(就B、生活介護)1年目のそうちゃん(自閉症、最重度知的障害、強度行動障害、てんかん)を育てるかーちゃんの雑記。

非常事態

2020年07月31日 21時10分49秒 | みゆみゆとの生活
我が家も非常事態宣言出したい。
そうちゃんがおかしすぎる。

今朝は4時に突如、
「おでんくん!」と起きた。
「おで おで おで おで おでんくん」
語頭をやけに繰り返す。
これは7月に入ってから始まった。
吃音と違うのは、私の質問に返す時はすんなり声が出ること。
「おで おで おで おで・・・」
「おでんくんって他に誰が出てくるっけ?」
「がんぐろたまごちゃん だいこんせんせい」
ここだけ小声で普通に言って、すぐに
「おで おで おで・・・」に戻る。
なんやろか、これ。

そしてこれが独り言なら放っておけばいいのだけど、ひたすら話しかけてくるバージョンで。
眼前10㎝。飛沫飛ぶ距離。
「おで おで おで おで おでんくん」
「ああ、おでんくん見たいの?また今度見ようね。」
こんな感じに返事をし続けていないと、声がワントーン上がり距離が近づく。
眠いっちゅうに。
かれこれ40分ほどこれにお付き合いし、なんとか午前5時には二度寝してくれた。
おそろしい。急に入り急に切れる、おでんくんスイッチ。

そうちゃんが学校に行ってる間に、今日はしっかり休憩。
ニトリの「お昼寝枕」にかぶせるカバーを縫ってみた。
ニット生地縫いにくい。

これを使って午後はお昼寝。
真ん中の丸い穴は机に突っ伏して寝るときの空気穴なんだけど、普通に枕として使っても髪の毛のバレッタが当たらなくて丁度いい。
お昼寝することに罪悪感がなくはないけど、今我が家は緊急事態ですから仕方ない。
介護のお仕事の当直勤務でもしていると思って頑張る。なのでお昼寝は許される、はず。

夕方デイから帰宅したそうちゃん。
デイの職員さんが「帰り際に外へ出ようとしたりして落ち着きなくなったので、二人体制で送迎しました」と。
運転手さんの他にもう一人つけてくれたのかと思っていたら、後部座席のそうちゃんの両脇にそれぞれ職員さんがいた。
これは・・・3人体制ですね。すみません。
とりあえず謝る。
当のそうちゃんは、声が大きい。顔が険しい。おかしい。

晩ご飯中にも不穏で冷蔵庫ダッシュや玄関ダッシュが続き、なんともならん状態。
早めに薬を飲ませたけど、この調子だとまた大パニック又は行方不明になりかねない、と頭ん中で黄信号点滅。
久々にリスパダール(液)1㎎飲ませた。
リス液、すぐ効く人もいるみたいだけど、そうちゃんの衝動性には効かない。
そのあと30分ほど続いたフィーバータイムに腰を落として付き合い、お風呂から上がったらすぐに寝てくれました。
早すぎるけどこれもありか。何よりそうちゃんがしんどそうだったから。強制オフ。

明日は早起きかな。
それにも付き合えるようにしとくけどさ。
穏やかなそうちゃん、早く戻ってこないかなー。





晩ごはん

2020年07月29日 22時57分23秒 | みゆみゆとの生活
昨日は結局、頓服&ドライブ1時間半で寝かせました。
9時半~16時半まで介護のお仕事をして、家事を挟み、夜はそうちゃんに付きっきり。
一日中残業もして働いてたような感覚で疲れてしまい、そうちゃんを寝かせてからはバタンキューでした。

今夜はうって変わって穏やか。
セロクエルを半錠に減らしたけど、9時半には寝てくれた。
バンザイ。
この調子で頼むよ。

今日はお昼の2時間だけという勤務。
午後からお昼寝がてら、時間かけてご飯作ったよ。
レンコン入りハンバーグ、ポテトサラダ。
昨日の残り物は、茄子と厚揚げの煮物、きゅうりとタコの和え物。
美味しくいただきました。
何よりそうちゃんがパクパク食べてくれて嬉しい。、







