かーちゃんはつらいよ

毎年恒例のお花見に行きました。
岩倉、五条川沿い。
まずはぐるっとお散歩。

「つくねー　つくねー　ぼくらの！　アンパンマンごう♪」
と歌うそうちゃん。
ほんとは「進めー進めー」なのですが、何度修正しても「つくね」に戻る。

つくねー　つくねー　ぼくらの！　アンパンマン号
ゴーゴーゴーゴーゴー！

一緒に歌いながら歩く。
最初にここに来たのは、いつだったかな。
そうちゃんをおんぶしてたような気がする。
ひっくり返ってパニックになり、抱えて帰ったこともあったっけ。

ひとしきり歩いてから、広場でポテトと串カツを食べた。
「CCレモン　のみたーい」と言うそうちゃん。
きっと去年飲んだのだろう。
親は覚えてなくても彼はしっかり記憶してるから。

経験は積み重なる。
そして少しづつ確実に、成長する。
今日は後半不安定になって、周りが振り返るくらいの大声もだしてしまったのだけど、
きっとこれも思い出になるよね。


午後、私はお昼寝を4時間もしてしまった。
ほんとに疲れてるようで、どれだけでも寝られる。

その間そうちゃんはヘルパーさんと電車でお出かけ。(行動援護)
かなり久しぶりのヘルパーさんが担当してくれましたが、帰りに「そうちゃん落ち着きましたねー。」と言ってくれて、嬉しかったです。
毎日見てるとわからないけど、ちゃんと彼なりに育ってるんだ。

来年のお花見はどうなるかなー。
一年後の成長が、少し楽しみになりました。

薬を増やしてから夜の寝付きは若干良くなった。
その分、というわけではないと思うけど、朝が大変。
春休み中はほぼ毎日デイサービスをお願いしていて、そのお迎えが大体10時。
今日のように5時半に起きてくると、10時までというのは途方もなく長い。
空き時間が苦手なそうちゃんは、8時にはもう、出かけたくて仕方なくなっちゃった。

「ケーキやさん　いきたいよー」が止まらずどんどんヒートアップしそうになったので、ドライブに出かけることにした。
「ケーキ屋さんが開いてるかどうか、見に行こうね。」と誘って車に乗せる。
そうちゃんが行きたがってたケーキ屋さんの前を通り、
「まだ開いてないね。バイバイしてね。」と言うと、
「バイバイ」と小さい声。
これで納得してくれるからありがたい。
しかしすぐさま次の要求が。
「○○　いきたいです」
これは別のケーキ屋さん。
そこにも行って、「開いてなかったね。バイバイだね。」をさせる。
また違うお店に行きたがる。

この繰り返し。
車で30分ほど行ったところの「トリプル○」を見て帰ってきた。
ちなみにそうちゃんが時々行きたがる「トリプル○」は外国人パブ。
建物の壁が派手なので、よほど楽しいところと思っているらしい(笑)。

朝から1時間半のドライブ。
春休みに入ってからはこれが頻繁。
夜と違って私が元気なのでそこまで苦ではないのですが、
ま、その間何もできませんわね。

今日のそうちゃん、デイで大きな公園に行き、思い切り体を動かしてきたみたい。
その間私は、
一つ名駅で用事をこなしてから昼寝、家事、買い物。
そして夜のそうちゃんは、またまた寝付きが悪く、11時まで起きていました。
大声と屋内疾走でテレビもゆっくり見られない。

試練だなー、と思う。
いつこれが終わるのかわからないよ。
とりあえず新学期が始まるまでは歯を食いしばって乗りきるしかないな。
暇を見つけて頭も体も休ませねば。

私の風邪はすぐに治ったけど、
夫の結膜炎はなかなか治らないらしい。
おまけに口内炎が一度に3つもできたそうで。
免疫落ちてますね～。

今日の晩ごはんは、スペイン風オムレツ。
買い物時点ではハンバーグにしようと思ってたのですが、荷物を自転車に乗せるときに卵パックを落としまして。
必然的にオムレツに。

神さまが、「ハンバーグなんて面倒なことせずにオムレツでいいじゃーん」と言ってくれたのかもしれない。
オムレツが大好きな夫が喜んでいました。
よかったよかった。

スペイン風オムレツは、
玉ねぎ、ひき肉、じゃがいもスライスをバターで炒め、溶き卵を流し込んで蓋をし、蒸し焼きにするだけ。
とても簡単です。
めんどくさいから、ひっくり返したりしない。
溶き卵には少し牛乳を足し、あらびきこしょうを入れました。
付け合わせはざく切りキャベツに塩昆布を混ぜて少し寝かせたもの。
あとはお味噌汁。
質素だけどあったかい、おうちごはん。

