かーちゃんはつらいよ

そうちゃんブロマイド。

デイがプレゼントしてくれるバースデーカードです。
どこのデイも、写真いっぱいメッセージいっぱいで作ってくれる。
本当にうれしい。
可愛がってくださってると感じます。

普段の生活で不穏なときが続くと、先の見えない育児がしんどすぎてわが子を可愛く思えない時もあるけど。
こういう写真を見ると、
大切だなぁと思うし、大切にしてもらえてると感じるし、
この世に生きててくれてありがとう、と改めて思う。

ていうか男前だな。(←親バカ)

ところで、昨日からかーちゃんは腰が痛いです。
肩に続いてまた左。
よほど姿勢が悪いとみえる。
あと運動不足だなー。

今日は心身障害者福祉協会の理事会に出た。
この秋からなぜか急に理事になっている。
緊張。腰に悪い。
「若い子向けに何か企画を！」と会長に振られ、「バリアフリーコンサートとかどうでしょ？」と最近の思い付きをしゃべる。
「小さい子も障害の重い子も楽しめるような音楽会を開けば、協会に入ってくれる若い人も増えるのではないでしょうか。」
で、即「なるべく早く場所と予算決めて企画書出すように！」となる。
ハハハー。
笑うしかない。

こういう日は、午後お布団でお昼寝。
深ーく寝たら、意欲が湧いてきたよ。
スーパーで、たまたま会った友人と話してたら段々頭がクリアになってきた。
帰宅後さっそく、1月に親の会で企画している講演会の講師に電話し、打ち合わせ。
うん。いいね。

なんといってもここ1週間そうちゃんが早く寝てくれてるのがでかい。
その調子で頼むよ。

特別支援学校中学部では、「作業学習」という時間があります。
そうちゃんの学校では、3時間の作業が週2回。
一週間のうちでも、結構なウエイトを占める。

今日は授業参観で、作業を見学しました。
今年、そうちゃんは「織物班」。
渡してある縦糸に、横糸を手作業で通していきます。
糸、といっても実際には紐。
Ｔシャツの端切れをひも状にしたもので、伸縮性があって扱いやすいようです。
サイズは横1メートル、縦60㎝はあったでしょうか。
マットができる予定です。

そうちゃんには、去年の「紙工班」よりは「織物班」の方が合ってるみたい。
工程がわかりやすいのかな？
黙々と紐を通していました。

一本通し終わると「できました」と報告し、先生のチェックが入る。
編み飛ばしがあるとスルスルと抜かれてそこからやり直し。
けど、そうちゃんはそのことで怒ったりはしない。
抜かれたところからまた、黙々と作業する。

間違いなくできるとシールがもらえ、作業日誌に貼る。
作業日誌を引き出しにしまったら、次の紐を手に取り、また始める。
・・・はずが、
作業日誌をしまうとボーっと遠い目をして座っているそうちゃん。
先生が顔を覗き込み、「終わったら次は？」と聞くと、
「ひーもー」と低い声でつぶやき、二マッとして次の紐を手に取る。

これが毎回。
確信犯かな？と思うくらい、いつも、一本終わったら休憩。
でもそののんびりな空気感が憎めなくて。
先生もそうちゃんの頭を両手で包みながら、「次は何するんだったー？」と甘い声。
思わず他のお母さんと一緒に笑ってしまいました。
ほのぼのしてるわー、そうちゃん。

作業の後半は飽きてきたようで、編みかけのマットにほっぺをつけて、本格的に休憩。
大きなあくびも出る。
そのうち、「ものぐさたろう　ももたろう！」と独り言の繰り返しが出現。

先生に、「がんばってー。これやってごらん。」と促されると、素直に起きて続きに取り掛かろうとする。
けど、集中力が切れているから超いい加減。
気付いたら、全部下に押し込んで残りの紐を隠していた。
先生によると、疲れてくるとよくこうなってしまうらしい。

先生も、無理に頑張れとは言わないところがさすが。
「そうだよね、そろそろ疲れたねー。」と見守っていてくれる。
うん。いい雰囲気。
「静かにして」とか「立ち上がらないで」とか言わなくても、その場に居られるし声もそれ以上大きくならない。
居心地いいんだな、と思えた教室でした。