DVDをとっかえひっかえ

2020年07月28日 21時32分53秒 | みゆみゆとの生活
大好きな「まあ先生と遊ぼう!」のDVDを見始めて、ニッコニコなそうちゃん。

ここまでは良かったんだけど。
この後、DVDをとっかえひっかえする、というパニックに突入。
ほんの1~2分見てはデッキの「取り出しボタン」を押して出してしまい、またすぐに違ビデオを入れようとする繰り返し。
顔がニコニコなので、パニックには見えにくいのだけど、少なくともふざけてやっているわけではない必死さがある。
叱っても止めても、全然やめてくれない。
DVDが傷ついたりデッキが壊れたりしそうでヒヤヒヤ。

こりゃダメだ、と歯磨きさせて寝室に行かせたけど、走り降りてきて
「おちゃづけ たべてください」
これも。お腹空いているわけではなく、一種の「人を巻き込んだ退屈しのぎ」といえる。
ダッシュが激しく、制止が効きにくい。
ヤバいなー。
今日もドライブかな。

セロクエル

2020年07月27日 22時58分13秒 | みゆみゆとの生活
今回の入院で増えた薬、セロクエル。
ダンディ教授が「落ち着いてたらいつでもすぐやめていいよー」と言っていたのを真に受けて、
今日さっそくやめてみた。
朝なかなか起きられず学校でも眠そうな様子があったこと、退院後だいぶ落ち着いて生活できていることがあり、なくて済むならなしで、ということで。

午後6時半、いつもの時間にセロクエル以外のお薬を飲ませた。
晩ご飯後はお風呂に入り、借りてあるDVD「21えもん」を見た。
ああ、ほんとに穏やか。
大声も少ない。走り回ることもない。

午後8時半、寝室に上がる。
すでに眠そう。
これなら大丈夫だろう。

というのは甘かった。
9時半を過ぎた辺りからテンションが上がりはじめ、寝室内をウロウロしたりしゃべったり。
おやおや、これは寝そうにない。
そのうちゲラゲラ笑い始めた。
ここを過ぎるとテコでも寝ないモードに突入してしまう。

慌ててセロクエルを飲ませ、ドライブに連れて行った。
グルグル走り、残業で遅かった夫を駅で拾って一緒に帰宅。

セロクエル服用後40分、午後10時45分にそうちゃんは寝ました。
ダンディ先生、「リスパもセロクエルも50歩100歩」って言ってたけど、違う気がする。
セロクエル、そうちゃんにはよく効いてる。
飲み始めだから副作用としての眠気が強く出てるのかもしれないし、量が多いのかもしれないけど。

とりあえず、寝ないと心配なので、来週の受診までは飲ませようかな、と考えを改めた。
セロクエルの副作用には「体重増加、食欲増進」というのがあって、そのせいかすごくよく食べてくれるし。
ああ、精神科のお薬は効き目が人によって全然違うから調整が難しい。
何事も、様子見ながらですね。

コメントのお返事もしたかったけど、今日は遅くなったので寝ます。
おやすみなさい。

保護室というところ

2020年07月26日 17時17分23秒 | みゆみゆとの生活
そうちゃんは、今までに3つの病院の精神科に入院したことがある

初めに入院したのは、児童精神科の4人部屋。
そこは学校が併設されていて、療育的な意味合いの大きいところだった。
初めに1カ月入院したあと、次に調子が悪くなった時に10カ月間入院した。
近くのスーパーにお買い物に行ったり、作業療法士さんの個別療育があったり。
学校行事も、マラソン大会・文化祭・運動会などに参加した。
食事はランチルームでみんなで食べ、朝は集団登校で隣の学校へ行く生活。
がっつり服薬調整もやってもらい、退院時にはめちゃ薬が増えて帰ってきた。(これは予想外だったけど「精神科あるある」ではある。)
当時小学2年生だったそうちゃんは、スタッフさん達や大きい子たちに可愛がってもらっていて。
会いに行くたび、大切に預かってもらってるなぁと感じて安心できました。
(ちなみに病院側の諸事情で今はそこに受診・入院することはできない。)

