かーちゃんはつらいよ

土日、仕事やら何やらで忙しくしていました。
いろんな人と出会って、勉強してきた。
既成概念にとらわれずに新しいことをしている人がまぶしく見える今日この頃。
自分も、と思うけど、
現実が足を引っ張る。

そうちゃんがいることで、私は100％の力が出せない。
夜寝ないとか、大パニックが続くとか、行方不明になるとか、他の家族が先に参ってしまうとか、
そんな不測の事態に備えないといけないから。
スケジュールの中に「休息」を入れとかないと、結果的に人に迷惑をかけることになる。

そのことを歯がゆく思うことがないではない。
けど、そうちゃんという「足を引っ張る存在」がいてくれてありがたいと思うことも多い。
彼に障がいがなければ、私は毎日自分の100％を出そうとしてただろう。
そして120％を求められるようになり、それに応えようとして燃え尽きていたかもしれない。

自分のキャパを少なめに見積もっとかなきゃ。
そして、足元をしっかり見つめて立ってなきゃ。
じゃないと、周りの景色が見えなくなる。

なーんて言いながら、
今日はフルで動くのだ。
仕事して、それから病院の用事が２つ。
気合い入れましょ。

昨日は大学病院の受診日でした。
てんかんが専門のムーミン教授、その後ろには研修医さんたちがズラリ。（よくある）

医師「発作はないですか？」
私「ないです。3週間こども病院に入院してたんですけど、その間もなかったみたいです。」
医師「おお。これで2か月発作がなかったですね。いいねぇ～。」

やさしい口調。
この感じが好き。

発作がないのでてんかんの薬は全て据え置きになりました。
このまま落ち着いていけばトピナをやめる方向で、とも言われました。

医師「最近の様子はどうですか？入院先の先生はなんて仰ってました？」
私「今回の入院では、5月の入院とは違う子みたいに大声や独り言が多くて興奮気味だったようです。
　リスパダールは、病院での生活では必要ないけど、自宅での刺激の多い生活でしんどいようなら飲ませてもいい、と言われました。
　ただ、この子はリスパダールがよく効くタイプではない。
　使うとしたら薬の副作用を使ってボーっとさせるという使い方だから、それは知っておいてね、とのことでした。」　
医師「なるほど。そうだね。」
私「夏休みの最後にリスパダールをやめてから舌の不随意運動がなくなり、親としてはこのままリスパはやめたいなと思っています。」
医師「前飲んでたエビリファイはどうだった？」
私「いまいち効いてる感じは薄かったです。今まで飲ませた中だと、やはりインチュニブが一番効果を感じました。」
医師「インチュニブ、増やしてもいいよ？」

というわけで話し合いの結果、インチュニブを3ミリに増やすことに。
薬の量を増やすことに抵抗がないわけではないのですが、中途半端に数種類飲むよりは、単剤で必要な量を飲ませてしっかり効かせた方がいいと思って。

あと、眠剤についてはアタラックスとレンドルミンを頓服で使い分けることで様子を見ていくことになりました。
「寝てくれないのが、家族は一番しんどいよね～。」と気持ちを寄せてくれたムーミン教授。
その言葉が、私には一つの薬です。

さあ、これで落ち着いていってくれるといいな。
学校に送って、デイに行ってる間に休憩。

ところがその日の夕方。
そうちゃんを家に送ってくれたデイの職員さんが、深刻な顔で報告してくれた。
「さっきデイでてんかん発作起こしました。」
あちゃー。
顔の左半分ひきつりから始まり、全身けいれん30秒、だって。
・・・。しばし絶句。
ムーミン先生の「2か月間なかったね。いいね～」が脳裏を駆け抜けて消えた。

