かーちゃんはつらいよ

今度のコンサートで「踊るポンポコリン」を歌うので、
じゃあちびまる子ちゃんがいた方がいいなー、と。

赤スカート縫ってみたよ。
ついでにブックカバーリベンジも。

小学生の女の子が履いてくれる予定なんだけど、サイズが心配。
ま、小さけりゃ縫い直せばいいのよね。
ひだスカート、初めて縫ったけど楽しかった。
もう一枚縫おうか考え中。

こんな風に縫い物して遊んだりできるのも、そうちゃんが落ち着いてるからこそ。
学校でもデイでも、とても穏やかだったようです。
ニコニコ笑顔も出ている。
入院前の12月とはだいぶ違って、大声もほとんどないみたい。
夜もよく寝てくれるしね。
入院生活がいいクールダウンになったのかも。

友人に、「退院してからめちゃめちゃ穏やかで育てやすい」と話したら、
「じゃあ『かわいい』しかないねー」と言われ、思わず「そうなの！」と言ってしまった。
親バカですねー。

この平穏な時間が長く続きますように！

以前に友人が「入院すると背が伸びるのって『あるある』だよねー」と言っていて、「ほんと～？」と疑っていましたが。
そうかもしれない、と思い始めた。（科学的根拠なし）
今日支援学校で身体計測があり、そうちゃんの身長体重は・・・

162.1ｃｍ、34.9㎏。

めちゃ背が伸びました。
私と並んだ。
それにしても、この体重よ。
入院中はほとんど運動もせず個室でゴロゴロして、一日3食+おやつも食べて。
しかもそのご飯は「思春期前期」の摂取カロリーが基準になっており結構なボリューム。

その生活で、なぜ痩せる。
よほど代謝がいいのね。
息してるだけでエネルギーが燃えるとか？

いや、待てよ。
そうちゃん、息してるだけじゃないわ。
声出してる。
大声の独り言は病院でも出てたもんね。

声出すのって、エネルギー使うんだなぁ。
マネしてみよかな。

ではここで宣伝。
私が指揮する合唱団のコンサートがもうすぐあるよ。

入場無料、出入り自由。
そうちゃんも出ます。歌わない。たぶん舞台で勝手にしゃべってる（笑）。
夫は毎年のごとくギター＆ピアノ伴奏。
みゆみゆはハモリ担当。ソロも一曲歌う、かも。
というわけで家族総出で頑張ります。
お暇な方は覗きに来てね。

歌うとカロリー使うかなー。（独り言）

そうちゃん、3週間の入院を終えて本日退院しました。
帰りにラーメン屋さんへ。
無心に食べてたよ。
そして晩ごはんの希望は「お刺身！」。
ラーメン、刺身。病院では出ないものの代表格だ。

ところで表題。退院時のドクター面談の話。
「今回の入院中、とてもおとなしいというか、活気がないという感じでした。
部屋から出てくることも少なく、9月の入院時ににぎやかだったことを思うと別人のようでした。
お母さんから伺っている様子でも、彼は時期によって気分の浮き沈みがかなり激しいようですね。
これまでの3回の入院とおうちの様子を聞いていて、『双極性障害』の可能性もあると思っています。」
えー！？
新しい診断名が飛び出した。
双極性障害、いわゆる躁鬱病。
驚きながら聞く。
「自閉症で双極性障害を併発することがあるんですか？」
「ええ、ありますよ。」
事もなげなドクターが続ける。
「入院中はエネルギーが少ない状態で、軽うつとも思えました。
躁状態の時とは全く違う様子ですよね。
双極性障害を頭に置いて薬の調整するのも一つの方法だと思います。
てんかんと双極性障害の両方を治療することに関しては、今かかられている大学病院が日本で一番だと思う。
お手紙書いときますから、そちらの先生とも相談してくださいね。」
お。普段かかってる病院が褒められた。ちょっと嬉しい。

それにしても、
自閉スペクトラム症、てんかん、重度知的障害、ADHD、に加えて双極性障害が加わるとは。
オンパレードすぎるな、そうちゃん。
しかし、さすがおひげのドクター。
双極性障害という診断名、しっくりと腑に落ちる。