学校から電話、の5倍緊張する。
警察から電話。
「○○警察ですが、○○さんのお宅ですか？」

背筋伸びる。
実は、身に覚えがあった。
少し前に「一旦停止違反」で切符切られたことが頭をよぎる。
すぐに違反金納めたけど、額でも違っただろうか？

「なんでしたでしょう？」
という私の声は、さぞ堅かったことだろう。
電話口の声は、親切そうな女性で。
「息子さんのことでお電話しました。その後どうですか？病院などにはかかられましたか？」

なーーーんだ、
というのもおかしいか。
こんなフォローの電話があるとは思わなかったので、びっくりしながらそうちゃんのその後を話した。
病院受診や服薬調整について。
今はとりあえず落ち着いていることも。

女性警察官は「生活安全課」の方だそうです。
「先日の件を保健所にも知らせておきますが、よろしいですか？
今後、お困りのことがあれば、保健所にもご相談してください。
緊急時は先日のように警察で対応することもできますので、またお電話くださいね。」
どうやら警察と保健所とで連携してくれるらしい。
ありがたくお礼を言いました。

後で調べると、
警察は「自分や他人を傷つける恐れのある精神錯乱者」や「迷い子」を保護する職務があり、
精神疾患があるか疑われて保護する必要性がある場合は保健所に通報して病院への受診や入院等措置を行う、
となっている。

つまり、今後また同じようなことがあった時のための布石かな。
なんにせよ、公的機関が我が家の事情を知っていてくれることは心強い。
見捨てられてない。
どうしようもない時は誰かが助けてくれる。
そう思える、一本の電話でした。

いつも土曜日に預けているデイが定員いっぱいだったので、昨日は夫婦交代しながらそうちゃんと過ごした。
最近台風でデイがなくなったり発熱で学校を休んだりがあったので、私もそうちゃんも、少し慣れてきた感じ。

昨日は、午前中は私と下水道科学館、午後は夫が名古屋港水族館へ連れていきました。
わりと落ち着いていたけれど、声は多め。
ずっと何かをしゃべっているので、周りの人に高頻度で振り返られる。
だからどうってこともないけどね。

今日は午前中は合唱団で、午後はヘルパーさんと外出。
合唱で、
「今の入るタイミング、わからなかった人は手を挙げてー」
「はい」
そうちゃんだけが、張り切って手を挙げたよ。
「○○のひとー？」に意味もわからず条件反射で挙手してる。
保育園で蔓延してるやつだ。
ま、可愛かったからいいか。

リスパダールのおかげで寝つきが良くなったそうちゃんですが、
あっという間にその効果も切れてきたのか、昨日今日と寝つきが悪いです。
なのに副作用っぽい不随意運動や、ソワソワとした落ち着きのなさが出ている。
難しいな。お薬。

せっかく寝ても、眠りが浅くてすぐ目が覚める。
今夜は深夜ドライブに備えて服着て寝よう。
ヘルパーさんが午後外出してくれたおかげでお昼寝できたから、何があっても対応できる。
眠れるうちに寝ておこう。
おやすみなさい。

朝、とても強い雨が降っていた。
支援学校のバス停近くで車を降りる時に、ふと思い付いてそうちゃんに傘を渡してみた。
お。ちゃんと持ち手を握れてる。
いいねー。

そうちゃんは、透明の傘。
私は、水色の傘。
並んで静かにバスを待つ。

これってすごい。
傘ひとつ分、彼と距離を置くのはとても勇気がいることだ。
急に走り出して車道に出たり、歩道で座り込んでそのまま寝転んだりされたら大変だからね。
そんな日々が続いたこともあったけど、今朝はとても落ち着いていて、余裕を持って見守れる感じだった。

両手で握った傘の持ち手だけをじっと見て、雨の中バスを待つそうちゃん。
傘の前4分の3が空いている。
頭の後ろは雨がかかってて、リュックはほぼずぶ濡れ。
見えないところを気にするのは、まだ難しい。

けど、ざんざんぶりの雨の中で傘を持って立つ彼の横顔は、かっこ良かった。
ほぼ同じ目線にまで背が伸びた姿がまぶしくて。
朝からとても、幸せな気持ちにさせてもらえた。

先生、神様は、もういたよ。

　またいつでもどうぞ、来てください。
　僕が診てあげるから。

惚れてまうやろ。
精神科、ダンディ教授のお言葉。
涙が出そうになって、その分少しの荷物を下ろした気分で、病院を後にした。


今日は大学病院受診日。
そうちゃんは校外学習だったので連れていかず、私だけ。
はじめは小児科ムーミン教授と相談。
ここ１ヶ月の経緯と、前回受診時の夕方に発作があったことを手短に話す。
それから、MRI検査についても質問してみた。
いつものように親身に聞いてくれる先生。