一日発作が早ければ、ビムパット増やしてもらったのにな、とか思う。
そんなこと、そうちゃんにはどうしようもないことだけど。

てんかん、なかなか手ごわいな。
一度あると頻発することがあるので、昼間も携帯が気になる。
繰り返すようなら早めに受診しなくちゃね。
そういう意味では、大学病院に代わってよかった。
緊急時に24時間対応してもらえるのは、安心です。

まだまだ続く服薬調整。
気長にいきましょ。
しかし、インチュニブ、いいぞ。
今日は穏やかだ。

そうちゃん、3週間の入院を終えて帰宅しました。
昨日ブログで報告しようと思ったけど、いきなりのハイテンションでそんな暇もなく…。
夜の散歩、頓服飲ませてドライブと、フルコースでございました。
ま、11時に寝たからまずまずです。

おひげのドクター談(退院時診察)
　2回目の入院で、彼は随分病院での生活に慣れてくれました。
　ここでの生活が、そんなに嫌なものではなさそうですね。
　時々とてもにぎやかになることがあったけど、病院の中では特に問題になるような行動はなかったです。　
　にぎやか、というのは退屈しのぎに出ている大声での独り言や歌などです。
　一人で個室にいるときも、きっかけもなく急に始まるようですね。
　ただ、これをやめさせるのを目標にするのは現実的じゃないと思います。
　声のボリュームを落とす練習を少しづつして、最終的に「頭の中だけで」独り言を言って満足してくれると一番いいんですけどね。
　いわゆる「空想で楽しんで満足する」ということですが。
　でもそこまでは難しいかもね。
　彼は、人を巻き込んで退屈しのぎをして、より興奮してしまう傾向がある。
　ある程度「一人の時間や空間」を作ってあげることが必要かもしれません。

なるほど。
わかりやすい。
「奇声」「独語」ではなく「にぎやか」と言ってくれるところに、先生の子どもたちへの愛を感じる。
この他に薬のことも聞きましたが、長くなりそうなのでまた別の日に書きます。

看護師さんによると、今回の入院では寝付きが悪いことや夜中に起きてくることも何度かあったみたい。
例えば午前3時や4時に起きて廊下を走ってることもあったとのこと。
そういう時に話しかけると、余計しゃべりだして目が覚めていってしまう。
でも放っておくと、自分で部屋に戻ってまた寝ているそうです。

　それ、家では難しいんですよねー。
　真夜中に大声で家中走り回るのを放っておくわけにはいかなくて、あてもなくドライブするしかないんです…。

私がため息まじりにそういうと、「ですよねー」と腕くみする看護師さん。
やたらおとなしかった5月の入院の時よりは、家での大変さがわかってもらえた気がしました。

次回の入院も1月に決まった。
休み休み、この思春期を乗りきろう。

最後に写真を。

退院後、病院からの帰りにラーメン食べに行ったよ。
あんまりおいしそうに食べるから見とれちゃった。
入院中って、すし、ラーメン、焼き肉がやたら食べたくなるよねー。

明日そうちゃんが帰宅する。
帰ってきてからの生活が少し不安だけど、
それよりなにより、楽しみだ。
早く迎えに行きたいな、と思う。
どんなに手がかかる子でも、やっぱりかわいい。
障害のある子だからこその無条件な可愛さもあると、最近改めて思うようになった。
小さい頃は食べちゃいたいくらいかわいいと思ったけど（笑）、
最近は、横顔を眺めてるだけで胸の奥の方がキュッとする。
切なさフレーバー。

明日は、よく頑張ったねって、言ってあげよう。
その言葉の意味が、あの子にわからないとしても。

　　

さてさて、宣伝。

映画「みんなの学校」無料上映会が、またまた稲沢の名古屋文理大学文化フォーラム（小ホール）で開催されます。
私の友人が運営するＮＰＯが企画してくれました。
午後には、映画に出てくる木村泰子校長先生の講演会とワークショップ（要申込み1500円）もあります。
木村先生には何度もお会いしているのですが、本当に魅力的な方です。
なんていうか、理屈を超えたあったかさを持ってる先生。

