かーちゃんはつらいよ

社会人(就B、生活介護)1年目のそうちゃん(自閉症、最重度知的障害、強度行動障害、てんかん)を育てるかーちゃんの雑記。

子ども電話相談

2018年08月31日 10時13分30秒 | みゆみゆとの生活
悩めるお年頃のみゆみゆが、昨日の朝はずいぶん沈んでいて。
学校に行きたくない、と泣いていた。
何かはっきりとした理由があるわけでもなさそう。
いつもの登校時間にリビングまでは来ており、「行かなきゃいけない」とは思ってるみたい。
でも、しんどくて頭や体が(たぶん心も)動かないようでした。

いろんなやり取りの末にその日は休むことを決めて。
私は仕事へ。
その時みゆみゆが、ボソッと「電話相談に電話してみようかな・・・」と言ったので、かけてみることを勧めた。
いろんなおとなに話を聞いてもらうことは、いいことだと思うよ、と。

そして。仕事から帰ったら、みゆみゆが、
「母さん。電話相談、電話したよ。」と言う。
なんか嬉しそう。
どうだった?と聞いたら、
「うーん、こんなこと言ったらいけないと思うけど、ハズレだったと思う。」

んんー?なんじゃそれ。
どんな人だったの?と聞いてみた。

「男の人で、『おじさんの小さい頃はねー』とか語る人だったの。
 『君は着るものも食べるものも、家族が用意してくれて足りてるんでしょ?幸せだよね。』とか、
 『自分で自分のこと分析できてるね。あとはそれを実行するだけじゃん。』とか、
 『声聞く限りは明るいし大丈夫そうだね。』とか。
 どうすればいいですか?って聞いても、『おじさんにはわからないな』って言うし。」

で、みゆみゆはそれ聞いてどう思った?

「ダメだこりゃ、って
 ありがとうございましたー、また自分で考えますーって切っちゃった。」 

面白かったのは、みゆみゆがこの話を、ニコニコ笑いながらさもおかしそうに話していたこと。
「ねー、ハズレでしょー。」
は失礼だと思ったけど、確かに・・・と思う部分もあり。
ひとしきりその電話の話を一緒にしたら、なんだか彼女はすっきりした顔をしていて。

今朝は、何事もなかったかのように「いってきまーす」と学校に行きました。

その後ろ姿を見て、
昨日の電話相談の「おじさん」はハズレではなかったんじゃないかな、と思った。
どんな相手であれ気持ちを整理して話せて、それを否定せず聞いてくれたことで何か次への一歩が生まれたんじゃないかって。
自分のことも、他人のことも、客観視できる力ときっかけは、時に必要です。

みゆみゆが初めて電話相談にかけたのは、3年生だったか4年生だったか。
「運動会で早く走れるようになるにはどうしたらいいですか?」というなんとも可愛い相談をしていた。
あれから、忘れた頃たまに、かけているみたい。
私も以前に少しだけ、電話相談のお仕事をしてたことがあるので。
気軽に利用してほしいな、と思う。
本当に重い問題を抱えた時に、一つの手段として思いつくためには、そうでない時の気軽な利用経験があった方がいいから。

夏休み明けの子どもの自殺が問題になっていて、胸が痛みます。
世界はそこだけじゃないよって、教えてあげたい。気づいて欲しい。
そんな思いの、8月31日です。

でか天丼、とか

2018年08月30日 11時15分44秒 | みゆみゆとの生活
今週は、そうちゃんがいない間に「自分らしさ」を探す週間。
昨夜は大好きなお友達と飲みに出かけました。
市内に最近できた、和DINING笑楽(わらく)さん。
カウンターで飲むなんてめったにないことで、人見知り族としては若干ソワソワしましたが。
お店の人や他のお客さんとも少し話したりもしながら、楽しい時間を過ごしました。

特筆すべきはこれ。

フタが閉まり切らない天丼。
でかっ。
はみだしてるはみだしてる。


なんと手前に牛天もあるではないですか。
これで900円は安すぎる。

半分食べたところで気づいた。
ん?今日ナスの天ぷら食べるの二回目だ。
そういえば。
お昼ご飯に、天ぷらうどんを食べたのでした。
カロリー摂取過多ですな。
う。。。
今日はたくさん歩いたからいいんだーい。

友人の提案で特別にだし汁を出してもらい、残りの半分は天茶漬けにして食べました。
これがおいしかった。
油っこさが緩和された天ぷらさんと、濃いつゆとからんだご飯が、
ほんのりわさびの風味をまといつつ、さらさらと胃袋に入っていく。
ふむ。満足。

