かーちゃんはつらいよ

たまたまそうちゃんが静かで。
たまたま残りの三人がテレビを見ていた。
途中から見たアニメ「ピアノの森」が終わり、
始まったのはEテレ名曲アルバム。
チャンネルを変えようとして手が止まり、そこから5分、釘付けになった。

名曲アルバム　パッヘルベルのカノン
(途中まで。残念。)

音楽を映像化するという試み。
斬新すぎ。
小さな箱が落ちていくと思わせといて上っていくとか。
最後の方にハサミ出てきたときは思わず身を乗り出して、
終わった瞬間、拍手喝采しちゃったよ。
リビングでスタンディングオベーション。(よくある。)

いやー、受信料の払いがいがあるねー、最近のNHKは。

さて。
先週はほぼ毎日仕事に行き、夕方寝て、夜はドライブしてたな。
仕事以外では、学校ボランティアで子ども達に浴衣着せたのが面白かった。
日本文化を学ぶという総合学習の一貫で、１人約3分で浴衣を着せるというミッション。
ボラさんには着付けのお免状持ってる方も多く、ど素人の私が混じってていいのか緊張しました。
けど、うまくフォロー入ってもらいながら、なんとかやれたよ。
男の子の浴衣は着せたことがなく、帯結びができなかったので、もし来年も参加できたら今度は練習しとこ。

今週は仕事少なめ、ボランティアと子どもの用事多め。
ここのところ精神的に参りがちだったので、今日は休息の日にしてみた。
そうちゃんをデイに送ってからお風呂やさんに行って、のんびりしたよ。
どんだけ寝れるの？というくらい寝られた。

日曜日だからね。
徹夜でも大丈夫な態勢に。
さっそく定番の寝ないワード、「ねないこだれだ　みにいくよ？」が出てた。
ドンと来い！
こちとら充電満タンじゃ。

金曜日の晩、いつものごとくそうちゃんが「くるまのるー」と言い出し、ドライブに出かけた。

その時ふと、みゆみゆを誘ってみた。

「一緒に行く？」

「なんで？私にとってどんなメリットがあるの？」

相変わらず返しが鋭い。

 

けどいろいろ学んだ私は、直球を直球では返さない。

「そうちゃんがドライブ行くと気持ちが落ち着くみたいだから、みゆみゆも体験してみるといいかなーと思って。」

「ふーん。」

あいまいな返答すぎて「ふーん」としか言えまい。ははは。

 

かくして、なんとなく無目的に一緒に車に乗ったみゆみゆ嬢。

反して「セブンイレブン　いって　じゃがりこ　かうよ？」と狙いがはっきりしているそうちゃん。

 

ちょうどテレビでハモネプやってたのでそれを聴きながらみゆみゆと話し、そうちゃんのご所望どおり遠くのセブンイレブンへ。

3人でお買い物。何年ぶりやろ。

姉と弟が並んでいるのを見て、感慨深かった。

やっと、私一人で二人を連れてくることができるようになったんだな。

 

あまりにペースが違いすぎて一緒に連れて歩くことが難しかった姉と弟。

高2と中2になって、私の会計が終わるのを並んで立って待ってる。

こんな日が来たのね。

 

もうすぐ、そうちゃんの背はみゆみゆを追い越すだろうな。

お互い、どんな風に思ってるんだろ。

会話しないけど、ちゃんと、きょうだいなんだよね。

 

車に戻ってみんなでじゃがりこを分け、ぐるぐるドライブしてゆっくり帰りました。

みゆみゆともたくさん話せてよかった。

 

こんな時間がかけがえのないものだったと、後で思うんだろな。

ここのところ冷蔵庫ダッシュがひどすぎて、ほんとに電源抜いて空っぽにしてしまおうかと思うほど困っています。

昨日も早くにお手上げ状態になってしまい、2時間半のドライブと頓服でなんとか寝かせました。

この日々が続くのはほんとしんどい。

 

デイや学校に様子を聞いていると、どうやら食に対するこだわりが強くなっているようで。

「他の子のおやつを取ろうとしていました」とか、「デザートのゼリーを『おかわりください』と言って回ってました」とか。

 

成長盛りのそうちゃん、もしかしてお腹すいてるのかな？

と思い、とりあえず家ではたくさん食べさせることに。

 

