かーちゃんはつらいよ

年末でも年度末でもないけど、そんな気分に無理矢理させられる。
NHKの紅白歌合戦スペシャルを見た。
懐かしかった。
平成になったのは中学生の時。
青春が丸々入ってるな。

うちの子たちにとっては、それが令和になるのね。
令和。不思議な感じだけどすぐ慣れるだろう。

元号が変わるからというわけではないけど、
今日はお掃除頑張りました。
ごみ袋2杯分、不要な書類やら何やらを捨てた。
でも全然棚が空かない。
なぜじゃ。
そうか、棚の上に積んでたのがなくなっただけだからか。

それでも結構すっきりしたよ。
明日はそうちゃんをショートに送っていきます。
建て替えで新しくなった施設。
戸惑うかな？
すぐ慣れてくれるよね。

さて、

わが家のメダカちゃん。
14匹で、令和のスタートです。

庭の誰の目にも止まらない位置にひっそりと咲いていた花を摘んで。
玄関先のじょうろに生けた。

クリスマスローズとコデマリ。
きれいだな。
いい日になりそう、と思う。

さてさて、問題のゴールデンウィークでございます。
2週間ほど前からこの単語が鬼門でした。
ちまたにあふれる「ゴールデンウィーク楽しみだね。どこ行く？」の実態が理解できないそうちゃん。
それはお休みの期間のことだよ、と教えても全くわからず。
昨日も「あしたは　ゴールデンウィークいきたい！」の一点張り。

わかった。
こうなったら、「ゴールデンウィーク」という場所を勝手に認定してしまおう。
というわけで、我が家では今年からここをゴールデンウィークと呼ぶことにする。

下水道科学館。

　ゴールデンウィーク着いたね。
　ゴールデンウィークでビデオ見ようね。
　ゴールデンウィークは楽しいな～。

付いてきたみゆみゆも一緒に家族ぐるみでコント状態。
最初は「？」なポカン顔をしたそうちゃん。
でもそこは素直な彼のいいところ。
「ぼく　だまされてるんちゃうかなー」という表情は一瞬しただけで、ニコニコとこの場所を楽しんでくれました。

ビデオ見たり、


広い芝生でボール遊びしたり。


満喫した後は、スシローでお寿司を食べて。
午後はヘルパーさんと「電気の科学館」へお出かけ。
充実しとりますなぁ。

明日はデイ。
そしてあさってから3日間は久々のショートステイです。
さっきそうちゃんが「がっこう　いくよ？」とつぶやいてたけど、それはまだ1週間以上先なのだ。
長いな～。ほんとに。

今日はデイでピクニックに出かけたそうちゃん。
大府の健康の森でたくさんお散歩したようです。

帰宅後、「リュックからお弁当箱を出してね」と言ったら、すぐに出してくれた。
ちゃんとバラバラにして流しに出し、ナフキンは洗濯機へ。
経験って素晴らしい。

ここでかーちゃん、欲が出た。
お弁当箱、洗ってもらおかな。

とっても素直なそうちゃん、言われた通りスポンジで洗ってくれた。
とはいっても手元を注視できず、「汚れ」の概念がわからないので、水かけただけに近い。
結局二人羽織状態で洗い終えました。

頑張った頑張った。
またやろうね。

そう言ってる端から、そうちゃんがそそくさと洗い終えた弁当箱を集め出し。
おもむろに炊飯器開けて自分でご飯をよそおうとしている。
わお。
なぜに？

なんだかそうちゃんは、晩ごはんを弁当箱で食べるものと勘違いしたらしく。
おかずも入れろと迫ってきた。

ま、いいんじゃない。
こういうときは、付き合う。
はい、

晩ごはんはお弁当箱で。

昼のピクニックの続き気分か、おいしそうに食べてくれました。
驚いたのは、豚肉と一緒に炒めたズッキーニを食べたこと。
普段なら食べないのに。
お弁当は基本完食する、というパターンがあるようだ。
それにご飯もいつもの倍くらい食べたよ。

