かーちゃんはつらいよ

今日の夕飯は、みゆみゆからずっとリクエストされていたオムライス。

はい。ブログに載せるまでもないわが家の質素な晩ごはん。久々。
なんの変哲もなさすぎるオムライスですが、みゆみゆはとても喜んで、二皿ペロリと食べました。

一方のそうちゃんは…
オムライスとかカレーとか、あまり好きじゃない人。
卵を嫌々食べ、
好物のベーコンを掘り出して食べ、
器用にみじん切りした玉ねぎを食べてから、
ノロノロとケチャップライスを食べていた。
1時間以上かかってたと思う。
発掘作業おつかれ。そうちゃん。

それにしても最近のそうちゃんは食欲がない。
夏バテかなぁ。
こんなに食べてなくてよくダッシュとかできるな、と感心。
いや、感心してる場合ではない。
かーちゃん足の小指を負傷中につき、お手柔らかに頼みたい。
走って追いかけられないって分かると即ダッシュで逃げられそうだから、そうちゃんにはバレないようにしなきゃ。

このところ注意散漫で。
よく物を落としたりウッカリ忘れがあったりしましたが。
それは今日の前兆だったのかもしれません。

今朝7時前、慌てて朝の支度をしていて、
ソファに足の小指激突。
思わず息が止まりそうになるほどの激痛が走った。
遅れて出る、うめき声。
しかし痛い痛いと騒げない。
やることいっぱいな朝。
言葉を飲み込む。

そうちゃんを支援学校のバス停に送る時、痛みを再認。
車から降りてほんの少しの距離なのだけど足を引きずってようやくたどり着いた。
ヤバい。今朝のそうちゃんがおとなしかったから良かったけど、ピュンピュンモードもしくは登校拒否モードになったら危ない。
全く追いかけられないし捕まえられない。
　
バスを送り出した後も痛みは増幅する一方。
靴に当たって痛いほど腫れてきている。
もし骨がどうにかなってたら仕事に差し支えるぞ。

というわけで、病院嫌いの私にしては珍しく、速攻で整形外科受診。
レントゲンを撮ってもらって…
異常なし！よかったー。
痛み止めの湿布貼って、足を引きずりながら１日過ごした。
夕方には、小指が紫色に。
かなりの強さで打撲したことは確からしい。

明日には痛みが引いてるといいな。
あー。またぶつけないように、気をつけよ。

今夜深夜24時から、日本テレビでドキュメンタリーが放送されます。(中京テレビは24時55分~)
「父の終活、子の未来」

以前、中京テレビで深夜放送されたものを観ました。
このディレクター(ドキュメンタリーでは父)と間接的に知り合いだったことから、感想を送りました。
それを下に載せておきます。
皆さんはどんな感想を持たれるでしょうか。
ぜひたくさんの方に観ていただきたい、秀逸なドキュメンタリーです。

　　　

ディレクター様

ドキュメンタリーを観ました。感想を書きます。

うちの長男は、強度行動障害の基準に当てはまると小2の時に言われた子です。
現在中学生ですが、多動や奇声が激しく、ここ一年でも二度行方不明になって警察のお世話になりました。

そんな日常があるので、映像に出てくるエピソードや親御さんの苦悩に一つ一つ共感しながら拝見しました。
息子さんが鏡を覗きこんで笑っている姿など、うちの子にそっくりで愛らしかったです。

息子さんに手をかけたお父さんの話は、ニュースでも衝撃を受けましたが、ほんとに他人事じゃないと思いました。

息子の将来については、不安に思うことばかりです。
映像に出てきた独り暮らしの男性は、ヘルパーさんといい関係を築けていて、とても安心して暮らしておられるように感じました。
おとなになった自閉症の人、特に強度行動障害のある(あった)人が、親がいなくてもその人らしい表情で暮らせている姿を見られると、
それだけで、うちの子にも生きている意味があるんだと胸が熱くなり嬉しくなります。

強度行動障害の子と暮らす毎日はとても大変な日々です。
けれどそれだけじゃなくて、彼らから学べるものや笑顔からもらえるあったかいものもある。
一緒に地域社会の中で生きていくことが自然なんだということを、多くの一般の方に知ってもらいたいと、以前から思っていました。

今回の番組は、私の知りたいことが知れ、私が発信したいことが発信されていると思いました。
このような番組を作ってくださり、ありがとうございます。
思わず大声で怒鳴ったり、意味がないとわかりながらも叱ったり、そんなありのままのお父さんの感情表出も、あるあると我が身を省みながら親近感湧きました。

再放送があれば知人にも知らせたいと思います。
全国放映の予定もあると伺っています。とても楽しみにしています。
頑張ってください。

令和2年3月12日

　　　