昨日エネルギーを使いすぎたせいか、今日のそうちゃんは早めに寝てくれました。
私もいろんな人としゃべって、元気になったよ。

仕事でお会いした高齢者さんの言葉が、妙に耳に残る、夜。
「笑ってても、怒ってても、同じ１日。」
そうね。ほんと。
気を明るく持って。
前向きに過ごしたいな。

さ、
減塩ぱりんこでも食べて、
水ダウの録画見ようっと。

今日はいい日。
朝からよい知らせがあった。
それから、最近知り合った方とランチした。

流れ着くようにしてこの土地に住み始めて約20年。
いろんな出会いがつながってきたことを実感したランチでした。

どんな人もその人らしく人生を楽しめる地域にしたい、
障がい者が住みやすい社会は誰もが安心して暮らせる社会のはず。
そんな話を、不思議なご縁を感じながら語りました。
おいしいフランスパン食べて、とても幸せで前向きな気分。

だったのですが。
夜、家の中があまりにも壮絶すぎて、
あっという間に絶望的な気持ちになってしまった。

いやー、
そうちゃん調子悪いわー。
激しく動いて制止が効かない。
ドライブ行こうと誘っても応じてくれず。
バタバタと家じゅうを追いかけっこ。
てんかんの後で、また脳が興奮してるのかも。

ああ春休み、想像した通りのしんどさだ。
毎日、毎日。目が回るよ。
春休みが長い。長すぎる。

「やればできる」
の前に、
「わかればやれる」
そうちゃんは。

今日の歯医者さんで、びっくりした。
持参した歯ブラシでの歯磨きはもちろん、器械でのブラッシングも、唾を吸いとることも、歯石を取ることも全部できました。
押さえつける必要もなく、大声を出すわけでもなく。
以前のそうちゃんならとても無理だったようなことが、全てできるようになってた。
すごい。

歯科衛生士さんがとても丁寧で、絵カードで手順を見せてくれ、本人の了解を取りながら進めてくれたことが大きい。
何回も通ったことでやっと慣れて、安心して口が大きく開けられるようになった。

やっぱり何事も無理矢理させようとするとこじれるね。
コツコツと経験を重ね、信頼関係を作ってから、本人にやるかやらないかを決めさせることが大事だなー。

息抜きは何？と聞かれることが時々ある。
私としては家事も仕事も何だって楽しめれば、それが息抜きと言えるのでは？と思っている。
息抜きを、「趣味」という意味も含めて解釈するなら、今日のは確実に息抜きになった。

それは、演奏。
今日は年2回お邪魔している福祉施設へ行ってきました。

春の歌(メンデルスゾーン)、
天城越え、
おしえて(アルプスの少女ハイジより)、
にっぽん昔話、
ハナミズキ、
踊るポンポコリン、
365日の紙飛行機、
の7曲を演奏しました。

急きょみゆみゆも誘って、私のお友達と4人で行きました。
私の代わりに「ハイジ」の衣装を着て歌ってくれたみゆみゆ、ありがとう。
おかげで皆さん喜んでくれました。

(本番前の控え室で読書するハイジ)

ギター弾きの友人が作ったハイジ衣装、やっぱり若者によく似合うわー。

365日の紙飛行機では、紙飛行機を作って行ってみんなで飛ばしました。

端に写ってる赤い飛行機、「ギネス記録64メートル」を記録した紙飛行機の折り方を真似てみた。
ほんとによく飛んだよー。

演奏会のあとは、みんなで喫茶店へ。

このセットで500円って、お値打ちすぎる。
春の香りがする、美味しいお菓子でした。

うん。
いい息抜きになった。何より楽しかったです。

明日はそうちゃんを連れて歯医者さん。
頑張らなくっちゃね。

昨夜、21時、23時、5時と3回の発作がありました。
手のけいれんから始まり、目を見開いて首をひねり、意識のないまま全身をガクガクし始める。2分前後。
首をひねる向きが、1回目と3回目は左、2回目は右だっただけで、あとはほぼ同じ発作でした。
ただ見守る2分、長い。
ほんとに心配。
発作が終わった後またぐっすり眠るのも、やっぱり心配。

こうやって１日に何度も起こる発作を、群発発作と呼ぶ。
以前１日に6回起こしたことがあるので、朝になってからてんかんでかかっている病院に電話した。
すると、今日の午後急きょ診察してくれるとのこと。
そうちゃんを連れて、午後行ってきました。

先生と話して、てんかん治療薬「ラミクタール」を増やすことになりました。
あと、今の病院は入院施設がなく外来だけなので、土日や緊急時でも群発発作や重責発作に対応してもらえるよう大きな病院を紹介する、と言われました。
以前お世話になったことのある大学病院に行くことになった。
…さてさてどうなることやら。