これは使えるかも。
ニヤリ。
食卓に弁当箱が並ぶことが今後もあったりして。

今日学校から遠足に行ってきたそうちゃん。
やや自己主張は多めだったようですが、無事楽しんで帰ってきました。
よかったよかった。
バスの中でも、もちろん遠足先でも、寝ることはなく。
ずっと起きていたようです。

だよね。

帰宅後はこれまた想像通りの不機嫌さ加減。
グーで頭をポコポコ叩く自傷も出て、号泣しておりました。
やっぱりゴールデンウィークがよほど不安らしい。

就寝は8時半。
疲れてたのね。そりゃそうだ。
これで朝までぐっすり寝てくれるといいな。

思えば昨日は朝から大学病院の受診もあり、盛りだくさんな一日だった。
病院の待ち時間に撮った写真を載せとく。

髪の毛…。
ドラゴンボールのベジータみたい。
なにか見えないエネルギーが湧き出てたかのような。

病院は相変わらずスムーズでした。
小児科と精神科の両方の教授診を受け、会計して薬をもらうまで、1時間かからなかった。
ほんとに早い。
次回からは小児科だけになったので更に早いでしょう。

薬は、ビムパットを増量していくことになりました。
安定するまでしばらく通わねば。

にしても専門医というのはすごい。
小児科医に前回見せ忘れた発作の動画を見せたら、
ほんの少しチラ見してフッと笑い、
「前頭葉右端ですね～。」と断定された。
瞬時に悪いところがわかるのね。
後ろに控えていた研修医の皆さんが身を乗り出したので、見せてあげました。

小児科ドクターは柔らかい雰囲気でムーミン谷に住んでそうな方。
「薬が効いててんかん発作が抑えられたら、全体的に落ち着くかもね。」と、穏やかに話してくれました。
治療法があるって、ありがたい。
ちょっと遠いけど頑張って通い続けようと思えた受診でした。

ダンディな精神科教授は、
「小児科が診るって？じゃあ、またお役に立てそうなことがあったら言ってくださいね。」と。しばらくさよならです。
このドクターも、発作の動画を見て数秒で「はい。」とうなづき、納得顔でした。
どうやら典型的らしい。

餅は餅屋。
てんかんはてんかん屋。
蛇の道は蛇。
ついていきます。

昨夜は落ち着いていて、
夜9時半には眠そうだったのに。
粘って、粘って、
朝5時にやっと寝た。
頓服、効かなかったなー。

今日は遠足だというのに。
あまり行きたくないらしい。
ともかく「ゴールデンウィーク」という彼にとって「正体不明の何か」が不安だったようで。
昨夜のワードは、ショートステイ施設の名前、「ゴールデンウィークいくー」、あとは「たこやき　かいたい」。
この3つを数百回は言ってたと思う。
いや、足せば数千回かもしれない。
寝室にいるときは私の顔を手で固定して15センチの至近距離で。
ドライブ中は行きたい方向を指差しながら大声で。

ああ、しんどかった。

4時にはもう限界で、夫を起こして代わってもらった。
最終的には「スノーマン」のビデオを見ながらリビングで寝たみたい。

それでも、「朝だよー。ぶどう食べる？」と声をかければスッと7時に起きられるそうちゃん。さすが。
着替えもスムーズ。服にこだわりがないのは助かる。
「学校行くよ。」と伝えると怒り出したので、これは私一人でバスには乗せられないかも、と判断。
夫に1時間休を取ってもらい、バス乗せに協力してもらった。

とーちゃんの言うことの方が比較的よく聞くそうちゃん。
険しい顔ながら、スクールバスに乗ってくれた。助かった。

あー、なんだ、この大変さは。
ていうかそうちゃん、大丈夫か。
ほぼ寝ずに遠足。
バスの中で寝るのよー。

私は今から少し寝て、お仕事。
午前は赤ちゃん関係、午後は認知症高齢者関係。
心穏やかに。優しい気持ちで。

こんなとき、仕事があってよかったと思う。
切り替えられるから。

とりあえず、おやすみなさい。

今朝は何事もなくすんなりバスに乗れた。
昨日とはえらい違い。
「じゅぎょうさんかん　おかあさん　くるよ？」と言ってたから、楽しみにしてたのかもしれない。

授業参観は、「生単」の時間。
これは「生活単元」の略で、特別支援特有の単元です。
今日生単でやったのは、「遠足の学習」。
金曜日に行く遠足について、日付やら持ち物やらを確認していました。
遠足の行き先は水族館です。
写真カードを使って、水族館にいる生き物をみんなで覚えていました。
最後はその生き物カードにクリップを挟んだものを、マグネットを使った「釣竿」で釣っていました。