ちなみに、今回の放送は再編集されたものだそうです。
全国版がどうなっているのか、楽しみです。

そうちゃんの本日のワードは、
「ナポリタン　ソフトめん！」
数百回、面前10cmの距離で言われ続けると、ゲシュタルト崩壊する。
なに？ナポリタンて。

寝かしつけの時、相手をすると余計寝ないので読書とかしてるわけだけど。
「ナポリタンソフト麺」のおかげで文章が全然頭に入ってこない…。
しかも繰り返し言って返してやらないと怒られる。
地味にしんどい。

夕食時には、離席ダッシュもあった。
すかさずTシャツつかんでも、振り切って行かれる。
険しい表情が混じった、危うい笑顔。
何かおかしい。
コントロール効きにくいモード。

いつまで続くやら。
学校では多少落ち着いてきた感じもあるようなので、来週に期待だな。
とりあえず夜よく寝ていてくれるのが救いだ。

話変わるけど、
綾野剛さん、スピードワゴン小沢さんにそっくりやなー。

漢字ばっかのタイトル。
「障害福祉計画策定委員会」。
このお堅い会の委員になぜか選ばれまして。
今回、初回。出席してきました。
市長はじめ、社協会長、医師会長、歯科医師会長、障害者団体代表など、そうそうたるメンバー。
座ってるだけで緊張した。
ぶっちぎりで若輩者の私。場違いな感じもしてソワソワ。

策定委員会の役割は、福祉サービスの目標値を決めていくことなど、市の指針を決めることです。
任期は3年。
障害児の親として、意見を行政にしっかり伝えたいと思います。

おお。眠すぎる。
気絶寝しそうに眠いので寝る。
続きはまた明日。

最後にとーちゃんに甘えるそうちゃんの写真を。

この姿勢でひたすら同じこと話しかけてた、かと思うと…

おねむでした。
寝顔大好き。

うちの自家用車、7年半で10万キロ。

私が通勤で使うと言っても、たかだか2~3キロ。それも週3日くらい。
やはり、そうちゃんの深夜ドライブが効いてる。
あと、支援学校の往復とか、高速使っての受診とか、ショートステイの送迎とか。
結局私の次にそうちゃんがこの車によく乗ってるということだ。

長いことありがとう、車くん。
いろいろ知ってるね。
私の涙も悪態も(笑)。
もうしばらく乗るよ。
まだまだよろしく。

昨日は親の会のミニ交流会があり、そのあとランチまでたっぷりおしゃべり。
今日は今日で、お仕事早引きしてカウンセリングに行き、しっかりがっつりおしゃべり。
先月から、母カウンセリングしてくれる先生のところに通ってるんだ。
ストレスたまる毎日なので、私も予防的に心のメンテを、と思って。
今週はしゃべる週だな。

今朝は支援学校へ送る車中でそうちゃんが鼻血を出した。
止めるのも聞かず勝手にハンカチや手でゴシゴシ拭き、顔中に広げられるという惨事。
そのくらいじゃ動じないぞ。そうちゃんのかーちゃんだもの。
けどやっぱり、ため息出るし疲れる。

今週もそうちゃんは、学校でもデイでも脱走未遂多発。
なんでだろうね。
家では今んとこダッシュしてないけど、甲高い裏声での独り言がトータル2時間はある。
「なんかテンション高い」が、もう3週間目。
躁状態ということだろうか。
なら、いつ明けるんだ？

こういう時、わが家では昔から、
「深く考えず、頭を低くして嵐が遠ざかるのを待つ」ことにしている。
原因を探るのは大事だけど、それがわからないこともよくあることだ。
いつもと違うテンションで毎日を過ごしていて、一番しんどいのは、間違いなく本人。
体と心の力みが取れる魔法のボタンがあれば、押してあげるのにな。

今朝はそうちゃんとお散歩。
サイゼリヤまで約6キロの道のりです。
歩く時に、少しの間だけどこんな行動が。

側溝の網や継ぎ目を気にしてわざと踏みながら歩いている。
おお。自閉ちゃんぽいじゃないか。
これは初めて見た。
進化かな。
今までは目的地に気持ちが向きすぎて足元なんて全然見てなかったけど。
「あれ？　何やろ、この模様？」って気付いたみたい。

側溝がない歩道に出ると、真っ直ぐ前を見て。
のんびり、マイペースに歩くそうちゃん。
君のおかげでちょうどいい運動がさせてもらえるよ。
昔はこんなに穏やかには歩けなかった。
ひっきりなしに話しかけられたり、突然ダッシュするので捕まえたり、ひどい時は10メートル置きに道路で大の字に寝ようとする、なんて時期もあったなー。