今日の晩ごはんは、途中で離席してダッシュしようとするのを止めながら口にどんどん入れて食べさせました。

自分のご飯は立ったまま合間に食べる。

戦闘態勢。

食後、食べ足りなさそうだったのでドーナツを一つ。

その上お風呂上がりにお茶漬け一杯。

 

ペロッと平らげたそうちゃん、満足したのかたまたまか、9時前に寝室に一人で上がってそのまま静かに寝てくれた。

奇跡。嬉しい。

 

155センチ32キロの体のどこにそんなエネルギーあるんだかしらないけど、よく動くから。

ご飯、今までの量では足りなくなったのかな。

 

ま、いいや。

しばらくしっかり食べさせる作戦でいこ。

 

ああそれにしても、疲れがたまってきている。

やらなきゃいけないことがたくさんあるけど、気力が湧かないよ。

 

 

デイからの帰宅直後からめちゃめちゃハイテンションだったそうちゃん。
晩ごはんを食べてる途中も、椅子からはじかれるようにダッシュ！
冷蔵庫を開けて、中身を隅々までチェックする。
止めても止まらない。
食べ終わってからも多動はおさまらず、とにかく動き続け笑いながら大声を出し続ける。

こりゃダメだ。
と、早々にあきらめて。
午後7時。ドライブに出たよ。

車中でもハイな状態は続き。
そのうちに急に歌い出した。

　はしっても　あるいても
　ちきゅうのスピードは　おなじですー
　あせっても　のんびりでも
　ちゃんとあしたは　くるんですー

フックブックローの歌詞。
懐かしい。
その歌詞あんたが歌うかね、と突っ込みながらも。
なんだかじんわり沁みた。

8時には車中で寝てしまったそうちゃん。
よっぽど疲れてたんだね。

私も疲れて何にもする気が起きず。
帰宅後、テレビの録画を見た。
雨トーーク。なくなったら困る。
立ちトーーク、今回はベテランの腕が光って素晴らしかった。
丸々二回見ちゃったよ。
やっぱり麒麟川島いいわ。

バタバタ動き続けてないで、時々頭を空っぽにするのも大事。
地球のスピードは同じです。

「特別支援学校でPTAをやってます」と言ったら、職場の先輩がくれた。

ゴミではない。
大量のベルマーク。
多分、5年分はありそう。
子どもさんが小学生の頃に集めていて、卒業後もその習慣が抜けずどんどんたまったらしい。

マメすぎる。
すごい。

ありがたく頂戴しました。
ちょっとだけ種類別に分けてみようと思ってやり出したら止まらず、1時間くらいかけて分けたよ。
いえ、これはPTAのみんなでやる作業だから家庭でやらなくてもよいのだけどね。

私は習慣になるには程遠く、「たまたま見つけたら切っとく」くらいにやっとなったくらい。
修行が足りません。

ベルマーク、やらなくなったとこも多いみたいだけど、脈々と続いてるところもあるのだ。
ということで、「ベルマークをなんとなく集めちゃったけど持っていくとこがない」なんて人がいたら、
もらうよ。

身体障害者福祉協会、というのがありまして。
私の住んでいる市では名前が変わり、「心身障害者福祉協会」になりました。
知的障害者で入会している方も多い、とのことでお誘いいただき、うちも去年の末に入会しました。

で、初めて行事に参加してみた。
その名も「ふれあい事業」。

開会式
ラジオ体操
ゲーム(的当て、輪投げ)
カラオケ大会
昼食
閉会式

これで3時間。
小学生の頃だったら、参加しようとは思わなかったかも。
今回参加しようと思えたのは、例の「みんなの学校」上映会がらみで身障協会の理事の方々とお知り合いになれたことが大きい。
「知ってる人がいる」のは心強い。
そうちゃんがたとえ大声出して5分で退散することになっても、きっと大丈夫。みんな優しくしてくれる。
そんな風に思えた。
それに、そうちゃんは見通しが立てば随分待てるようになったから、という期待感もあって。

前半のゲームでは、順番待って輪投げと的当てをやることができました。
的、見てない。
点数、興味ない。
それでも「投げてー」と渡されれば投げる、素直さ(笑)。

自分の番が終わったら、ひたすらグルグルと会場を走り回っていました。
投げる人と的との間をすり抜けること数えきれず。
それでもみんな、やり過ごしてから投げてる。
とがめる人はいない。
そうちゃん、通りすがりの猫みたい。