「ピラニア釣れたねー」とか、「メダカ釣れたねー」とか、面白い。
深く考えるとシュールではある。
特に「カピバラ」の写真釣ってるとことか(笑)

そうちゃんは、授業中ほぼ歌っていて、常に体のどこかが動いてる感じでした。
機嫌はよさそうだった。
あさっての方向見ながらも意外に魚の名前などを覚えているのにはビックリ。

今日はお休みがあり、4人の生徒に2人の先生という手厚さでした。
先生方はそうちゃんが歌うのを黙認してくれ、大声がエスカレートしそうになったら絵カード見せて答えさせたり話しかけるなど、うまくコントロールしてくれていました。

大声で授業を中断してしまって他の子に申し訳なかったけど、
同時に先生のさりげない対応にプロフェッショナルを感じてありがたく思いました。

まあ、4月ですから。
座ってただけで上出来。
一度も部屋から出ようとはしなかったし。

あと、家の様子とのギャップが少なかったのにも安心しました。
あまり態度に差があると、家での反動が怖いからね。
うん。
いい感じ。

明日は大学病院に受診です。
2週間ぶり。
この前増やしたビムパットが特に副作用などの問題はなさそうなので、たぶん増えるかな。

とりあえず、朝は道が劇込みなので早めに出ます。
私一人で連れていくから。
気合い入れていこっ。

朝、スクールバスのバス停までは行ったのだけど。
どうしても車から降りてくれず、号泣して嫌がり。
こりゃ無理だ、とあきらめた。

いっぺん家に戻り、学校まで送っていった。
登校する道だとバレないように遠回りをして。

学校への最後の曲がり角を曲がった途端、
「これはいやー！」と大騒ぎ。
駐車場でも叫び続けられました。
ドアを開けると閉められてしまう、繰り返し。

こうなったら持久戦。
次々入ってくるバスと送迎のお母さんたちを、そうちゃんと一緒に眺める。
同じ学年の子が覗きにきてくれたりもした。

粘ること25分。
概ね全員が校舎内へ入っていった頃、
「そろそろみんな、着替えて体操してるよ。そうちゃんも行く？」
そんな風に尋ねたら、そうちゃんは無言のまま車を降りてくれました。

「○○いきたかったねー」と小声でつぶやいてた。
それは来週行く予定のショートステイ施設のことだ。

伏し目がちに、肩を落として、低い声でポツリポツリと話す。
闘ってるなぁ。頑張ろうとしてる。
そんなそうちゃんを、かーちゃんはまた、いとおしく思ったよ。

しかしまあ、しんどいことはしんどい。
夜もドライブだったし。
みゆみゆは相変わらず反抗的だし。
心が折れそうになる、4月だ。

明日は授業参観とPTA総会。
普段のそうちゃんの様子が見られるといいな。
というかまずバスに乗ってもらわにゃ。

そうちゃんの個人懇談会があった。
今年の先生はベテラン学年主任(男性)。
去年も同じ学年でそうちゃんの数学を見ていてくれた先生なので、よくわかってくれています。

「大声が止まらなかったり動きが多い時は、体の力がうまく抜けなくて本人も辛いんだろうなーと思います。」と、言ってくれた。
そうちゃん目線で話してくれるのが嬉しい。
しんどい時に逃げ込めるスペースも、教室に作ってくれていました。
カウンター下みたいなとこ。カーテン吊るしてある。
狭くて魅力的。私が入ってみたい。

当面は中学部2年生の生活に慣れることが大事。
それからいろいろ取り組んでいきましょう、と具体的な目標の話もできました。

中学部はこどもからおとなに近づく過程。
そろそろお母さんとお風呂に入るのは終わりにできるといいですね、とか、
男性用小トイレで立ったままお尻を見せずにできるように、チャックから出して排尿するよう練習しましょう、とか、
着替えの時に上下同時に脱いで裸にならないよう気を付けさせています、とか。

