かーちゃんはつらいよ

そうちゃんの支援学校では、明日と明後日、文化発表会がある。
PTAでコーヒーやパンなどを販売することになっていて、今日はその準備に行ってきました。

荷物を運んだり掃除したりが一息ついたところで、廊下を通っていく中学2年生を見つけた。
そうちゃんは？
あ、いたいた。
ひょろなが男子がフラフラとつま先歩きしてる。
すぐに私を見つけて、いつものニコニコ笑顔。
あれ。ジャージのすそが短い。
足首が完全に出て、肌が見えている。

急に身長が伸びたから、ズボンが短くなったんだね。
ジャージ、家で着せたことなくて短くなってることに気付かなかったよ。
そういえば私服のズボンも、どれもこれも短い。
痩せすぎでウエストが変わらないから小4ではいてたズボンがいまだに入るのだけど、丈が足りないのよね。

そろそろズボンを買い直さなきゃ。
160センチ36キロのそうちゃん。サイズが問題。
子供用160センチだと、来年度はもう小さいだろう。
普通服の170センチは、腰ベルト締めたとしてもヒップが余りまくるだろうしな。
悩ましい。
とりあえずしっかり食べさせよう。
大好物のお鍋、今日は何度もお代わりしてくれた。
いただきもののぽん酢が美味しかったらしい。味のわかる奴め。

私、急にエンジンかかる時がある。
昨日がその日だった。
以前にここにも書いた「バリアフリーコンサート」のことで、進展がありまして。
「ぜひ、うちの市に呼びたい！」と熱望していたパーカッショングループさんに熱いメールを送ったら、なんと来てくれることに！！
メールのお返事で「私たちで良ければ、是非お伺いさせて頂けれたらと思います。」という文字を見て、
「やったーーー！すごい！」って叫んじゃったよ。
真剣な思いは伝わるんだな。

そうちゃんの支援学校に演奏に来てくれた時、子ども達が全身で音楽を楽しんでいるのを見て本当に感動したのよ。
音楽ってすごい。リズム楽器はその中でも特に。体の芯に響くんだ。

心身障害者福祉協会の重鎮に「若手で何か企画して」と言われた時、これしかないと思った。
小さな子も、重い障害がある人も、お年寄りも、みんなきっと楽しめる。
会員が高齢化している身障協会に、新しい風を吹かせよう。

さ、依頼先が決まったら、場所・日程・予算・広報、などなど、やることいっぱい。
さっそくあちこちに連絡して場所と日程の候補をおおよそ決めたよ。
新しい会員さんを増やしたいし、一般の人たちにも身障協会の存在を知ってほしいから、啓発になるような企画も考えよう。
この子たちを育てるのは一筋縄ではいかないし、周囲の手助けを必要とする。
けどそれだけじゃない。
日々、ふと与えてくれるステキなプレゼントもたくさんあるんだって、広く社会に伝えたい。

おお、このフル回転な感じ。
久々に脳内多動全開だな。

このタイミングで、中学校の「福祉教育」の依頼も舞い込んだ。
去年中学生に話した、講演「そうちゃんのこと」とグループワーク「そうちゃんとお出かけするプランを考える」が好評だったらしい。
リピーター、ありがたい。
さっそく親仲間に声を掛けて、これの準備もする。

2月にコンサートを予定しているインクルーシブ合唱団のチラシも増刷した方が良さそうだし。
1月に開催する親の会のチラシも作らなきゃ。
今週末は支援学校の学園祭で、明日はＰＴＡの準備に行く。
土曜日からみゆみゆは台湾に修学旅行に行くらしく、その準備も手伝わなきゃ、だな。

動く、動く。
これもそうちゃんが夜よく寝てくれてるおかげだ。
それにしても、なんでもかんでも引き受けすぎな気もしてきたぞ。
来年度は少し整理しよかなー。

「閉鎖病棟」を観に行った時、気になるご婦人3人組がいた。
映画が始まる前の予告映像が流れる間、そのうち2人が一心不乱におしゃべりしている。
しかも、まあまあの大声。
念のため少し離れて座り直した。