「じっとしてない子で…。すみません。」と小さい声で言ったら、
「いいのよ。そんなこと全然気にしないで。ねえ、いいよね。」
「そうだよ。何にも気にしなくていいよ。そのままでいい。」
と高齢の方お二人がまっすぐこちらを見て言ってくれて、泣きそうになったよ。

このあとのカラオケで、始めに、
「皆さんがよーくご存じの歌を、大合唱したいと思います。みんな知ってる歌だと思いますので、歌ってください！」と言われ。
始まった歌が、

「高校三年生」。

ポカンとするそうちゃん。
ハハハー。さすがに知らないよね。私もギリギリよ。

というかつまり、参加者の半分はそんな年齢なのです。
知的障害の子ども40歳前後と、その親御さん70歳後半。
そういう組み合わせが多いようでした。

今よりずっと福祉制度が整ってなかった時代を必死で駆け抜けてきて先輩たち。
そうちゃんに、「そのままでいいよ。」と言ってくれ、流れる緩やかな時間を作ってくれている。

退屈に思えるような長いカラオケの時間、おとなしく聞きながら座っていたそうちゃんは、その空気感を走り回りながら感じて安心したのかもしれない。
ただ単に、おとなに混じって背伸びしてただけかも、だけどね。

成人してからの長い生活に向けて、こんなメンバーでの経験をしとくのもいいな、と思った。
私も勉強になったし。

家で留守番だった夫に、「めちゃおとなしく参加できたよ。」と報告したら、「それは夜が心配だな。」と返ってきた。
さすがよくわかってらっしゃる。
「よそゆき」は疲れるもんね。

予言は当たって、夜はかなり元気よく。
頓服とドライブ2時間で、なんとか11時過ぎに寝かせた。
うん。想定内。
明日は月曜日。
朝機嫌良く登校してくれますように！

そうちゃんが通っている放課後等デイサービスのうちの一つの事業所が、「生活介護」の事業所をオープンさせる。
今日、内覧会があったので行ってみた。

のどかな田んぼの中の、新築の建物。
作業スペースはいくつかの個室に分けられるようになっている。
のんびり過ごしたい人、ある程度作業ができる人、音が苦手な人など、個性に応じて対応できるように、とのことだった。

これからオープンなのでまだ利用者さんがおらず、生活感もなくてしっかりイメージできなかったけれど。
あと4年で、進路を決めていかなきゃいけないんだなー、と思った。

そして、
18歳で利用しはじめたら、もしかしたら今の私たちの年になっても、いやもっと高齢になってからも通い続けるのかも、と考えた。
例えば、40歳になったそうちゃんの居場所を想像したときに、どんな考え方をしたらいいのか。

今日見に行ったところは、グループホームがすぐ近くに建っていて、そこから事業所に通うことができるみたい。
そういうことも大事ね。

けど結局は、人だな、と思う。
信頼できる人に我が子を託せるか。
まだ時間はあるから、リサーチしてまた見学しにいこ。
アンテナ高くして。

しかしこれ、深く考えすぎると病むやつかも。
うん。今のうちは気を楽に持っとこ。
まだまだ福祉制度は変わるし、事業所も増えてくからねー。きっと。

夜8時にスイッチオン。
ゲラゲラ笑いで走り回り、
「くるま　のるよ？」と言い出す。
このパターンが定番化してきている。

昨日、運動させてみよう、と晩ごはんの後1時間お散歩してみた。
すごい勢いでガシガシ歩いて。
帰宅後、やっぱり夜8時にスイッチオン。
かえっていつもより興奮ぎみなくらいだった。
私が疲れただけ。。。
頓服アタラックス様を飲ませて、どうにか10時に車中で寝てくれました。
そしてもれなく私も帰宅後気絶寝してしまった。

冷蔵庫を基本空っぽに近づけてそうちゃんが欲しがるものは隠し、
みゆみゆの部屋に入れないようにしたから、
そうちゃん、家でやることがなくなっちゃったのかな。

毎晩ドライブは困る。
他の過ごし方考えなきゃ。


今日はピアノのレッスンがあった。
そうちゃん、楽しそうに体揺らして歌ってたよ。
音楽がほんとに好きだねー。
お風呂では、「ひつじのショーン」を熱唱。

♪ころんでも　ただじゃ　おきないよっ

だね。
知ってた。

かーちゃんも
♪どこまでも　まえに　すすめぇ～
な性格。ひつじ親子か。

時間に空きがあって、求められれば何でもお手伝いしますよ。
今日の午前中は、「学校支援ボランティア」で小学校へ出かけて、「家庭科の見守り」してきた。
お裁縫の玉結び、玉止め。子どもたちのフォロー、難し。
けれど楽しかった。
元気もらえたよ。

