かーちゃんはつらいよ

　雨が上がったよ
　お日さまも出てきたよ
　青い空の向こうには
　虹がかかったよ

これもそうちゃんが好きな歌。
夕方、父ちゃんと行ったプールの帰りに、虹を見たってさ。

大きい虹。
反対側は真っ赤な夕焼けだったって。
坊やはなんて嬉しそうなんだ。
虹に負けないキラキラ笑顔だなー。

　コアラがギュッ
　さるがウキッ
　イルカがジャンプ！
　あ、そ、ぼ

この歌を、2時間半。
大声で手をひたすら叩きながら。
ずっと笑顔で。

晩ごはんも歌いながらだったので、1時間近くかかったよ。
歌スイッチ、お風呂の間も入りっぱなし。
家族の会話も、歌の合間を縫ってじゃないと聞こえない。

そうちゃん、しんどいだろうな。
スイッチがあるなら切ってやりたいけど、方法がわからない。
さて、9時を過ぎても続く歌。
どうやったら寝るんだろ。

夫が「ラピュタ」にチャンネルを合わせたら、突然歌がやんだ。
「パズー」「シータ」と名前を言いながら指差してる。
よく知ってるんだなー。
そのうちにそうちゃんは、テレビの前で丸まって寝息を立て始めました。
気持ちよかったらしい。

首尾よく寝てくれたので、
続きは残りの家族で観ることにします。

月に2回、高齢者施設に介護相談の仕事に行く。
相談といっても基本的にはただ高齢者さんのお話を聞くだけで、役に立ててるんだろうかと不安に思うこともある。
実際に何かの介助をするわけでもなし、楽しいおしゃべりを提供できるわけでもなく。
けど、たまに来る外部の人だからこそポロリとしゃべってくれる本音もあって、そういう時、こんな私でも役に立ったかなーと思ったりする。

ある日、いつも明るい方がふと寂しそうに言われた。
「兄弟が亡くなっちゃってね。そんなことがあると、自分ももうすぐ死ぬのかと怖くなるのよ。」
そうなんですね。と答え、精一杯気持ちを受け止める。
そして、そのご兄弟との思い出をいっぱい聞いた。
ケンカをしてひどいことを言ったことを謝りたいと、涙ぐまれた。

「その気持ち、きっと届いてますよ。」
私が言ったこの言葉が、軽いなぐさめに聞こえませんように。
「亡くなった大切な方は、きっとわかってらした。
言葉で伝えなくとも、ちゃんと伝わっていますよ。そんなに強い思いだもの。
私はそう思います。」

生きてる者同士、祈るように、言葉を交わす。
亡くなった人との思い出を語るその人は、少し泣いた後だからか清々しいような表情で。
80年以上前の少女時代に戻られていた。
そして、さっき死ぬのが怖いと言った人とは思えないほどきっぱりと、
「私の人生に悔いはないわ。幸せだった。」と。
すぐ横に小学生の頃のお姉ちゃんが座っていて、守ってくれてるかのような安心したお顔で。
その人を包んでいるのは、ぼんやりしてあったかい、ずっと昔の思い出なんだな。

人生の大先輩。
まだまだお元気で生きていかれる方。
さっき食べたご飯のことは全く覚えてない。
けれど年を取って死ぬのは自然なことなのよ、と全身で教えてくださる。

お話できてよかったですと、感謝の気持ちで頭を下げました。
またお話しましょう、続きを聞かせてくださいね。
若輩者の挨拶に、ニッコリと満面の笑顔で送ってくださいました。

一昨日の晩から異変はあった。
寝違えたみたいに首から背中まで痛くて、枕を途中で変えたのだった。
昨夜の痛みはそれどころじゃなく、寝返りできないくらい。
姿勢を少しでも変えると左側の背中が痛くて、何度も目が覚めた。

何か無理したかなー、と思いながら朝起きた。
もはや首も回らない。
朝ご飯食べる前にふと思い付いて検索してみた。

キーワードは「四十肩」。
【四十肩(＝五十肩)　急性期】
…夜間痛が特徴。寝返りを打つのにも激痛が走ることもある。
…長時間の運転などずっと同じ姿勢を続けるとなりやすい。
…ある日突然前触れもなく起こる。