次に入院したのは去年で、いつも利用しているショートステイが併設されている病院。
大荒れした時に児相に保護を申し出たけど施設が見つからず、泣いて頼んでこの病院の児童精神科に入れてもらった。
そこは「レスパイト入院、2~4週間」「3か月~半年おきの利用」というある程度の目安があり、退院時に次回の予約を入れながら調整していく方式が取られている。
完全に「親の休息が目的ですよ」と言われており、必要な環境調整は入院中に福祉の人たちと一緒にやってね、というスタンス。
完全個室で危険なものは何もなく、看護師さんが常に廊下にいて、何かあったらすぐに来てくれる。
昼間に保育士さんや作業療法士さんが来て、個別に関わってくれることもあるらしい。
けど、学校は行けないし、散歩も少なく、自由に行き来できるのは個室内と狭い廊下くらい。
食事も個室で一人で食べるので、目が届きにくい。(痩せて帰ってきた。)
トイレは常に鍵がかけられ、壊されないようにステンレスでできていて、トイレットペーパーは看護師さんに言わないと持ってきてもらえない。
生活の場ではなくあくまで病院なので仕方がないのですが、事前予約で入れるのでそうちゃんが落ち着いている時もあり。そんな時はちょっとかわいそうかな・・・とも思う。
けれど、定期的に3週間預かってくれるところがあるのは本当にありがたい。
なのでまた11月にもお願いする予定。

で、今回の「保護室入院」。
大学病院の、成人が入る普通の精神科。
病院の性格上、急性期の人が多い。

保護室は、保護観察室もしくは隔離室とも言い、「自分や他人を傷つけるおそれがある人」など緊急時に使う部屋。
その昔、私が看護学生時代に見た保護室は、映画「閉鎖病棟」に出てきたとおりの「鉄柵のある檻」で、中にはせんべい布団とトイレだけがあり、小さな扉から食べ物を入れて、外から頑丈な鍵が掛けられる暗い部屋だった。
そうちゃんが入った保護室は、それとは全然違う雰囲気。
明るい光の入る部屋で、床はベージュの木目調。
何もない6畳程度の部屋に緑色のマットが敷いてあり、タオルケットが一枚。
部屋の角にステンレスのトイレが一つある。
トイレットペーパーも流すハンドルもないのは、前述した病棟と同じ。24時間カメラで見られているのも。
パッと見気に入ったらしく入って行ったのは、去年からレスパイト入院している個室に雰囲気が近かったからかもしれない。
一番違うポイントは、部屋のドアに外からカギがかけられ、自由に廊下にも出られないこと。
けれどそれは、見方を変えれば安全に守られているともいえる。

完全な防音で音もなく、話しかける相手もなく、遊ぶおもちゃも見るテレビもない、箱の中。
机もなく、ご飯は床に置いたトレーから食べる。
そこで1週間過ごすことは、そうちゃんにとってどうだったんだろ。
感想を聞くことはできないけど。
私だったらしんどすぎる。
「とてもリラックスしてマイペースに過ごしてましたよ」という看護師さんの言葉は本当のことだろうけど、
それだけではない、あきらめのような思いがそうちゃんの中にはあったんじゃないかな。
何せ何度も入院してきてますから。

貴重な青春時代の一ページを、「安静にする」という目的で何もない箱の中で過ごすそうちゃん。
今回の場合はそれが最善な方法だったと思うし、万が一に備えてそういう場所があると親としては安心。
けれど、できるだけそれが必要にならないような日常生活が送れるといいな、と思う。
本当は、本人や家族の調子が悪い時にリセットできる緊急時利用可能なショートステイがあるといいんだけど。
1週間以上入れるショートはこのあたりにはないしね。

警察沙汰になるような緊急時に頼れる病院が一つでもあってよかった。
だけど、ここの病院の保護室は3室しかない。
「また今度」がないことを祈りつつ、
「また今度」の時にその部屋が空いてますようにと願いをかける、
複雑な心境のかーちゃんなのでした。

さ、そろそろそうちゃんがショートからご帰宅だ。
今日は一緒にうなぎ食べるんだ~。

ショートステイのコロナ事情

2020年07月24日 20時23分31秒 | みゆみゆとの生活
昨日はそうちゃんをショートステイ先に送って行った。
念のため、手作り幅広ベルト装着。
スクールバスで使っている物と同じです。
先日の退院時の時の写真を参考に上げとく。

車のシートの後ろにマジックテープで付け、ついでに縫い付けたヒモをしっかり結んであります。
まあ、そうちゃんが本気になれば布ベルトなんかはすぐに抜け出したり引きちぎったりできるだろうから、気休めと言えば気休めです。
ただ車のシートに対する密着度が増すところは、本人の落ち着きに関与する気はしていて、効果がなくはないと思う。