行事前やお休みが続いた時に「調子悪くなる」という印象はあったけど、それだけでは説明のつかないことも多かった。
ある日突然始まるハイテンションモードは数週間続き、不眠もほぼ必ずそこに加わって。
薬も効きにくく、頭を下げて嵐が去るのを待っていた日々。
本人にもどうしようもない衝動性に、「何かスイッチ入ってるみたい」「瞳孔が赤く光るみたいな興奮」と表現したくなるほどだった。
かと思うと、異様に静かでめちゃめちゃ育てやすいモードに入ることもある。

この診断は確定ではなくあくまで可能性の一つ。
でも、「双極性障害」と言われてみると、今までのいろんな不思議の説明がつく気がして、なんだかすっきり。

早速双極性障害の薬物療法について調べてみたら、てんかんの薬とかぶってることが多いと判明。
大体知ってる薬の名前。
結局この中でそうちゃんと相性がいいのは、リスパダールなんだな。
やっぱり、最初の最初に見立ててくれた児童精神科ドクターが合ってるんだ。小2で長期入院したときのドクターも、最終的にはリスパが一番いいと言ってたな、そういえば。
そうちゃんを診てくれた数々のドクターの顔が浮かぶ。
ありがたい。

というわけで、驚きのあまり長めの記事となりました。
まあね、ほんとは診断名自体はそれほど重要じゃないのよ。
そうちゃんが安定して暮らせるようになるための方策を考えるのが一番大事なことだから。
診断名増えたからって対応が変わるわけじゃないからね。
しかも薬の方向性もさほど変わらないし。

さあさあ、それより何より、
今晩眠ってくれるかが問題。
おうちが嬉しくて興奮してるよね。

そうちゃんにとっての自立って何だろ。
親の手を離れて、自分らしく生きることかな。
そのためには人の手を借りなきゃいけない。
だから「家族以外」と接することに慣れておいた方がいい。

自閉症があっても、彼なりの方法でコミュニケーションを取ること。
これは、ずいぶんできるようになってきた。
簡単に言えば、そうちゃんは「甘え上手」で、それは一つの生きる力な気がする。
「○○ください」と欲しいものを伝えたり、スケジュールを確認したり、相手の言うことを聞き入れて少し我慢したりもできる。

時折炸裂する大声やパニックにため息出ちゃうこともあるけど、
こう書き出してみれば、自立に向けて確実に成長してる気もして嬉しい。

あとは、好きなこと・やりたいことが見つかって、人生を楽しめる趣味になるといいな。
何でもいいのよ。物を並べる趣味でも、電車見る趣味でも。
やっと最近、パズルが好きになってくれた。
これが広がるといいけど、一時のブームで終わる可能性もあるんだよなぁ。

気持ちが安定して、他者との信頼関係ができ、基本的なコミュニケーションが成立すれば、「問題行動」も自然に減っていくはず。
そしたら、「自己コントロール」なんて目標は立てなくてよいのでは？

ん？待てよ？
「普通の子」でも同じだなぁ。

そんなことを考えさせられた、今日の勉強会でした。
人と話すことは気持ちの整理につながる。
よい時間を過ごさせてもらった。

帰宅後、今日はスープカレーもどきを作ったよ。
骨付きチキンをコトコト煮込む間に読書をしようとして、お気に入りのブックカバーが汚れていることに気付いた。
今すぐ洗濯したい。けど明日もこの本を持ち歩きたい。

というわけで、洗濯機入れる前に寸法測って、

最後のパンダハギレでブックカバー複製したよ。
ミシンがけ楽しい。この前小学校の家庭科ボランティアで見てから、触りたかったんだー。

太めのゴムバンドで本が開かないようにできたのはなかなかいい。
あと、しおり紐もつけられた。
縫い目ガタガタでも、手作りは愛着沸くもんだね。
けど、改良の余地は多分にある。
また違う布で作ってみよう。簡単だったから。

準備がギリギリなのはいつものこと。
にしても。
バタバタしすぎ。

明日、友人と運営している「親の会」の集まりがある。
この会は、診断がついたばかりの乳幼児から成人までの障がい児者（又は発達の遅れ）の親が情報交換をする会です。
いつもは座談会がメインですが、明日は講演があります。
タイトルは「自立に向けて～学校卒業後の生活に向けて、今やっておくといいことって何だろう～」。
障がい者の就労や生活支援をしている二つの事業所の相談員さんにお願いしました。
講演の後は、だいたい年齢別に分けられたグループごとに身近な話題でグループワークをする予定。