館内が暗くなってからも同じ音量で話されていたので、一緒に観に来ていた夫が、
「あれ、映画が始まってもしゃべってたら注意しに行くわ。」と宣言。
いいけど事を荒立てないでね、と一応言っとく。
普通に話しても割と圧をかけるタイプの人なので。

そして映画が始まり、一旦静かになった奥さんたちでしたが。
冒頭の超シリアスなシーンで、「あれって実際にはね、○○な感じになるらしいよ」と小声で会話。
これはアウトやわ。

以心伝心、夫。
すっくと立ち上がり、背後から2人に近寄る。
私、関係ないけどドキドキ。

ごく普通のテンションで、
「しゃべらないで下さい」
「はい」「すみません」

一瞬で静かになった館内。
心の中で拍手を送る。
いや、夫、ファインプレーやないの。
だってね、もし私なら、「すみませんが、静かにしてもらえませんか？」と言ったと思う。
これだけで、「しゃべらないで下さい」よりも字数が多い。
しかも、とらえようによっちゃ、「静かにしゃべればしゃべってもよい」とも取れてしまう。

夫がこんな対応ができたのは、そうちゃんを育ててきたからできたんじゃないか、とか深読みしてみる。
私たちが日々の生活で学んだのは、
「こら！」や「走っちゃダメ！」と強く言うより、「触らないよ」「手つないで歩くよ」の方が、具体的で伝わりやすいということ。
この方が、お互い無駄に感情的にならずに済む。それはつまり、パニックも未然に防げるということ。
この声掛けの習慣が知らず知らず身に付いた結果の、
「しゃべらないで下さい」なんじゃないか。

そんなことまで考えて、映画から少し気がそれちゃったよ。
だからさ、
映画館ではおしゃべりしないでほしいな。
と、ブログで全世界の人に伝えとく。

以上。

昨日、映画「閉鎖病棟」を観た。
重い映画だった。
昨日のうちに感想を書こうと思ったんだけど、書けなかった。

この映画、暴力シーン(強姦、殺人)が苦手な人はやめておいた方がいいかも。
私は少ししんどかった。
けど、いくつかの場面で心が震えて泣いたよ。
生きるって何なのか、考えた。
精神障害者の社会参加の難しさや、
機能不全家庭で育った子をどう社会で支え見守るのか、とかも。
思考の種が多すぎて、頭がショートしそう。

帰宅後、レビューを読んでみて、評価が分かれていることを知った。
低評価の意見も、ごもっともなとこがあって。
一番の問題点は、「現代の話」として描いたことだと思う。
映画が始まってすぐ、看護師さん役がナースキャップをかぶっていないことに気づき、私は「あちゃー」と思った。
原作が出たのは20年以上前で、統合失調症は精神分裂病、知的障害は精神薄弱と呼ばれていた時代の話。
「看護婦さん」がナースキャップかぶってた頃。
これから映画を観る人は、その頃の話だと思って観てもらった方が、矛盾が気にならないかも。

綾野剛が素晴らしくて、それだけでも観る価値はある。
鍵だらけの児童精神科病棟に入院していたそうちゃんを思い出して、切なくなった部分もあった。

今日から、もう一度原作を読んでいる。
原作、映画、原作。
このサンドイッチが正しい気がする。
読みながら、また感じよう。
命の力を。

さっき、お風呂上がりにそうちゃんが叫んでた。
「あたらしい　かおよぉーー！！」
裏声。バタコさんだな。

かーちゃん、小難しいこと考えんでいいよ、
ボクはこうして、この命を楽しんでる。
そんなふうに、そうちゃん先生が教えてくれたみたい。

友有り、遠方より来る　また楽しからずや

訪ねてきてくれたのは、夫の旧友。
日本酒を飲みながら、いろいろ話せて楽しかった。
子ども達の成長を喜んでくれて、親戚の人みたい。
そうちゃんもそう思ったのか、ぐいぐい手を引いて「おふろ　はいるよ？」と誘っていた。