これこれ。絶対。ビンゴ。
起きて体動かし始めたら痛みが和らいできたのも、典型的パターンらしい。
四十肩かー。
この前初めて、うちにあるタニタの体重計に「推定体内年齢40歳」って言われてショック受けてたとこなのに。
現実思い知らされるわー。

先週から上半身や頭がドーンと重くて、こりゃ本格的に鬱かな？と思ってたんだけど。
四十肩かー。
しゃーないなー。

にしても、夜間の激痛はたまらん。
なので対策を。
湿布貼って、痛くない範囲で動かして、お風呂で血流良くして、ロキソニン飲んで寝る。

今日は諸事情によりそうちゃんがデイに預けられず、一日中一緒に過ごした。
結局、長い一日たくさん運転することになってしまった。
まあ、運転だけが原因でもないんだろうけど。

とりあえず思い付く対策はして、
しばらく経って痛みが引かなかったら整形に行くとしよう。

やだなあ。これ、長丁場になるかなあ。

祝、リスパ卒業。
たぶん。

先週木曜日からリスパダール1ミリを０にしました。
元々今の主治医は「リスパダールはお母さんが飲ませたければ飲ませていいけど、いつでもやめていいよー」という方針。
5月から始めたインチュニブ(今は2ミリ)がよく効いていて、てんかん治療薬のビムパットも大きな副作用はなくいい感じ。

相変わらず、激しいダッシュや大声が止まらないことはあるけど、「振り切れ」までいく感じがない。
なんとか対応可能だ。
物も壊れないし、自傷も、行方不明もない。
なんて平和なの。

リスパダールをやめて、少し興奮が戻ってきた様子はあって。
昨日は晩ごはん途中で突然のスイッチオン！
慌てて捕まえて、久々に中腰でディフェンスしながら食べさせたよ。
そして今朝は4時起き。
もっぺん言う。
そうちゃん、4時起き→大声→家中ダッシュ→ドライブ。

今日は受診予約日だったので、そのまま高速走らせて大学病院へレッツゴー。
いつもやさしいムーミン教授に、
「4時起きなんですー。やっぱりリスパダール戻した方がいいですか？」と相談。
「いや、リスパダール抜いたせいじゃないかも。だって、たった1ミリでしょ？大人だと、15ミリとか飲んでる人もいるよ。」
おお。そんなに。
「微量でも効く子もいるからなんとも言えないけどね。まあ、ほんとに少ない量だし、また調子悪いときは時々飲ませてもいいよ。」
そうなんだ。全か無かじゃないのね。
なんだか気持ちが軽くなった。

考えてみれば、そうちゃんの4時起きはつい最近もあったし、リスパ飲ませてたって激しい時も徹夜したこともあったもんな。
やっぱりこのまま卒業させよ。

というわけで、暫定的ではありますが、リスパ卒業です。
2歳から約11年間飲ませました。
最大は4歳の頃、4ミリ飲ませてたっけ。
やめる理由の一番は、副作用の不随意運動(遅発性ジスキネジア)のような症状が出たこと。
一時期は朝から晩までひどかったけど、減薬してきた今はかなり減っています。

これでだいぶ薬が整理されてきたよ。
てんかん治療薬のビムパットとトピナ。
ADHD治療薬のインチュニブ。
アレルギーと睡眠時無呼吸治療で、アレジオンとオノン。
あとは不眠時の頓服として、アタラックス。

睡眠時無呼吸も、だいぶ改善した。
結果論だけど、アレルギーの薬が効いてる以外に、精神科の薬が減量できたことが大きい気がする。
前に飲んでたいくつかの薬が、筋緊張に作用して舌根沈下(舌が落ち込んで気道を塞ぐ現象)を起こしてた可能性があります。

うん。
薬は、飲んでる限りは常に調整が必要。
薬同士の作用もあるし。
特に体がどんどん成長する時期は、親がしっかり様子を観察してドクターに伝えなきゃね。
それは、これからも続く。