こんな日も、たまにはね。
だからまた、頑張れるよ。

自分らしさって

2018年08月28日 22時11分43秒 | みゆみゆとの生活
そうちゃんがショートステイで、みゆみゆは合唱団の合宿。
静かすぎる夜です。

お昼ご飯に定食を食べたら、うどんを頼んだのにご飯がついてきた。
そしてその事に気づいたのはご飯を全部食べ終わった後だった。
という具合にはボーッとしております。
まあね、リハビリ期間ですから。

午前、午後と仕事して、夕方は友人と親の会の打ち合わせ。
家事やって、1時間フルート吹いても、まだ時間が余る。
撮りためた「探偵ナイトスクープ」を見ようと思ったら「30周年記念」の「ベスト10」放送で。
…ベスト10、全部見たことあった。
上岡龍太郎局長。ジミー大西探偵。懐かし。

仕事をすると疲れるけど、やりがいを感じる。
働いてる間は目がしっかり開いて背筋もしゃんと伸びる。
友人のおうちにお邪魔すると、私ももう少し家をキレイにしなきゃ、と反省する。
フルート吹くと、もっとうまくなりたいから毎日練習しよう、と思う。
子育て終わったら本格的に音楽の勉強したいな、と妄想し、子育て終わる日って?と自問自答する。

ぽっかり空いた時間に、自分らしさって何だろうと考える。
レールに乗っていた常勤時代と違って、仕事と家庭とボランティアのバランスを全て自分で決めなきゃいけない今。
だからこそ、
自分は何をしてると楽しいのか、あるいはホッとするのか、あえて意識しないとね。
「時間余った。何したらいいんやろ。」はもったいないから。
(少し前にも似たような記事書いてた気もしてきたなー。)

さて。
お勉強はやる気になれないので、
ミステリーでも読もうかと思います。
気力落ち気味のときのテッパン、東野圭吾。
冒頭80ページを過ぎて面白くなってきたとこなんだぁ。

24時間テレビに思う事

2018年08月27日 18時10分23秒 | みゆみゆとの生活
今日は24時間テレビのまとめを見ながら、
自分もがんばろうとか、
寄付金すごいなとか、
自閉症の子は出てこないなとか、
いろいろ考えた。
みやぞんのゴールに、聴覚に障がいのある子のダンスに、ウルウル。
私はこの番組が好きでも嫌いでもなくて、でもついつい見ては泣いてしまうタイプ。

1つだけ、違和感があるのは。
何度か出てくる「障害に負けないで頑張る」という言葉。
障害は、寄り添って受け入れて仲良くなるものだと思うんだ、私は。
向き合い・戦い・克服し・打ち勝とうとするのは、しんどい気がして。
全てのケースに当てはまるわけではないことはわかっているのだけれども。


24時間テレビが始まった時代(1978年)、まだ福祉は今ほど身近ではありませんでした。
その時代から考えればこの番組の果たしてきた役割は画期的です。
お茶の間に障害児者の声が届く、こんなチャリティー番組はなかったのだから。

それから約40年。
24時間テレビについては賛否両論あって、否定派の声も多く聞くけど。
福祉・災害復興・環境保全を目的としたチャリティ、大事よ。
私は、残っていってほしい。
もっと進化しながら。

番組が生まれた時代は、障害のある人を行政が費用を出して保護する「措置制度」が基本となった考え方でした。
今は「障害福祉サービス」を受けながら「障害があっても地域で共に生きる」方向に、大きく社会は転換しています。
そのこと、製作者サイドがよく知らないんじゃなかろうか。
と思う演出も、ある。


「障害者が主人公の感動ドラマ」じゃなくて、普通に障害者が街や家庭にいるドラマにしてほしいなー。
ヒロインの弟が知的障害児でただ一緒に晩ご飯食べてるとか、
打ち合わせで入った喫茶店の店員が身体障害があるとか。

「そうちゃんと行く!はじめてのおつかい」みたいな、芸能人と自閉症の子が一緒におつかいに行く企画とか、どうだろ。
面白いんじゃないかなー。
自閉症を知らない人も、何回か会ってコツをつかめば絶対仲良くなれるはず。
けど、どんなに準備してもパニックになったり予定通りいかないことはある。
そんなプロセスも、見ごたえがあると思う。

発達障害・知的障害・精神障害などの障害のある人は、24時間テレビにはほとんど出てこない。
それは、予定調和が崩れるから。
だったら、それを楽しめばいいのに。生放送が怖きゃ録画でいいから。