そうちゃんの強引さ、ちょっと面白かった。
押しが強いのは誰に似たのか。
…私でも夫でもないな。

急なお願いにも応えてくれて、そうちゃんをお風呂に入れてくれた友人に感謝。
ニコニコそうちゃん、嬉しそうだったよ。

夜、友人を送り出したあと、お茶碗洗いとかいろいろして。
午後9時半、ふと気付いたら私以外の全員がスヤスヤ寝ていてびっくりした。
なんだ。うちの夜は早すぎるな。

で、今。
寝ようとする私に、起きてきた夫が言うには。
「ん？そうちゃんを寝かせてから、どうしたんだっけ？全然記憶がない。
茶碗洗ってから寝たんだっけ？」
そんなわけないやろ。
どんだけ自分に都合のいい記憶改ざんなの(笑)

ふすま。

ビフォー


アフター


上下さかさまと言っても、柄がめちゃめちゃ細かいので近寄らないとわからない。
それより、元のふすま地の色に近い色だったからよかった。
どっちにしても、ふすまの下の端が昔飼ってたウサギさんにかじられていて、いずれはふすまごと換えなきゃと思っている。

今回初めて知ったのは、ふすまって紙の奥に木の部分がたくさんあるんだってこと。
そうちゃんが渾身の力で蹴った結果、ふすまは裏から見るとこんなことになってしまった。

ささくれだった木が危ない。
横木もバキバキに折れている。
改めて、そうちゃんが怪我をしなくてよかった。

あとは、あの日そうちゃんが壊したクローゼットの方が大問題。
まだ手付かずなんだ。
木工用ボンドと木ネジを買ってこよう。
気力がある時に取りかかれるように。

今日は何の気力も起こらない日で。
ほとんど家から出ずに過ごしてしまった。
これは珍しい。
本を読んではウトウト。
こんな日もたまにはいいよね。
おかげで少し回復したよ。
元気になった。

こたつって素晴らしい。

今日は月一回の大学病院受診日。
珍しく、診察前に身体測定があった。

身長160センチ、体重36キロ(服着て)。
細いっ。BMI14.0。
よく動けるもんだ。

これで、そうちゃん、みゆみゆ、私の3人がほぼ同じ身長になったよ。
そして体重は、30キロ台、40キロ台、50キロ台。
トレーナーやTシャツは共有できるけど、ズボンは全く共有できない。
ハハハー。腰回り違いすぎ。

診察は、いつものムーミン教授。
壁際には研修の先生方がずらりと並んでいました。
これも見慣れてきた。

ここ１ヶ月、寝つきがよく日中も落ち着いていることを話すと、喜んでくれました。
発作もないからお薬の変更もなし。
ふむ。順調だ。

病院のあと、支援学校までそうちゃんを送って行ってから、家に帰って慣れないDIYを。
１ヶ月前にそうちゃんに蹴られて壊されたふすまのお直しです。
「ふすま紙」を買ってきて、アイロンで貼ってみた｡

少し空気が入ったけど、まあまあの出来上がり。
と、全体像を見てみたら…。
上下が逆。
あちゃー。
ま、素人仕事だしね。しゃーないしゃーない。
気持ちの切り替えはいい方なんだ！
また今度、かんばろ。

遅延エコラリア、という自閉症の症状がありまして。
つまりは、聞いた言葉を時間が経ってから「オウム返し」するものですが。
そうちゃんは会話が成り立ちにくい分か、それが多い。

