かーちゃんはつらいよ

そうちゃんが元気に帰ってきた。
おしいそうにお鍋を食べていた。

この笑顔が大好き。

来年も元気に過ごそう。
楽しいこと、安心できる時間、見つけながら。

ブログを読んでくださる皆さま、ありがとうございました。
来年も、ささやかな日常(ときどき荒れ模様)を更新していきます。
どうぞご贔屓に～。


関係ない話。

フルーティストの友人が、「これ吹ける～？」と楽譜の写真を送ってきた。

チャルダッシュの連符の、装飾音のとこ。
で、早速練習してみた。
以前フルートで痛めた右肘は完治したから大丈夫だと思ってたら、
突如、足が吊った…。
どんな仕組みしてるんやろ、私の体は。

どっちにしても、「無理はしないように」というメッセージかと。
宝くじが当たらなかったのも、きっと当たると無茶するタイプだからだね。

来年はマイペースを守って暮らしたいな。

ナンジャモンジャ、というカードゲームをみゆみゆと夫と3人でやった。
絵カードの絵に名前をつけて、めくって出てきた時にその名前を言う。そして一番早かった人がそのカードをもらえる、という記憶ゲーム。

例えば、今回つけた名前はこんな感じ。

みどりがめ　ボブ　きなこちゃん

夫がつけるとこうなる。

左から。
のむらかんとく　きよはら　はらかんとく　ひこの

「ひこのって誰？」と聞いたら、
「いや、中日から出そうと思って。」と答えられたけど、
意味が全くわからない。

なんだかよくわからず笑ううちに、年末の夜は更けていく。
明日は大晦日。
そうちゃんと一緒にお鍋を食べるのが、とても楽しみです。


全然関係ないけど、久々のメダカ便りを。

この連日の寒さでメダカの動きが悪い。
どうやら冬眠に入った模様。
底に沈んだまま、身じろぎもしないので、生きてるのか死んでるのかわからない。
そのうち数匹は、私が近づくとフラーっと近寄ってくる。
餌やりをどのくらいしてもいいのやら。難しい。
当面、１日おきにほんの少しパラパラとあげてみることにする。
去年は、ほとんど冬眠せず毎日餌をやっていて、それなりに食べてくれていた。
ところが、春になってしばらくしてから、何匹も続けて死んでしまったのです。
その時、死因は冬に餌をやりすぎたことにあるかも、と思った。
だから今年は控えめにするつもり。

与えすぎもよくない。
目を離しすぎるのもよくない。
そこは、人間の子と同じですね。

今日はみゆみゆと、ファンタスティックビースト2を観に行ってきました。
私もみゆみゆもハリポタシリーズが大好き。
ナギニとか、ニコラスフラメルとか、馴染みの単語に大興奮。
キャーキャー感想言いながら帰ってきました。
いやー、ローリングさん天才すぎる。
奥深い世界でした。
一回ではわからん。もう一回観たくなった。

雪が降って、寒い夜です。
そうちゃんは寒くないかな。
ぐっすり眠れてるかな。

離れていてもマジックミラーで様子を見られる魔法があればいいのに。
あ。電子機器でできなくもないのか。
一昔前から考えると、今は現実が魔法みたいな社会だなー。

そうちゃんはネバネバが嫌い。
なので、そうちゃんがいない今日の晩ごはんは、ネバネバ丼と豚汁にしました。

ツバスが安かったので、アボカドと一緒にご飯に乗っけて。
納豆、おくら、ネギをまぜまぜしたものをオン。
真ん中をよけて、ウズラ卵を乗せました。

わさび醤油がよく合います。
ゴマを散らしたけど、きざみ海苔とか大葉とか振りかけるのもいいかも。
おいしかったよ。
ネバネバ大好きなみゆみゆも喜んでいました。
噛まずに掻き込んじゃうからよくない、と夫は言ってたけど。
それはあなたの食べ方の問題であって料理の問題ではない。

そうちゃんの食べ物の好みも、少しづつ変わってきました。
偏食は2歳がピークだった。あの頃は、大根、白米、豆腐など、白いものしか食べられませんでした。
野菜やお肉も段々と食べられるようになり、今はずいぶん偏食が改善しました。
まだまだ嫌いなものはたくさんあるけどね。
この前急に、あんなに嫌いだった牡蠣を「かい　たべる」と言って食べたので驚きました。