なーんて勝手なこと言ってますが。
主義主張に合わない方はスルーしてくださいね。

24時間テレビに限らず、常日頃思っているのです。
テレビに、人口比率と同じ割合で障害児・者が映るべき、と。

そうちゃんと暮らす毎日は、しんどいことも多い。
少なくとも今のように福祉サービスが整ってなかったら家庭では育ててこられなかった子だろうと思う。
先のことはわからないけど、今の生活を大切にしたい。
そうちゃんの障害も、他の人たちの障害や個性も、寄り添って受け入れて仲良くなって、その中で自分らしさを見つけて生きていきたいと。

そんなことを壮大に考えてしまうのは、やはり疲れがたまりすぎたからなのかもしれません。脳内が多動。
今日は早寝します。

無力感と疲労とそれから寂しさ

2018年08月27日 17時06分44秒 | みゆみゆとの生活
そうちゃん、この夏最後のショートステイに行きました。
1週間の予定なので、実質夏休みはもう終わりです。

ショートトステイ先の玄関で、「ここは いやー!いかない!」と座り込み。
珍しい。
ん?でもデジャブみたいに見たことある光景。
去年も8月最後のショートは嫌がったような・・・。
一年ぶりの拒否でした。
いつもはニコニコで行くのにね。

今年の夏はしんどくて、何度か「もう自宅では育てられないかも」と頭をよぎった。
ショートステイに行く日を早めてもらうように電話しようか、とさえ思った。
だけど、実際に別れ際に泣かれるとやっぱりかわいそうになってしまう。
そして、それでも連れて帰ることはしない自分を、少し情けなく思う。

もうろうとして深く物事を考えられないくらい疲れていて、
無力感でいっぱいで、寂しくて。
帰りの車、一人の車中で少し涙ぐみました。

ゆっくり一人でお昼ご飯を食べ、午後仕事に行って知り合いとしゃべって、
じっくりスープを煮込みながら考え事(妄想とも呼ぶ)したりして、
やっと元気が出てきたよ。

どんなことを考えたかは、長くなりそうなので次の記事に分けます。

手が…

2018年08月25日 23時36分51秒 | みゆみゆとの生活
夜、夫がギター練習をしているのに合わせて、おもむろに歌ってみた。
スピッツの「ロビンソン」。熱唱。

そうちゃんがやけにおとなしいな、と思って見たら、

食卓に手だけが残ってた。

びっくりして覗いたら、

スヤスヤ寝ておりましたとさ。
ようそんな姿勢で寝れるな。
突然の電池切れか。

そうちゃんの鎮静には、生音楽が一番効くようです。

 ルーララ うちゅうの 風にのるー (ロビンソンより)

みんなの力を借りて

2018年08月24日 22時24分25秒 | みゆみゆとの生活
昨日今日と、やや穏やかです。
私が仕事に行くためにデイが長めに預かってくれて、
朝夕の空き時間が少なかったことも良かったのだと思います。
スケジュール命のそうちゃんにとっては、空き時間があればあるほど不安要因になるみたい。
ゆったりまったりできないのって、疲れるよねぇ。

ところで。
わが家の面々の共通の趣味は「音楽」です。
そしてとうとうそうちゃんも、ピアノの発表会にデビューすることになりました。うれしい。
昨日はそのレッスンがありました。
先生と二人きりで練習できるようになってきていることに感激です。
信頼関係ってすごい。

で、今日はアンサンブルの練習をしました。
ハンドベルや合唱やらですっかり顔なじみになったメンバーと。
曲は「ねこバスのテーマ」。



ステキな太鼓を叩かせてもらいました。
そうちゃん嬉しそう。

そのうちに太鼓の回りをぐるぐる回りだして、
曲の間もニコニコ笑いながら大声で歌い始めた。



ん?何歌ってる?
「キャベツーの なかかーら あおむしでたよー♪」
ねこバス、一切関係なし(汗)。
テンポ感も無視(汗汗)。
そんなんでも許してくれるメンバーに感謝です。

とっても穏やかに、しかも機嫌よく、今日の練習には参加できました。
本番どうなるかわからんとこが、そうちゃんだけどねー。
それでもいいと言ってくださるピアノの先生、ありがたいです。

あー。今週は疲れた。
もう無理、って泣き出しそうになった日もあった。
でもまあ、今日、今、大丈夫だからいいや。
みんなの力を借りながら育児していく。
そうする。これからも。
おやすみなさい。

道路で組み伏せる夏

2018年08月23日 07時54分13秒 | みゆみゆとの生活
夏休みの最後って、こんなに大変だったっけ。
まだショートステイから帰ってきて3日目なのに、もうしんどくてたまらない。
そんな時は、去年の今頃のブログを読み返し、励ましてもらう。
しゃあないな。毎年こんなもんか。
冷蔵庫の鍵も、リビングへのゲートも、玄関の二重ロックも、今年は用をなさない。
静と動が激しすぎて。
「動スイッチ」が入ると、待ったなしエンドレスの家じゅう鬼ごっこ。