睡眠の乱れと異様な興奮は、夏の終わりだからかな。
あとひと踏ん張り。
倒れないように頑張る。

人間目覚ましのように、7時ジャストに起きてくるそうちゃん。
「おかあさんも　おきるよ」ともれなく私も強制起床。
ダ、ダ、ダ、と階段を降りてトイレに行ったあと、
「ふく　だしてください」。
タンスから出すやいなや、早着替え。
あっという間だ。
朝ごはん食べさせたり何やら、なるべくゆっくりやっても8時過ぎにはもう煮詰まった。
冷蔵庫ダッシュ、「おひるごはん　たべにいきたい」攻撃。
大声で走り回るそうちゃんを中腰で阻止しながら深いため息が出てしまう。

たまらず、「公園でも行く？」とつぶやくと、
「はい」に続けて「ジュースもかうよ？」。
かーちゃんの足元見とるな～。

昨日の疲れもあって抵抗できず、一番ラクな方法を取った。
徒歩5分の公園に車で30分かけて行く、という時間稼ぎ。
途中で小さいコーラも買ってった。
目的がはっきりしてれば、車の中ではおとなしい。
それだけでも、昔に比べりゃ成長したと思う。

公園についたら、この笑顔。

爽やかすぎるぞ。
アイドルポスターかて。(親ばか)
Tシャツは毎夏着せてる「陸前高田」チャリティーTシャツです。
これがぴったりサイズになったなー。

それにしても。
朝の空、青すぎる。
秋がすぐそこまで来てるのか。

愛は地球を救う、かどうかは知らないけど、
音楽に救われることは確かにあると思う。
それに、寄付金も。ないよりある方がいい。

我らがみゆみゆ、

楽しそうに歌ってた。
笑顔で。

その瞬間がホンモノだと、信じる。
帰りにはどろどろに疲れてやたら反省ばかり口にし、ついには泣いちゃったみゆみゆだけど。
楽しそうだったよ。
ノってたよ。
全身で音楽を表現してたよ。

きっといつか、キラキラと思い出す。この日を。
かーちゃんは、徳井くんを生で見られて嬉しかった。(そこ？)

いろんな思いをこめて、寄付もしました。
余談だけど、
「タレントはただいまの時間をもちまして募金受け取り会場から退出しました。引き続きボランティアの協力で募金の受け取りは行っています。」
というアナウンスが入った途端、列を離れて帰っていく人たちがいた。
有名人との握手が目的だったとしても、並んだのだから募金していけばいいのに。
今日すでに一度募金してる人なのかもしれないけど。
現金なもんだなー、と思った。

そうちゃんは、夕方とーちゃんとプールに行ったみたい。
私が夜帰宅したら、いい顔で「ただいまおかえり」と出迎えてくれました。
かわいいな。

確かに食欲がない。
朝ごはんは全然食べる気なし、で。
「よていひょう　かいてください」と紙を持ってきた。

今日の予定をなぞる、なぞる。
ご飯には見向きもしない。

１日の予定をなぞり終えたらようやく落ち着いたのか、ご飯の続きを食べてくれました。
春休みに比べると、随分丁寧になぞれてる。
調子いいんだな。

夕方は疲れたのかやや不安定になり。
買い物に行ったスーパーで大声出しちゃった。
ワードは「きんたろう　みるよ？」。
スーパー滞在中、ひたすら。
もう私とほぼ同じ大きさの中学生が繰り返し同じことを言うものだから、周囲の注目を引いてしまった。
不思議そうに振り返る3歳くらいの子もいる。ごめんね、びっくりさせて。

手早く買いたいものをかごに入れて、レジに並んだところで、昔お世話になった保育園の職員さんに会った。
「大きくなったねー。でもやっぱりかわいいな。」と朗らかにそうちゃんに話しかけてくれて、緊張してた心がフッとほどけた。
空気の色って、何かのきっかけで変わるのね。

昨日そうちゃんが帰ってきて、
今日夫が出張から帰ってきて、
やっとみんな揃った。
夏休みもそろそろ終わる。
みゆみゆは、合唱団で24時間テレビのイベントに出る予定。
中京テレビ、日曜17時。
チラッとでも映るかな？