偏食が減ってきたのは、学校や、デイや、ショートステイや、関わってくれるいろんな人のおかげ。
「この人が言うならちょっとだけ頑張って食べてみようかな」と思える関係性ができてきたことを、ありがたいと思います。
いずれネバネバを好きになる日も来たりしてねー。

昨日そうちゃんをショートステイに送って行った。
この12月はおそらく今ままでの12月の中では一番そうちゃんが落ち着いていた。
だから、ショートに入れるのをちょっとかわいそうなのかな・・・と思ってしまったのだけど。
向こうについたら彼は超上機嫌で。

ニコニコと歌を大声で歌いながら、
食堂をグルグルと回る、回る。
なかなかのスピード感で。

それを微笑ましく見てくれる職員さん達。
あー、のびのびしてるわー、と嬉しくなった。
この施設との関わりはもう6年になる。
「遠くの親戚」のように、そうちゃんも安心しているのだろう。

その晩、みゆみゆが塾に行っている間に、夫と飲みに行った。
余談だけど夫は割とお酒が強い。
ビールを中ジョッキ5杯、カプカプと飲んで、
「ビールなんてほぼ水。一切飲んでないのと同じ。」
とか平然と言う。

　じゃあ飲まんでいいやん。

と笑いながら。私も少し飲みました。
黒ビールのおいしさを知った。

私が飲んだのはコップにほんの半分くらい。
だからそれとは関係ないのだけど、今朝はとてもしんどくて。
午前中いっぱい、起き上がれず爆睡。。。
久々の、身体が鉛のような感覚でした。

やっぱり疲れてたんだなーと思う。
午前中年賀状作ろうと思ってたけど、とてもそれどころじゃなかった。

そうちゃんもリセットできてるといいな。
見たいって言ってたビデオ、見れてるかな。
今日はもう、ご飯食べ終わったかな。
いつも、どこでも、幸せを願うよ。

かーちゃんの「ぬけがらデー」は半日でおしまい。
午後はちゃんとお仕事行ってきた。
明日こそ年賀状やろうっとん。

予定のない日。
これがそうちゃんはとても苦手。
けど今日は、久々にチャレンジです。

午前中は家で過ごし、
お散歩でかっぱ寿司へ。

書くと2行で終わるけど、これが大変。
去年までのそうちゃんなら無理だったなー。
「何もしない」は難しいので、「パズルをする」にしてみた。
今日のなんとなくの予定を書き、ジグソーパズルをいくつかやらせた。
まだ時間が早い。

思い付いて、最近買ったパズルゲームのコマを並べさせてみた。
楽しそうにやってくれたよ。

パチンとピースがはまって、自閉ちゃんには気持ちいいのかも。
本来は4人でやるゲームで、先日みゆみゆと夫と3人でやったのですが、わりと盛り上がりました。

こんな名前だったのね。

午後は夫がお散歩係。
その間私はお昼寝。
お散歩&公園から帰宅した夫がとても眠そうにしてたけど、さすがそうちゃん、全く休憩する気配なし。

結局夫が寝てしまっても、横でずっと元気に起きていました。
さすがの体力。

夜はケーキでクリスマスイブをお祝いしました。
無事に１日が済んでよかった。
ここ3日でめちゃめちゃ歩いたな～。
づがれだー。

明日からそうちゃんはショートステイ。
私はしばし休憩予定です。

12月はクリスマス会だらけ。
特に福祉界隈は多い。
サンタ何人いるんやろ、
なんて、そうちゃんは気にしないタイプ。
昨日は土曜日に行っているデイのクリスマス会に参加し、プレゼントをもらってきました。
中身は、シャボン玉セットとおにぎりせんべい（お徳用サイズ）。
サンタさん、そうちゃんの好みを知っているようです＾＾

今日はピアノのクリスマス発表会がありました。
そうちゃんは初めての参加です。
私は先に行って、ママたちのハンドベルに参加。
「はじめまして」の方も多い中、初見で3回ほど合わせたらもう本番。
毎回ながら、楽譜から楽器から全て準備してくれる彼女（友人）がすごい、と思う。
今年は例年になくレベルが高く、大成功でした。

そうちゃんは、初めての経験では不穏になること必至なので、先生のご配慮で出番直前に来ることになっていました。
夫に連れてきてもらったのですが、そこで彼が痛恨のミス。
「楽譜は？」「はっ？」
「いや、私、家出るときに『この楽譜持ってきてね』って渡したよねー。」
「え？そうだっけ？じゃあ取りに帰るよ！」
我が家名物、冷たい火花が散る。バチバチ。