明日も元気に行きましょう。

昨日、そうちゃんが大パニックになった原因は、これ。

最近みゆみゆの部屋に乱入しては荒らすのが家族みんなのストレスになっていたので、即席で外カギを付けました。
鎖で上向きに引っ張って、ドアノブが下がらないようにしてあります。
つなぎ目にはナンバー鍵を。
ちなみにみゆみゆが部屋にいるときは、中から内カギをかけています。

昨夜、しばらく外カギを触っていたそうちゃん。
開かないとわかると「ヒャー！」と叫び出し、階段をダーッと降りてきて、
大パニックに突入したのでした。

しかしそうちゃんは賢い。
今日はチラ見し少し確かめる程度に触っただけで、すぐに諦めてくれた。
ここは入れないって、わかったんだね。

でも、かといっておとなしく過ごせたわけでもなく。
「あした　がっこう　いかない！」と大荒れで。
さっき学校の連絡帳をごみ箱にギューギュー捨てておりました。
先生が見たら泣くよ。。。

最後に、そうちゃんがデイで作ってきた工作を載せとく。

腕時計。
24時間表示。
夜用だね(笑)。

昨日のブログ、書きながら3回くらい寝落ちした。
その間にそうちゃんはみゆちちと寝てくれたようで助かった。
危ない危ない。昨日のコンディションだと徹夜とか絶対無理だった。
日曜日は余力残しとかなきゃいけないな。

昨夜頓服を飲ませたせいか、今朝そうちゃんは「電源オフ」モード。
身体中の力が抜けて起き上がれず。
スクールバスに乗せるのはあきらめて、学校まで送っていきました。
学校に着くまでの車中ではおとなしかったのだけど、着いたら降りるのを拒否。
おやおや。
説得を重ね、なんとか降りたけど、校舎までの歩みが遅い遅い。
とうとう途中で止まり、地面に寝転んでしまった。
これは珍しい。

担任の先生が来てくれ、クラスメイトが手をつないでくれた。
そしたらそうちゃん、また立ち上がれたよ。
素晴らしい。

お昼にはまた迎えに行って、耳鼻科へ連れていった。
苦手な耳鼻科。
タオルでぐるぐる巻かれるまでは頑張ったけど、やっぱり耳を触られると大暴れ。
器用に手をタオルから抜いて耳鼻科ドクターの手をつかんでしまい、タオル巻き直し～。
研修に来られていた体の大きなお医者さんが「ぼく手伝いましょうか？」とドーンと乗ってくれて、なんとか無事に診察を終えられました。

耳鼻科のあとは、デイに送って一旦休憩。
晩ごはんができた頃、そうちゃんがデイから帰宅して…。
詳しくは省くけど、久々レベルの大パニック発生。
今日１日頑張らせすぎたかな？
スプーン投げたり、ゴミ箱からゴミをわざわざ出したり、鍋がたくさん入った引き出しを激しく開け閉めしたり。
ああ、凄まじい音。
全く制止効かず。
本人も険しい顔してしんどそう。

被害が広がる前に、車に誘導してドライブしました。
運転中、大声で「おとしちゃったよー」と叫ぶそうちゃん。
何を？と聞くと、「スプーン　おとしちゃった」と言う。
いや、あれは落としたんじゃなく投げたんでしょ。
「なげた！　なげてはいけません！」必死で連呼。
こんな感じが30分続いたあと、落ち着きました。

なんだかね、一つわかるのは、
そうちゃんは物を投げるのは良くないんだって知ってるんだということ。
そして、投げたくなかったのに投げちゃったことに、ショックを受けている。
しらんがな、じゃあ投げるなよ、という話ですが。

でもやっぱり、投げずにすむ方法はなかったのかな、と考える。
パニックを未然に防いであげたい。
「おとしちゃったよー」の叫びは、投げずにいられなかった彼の悲しみ。

けど、未然に防ぐというのは、難しいね。