そうちゃんを、ショートステイ施設に迎えに行った。
職員さんが言うには、なんだか食欲がなかったらしい。
「スパゲッティはそこまで好きじゃないからわかるけど、ハンバーグの日も、1時間もかかって食べてたんですよ。」
そうちゃんの食の好みまで把握してくれてる職員さん。ありがたい。
口いっぱいに詰め込んで、「おかわりください」と言ってたのを知ってるからこそ、心配してくれました。

帰宅後の夕食も、確かにゆっくり。
なんとか用意した分は食べてくれましたが。
夏バテかな？
それとも薬の影響でしょうか。

てんかん治療薬のビムパットも、ADHD治療薬インチュニブも、「まれにある副作用」として食欲減退がある。
けど、わからんなー。
来週てんかんの受診だから、聞いてみよう。
156センチ32キロのスレンダー、いや、ガリガリくん。
こんなに痩せてて大丈夫なものなのかな。
ちと心配。

ショートの施設からは、食欲以外は特に報告もなく、穏やかに過ごせたようでした。
よかったよかった。
帰宅後も、かーちゃんのハンドベル練習に参加して、9時半ごろには寝室で寝てくれた。
順調やないの。

私も、仕事に趣味に顔を出し、たまってた色々を聞いてもらって少しスッキリしたよ。
立ち止まって辛抱したり、何かを待つことが、どちらかというと苦手な私だけど、
嵐のように吹き付けるこの風が、私にだけ吹いてるのではないと思えるだけでも足の踏ん張りが違う。
疲労が胃に来ていて時々痛むので、油少なめにして粗食に努めよう。
はっ。でもうちのガリガリ姉弟のためには高カロリーがいいのか。
むつかしいなー。
揚げ物出して、残されて、結局かーちゃんが摂取する、負のスパイラル。
ストレスで胃が痛むのに食欲減退なんて全然しないよー。
そうちゃんと代わってやりたい。

うちの近くのレンタルビデオ屋さんの話。

まだそうちゃんが小さい頃、借りたいＤＶＤが貸し出し中で大パニックになったことがあった。
その時はあまりの大声にたくさんの人が振り向くほどで。
驚いて戸惑う若い店員さんに、
「この子には障害があるんです。ご迷惑かけてすみませんでした。」と謝り、逃げるようにお店を後にしました。
悲しくて涙した、苦い思い出です。

それからずっと、時々途切れながらも毎週のように通っている。
少しづつ、店員さんに知り合いが増えて行って。
少々のパニックでも、店員さんはびっくりしなくなった。
「ありがとう」と言えるようになったそうちゃんに、目を細めてくれる店員さんも出てきた。

いつかそうちゃんにお財布を持たせて、一人で会計できるようにさせたいな。
彼が作業所などで働いて得たお小遣いで、週に一回好きなＤＶＤを借りられるようになれば、素敵だな。

そう思っていたのだけど。
少し前に、レジがセルフ化してしまった・・・。
商品管理タグを外し、会員証とＤＶＤのバーコードを機械で読み取り、お金を入れる。
難しい。
そして無言。

そうちゃんが「ありがとう」と言う相手がいなくなってしまった。
セルフレジを覚えるのは無理だろうしな。工程が多すぎる。
便利になることで人と人とのつながりが薄くなるのは、仕方ないけどちょっと寂しい。

そんなビデオ屋さんにこの前行って、「２１えもん」を借りた。
「アンパンマン」とか「ドラえもん」など、シリーズごとにまとめてある子供向けの棚に、それはあって。
「藤子不二雄」というくくりで、「２１えもん」と「パーマン」だけが他から離れて並べて置いてあった。
この二つ、おそらくそうちゃんしか借りてないと思われる。
なんだかあったかい気持ちになりました。
馴染みの店員さんたちが「毎週水曜日にあの子が借りるから」と言ってくれてるような気がしたの。

セルフ化しても、人が全くいなくなるわけじゃない。
気配を感じながら人と人が交流し合える街であってほしいと願う、今日この頃です。