その一瞬の間に考えた。
取りに帰ってもらった方がいいか、このままやってもらうか。
会場に着いているのに一度家に帰るのは、2回目来るときに不安定になる可能性が高い。
先生に相談すると、「楽譜なしでもできると思いますよ」と言って下さり、そのままピアノの前へ。

なんとかがんばって、「ジングルベル」を弾くことができました。

声掛けしながら一緒に弾いてくださった先生に感謝です。

そうちゃんがピアノを弾く時は、「どれみふぁそ」を書いたものを鍵盤に置いてくれます。
そしていつもは、楽譜に書いた「どれみふぁそ」と照らし合わせながら、そうちゃんが弾いていくのです。
今日は楽譜がなかったので、先生が音階を言ってくれるのを聞きながら弾いていました。

手に汗握る発表会。
挨拶もまっすぐに立てず、指をくわえながらフラフラしたり、一周回ったり落ち着かないそうちゃん。
でも、皆さんあたたかく見守ってくれました。

演奏後、しばらくは座っていましたが、すぐに声が出始めたので、早々に会場を後にしました。
何せ初回ですから。無理はしない。
この経験が、来年・再来年へとつながっていくといいなーと思います。

そのあとテクテクとひたすら1時間ほど歩いて、そうちゃんが大好きな「サイゼリヤ」に行ったよ。
すごい食欲で、モリモリ食べてくれました。

で、午後そうちゃんはヘルパーさんと電車に乗ってお出かけ。
私は通信制大学の単位認定試験のため名古屋へ。
別行動だったみゆみゆは、お友達の合唱コンサートを聴きに常滑まで出かけて行きました。
・・・ハードだ。

父ちゃんは？
休憩されてたようです。
毎日お疲れさまだもんねー。

かかりつけの児童精神科医から紹介してもらって、普段ショートステイでお世話になっている施設の病院を受診しました。
今までにも小児神経科や皮膚科ではお世話になっていますが、児童精神科は初診です。

少し専門的な話になります。
まず、リスパダールの副作用と思われる「遅発性ジスキネジア」について、相談してきました。
3月に始まった、舌打ちと口周辺の不随意な動き。
もし、リスパダールが原因なら、やめたい。
2.5ミリから1.0ミリまでは、なんとか家庭で減らせたのだけど、0ミリにすると衝動性が激しくなってしまい無理だった。
入院でリスパダールを抜くことはできないか？

これに対し、先生は3つの案を示されました。

1、リスパダールを入院で抜く。
　病院で抜いても家庭での状況と同じになる可能性が高い。
　もしくは、病院ではリスパダールなしで落ち着いても、家庭に戻れば元通り、になりかねない。
　けど、やめられるならやめた方がいいし、やめたいお母さんの気持ちもわかるからチャレンジするのも一つ。

2、リスパダールをセロクエルかエビリファイに置き換える。
　単に抜くよりは、系統の似ている薬を換わりに投薬した方が無難かもしれない。
　この場合、入院でもいいし、外来でもできる。

3、このままリスパダールを持続する。
　そもそも今出ている「舌打ち」がジスキネジアなのかどうかが断定できない。
　「クセ」あるいは「チック」の可能性もある。
　もしチックの場合、リスパダールはその治療に使うこともある薬で、このまま飲ませておいた方がいいかもしれない。
　また、てんかん治療薬のトピナによって体重が減っているので、食欲を増進させるリスパダールを飲んでいた方がバランスかいいかも。

初診1時間半の診察。
先生は何度も腕組みして考え込まれました。
上記以外にも、リボトリールを復活させる手もあるとか、前に呑んでたベンザリンもジスキネジアを止める役割を果たしてたかも、とか。
けど、毎日じゃなくたまに寝付きが悪い日があるならベンザリンよりはレンドルミンの方がいい。
てんかんの薬も含め、とても狭いストライクゾーンでの調整をしていて、試行錯誤の結果、なんとか今の落ち着きを保ってるんだよね…。
そんな風に話され、あとはご両親で話し合って決めてください、と言われました。