今回、3泊4日でお願いしているショートステイ。
先週の「事件」について職員さんに話したら驚かれていました。
ショートステイ先では物を壊したり暴れたりしないので。
だからこそしっかり伝えないと、ショートの必要性が伝わらない。
夏休みは毎年のことながら不安定になることが予想されるので、来月も予約が入っていてありがたいと話しました。

ついでに、万一先日のような大暴れ・不穏状態になった時に緊急で預かってもらえないか、聞いてみた。
すると職員さん、「それが無理なんですよ」と。
「コロナで濃厚接触となった家庭の障がい児を緊急で預かる施設として県から指定されたんです。
そのために部屋を開けておかなければいけないので、それ以外の緊急対応はお断りすることになりました。」
なるほど。そういうことがあるのか。
「別部屋が空いているので来月までは大丈夫です。でも、9月以降はショートの予約をいただいても突然キャンセルということがあるかもしれません。
『親の病気』『冠婚葬祭』の場合は対応できる可能性もあるので相談してください。」とのことでした。

わかりました。そのつもりをしておきます。
家族の誰かがコロナにかかったり濃厚接触者になった場合にそうちゃんをどうすればいいのか心配だったので、その場合こちらで預かってもらえることがわかってよかったです。
ところがそれを聞いた職員さん、
「それが、条件がありまして、預かる子どもさんがPCR検査陰性じゃないといけないんです。そして、限定1名しか預かれません。」
おっと。それは狭き門だ。

パターン1 PCR陰性の場合、児相を通じて指定施設に個室隔離し経過観察。
パターン2 PCR陽性で本人の症状が重ければ感染症指定病院に入院して治療。
パターン3 PCR陽性で無症状や軽症の場合は、自宅待機か指定ホテルで外出禁止。

うわー。パターン3の場合、どこも、誰も、そうちゃんを預かれない。
親が感染の有無に関わらず面倒を見るしかないけど、無症状のそうちゃんがおとなしく家にいられるとは思えない。
勝手に窓からでも出て行って人の家に上がり込むようなことがあればそれこそ「ウイルスバラまき」になってしまう。
どうするんだろ。一日中ドライブとか?
ここで思考ストップ。

かからないようにするしかないですねー。ハハハ。
「そうですね。ハハハ。」
・・・。
「・・・。」
職員さんも答えをお持ちでない。

さて。
今日は「スポーツの日」。
この曲が頭を回る。
「体育の日のままでいいやん 名前変えんといて」
by岡崎体育

そうちゃん保護室入院中とショートステイ中では、同じ家にいないのでも私の気持ちが違う。
昨日は預けてきたあと気がプシューって抜けて、3時間も昼寝してしまった。
今日は「コンフィデンスマンjp」観に行って、またお昼寝。
しっかりリフレッシュ日です。
映画、面白かった。柴田恭兵カッコ良すぎる。(あぶ刑事世代)
そして春馬くんのことを想う。(実は書けないくらいショックがデカかった)
あと誰が何と言おうと東出くんが好き。

縫い物も快調にしている。
マスクにもスヌーピーを刺繍。

少しくらい線がずれてもスヌーピーはスヌーピーに見えるから素晴らしい。

また雨だ。
そうちゃんの眠る部屋は、雨の音は聞こえないね、たぶん。
ぐっすり眠っていい夢見てるといいな。

個人賠償責任保険

2020年07月22日 19時38分52秒 | みゆみゆとの生活
夫の生命保険のオプションで、個人賠償責任保険というのに入っている。
今回、そうちゃんが他人様宅のシャッターを蹴って壊してしまったことで、初めてお世話になることになった。
こんなことも経験しないとわからないことなので、書いておこうと思う。

まず先に、夫が今回の事情を電話で話し、保険が適応されるかどうか尋ねてくれた。
どうやら適応されるとのことで、細かい話を詰めるために私が今日保険会社に電話をかけ直した。
保険レデイさん、とても丁寧な口調でまずは労ってくれる。
「ご主人様からお話は伺いました。本当に大変でしたね。ご心中お察しいたします。お疲れのことでしょう。」
おお。テレビCMで見た感じと同じ。
ゆっくり分かりやすく話してくれる。