ふむ。
楽しみ。
とても。

参加者は、親と支援者を合わせて49名。
支援者さんは、児童デイ・就労支援系事業所の他、社協や市役所関係者も来てくれます。
私の役割は、受付名簿作って司会をやることくらい。
会場設営・受付・お茶の準備などは、参加者みんなで自主的にやってくれます。

さて、受付名簿作り。
まだ終わってない・・・。
これ、そうちゃんがいたらもう少し早めに作業してたんだろな。
何せグループ分けがね、難しい。
考えれば考えるほどわけわからなくなるから最近はくじ引きにしちゃってたのだけど。
今回は時間も短いし会場の都合もあるので、先に分けとくことにしたのよ。
こういうのこそＡＩ（人工知能）でできたりするといいのに。

「なーんて言ってる間にやれ」、ともう一人の私が言う。
では。
おやすみなさい。
（寝るのか！それでいいのか私！）

そうちゃんがいない週末に、近場で小旅行。
行く先は、
ザッバーン！

東尋坊。
雪はなかったけど、めちゃ風が強かった。
冬の日本海は迫力満点。
波も高くて怖かったけど、海のそばまで降りてみた。
ゴォーーと地鳴りがするように波が押し寄せてきたよ。

東尋坊のあとは、永平寺へ、
寒くて広くて木の香りがするお堂。
このピキッとした雰囲気が好き。
座禅体験(予約不要)もやりたかったけど、今日はできず。
なぜかというと、お寺が消防訓練中で体験中止の日だったから。
消防車来てて、頭にタオルを巻いた修行僧の皆さんがホースで消火訓練してるのが見られた。
これはこれで貴重。

北陸まで行くと、ずいぶん日常から離れられた感じがした。
リフレッシュできてよかった。

帰りには、そうちゃんの面会へ。

ラムネが食べられて嬉しそう。
晩ごはんを食べ終わるところまで見届けて、名残惜しいけどわかれました。
いつものとおり、そうちゃん自身はあっさり「バイバイ」でした。
少し寂しいけど、それがありがたくもある。

次にそうちゃんに会えるのは、退院時となります。
3週間、早いもんだ。

朝起きたら、背中が痛い。
昨日の長時間ドライブのせい？
それとも、一昨日からやってる体操か。
ダイエットエクササイズ。

少し前の動画ですが。
10分間のダンスというのが、絶妙。
じんわり汗をかく。
もう無理、キツイ、と思ったあたりでクールダウンがくる。
運動不足の私にはちょうどいい。

懲りずに今日も3回やったよ。
朝、晩、お風呂上がり。
痩せるかなぁ。
最近体が重くてね…。
まずは１日2回か3回、続けてみたいと思いまーす。

朝6時過ぎに家を出た。
細い月が出ていた。
車の窓が凍ってない。
暖冬だ。

薄暗い中、約1時間かけてそうちゃんが入院中の病院へ。
朝ごはんを一緒に食べて、また1時間運転。
来月全身麻酔で抜歯する予定の総合病院で、術前検査をするためです。

歯科口腔外科の予約は8時40分。
その10分前に着きました。
幸先がいい。

歯科診察の後、
尿検査、心電図、胸部レントゲン。
どれも経験があるから大丈夫。

まな板の上の黒鯉。

問題は次の採血。
そもそも、総合病院の採血室は人があふれかえっている。
ひしめき合って座る、ざっと30人。
それを見て何が起こるか察知したそうちゃん、「コラコラー！」「やだよー」と言い出した。
一斉にこちらを見る、主におじさん(おじいさん)。
病院側が先に受付を回してくれたおかげで待ち時間は10分程度と短かったのだけど、それでも針のむしろ。
母子で端の床に座り込んで待つ。

呼んでくれた検査技師さんはいかにもベテランの年配男性でした。
座って採血するのは早々にあきらめて、ベッドに寝かせる。
ヘルプの若手男性も来て、私と二人で押さえる。
技師さんがそうちゃんに丁寧に説明してくれ、数を数えさせてじっとしてる時間を知らせることで、なんとかスピッツ3本分の血液が採れたよ。
そこまで力入れて押さえなくても大丈夫だった。すごい。
検査室中にそうちゃんの声が響いてたと思う。
終わって部屋を出る時、通り掛かりの看護師さんが立ち止まって「よく頑張ったねー。えらい。」とそうちゃんを褒めてくれた。