ああ、やっぱり難しいんだな、そうちゃんの薬は。
これまでの経過や服薬歴なんかを話しながら、やれることは全てやってきたとも思えた、診察でした。

今、アレルギーの薬も含め、7種類の薬を飲んでいるそうちゃん。
落ち着いてきた今減らさないと、一生飲み続けるのかな？と心配になるんです。
そんな親の思いを、今日の先生はよーく聞いてくれました。

入院を希望する場合は、また春に来てください、とのことなので、
年明けにいつもの主治医とも話して、決めようと思います。

診察中、そうちゃんは心理士のお兄さんとずっと字を書いたりしゃべったりして遊んでいました。
帰り、ニコニコしていたそうちゃんを見て、先生が、
　うれしそうにしてるね。
　人生を楽しめそうな感じがする。
そう言ってくれました。
ああ、この先生に診察してもらってよかった。
行った甲斐があった。

薬のこと以外にも、気がかりだったいろんなことに答えていただき、安心して帰ってきました。
書ききれなかったこの他の相談は、また後日書ければ、と思います。

この長文を読んでくださり、ありがとうございました。

今日で2学期は終わり。
ほんとは明日終業式ですが、そうちゃんは病院に行かなきゃいけないので。

年末年始の予定が気になるのか、予定確認がいつもの1.5倍。
気分の起伏も激しく、ちょっとしたことで怒り出す。
かと思うと逆に機嫌がよくなりすぎて制止が効かなくなる。

学校で、給食の時間に大きめパニックを起こしたそうです。
きっかけは、デザートのドーナツを最後に置いておいたのが楽しみすぎて、ご飯を全部食べてから間違えて他の子のを食べようとしてしまい、止められたこと。
わぁっと泣き叫び、食器をひっくり返そうとし、人を蹴りそうになり。
先生に抱えられて食堂をあとにし、教室に帰ったそうです。
落ち着いてから、教室でドーナツ食べたんだって。
よかったよかった、最後にドーナツを食べられて。
ほっぺに涙を残したまま、美味しそうに食べたんだろな。

電話をくれた担任の先生と、そうちゃんが興奮気味の時の対応について話し合いました。
今日のような典型的なパニックはまだわかりやすいけれど、そうちゃんは「陽気すぎる時」にも、実はパニックのことがあります。
その場で行われてることが理解できなかったり、待ち時間が長かったり、先の見通しが立たないとか。
不安そうにしてくれるとわかるんだけど、歌う、しゃべり続ける、しかも顔はニコニコ笑ってる、だと「調子に乗ってふざけてる」と思われがち。
だから、指示が入らないくらいのハイテンションの時は、パニックである、という可能性を考え、学年の先生方で共有してください。
そんな風に、お話ししました。
若い担任の先生。一生懸命聞いてくれました。

さてさて、明日は遠くの児童精神科に行ってきます。
そうちゃんはそれが不安なのか、ついさっき(11時)まで起きていました。
いろいろ相談してきたいことあるんだー。
楽しみです。

晩ごはん中、そうちゃんがいつもより落ち着きなかった。
何度も立ち上がるのを制し、ご飯を口に入れる。
その間ずっと大声でしゃべったり歌ったりしているものだから、ポロポロとご飯つぶが落ちる。
こういう日は姿勢も定まらない。
足が椅子に乗ってしまい、なんともお行儀が悪い。
そして姿勢が悪いほど、食べこぼしも増える。
「手で茶碗持って」「足まっすぐにして」「机の上で食べて」
そうちゃんの大声の合間を縫って声かけする。
まだまだ手がかかるな。

お風呂のあと、「りんご　ください」とそうちゃんが言った。
冷蔵庫にあるの、よく知ってたね。
むいてあげると、「んー　んー」とうなりながら、あっという間に食べました。

今日は疲れていたのか眠そうにしていたので、早めに寝室に上がった。
布団に丸まり、すぐにうとうと。
これは珍しい。
頭をなでて、背中をトントンしたら、寝息になりました。

なんてかわいい寝顔。
頬っぺに手を置いて、「そうちゃんがうちにいてくれて、母さんは嬉しいよ」と言ってみた。
そしたらなんだか幸せな気持ちになって、
そのまま寝オチ。。。

というわけで。
午後8時半に寝たせいで、こんな時間(0時すぎ)に目が覚めちゃったよ。
午前中は市役所で話し合いして、午後は仕事に行って、主に頭ん中が飽和状態だったからかなー。

読みかけの小説でも読んで、なるべく早くもっぺん寝よう。
明日はそうちゃんの受診だ。(小児神経科)