以前に木村先生の講演会を私が主催した時、感動した私は帰りにこう話しました。
「先生、私は教師じゃないから学校は作れないけど、『みんなの合唱団』なら今すぐにでも作れそうだから、作ります。
　誰でも参加できる、みんなのための合唱団です。」
先生は笑顔を輝かせて、
「えーやんかー。それええなー。本番、いっぱい作ったげてな。」とアドバイスしてくれました。

今回、講演会前に私たちの合唱団が歌わせてもらうことになりました。
先生に聞いていただけることが、本当に嬉しい。
真っすぐな気持ちは、伝わり、つながる。
だから、私なりに私のできる方法で、これからも地域を耕していきたいと思います。

※※※※※

【「みんなの学校」上映会、木村泰子先生講演会】
10月5日（土）
名古屋文理大学文化フォーラム　小ホール
午前：10時～11時50分「みんなの学校」上映会　無料
午後：13時半～16時半　木村先生講演会、ワークショップ　1500円（当日2000円）
（主催：ふぁみりぃらぼ）
→申し込みフォームは下記ＵＲＬへ　
http://ws.formzu.net/fgen/S91386323/

近場で小旅行。
滋賀の新しい観光地、「ローザンベリー多和田」へ行ってきました。
美しいイングリッシュガーデンのお庭。

支援学校ＰＴＡの保護者旅行の候補地になっていて、行ってみたかったの。

秋バラが咲き始め、いい香りがしました。
お散歩にはほんとにいい季節。
「ひつじのショーン」のゾーンには、「牧羊主の家」が再現された建物もありました。
そうちゃんが大好きでよく見たから、なんだか既視感いっぱい。
「これ知っているー」ってワクワクしました。

ランチを食べた後、琵琶湖がゆっくり見たくなって。
「琵琶湖博物館」へ行くことにした。
みゆみゆが小さい時に連れてきて、お魚見たり外の芝生で琵琶湖見ながら遊んだりしたことを、懐かしく思い出して。

が、
着いたら、
ドンドンと腹に響く音が。

なんと、「イナズマロックフェス」中でした。
静かな・・・琵琶湖畔の芝生・・・
は、爆音で彩られ。
滋賀出身ミュージシャン西川貴教くんのポスターが。
いや、西川くんがフェスやってるって知ってたけど。
今日とは知らなんだ。汗。
せっかくなので、と裏手の林から耳を澄ませる。

今歌ってる声の大きなミュージシャンは、ええと。
「打首獄門同好会」。
すごい名前、とつぶやく夫。
しかし私は。ん？んん？聞いたことある。

数日前にみゆみゆに教えてもらった動画の人だ！
「暑い歌がいい？寒い日の歌がいい？」と聞いている様子も、みゆみゆが言ってた通り。
なんかクセになる、ストレートで熱いサウンド。
「なつのうた」

興奮しながら聴いて、琵琶湖博物館も堪能して帰って来ました。
行き当たりばったりの小旅行も、たまにはいいね。
いろいろ驚くことがあった。

家でたまたま「関ジャム」の録画を見たら「打首」が出ていて、その偶然にびっくり。
その番組で、「打首」の金髪の女の人が還暦すぎていると知って、文字通りひっくり返ったよ。
元気で若い人っているもんだ。
首ガンガン振ってベースギター弾いてたけど、頚椎大丈夫かな。

それにしても。
イナズマロックフェスを「イナフェス」と言っていたり、
なぜかフェスに稲沢のゆるきゃら「いなっぴー」がいて「ピーちゃん」と呼ばれてたり。
驚くことが多い一日だった。
若い女の子に「ピーちゃーん！」と呼ばれてるいなっぴーは、ちょっとデレデレして見えたのだが、これは気のせいか。