おとなになるって大変だ。
一個づつだねー。


昨日はかーちゃんだけ身体障害者福祉協会の総会に出てきたよ。

今の福祉制度の発展には、諸先輩方の運動や粘り強い訴えが強く関わっています。
この会の総会は、市長始め、県議さんや、社協会長さんなど、重鎮も来られていました。
市長さんが去年の「みんなの学校上映会」のことをまた「素晴らしかった」と言ってくれて、感激しました。

今まだ子育て大変すぎて余裕がないけど、もう少しそうちゃんが落ち着いたらこういう会の活動も手伝いたいな、と思いました。
子どものためだけではなく、自分自身のためにも。

地域の土地を耕す。
これが、みんなが安心してすごせる社会への一歩ではないかな？と。

なーんて、熱く固い文章を打ってたら眠気が襲ってきた。
なんだか慌ただしい一日だったよ。
おやすみなさい。(早いか。)

朝からいいお天気だったので、
そうちゃんは夫とお散歩へ。
私は洗濯・掃除・布団干し。
10時になったらそうちゃんはデイサービスへ。
いってらっしゃーい。

うん。
とてもいいお天気だったから。
山登りでも、と思って。
岐阜の金華山へブーンと行ってきたよ。
思い付きで行動する人。（←いつも）

今日は「馬の背コース」にチャレンジ。
買ったばかりのトレッキングシューズの試し履きも兼ねて。
馬の背コースの入り口には、こんな看板がある。

「老人・幼児には無理です。」
赤字できっぱり。
しかしその横を、軽装の高齢者（余裕で70歳は過ぎてそうな方）が通り過ぎていく。

若かりし頃に登ったことはあるんだけど、ともかく岩だらけだった記憶が。

はい。岩だらけでした。
よじ登っていく感じが行程の半分以上。
ふもとから55分かけて、ゆっくり登りました。

山頂着いてから、だんごを食べた。

こんなにおいしい食べ物ってあるかしら。
そうか、このために私は登ったのか、とすら思える。

しっかり身体を動かすと、気持ちがいいね。
少し昼寝もできたので、今から友人と飲みに行ってきます。
デイから帰宅したそうちゃんを祖父江緑地公園に連れて行ってくれた夫、ご苦労様。
今日は自由の身でいさせてね。
うれしいな。
飲み屋さんなんて数か月ぶり。
いってきます。

カフェインで眠れなくなるタイプなので、夜にコーヒーを飲むことはあまりない。
けど、今日は飲みたい気分だった。

最近の常で、晩ご飯後に激しく動き出したそうちゃん。
いつもなら追いかけっこしながら相手をするのだけど、
今日は金曜日。そこまでの気力はない。
夫の帰りも遅そうだし。

さぼっちゃおう。

というわけで、「ラムネ買いに行こっか。」とドライブに連れ出した。
毎日あの手この手を提示しながら寝かしつけしてるけど、ちょっと疲れちゃった。
今日のようにすんなり車に乗った時のそうちゃんはおとなしい。
過去の経験では、マックスハイテンションになってからドライブすると、絶叫されてなかなか悲惨な状態になる。
そういう意味で今夜は決断が早くて良かったのかもしれない。

グルグルと車で走ってコンビニに行き、ラムネとコーヒーを買った。
ラムネを食べてご機嫌になったそうちゃん。
また続きのドライブをしているうちに、スヤスヤと寝息を立てはじめた。
平和。静か。
で、かーちゃんは運転しながら夜のコーヒーを飲んだ。

なんだかいいな。
プライベートが守られて、やっと、ゆったりした気持ちになれたよ。

金曜日の晩だもの。
そんな時間があってもいいよね。

いつものコースを走り、
コーヒーを飲み終えて帰宅した。
そうちゃんは寝ぼけ眼で寝室に上がり、
そのまま寝入ってくれた。

穏やかな夜だ。
みゆみゆとお茶会でもしますかね。
彼女は今、迷路に迷い込んでいる。（いろんな意味で。）
そんな時は甘いものが効きますよ。
ルーピン先生の板チョコ効果を狙う母でした。