相手方とのやり取りを全て代行もできる(無料)とのことだったけど、今回は私が直接やり取りすることにした。
ご近所で知り合いだし、一方的にこちらが悪いことなので、しっかりコミュニケーションを取りながら進めたいと思ったので。
すでに修理見積書と現状写真はLINEを介してもらってある。
シャッターの一部がそうちゃんのかかとの痕でモザイクかかったみたいになっていて、閉めるときに一度途中で止まってしまうような状態。
写真を見るたびに申し訳なくなる。

保険会社さんに専用LINEで修理見積書と現状写真を送る。
修理代は、直接保険会社から修理業者さんに振り込んでもらうことにした。
やり取りが全てLINEなので、あっという間。
コピーや印刷の必要もなし。電話さえほとんど掛けない。今んとこ印鑑も出してない。
すごい時代だなー、と思う。

しかし。簡単、と言って喜んでいる場合ではなく。
やらなくてもいい手間を掛けて修理をする相手様へ、謝罪と誠意をしっかり伝えねばと気を引き締める。

それと同時に、そうちゃんがもし事故に遭っていたり、飛び出しが原因で誰かに怪我でもさせていたら…と考えた。
賠償金で元通りになるものは、まだいい。
命や健康は元に戻らない。
そうちゃんが落ち着いて毎日を過ごせるよう、考えなきゃ。
学校やデイと情報のすり合わせをしながら、環境調整などできることを探りたいと思う。

明日からそうちゃんは4日間のショートステイ。
2ヶ月前から申し込んであったものです。
小1からお世話になっていて、そうちゃんのことをよく分かってくれている施設。
預け入れの時には今回の話も伝えて、ご意見伺えればな、と思ってます。





退院時診察(教授診)

2020年07月21日 20時17分59秒 | みゆみゆとの生活
そうちゃんを迎えに行きました。
ウトウト眠っていたようでしたが、私が声を掛けると飛び起きてさっさと靴と靴下を履き始めました。
 そうちゃん、お母さん迎えに来たよ 
 はい
 今からどこ行く?
 がっこう
低くなった声で、ぶっきらぼうに答える思春期男子。
重い方の荷物を持ってくれて、お世話になった看護師さん達にきちんと
 さようなら
と頭も下げられました。上出来。
さようなら、と返してくれた看護師さん達がニコニコ笑ってくれていて、可愛がってもらえたんだなーと思えました。

入院中は、「1日目から状況を受け入れてマイペースに過ごしていた」とのこと。
さすがの環境適応能力。
夜も、「でんきけしてください、と看護師に言ってきて、布団に入ってすぐに寝てましたよ」だって。
そうちゃんの言い回しが再現されていて、笑ってしまった。
つい真似したくなるのはみんな同じなのかな。
特徴的なしゃべり方だからね。
そういえば私も職場で新人だった頃、よく先輩や上司に真似された。楽しかった思い出。

さて本題。
退院時診察はダンディ教授。前に座るだけで背筋伸びる。
ちなみに昨日電話をくれたのはお弟子先生でした。

以下、ダンディ教授談。

 入院中は全く何も問題なかったです。
 保護室から出してあげてもよかったんだけど、二人付けた方がいいかなと思うと、人手が足りず無理でした。
 彼の問題は、突発的なことだけだね。
 けど、予測不可能だから、難しいね。
 突発的に見えても、本人の中には理路整然とした理由はあるはずなんだよ。
 でもなかなかそれが、わかってあげられないんだよなー。
 
 これはいわば、自然現象みたいなもんと思うしかない。
 雲行きが怪しい、という兆候はわかっても、どのくらいの雨が降るかわからないから完全には備えられないんだよね。
 予防するのは難しい。

 薬はセロクエルを増やしました。
 リスパダールよりは鎮静作用が強めだけど…でもどっちも五十歩百歩だと思う。
 もしまた今度があったら、僕がいない時でも保護室に緊急入院できるように申し送っておいてあげる。
 保護室が空いてなかったら申し訳ないけど預かれない、ごめんね。
 空いてたら預かってあげるから、まずは電話してきて。