ここからしばらく、病院通いが続きそうな予感です。

朝、目覚めた夫が、
「おかしい。目が。なんかおかしい。」
と言う。
そうちゃんが眠い時に目をこすりながら言う口癖に似ていたので、「はあ。」と聞き流していたら、
「目が開かないんだけど。」と言ってきた。
どうやら、両目が目やにでふさがって開けられないらしい。
顔を洗ったら、なんとか開いたけど、目がボンボンに腫れている。
「すごい顔になってない？」と聞いてきた夫に、「いや、最初から腫れてるからそんな変わらんよ。」と事実を伝えたら、にらまれた。

にしてもこの感じ、覚えがある。
みゆみゆが2歳の頃、気管支炎で入院して大変だった時に、夫が今のような目になってたっけ。
あの時は「はやり目(流行性角結膜炎)」と言われ、安静を言い渡されて仕事も休んでた。
私はといえば、2歳のみゆみゆの入院に付き添い、しかもそうちゃん妊娠中、仕事もフルでやってた時期で、
夫の目がどうだろうが治るんだったらおとなしくしとって、という心境だった気がする。

さて今日は、合唱団の練習と打ち上げで大忙し。
こういう日に限って…と一瞬思ったけど、だからこそ、かもね。
ここのところの我が家の一大事続きで、免疫が落ちていたのでしょう。

夫は腫れた目でそうちゃんをデイに送り、合唱練習でピアノ伴奏弾いてから、慌てて眼科へ行きました。
幸い、検査ではウイルスは出ず、普通の結膜炎と診断されたそうです。
早く治るといいね。

結局、合唱団打ち上げは私だけ参加。
カラオケ歌って楽しかったよ。
団員の皆さんのいつもとは違う姿も見られました。
そうちゃんを連れてこなかったのは、調子が悪い今は新しい経験を避けた方がいいと思ったからです。
今日は月に2回利用している日曜日もやってるデイに行かせました。
かなりのハイテンションで一日中歌っていたそうです。

帰宅後も月曜日以降の予定のことでずっと怒っていて、パニックで泣き叫んだりしていました。
そしてさっき、てんかん発作。
ほんとに調子悪いなー、と思う。

みゆみゆもいろいろ壁にぶち当たってるらしく調子悪そうだし。
元気なのは私だけねー、
と思ってたら、夕方から急に鼻水が止まらなくなり、喉が痛くなってきた。
新たな風邪だろうか。

春の薄暗いトンネル、長い。
まだ半分も行ってないよね、きっと。
薄目開けてそろりそろりと行こう。

ここ2週間ほど、ひたすら省エネモードで過ごして寝溜めしてきた。
だいぶエネルギーが回復してきたので、ぼちぼち動き始めようかと。

今日も、そうちゃんをデイに送り出すと同時に家を飛び出して。
東谷山までハイキングに行ってきました。
いつかそうちゃんと一緒にハイキング行きたいと思っていて、その下見を兼ねてです。

東谷山、初めて行ったけど、
ひたすら階段だった。
登って登って、振り返ったら

こんな感じ。
このあとすぐ、さらに倍くらいの階段が控えてた。
心臓ばくばく。
体力と心肺機能の衰えを感じる。
なまってるなー。
こんなんじゃ、そうちゃん連れてきてもあっという間に走り去られて見失いそう。

距離的には短く、物足りないくらいあっという間に山頂に着きましたが、なかなか眺めはよかったです。
風が強かったけど、森の中はそこまででもなく、鳥の声がたくさんしてた。

フルーツパークのしだれ桜はまだつぼみだったけど、2本だけ咲いてるのがありました。

春ねぇ。

最近のそうちゃんは、朝の目覚めが早く、夜はその分早く寝てくれます。
どちらかというと午前中のハイテンションが大変。
でも夜そうなるよりだいぶまし。

まだまだパワフルになるそうちゃんに負けないように、体力づくりしなきゃなー。
歩きやすい運動靴、新調しよっと。

家中のカレンダーが4月になっていて、
とても不便。
けどそうちゃん本人は日々の予定を完璧に覚えていて、今が3月と知っているらしい。不思議。
いったいどういう心境なのか？
インタビューしてみたいけど、本人にもわからんわな、そんなこと。

今日は朝からお弁当持たせてデイに送り出し、
思い付きで名古屋市科学館に行ってきた。
雨の中並んで、初めてプラネタリウムを見たよ。
満天の星空は美しく、学芸員さんの柔らかな声での解説に、ゆったりリラックスできました。
体から力が抜けるのは気持ちがいいな。
少し体と心が整った気がした。

そうちゃんは相変わらずハイだったみたい。
帰宅後は逆に脱け殻みたいにおとなしく、それはそれで心配になりました。

にしても今日も彼はつま先歩きだ。
力をうまく抜くの、難しいんだろな。
ギアがガシャンガシャンとしか切り替わらない感じなのかもしれない。
お薬の力も借りて、スイッチを切るように眠るそうちゃん。
いい夢見て、ぐっすり眠れていますように。