　てんかんについては、まだ薬を増やせるのでやってみましょう。
　ビムパットの朝を3錠に増やします。
　MRIは、以前の病院からの紹介時に画像をもらってるから見てみるね。
　…まあまあちゃんと撮れてますよ。見た目でわかる大きな異常はないね。
　MRIを撮るなら、この子は入院させて全身麻酔でやることになる。
　けど、今のところ手術適応というほど発作頻度も高くないし、そこまでやる意味はないように思う。
　どちらかというと、この子のメインの問題は、てんかんより情緒の不安定さだもんねー。

はい。おっしゃる通り。
相談の結果、インチュニブは2錠に戻し、リスパダールを1ミリ飲ませることで様子を見ることになりました。
今後のことを考えると精神科ともつながっておいた方がいい、とのことで、小児科のあとはその足で精神科へ。

ダンディ教授に経過報告。
先週出してもらったウインタミンは全然効かず、自己判断で3日前からリスパダールを再開したらよく寝てくれるようになったことを伝えました。
オーラが半端ない先生なので、自己判断でウインタミンをやめたことを叱られるんじゃないかと構えたのですが、全くそんなことはなく。

　ああ、そうですか。それは良かった。
　効かないものを飲ませてもしょうがないからね。
　
リスパダール、また今後効かなくなるとかジスキネシアが再発することはありますか？と質問すると、

　それはあるでしょうね。
　けど、他の薬探すにしても、ドーパミン遮断系の薬はどれも似たようなもので、副作用はどうしても出るんですよ。
　その中ではウインタミンは不随意運動とかの副作用は出にくい薬なんです。
　長期的にみればリスパダールとかウインタミンのような向精神薬は使わないに越したことないけど、これがないとご家族も含めて生活がめちゃくちゃになっちゃうんだもんね。

　お薬の力を借りてしのいでるうちに、神様がなんとかしてくれるかもしれない。
　この子達だってまだまだ成長していくし、変わっていくからね。
　
　今効いてるリスパダールも、また効かなくなる可能性は大いにある。
　そうなったら、その時相談しましょう。　
　そうやってあれこれ試してるうちに、
　神様がなんとかしてくれるかもしれない。
　
先生も神様の一人ですか？
そう返したくなるような茶目っ気で、先生は「神様が」と二回言った。
薬理の専門用語や、薬の強さや量、専門的見立て。
頭ん中データがぎっしり詰まってる人が、最後には「神様が」と言う。
そこに、先生の愛を感じて。
いろいろなモヤモヤが、ストンと落ちた。

今後「何か」が起こるまでは、小児科で診てもらうけど、
「何か」があったら相談に来られる場所がある。
場合によっては緊急入院も検討してもらえる。

　いつでもどうぞ。

魔法みたいな、ステキな言葉。
心のかたまりが、ほぐれる。
神様に頼りたくなるときが、きっと先生にもあるんだな。

就寝10秒前に、この笑顔。

何か楽しいこと思い付きながら寝たのかな。
幸せだねー。

リスパダールがピタッときてるらしいそうちゃん。
3日連続の穏やかな就寝です。

週4か5でドライブして、それで寝かせても真夜中にまた起きちゃうことが、ここ3週間続いた。
私はいつでも飛び起きられるように、服のまま、メガネかけたまま、寝る日々だった。
そんな毎日の結果、大パニック、そして高熱。

副作用が強い薬を成長期に飲ませることには抵抗感はある。
けどね、そんなこと言ってられない。
他に選択肢が何も思い浮かばないから、藁にもすがる思いで薬を飲ませる。
薬以外のやれることはみんなやってる、つもり。
そうちゃんが2歳の時に睡眠薬としてリスパダールを使い始めたときも、こんな感じだったな。

ともかく一日一日を無事に過ごすために。
お薬の調整は、この先もずっと続いてく。
明日は大学病院の受診日。
大好きなムーミン教授に、この1ヶ月のこと聞いてもらおうっと。

そうちゃんがデイに行っている間に。
映画「蜜蜂と遠雷」を観てきた。
感動した。
音楽ってすごい力を持ってるんだって、思った。
回想場面ではみゆみゆの小さい頃を思い出して。泣けた。

原作を読んだのは一年以上前だったか。
その時はどうもページが進まなくて、退屈な小説だと決めつけてしまっていた。
どうしても私の中で漫画「ピアノの森」と比べてしまい、「蜜蜂」には邪悪な存在が一切出てこないことを物足りなく感じた。