男前な教授は後ろに控える弟子達の方をバッと振り返り、
 わかった?保護室空いてたら入院できるようにカルテに書いといて。
電光石火の指示。
カッコいい。
風貌は老舗喫茶店マスターみたいだけど、指示の飛ばしかたが敏腕建築士みたいにも見える。(かーちゃんフィルター、独特)
いつもこの先生の話は分かりやすくて、そしてスッと納得できる。

彼には彼の事情があるんだよ。
けどお母さん、大変だったね。
またもしもの時はここに電話しておいで。

あったかい先生。
心強い言葉、ありがとうございました。
どうぞまたいらっしゃい、そう言ってもらえることが、一番嬉しい。

ドクターから電話

2020年07月20日 22時22分43秒 | みゆみゆとの生活
明日の退院に備えて、入院中の病院のドクターから電話がありました。
そうちゃんは、保護室にすぐに慣れ、「暴れることもなくリラックスして過ごしてる」とのこと。
だよねー。そうだと思った。
もう一つの病院で指摘された「双極性障害の疑い」については、
「環境的な刺激を(入院という方法で)排除したことで落ち着いた」ことから、診断名を変えるところまではいかない、との所見でした。

セロクエルを追加してあるので、退院後もしばらく飲ませて、落ち着けば減らすよう指示されました。
体重から考えるとインチュニブを1錠増やすという手もあるけど、インチュニブは易刺激性には効きにくいのであまり意味がないかも、とのこと。
だよねー。知ってる。

病院としては、刺激のない中ですっかり落ち着いているそうちゃんをいつまでも置いておくわけにもいかないようで、早く退院を、という空気もにじませていました。
私としても、明日退院のつもりだったのでいいのですが、またこういうことがあった時に預かってもらえるのかどうかが若干気になります。
退院時、質問できればいろいろ聞いてみようと思います。

さ、そうちゃん、私に会ったらどんな顔するかなー。
…目が合わない、に一票(笑)

炊飯器が壊れた

2020年07月19日 22時45分04秒 | みゆみゆとの生活
炊飯器が壊れた。
プラスチック部分の経年劣化で、買い直すしか仕方ない。
前に買ったの、いつだっけ?
ブログ検索で確認。(便利)
8年前の夏。そうちゃんは小学校一年生だった。 
この年は大変だったから、よく覚えている。
初めての夏休みで混乱したそうちゃんが異様なハイテンション状態になり、大荒れしてテレビを蹴り壊した。
児相に泣きの電話を入れて一時保護してもらい、9月には1ヶ月間児童精神科病棟に入院させてもらったのでした。

8年経って、またそうちゃんは大荒れし、炊飯器が壊れた。
炊飯器が壊れたのは、単に寿命だと思うけど。
なんだろ、荒れる周期が同じなのか?
ま、いっか。
とりあえずブログを読み返してみて、8年前のしんどさを思い出した。
あの時よりは、指示がよく入るようになったし、言葉も増えた。
成長してる。
ただ、そうちゃんが大きくなって私の背を越し、私は体重が増えて少し体力が落ちた。
時の流れは容赦ない。

さてさて、そうちゃんはあさって帰ってくる。多分。
早く会いたいな。
そう強く思える私は、やはり母なんだと思う。

この土日はともかく眠くて、たくさん寝た。
今朝なんて、11時まで寝ちゃったよ。
疲れがたまってたらしい。
ちゃんと気分転換もしようと、みゆみゆとお買い物に行ってゲーセン寄ったりしてみた。
母娘、本気でエアホッケー。同点でした。
汗かいた。笑った。

手芸は100均手ぬぐいを使ったエコバッグ作りを。

スヌーピーの刺繍、楽しい。
本から写し取って、絵をなぞるように針を指してくだけ。

手芸、コロナ自粛中にハマったことの一つ。
この数ヵ月で、随分社会は変わってしまった。
ソーシャルディスタンスとかクラスターとか、聞いたことなかった単語が飛び交う毎日。
おとなである私は頭で理解して対応してきたけど、そうちゃんにはわからないことばかりだったと思う。
保育園から小学校に上がった時と同じくらいかそれ以上に、彼は混乱しただろうな。
 よしよし、よく頑張ったね、
そう言って抱き締めてやりたい。
 いや、いいよ かーちゃん暑苦しい、
そう押し退けられちゃいそうだけどね。