さあさあ、気分転換できた。
あさっていよいよそうちゃんのご帰還だいっ。
そうちゃんの好きなお刺身でも用意して待っていようか。

カ・ツ・オ　カ・ツ・オ　カ・ツ・オ・の・た・た・き
（ｂｙ打首獄門同好会）

昨日は、仕事してから夕方ビューンと高速乗ってそうちゃんの面会へ。
帰ったら7時半で、雨トーークスペシャル見ながら寝ちゃったよ。
私の精神安定剤、雨トーーク。

で、面会のこと。
私の顔を見るなりパッと目を輝かせ、ニカーッと笑ったそうちゃん。
しばらくニコニコしてから私の手を取り、、
「おうちかえるよ？」と言った。
「ごめん、今日はまだ帰れない。水曜日になったらね。」
そう教えると、
「はい」と呟き、一瞬寂しそうにした。
こんなとき、キュンとなる。

そのうち突然、一人で立ち上がって部屋を出ていったそうちゃん。
慌てて追いかける。
どこ行くの？と聞いても振り向かず。
もしや、玄関強行突破で出ようとするのでは？と一抹の不安がよぎった。

すると、しばらく歩いてナースステーションの前で立ち止まり、何かをしきりに指差している。
なんだろ？と思って見たら、給食の献立だった。
気づくと、周りの子達も廊下に出てきている。
どうやら少し前に鳴ったインターフォンが、給食が来た合図だったらしい。
毎日の反復ってすごいな。

給食を受け取って、食べる。
ん？
箸だ。
まだお箸使えないそうちゃんが、握り持ちで差したりしながら不自由そうに食べていた。
ありゃー、これは時間かかるわ。
今さらだけど看護師さんに「家ではスプーンとフォークなんです」と伝えると、じゃあ明日からスプーン出しますねと言ってもらえた。
入院の時に言った気もするけど、伝わってなかったかな？

食べてる途中、私が携帯を触ったら、そうちゃんがすかさず
「ほしのげん　みしてください！」。
大好きな「恋」の動画が見たくなったらしい。
ご飯食べたらね、と言うと、すごい勢いで完食しました。
動機づけが強いと頑張れるね。

久々の動画で全身を揺らして歌い、大満足のそうちゃんに、
「今度迎えに来たら、帰ろうね。」と約束し、病院を後にした。
看護師さんによると、入院当初の興奮は収まってきて、ご飯も落ち着いて食べられるようになってきたようです。
少しリセットできたかな？

来週水曜日まで、あとちょっと。
残りの数日を有意義にすごそう。

おはよう、君たち。

そういって近づくと、スイスイと水面に来てくれる。
かわいいメダカちゃん達。
親3匹と子8匹で、秋を迎えています。

メダカちゃん、せっせと世話をしているのは私だけで、他の家族はびっくりするほど興味がない。
「赤ちゃん生まれたよ。ほらほら、見て。」と促しても、
みゆみゆも夫も「へー」というだけでチラッとも見ない。

そもそもは、魚に一切興味がないそうちゃんのために飼い始めた。
エサをやったりするうちに、めだかを見るようにならないだろうか。
そして、名古屋港水族館での滞在時間が伸びないだろうか・・・。
そうちゃんは水族館に行っても一直線に「シアター」に向かい、映像を見ることだけが楽しみなのです。

「おさかなきれいだなー」って目で追えるようになればいいな。
そんな淡い期待を抱いていたのですが・・・。
やはり興味ないものは興味ないっ。
飼い始めた初めの頃に、水槽の水でジャブジャブって手を洗ったのが唯一の関わりで。
「そうちゃん、めだかさんかわいいよ」と声を掛けると、
「めだかさんかわいいよ」
あさっての方向を見たまま、あいまいなおうむ返し。
余談だけど、本人が全く意味がわからず言葉だけをおうむ返ししてる時は、つぶやくような低い声で発音もはっきりしません。
だめだこりゃ。