けど、映画は本当に素晴らしかった。
あの小説はこういうことが言いたかったのか、と。
自分の読み込みの浅さを反省。

プロコフィエフのピアノコンチェルトは手に汗握る迫力とうねりで。
壮大な音楽の世界に、多彩な色と生命のパワーを感じたよ。
あふれてくる感情に涙腺をこじ開けられるようにして泣いたら、
「私たちはこの世界を見るために、聞くために、生まれてきたのよ」という樹木希林さんの声が聞こえた気がした。
それは違う映画のセリフなんだけどね。(映画「あん」より)

もっぺん小説読んでみようかな。
ああ、それにしても、映画は映画館で観るのがよいな。
今観たい作品、いっぱいあるんだー。

　　

さて、そうちゃんの薬のことですが。
やっぱりリスパだな、という結論。
今んとこ。

先週精神科で出されたウインタミンは全く効かず。
自分なりに調べた結果、それを増量するよりはリスパダールを再開した方がいいのでは？と。
昨日、今日とリスパダール1ミリを飲ませてみたら、
あらびっくり。
お風呂であくびが出始め、9時半就寝。二日間とも。

遅発性ジスキネシア(舌と口周辺の不随意運動)もここ１ヶ月は出てないので、リスパ再開したことでまた現れたら別の薬を再検討しようかと思う。
あさって大学病院の受診なので、この方針で相談してくる。

しかし、寝てくれるというのはありがたいな。
穏やかな夜だ。

　すべてが　じかんどおり！

そうちゃんがご機嫌に歌う。
これは、「メリーポピンズ」に出てくる銀行勤めのお父さんが歌う歌。
最後はこう終わる。

　あーあ　ステキな　くらし！

ザ・自閉ちゃんな歌詞だ。
私みたいにいい加減な人間にとっては、「全てが時間通り」なんて堅苦しくてしょうがないけどね。

週末のそうちゃんは、やっぱりハイテンション。
体に力が入っていて、ビデオのこだわりも強め。
勝手に入れては5分で飽きて違うビデオに変えることを、ひたすら繰り返していた。

大声で歌い出せば1時間はノンストップ。
家族はそうちゃんが息継ぎしたタイミングでしゃべる。
でないと相手の声が聞こえないから。

睡眠障害が悩みの種だけど、幸い今日は頓服薬もドライブもなしで10時過ぎに寝てくれた。
日曜日にドライブしないなんて、いつ以来だろ。
ラッキー。
このまま落ち着いてくれるといいんだけどな。(期待はしてない。)

火曜日は即位の礼でお休み。
これがどう影響するか？
ちょっと不安…。

余談。
今夜からのドラマ「グランメゾン東京」、なんとなく見始めたら面白くて最後まで食い付いて見ちゃった。
おいしそうな豪華料理がたくさん出てくるのも楽しい。
お笑い専門の視聴者ですが、久々にドラマ見るかもです。

雨の中、ゴトゴト電車に乗って。
てんかん研修会に参加してきた。

さすが医療従事者向け研修会。
てんかん発作のビデオと脳波の同時記録映像がどんどん出てくる。
いろんなてんかんがあるんだな、と思った。
てんかんが発生する機序や薬の作用についてもかなり詳しく説明があった。
そうちゃんのおかげで、だいぶ薬の種類もわかり、早口の講義にもなんとかついていけたよ。

最前列で、かぶりつきの3時間半。
眠くなったらどうしようと思ったけど全くそんなことはなく。
あっという間でした。
脳が頑張った。

休憩中に質問にも行って、そうちゃんのてんかんの概要を説明し、相談してみた。
講師の先生によると、「3種類以上の薬を試して2年経過しても発作が抑えられないもの」は難治性てんかんとされるらしく。
そうちゃんはしっかりそれに当てはまるみたい。
「一度MRIを撮った方がいいですね。場合によっては手術適応かもしれませんし。」とのこと。
おお。そうか。

とりあえず、いつもかかってる病院のドクターにMRIができるか聞いて、ダメなら今日の講師の先生んとこで撮ってくれるって。
すごい。聞いてみるもんだ。

てんかんって自閉症と同じくらいわからないことだらけだから。
かーちゃんももっと勉強しなきゃね。
治るもんなら治してやりたい。
何でもいいからそうちゃんが楽になるための手がかりが欲しいんだ。