今日の晩ごはんの時に、突然、
「いちごは　にどと　かってこないからね！」と言い始めた。
語感の強さとは裏腹に顔はニコニコ。

そうちゃん、それ誰が言ったの？と聞いたら、
「おかあさん」
そ、そうですか。
思い出せないけど、スーパーでいちご買ったときに何かトラブルがあったんだろうね…。
きっと、そうちゃんには状況も全て、脳内再生されてるんだろな。
それで、何かあったにしても大好きないちごが食べられたことが嬉しくて、ニコニコしてるんだろう。
シアワセなやつめ。

お風呂では、
「コーヒーかってくるから　まっててね」がエンドレス再生。
それは誰が言ったの？と聞くと、
「おとうさん」「にちようび」
これも、夫には身に覚えがなかったらしい。

一体そうちゃんの頭ん中はどうなってるんだろ。
時系列も重要度も関係なく、急にクリアに浮かんでくるのかな。
不思議。
かーちゃんも発言には気を付けねば。

ところで。
お友達にもらった新しょうがを大量に甘酢漬けにしたものがありまして。

夫はこれを、酒のつまみにバクバク食べる。
私はこのままだと少ししか食べられないので、刻んでサラダに混ぜたりするのが好き。
キャベツやきゅうりに千切りしょうがを混ぜ、塩昆布を加えて揉むと美味しい。
先日は、このしょうがを汁ごと鳥モモ肉にかけ、お酒と醤油を一緒に揉みこんで、片栗粉まぶして焼いてみた。
味がしっかりしていたので、子ども達もよく食べてくれたよ。

そうちゃん、久しぶりのショートステイです。
今日と明日の二泊。
すっかり慣れて、くつろいでいるようです。

そうちゃんがいると、癒されるしかわいいけど、いないとホッとするのも確か。
ゆっくりで静かな時間が流れる。
これが長くなると、やっぱり寂しいんだけどね。
休憩も必要。


ブログに載せるまでもない朝ごはん(笑)
フレンチトースト、みゆみゆと一緒に食べたよ。
「じっくりコトコト」シリーズの「ブロッコリーチーズ」スープ、めちゃめちゃ美味しい。
ほかほかあったまる。
みゆみゆ、学校のお友達が「二十歳になったら一緒に飲みに行こうね。」と約束してくれたんだって。
よいなー。青春時代だ。

さてさて。
体の調子を整えて。
今日は１日、お仕事お仕事。
いってきまーす。

今日の午前中は合唱団の練習でした。
早めに着いて準備をしていたら、そうちゃんがピアノの方に近づいて、
「かえるのうた　うたってください」
いつも発声で歌うのを、早くやってほしいらしい。
まだみんな来てないからちょっと待ってて、と声を掛けたら、今度は、
「おかあさん　ラジオたいそうに　してください」
めちゃ丁寧に頼んでくるやん。

合唱団を立ち上げて3年。
始めは脱走しようとしたり「おわってください」と叫び続けたりしてたそうちゃん。
やっと流れがわかってきて、場所と人に馴染んできたんだな。
安心できる居場所だ。
私にとっても。
そうちゃんを連れていっても、私が自分のペースで動ける。
みんなが見ててくれるから。
年単位の経験で、やっとここまできたんだな。
相変わらずそうちゃんは歌わないけど、またそれも変わってくるのかも。
午後のヘルパーさんとのお散歩では、「パプリカ」をずっと歌ってたみたい。
好きなんだよね、歌。うちの子だ(笑)

合唱団の本番は、2月8日に決まりました。
3回目のコンサート。
今回は仕上がりが早い。
みんな、ホントに楽しそうに歌ってくれるから、嬉しい。
一番いい場所で聴ける指揮者は、ぜいたくで幸せだ。
人と人が音楽を通じて出会えるって、ステキ。
合唱団つくってよかったなー、と改めて思う、今日でした。

ところで、
全然関係ないけど、このお菓子が好き。

麦ふぁー、というウエハース。
これとホットミルクって最高に相性いいのよねー。
って、お子さまか。