今日は余裕。
赤信号渡りそうになっても、言葉がけで止まってくれる。
信号待ちの間に、一枚パチリ。

爽やかボーイのプロマイド。

目的地に着く頃には顔が真っ赤になっていた。
これ以上暑くなるともう歩けないなー。

お昼ごはんは、サイゼリヤでいつものメニュー。
おいしそうにしっかり食べてくれました。

午後そうちゃんは、ヘルパーさんと一緒に電車でお出かけしました。
前回の嘔吐に続き、今回は便の失敗(ギリギリ間に合わず)があったようです。
本当にヘルパーさん達には頭が下がります。
帰宅後も元気なそうちゃん。
やっぱり若者。体力あるねー。
まだまだ眠くならなさそう。
ここんとこ、日曜日は寝付き悪い率高いから、油断ならない。
そんな事態に備えてかーちゃんはお昼寝しといたので、深夜ドライブもどんと来いだ。

私が気に入ってよく着ていた、ミッフィーTシャツ。
体型が変わって(横に育って)着られなくなり、そうちゃんにあげた。
去年は大活躍してたそのTシャツ、今年は小さくて着られなくなっていた。
そうちゃん、成長著しいね。(縦に)

愛着があって捨てるのが忍びなかったので、

他の布と組み合わせて…


かばんにリメイク。
A4サイズのファイルがぴったり入ります。
Tシャツの時よりミッフィーの距離感がグッと近づいて来てる気がする。
言いたいことありそう。

Tシャツの首元についてたタグも取っておいて、

百均の人工皮と重ねて裏に縫い付けてみた。

水玉緑は帆布、Tシャツ生地には接着芯を貼ってあるので結構丈夫な仕上がりです。
夏に研修に参加する予定があるからちょうどいい。
たっぷり本やファイルが入れられる丈夫なカバンが欲しかったんだー。

本も読まずに縫い物ばかりしている今日この頃。
現実逃避以外の何物でもなかったりする。

昨日(金曜日)はそうちゃんが大変だったんだ。
朝4時からひっきりなしにしゃべりかけられて起こされ。
午前7時がピークで、玄関から脱走しようとダッシュされ、捕まえると庭から逃げようとすることの繰り返し。
久しぶりのエンジン全開。
ゲラゲラ笑い続けるそうちゃん本人も、よくわからないままコントロール不能になってるんだろうな。

空き時間ができた時に過去を振り返ったり考え込んだりすると、精神的健康を害してしまいそうなので…縫い物でもするか、と。
頭空っぽにするのも大事。
そういう意味では、友人がくれたメダカの赤ちゃんもいいお仕事してくれてます。

いつまでも見ていられる。
癒し。

最近のそうちゃん、学校でもデイでもニコニコ笑顔が多いらしい。
いいこっちゃ。
なのですが、笑ってるから楽しいとも限らないところが我らがそうちゃんの難しいところ。

デイのスタッフさんからは、「個別学習(ひらがななぞり書き)の途中に、何度もトイレに走ろうとダッシュしたり、玄関から脱走しようとしました。」との報告。
顔は？と聞くと、「笑ってました」とのこと。
三人のスタッフさんで追いかけて捕まえてくれた、という状況から、これは「お試し行動」かも、と思い、そのように伝えました。
「いたずらそうに笑いながら悪さをする時は、こうすれば遊んでくれる？と試してる可能性があります。
あまり大きく反応したり強く叱るとこれがパターン化してしまうので、なるへく反応を薄くして目も合わせずに淡々と元の位置に戻してください。」
若いスタッフさん、思い当たることもあったようで、「なるほど～」とわかってくれました。

ゲラゲラ笑いは、緊張や不安のサインのことがある。
突然のダッシュ、物の定位置のこだわり、人に対する同じ言葉のリフレイン、これらは過敏性の亢進や体調不良の表れかもしれない。
答えは本人にもわからないと思うけど、背景を推測して周りが関わることに意味がある。きっと。

今晩は私がハンドベルの仲間と打ち合わせに出ている間に、夫が寝かしつけをしてくれた。
スッと寝たようで、一安心。

明日の朝は、大雨らしいね。
私も気持ちが嵐。
仲間と話せて少し小雨模様になった。
ありがたいな。
そして人生は続く。
慌てずのんびり参りましょう。

ショート帰りのそうちゃんと、ビデオ屋さんまでお散歩。
水曜日の定番コースです。

マスク、こうなっちゃうよねー。
「コロナ」ったって、彼にはわからんし。
歩いてる途中で自分で下ろしてしまうのは、ある意味正常な生体防御反応と言える。
レジの時はせめて、と思ったけど、セルフだからお店の人とは対面しない。
結局ほぼ「顎マスク」のまま、帰宅しました。

借りてきたDVDは、「おかあさんといっしょ」。
「あわてんぼうの　サンタクロース　かりるよ？」
の宣言通り、「ウインターソング特集」でした。
季節感真逆。
けど、機嫌よく見ててくれるから、まあいいや。
クリスマスって、イベントとして最強なんだなと思う。