ここの病院は、スタッフさんもドクターも、そうちゃん本人に必ず話しかけてくれる。
それって当たり前じゃない。
彼を主体として尊重してくれることが嬉しいし、安心する。

そうちゃんは話し掛けられても視線が合わず、答えられることも少ない。
それでも、もしかしたら私よりも雰囲気を感じ取っているし、実は理解できてることもあるんだ。

たくさんの検査の後、小児科ドクターの診察。
「検査結果は問題ないので手術も大丈夫です。あとは手術前日に麻酔科の医師と相談してくださいね。」
優しい。
そして歯科口腔外科に戻って入院説明、手術説明。

会計終わったら11時半。
長かったー。
よく頑張りました。
入院中で刺激のない生活をしているので、全体的なテンションが低めだったのが幸いしたかも。

お昼ごはんはスシローで。
気が緩んだのか、ずっと大声が出てしまいました。
でもまあ、しょうがないか。

入院中の病院に戻ると、もうその世界。
「おかあさん　バイバイ」であっさりさよなら。
ホッとして帰宅後お昼寝してしまいました。
トータル4時間くらい運転したか。
そうちゃんも疲れただろうな。

　　

ところで全然関係ないけど、
東出昌大くんのスキャンダルにびっくりした。
映画「寝ても覚めても」、好きなのよ。
原作小説よりずっとよかった。
そのヒロインと3年交際…。ショックだー。
でっくん。惚れ体質なのね。

そうちゃんがいない間に、創作料理。
お味噌汁にトマトとレンコン入れてみた。
他には長ネギ、しいたけ、仕上げにバター。
そうちゃんなら絶対食べなさそう。
あの子はわりと慎重だから。
怪しげなものには手を出さない。

好き嫌いのないみゆみゆにまずは食べさせる。
「うーん。おいしくはない。」
バッサリ。
そうかなー。私はおいしかったけど。みそポトフみたいで。
夫は「味噌汁だと思わなければ大丈夫。」
ん？どういう意味？

さてさて。
そうちゃんがいない間に。
私はお仕事、お仕事。
今日は午前と午後で別の場所だったから少し慌ただしかった。
合間に帰宅して昨夜の残り鍋を雑炊にして5分で食べたら、口の中やけどしちゃった。(そもそも猫舌。)
急いでる時の雑炊には気を付けましょう。
そういえば、そうちゃんは雑炊も好きじゃないんだよなー。

ああ、そうちゃんはどうしてるかな。
会いたいな。
そうちゃん欠乏症…

今日は、ミュージックベルの仲間で演奏会に出演。
おしゃれなカフェで、6曲演奏してきました。

みゆみゆ(ボーカル)・夫(ギター)・私(フルート、ハモり)の3人でのユニットは、ヨルシカさんの「ヒッチコック」という曲。
「ヒッチコック(ヨルシカ)」
歌詞が深い。

「先生、人生相談です　この先どうなら楽ですか
　そんなの誰もわかりはしないよ、なんて言われますか」
「胸が痛んでも嘘がつけるのは、何でなんでしょうか
　悪い人ばかりが得をしてるのは、何でなんでしょうか
　幸せの文字が￥を含むのは、何でなんでしょうか
　一つ線を抜けば辛さになるのは、わざとなんでしょうか」
「この先どうでもいいわけなくて　現実だけがちらついて
　夏が遠くて」

あ。
この曲、夏の歌だったかも。
現在、冬真っ盛り…。

ミュージックベルは、「クイーンメドレー」「踊るポンポコリン」「サザエさん」。
その他いろんな楽器で「笑点のテーマ」と「スイートメモリーズ」。
当日急遽ベルを頼まれてた人、ドラム叩くことになった人もいる。
ちなみに二人とも若者。
即対応できる柔軟性、さすが。

演奏したあとは、他の出演者さんの演奏を聴きました。
ハードロック、久しぶり。
耳がじんじんしつつ。
こんな経験もめったにないこと。楽しかったよ。
この機会を与えてくれたお友達と一緒に演奏した仲間に感謝。

ところでヨルシカさん、いいよ。
「言って」も好き。