昨日は児童デイに行こうとするタイミングでスイッチオン!
リュックを背負って、「すきやにいく」と言い出した時点で、不穏だなとは思ったのですが。
不穏だと思った一瞬後にはもう大爆発。
デイは行きたくない、すき家に行きたいと叫び出した。
お迎えまで30分。
予定を書くとか、食べ物でつるとか、そういう普段効くものが全く通じず。
大声で走り回り、物を蹴り続ける。

その後、玄関から外へ押し切られてしまい。
全身全力で、走ろうとし続けられた。
強行突破して一人ですき家に行こうとしたらしい。
もうね、力が強すぎて。あと、私より持久力あるから。
ちょっとしたカギなら壊してしまうし、無理やり開けようとされるのも制止しきれない。

「そうちゃん!おちついて。すき家はまた今度行けるから。今日はデイでしょ。」
こんな声掛けも全く届かず。
しばらく綱引き状態でしたが、危険があるので道路の端っこで組み伏せる格好に。
まあ、大乱闘ですね。
全身バネのようになったそうちゃん、しばらく抵抗していましたがこっちも必死。
誰かに助けを呼ぼうにも、携帯持ってるわけでもなし、一ミリも身動き取れない。

最終的には、しばらくお互い黙った後に
「いっぺんお茶でも飲んで考えよか・・・。おうちで冷たいお茶飲もう。」
となにげないそぶりで言ってみたら、
「はい」と急に立ち上がって家の中に戻ってくれました。
スイッチオフ、になったらしい。電池切れか。
わからん。このタイミング。

結局デイのお迎えでまた「いかなーい!」ともう一波乱あったのですが。
私が家に入ってしまえばデイの職員さんの言うことをよく聞いて、あとは一日穏やかに過ごせたそうです。

昨日の朝の状況はそんなふう。
昨日の晩は、上記レベルのスイッチオンが3ラウンドほど。
外には出ようとしなかったのが幸い。

ああ心が折れそうになる。
昼間デイに行ってくれてる間に、少しでも気持ちを切り替えなきゃね。

かつおのおかかに

2018年08月22日 07時39分00秒 | みゆみゆとの生活
ショートステイから帰宅したそうちゃんが、台所仕事をする私の後ろをついてきて、
「かつおのおかかに」と連呼する。

なんのことやらわからず、一度は聞き流したんだけど、
「かつおのおかかに かつおのおかかに」と何度も言うから、気になってきた。

そうちゃん、それ何?
どっかで食べたの?

「しえんがっこう

ほんとに?
いつ?

「5がつ」

そうちゃんに促されるまま、貼ってある給食の献立をめくってみたら・・・
5月のページに、確かにあった。
「カツオのおかか煮」

何、そのカツオづくし。
昆布のこぶ煮みたいな。

何がハマったのかわかりませんが。(たぶん音の響きだな。)
とりあえず、そうちゃんの相変わらずの記憶力の良さに驚きました

昨日はそのあとなかなか寝付けず、頓服飲ませてドライブし、11時前になんとか寝てくれました。
この日々が始まる。
かわいくて、寝不足で、肘が痛い。

女子会

2018年08月20日 20時44分30秒 | みゆみゆとの生活
そうちゃんがいない日は、みゆみゆに手がかかる。
いや、手をかける。
小さい頃から、ずっとそうだった。
彼女も無意識に「順番待ち」してたのかなー、と思う。
びっくりするほど甘えてきたり、反発してきたり、何かにこだわって頑として動かなかったり(これが多い)。

「そうちゃんがいると、父さん母さんの目がそっちに行って私は放っといてもらえるから、かえって楽~」
なんて言ってても。子どもは構ってほしいし愛されたいのだ。
高校生になったって。

今日、私は仕事だった。
みゆみゆは学校だった。
夫は仕事で帰りが遅い。
明日、そうちゃんが帰ってくる。

そんなわけで、夜は二人で女子会してみた。



無印良品のガレット、8個入りで190円。
激安。めちゃめちゃおいしい。
それと、「りんごと桃のカタラーナ」半解凍。

実は、みゆみゆの宿題やる気アップ大作戦なのでした。
甘いもの食べたらちょっとやる気出たらしく、古典に取り組んでいる。
「かーちゃん教えて。」と言うので覗いたら、全然わからん。
けどまあ、わからんと言うのも悔しいので、したり顔で解説しながら解いてやった。

5問中3問正解。
ハハハ~。已然形ってなんやっけ。
そんなもんよ。頼るな。