というわけで、家族に共感してもらうことはあきらめ、かーちゃん単独でめだか飼育しております。
ツイツイと泳ぐ姿、癒される。

陽当たりの悪い狭い庭でも、雑草は伸びる。
そうちゃんがいない間にやらなきゃいけないミッション、「草抜き」を連休の間にやりました。
9月にしては暑すぎるせいか、蚊がいなかったのには助かりました。

みゆみゆが保育園の頃に埋めたどんぐりが、大きな木になっていた。
過ぎた年月を感じながらも、夫にギコギコとノコギリで切ってもらいました。

すっきりさっぱりした庭は、見るのが楽しい。
あと少し、残った雑草を抜きたいな。
たくさん鳴いてたコオロギは、どこかに逃げていっただろうか。

そんなことを思ってたけど、
夜、やっぱりたくさんの虫たちが鳴いてる音がする。
秋なのね。

今週はお仕事が多めに入ってる。
そうちゃんが帰ってくるまでに、そろそろ体力づくりしなきゃ。
休んでばっかもいられない。
徒歩か自転車で通勤しよっと。
稲穂が垂れてる田んぼ道、好きなんだー。

高2の学園祭。
私はクラスで演劇をやったっけ。
その時の演目は「野菊の墓」。しぶ。

　たみさんは野菊のような人だ

懐かしい。
挿入曲をパーカッションの友達と一緒にビブラフォンで録音した。
基本的には吹奏楽に夢中だったので、あまりクラスの活動には協力してなかったな。

さて、みゆみゆはというと。
去年に引き続き、今年もステージで歌ってた。

(右から二人目)
いい顔してる。
彼女は歌が好きだ。
普段の授業は相変わらず休みがちで、この先どうするんだろ？って心配になることもあるけど、
全身で歌うみゆみゆは、生命力にあふれてた。

まぁいいや、他のことは。
青春の一瞬が輝いてれば。
きっとなるようになる。
自分を見つけていけるさ。

逆光だからだけじゃない、まぶしさで。
16歳のみゆみゆを見つめたよ。

夫婦そろって、そうちゃんの面会に行ってきました。
「最近はやっと1時間くらいで食べられるようになりました。」と看護師さん。
え？はじめはどのくらいかかってたんですか？と聞いたら、
「初日は2時間かかりました。」とのこと。
聞き間違いかと思った。
2時間て。

面会時間はちょうど昼食時で。

「成長期Ｂ」というご飯を食べてたよ。
日常の彼からすれば、少し量が多いのかも。
ロールパンが３つ。
確かになかなか進んでいかない。

ここで親の奥の手。
「ロールパン全部食べたら、お土産あげるよ。」
パッと目を輝かせたそうちゃん。
前回面会時の約束をよく覚えているようだ。
あっという間に最後のロールパンを口に入れて、

「コーラ　ください」

そしてこの笑顔。

本来は、病院でこの手は使えませんね。
食堂じゃなく個室で食べさせてもらってるからできたけど。

おいしそうにコーラを飲んだけど、やはりゆっくりだった。
前のそうちゃんだったらもっと勢いよかったはず。

少し元気がないような気がして心配になりましたが、
次の面会の約束をして、病院を後にしました。

　　　　　

面会の後は、「立川談春　独演会」に行ってきました。
江戸の人情物って初めて聞いたけど、上方落語（関西のもの）とは随分雰囲気が違うのね。
面白く、身を乗り出して聴きました。
落語の独演会にしては会場が広すぎたのがちょっと残念。
もう少し小さい会場の落語会に、もっといろいろ行ってみたいなと思った。
しばらくご無沙汰している「笑福亭たま」にまた行こうかと思う。

落語は話だけで全てをイメージしながら聴く芸。
だからか、脳ミソをわしゃわしゃとマッサージされた気分。
心地よい疲れです。

コーラ飲んでたそうちゃんを思い出しながら、
今日はよく眠れそうです。