かーちゃんはつらいよ

ショートステイに迎えに行ったら、ニコニコ笑顔で走ってきたそうちゃん。
私のところに来るなり、
「おばあちゃんちで　ばんごはんたべるよ？」
いやいや、そんな予定はありません。
おばあちゃんちはまた今度ね。
今日はビデオ屋さんでビデオ借りて、おうちで晩ご飯にしよう。
「はい・・・」と言ったけど、ちょっと浮かない感じだった。

施設の職員さんによると、1週間のショートステイ中はずっと落ち着いていて、パニックも不眠もなかったそうです。
「お散歩のときも、手をつながなくても同じペースで歩いてくれて、全然手がかからなかったですよ～。」
誰のことじゃ、それ。（これは心の声；）

帰り道、ビデオ屋さんで「トムとジェリーの宝島」を借りて帰宅。
はい、そうちゃんはビデオ見ててね、母さんは晩ご飯作るから。

それからものの5分。
「おばあちゃんち　いくよぉ！」が再燃し。
あっという間に大・大パニック突入。

お料理といっても炒めるだけで、10分で済む予定だったのですが、それが全然ままならない。
何度も火を止めながら、そうちゃんを押さえたりなだめたり。
必死でそうちゃんを落ち着かせようとするも、パニックは激しくなるばかり。

当たり所が悪く、壁に穴１つ、それから食器棚の扉１枚、蹴破られました。
いやはや、外に出ようとするそうちゃんを止められたのが不幸中の幸い。
あの勢いで外に出られたらどうなってたことか・・・。

なんとかソファのとこまで引っ張り戻し、足の上に私が座って全身で押さえながら、そうちゃんに語り掛けました。

そうちゃん、どうしたの。
ショートステイでいい子にしすぎて疲れちゃった？
今から晩ご飯食べるよ。
大丈夫。落ち着いて。
お母さんと一緒にご飯食べよ。
お肉とキャベツ、おいしいよ。

辛抱強く話すうちにそうちゃんの声は小さくなってきて、少しづつ落ち着いていきました。
晩ご飯食べて、あんみつを半分こしたら、いつもの穏やかなそうちゃんスマイルが戻ってきたよ。
よかったよかった。
お腹すいてたのね。それだけじゃないとも思うけど。

それにしても派手なご帰還だった。
私のテニス肘・・・安静にするどころじゃない感じ。
しゃあないか。

あ。
静かだと思ったら、そうちゃんが夏休みの宿題やってる！
カレンダーにスケジュールを書きこむページ。
これは大得意だもんな～。
独り言言いながらご機嫌に字を書くそうちゃんからは、さっきの荒れっぷりが想像つかない。

さてさて、今晩はどうでしょう。
寝てくれるといいけど。（切実）

10日ほど前から右肘が痛い。
突発的な行動をするそうちゃんを瞬発力で止めることを繰り返してたからかな？
と思って、たまたま会った知り合いの接骨院の先生に相談してみた。

どんな時に、
どこが痛いか。

詳しく聞いて、軽く診てくれました。
痛みが続いており、最近は指先のしびれまで出てきてお茶碗を持つのもつらいと話しました。
息子をよく引っ張るからかも…と言ったら、
「その動きではこの症状にはならないはずですけどね。
これは、『テニス肘』の典型的な症状で、手首を反らせたり指を上にはね上げることでなるんです。」
テニスをバックハンドで打ち返した後の手首の角度をやって見せてくれた。
で、思い付いた。

フルートだ。

https://blog.goo.ne.jp/miyumiyuhaha/e/79ffdedd110a505f24def1929cc4af14

あの日、少しでも早く「熊んばちの飛行」を吹こうとして、右手を酷使したのだった。
そして最近もフルーティスト友人と長時間練習したっけ。

あらー。
やはり急に無理してはいけないのね。

テニス肘の場合、基本は休ませることが大事なようですが、家事にそうちゃんの世話にと腕を休ませられなかったために悪化したみたい。
明日にはそうちゃんがショートから帰ってくるというのに。
しまったなー。

少しでも早く治るよう、今日仕事帰りに接骨院デビューしてきました。
マッサージして、電気当てて。

柔整師さんが「フルートで痛めたなんてカッコいいですねー。」と言ってくれたけど、
いやいや、全然カッコよくはないです。ほんとに。
「今までにもテニス肘になったことあるんですか？」
いえ、初めてです。フルートはずっと吹いてきたんですけどね。
「ハハハー。大人になりましたねー。」

　四十路過ぎ　おとなになったと　誉められる

30分ほどなんだかんだ話しながら治療してくれて、少し痛みは引きました。
何にしても、安静にしつつの日にち薬のようです。
クセにならないように気をつけよ。
とりあえず、フルートは押し入れ行き。
しばらく本番もないしね。

休息する、週末。
朝ゆっくり眠れるおかげで、とても体と心が緩んでいます。
緩みすぎ・・・な感じもある。
普段そうちゃんがいる朝は緊張してるんだな、ということがわかる。

晩ご飯はフルーティスト友人実家でもらったお野菜を中心に作りました。
おいしい夏野菜。
そうちゃんには食べられないものばっか。
なす、トマト、ズッキーニ、きゅうり、ささげ、ピーマン。
そうちゃんは嫌いで、みゆみゆは大好きな夏野菜たちです。



なすとトマトとズッキーニは、ベーコンと一緒に炒めてにんにくしょう油とあらびきコショウで味付けしました。
なかなかパンチが利いてておいしかったよ。
きゅうりはタコと一緒にジッパーつき袋に入れ、ごま油と醤油、自家製梅干しを入れてもみもみ。
1時間も冷蔵庫に置いておけば、しっかり味が染みます。

ささげは軽くゆでてしょうが醤油で。
ピーマンは炒めてからおかか醤油。
かぼちゃはバターでじっくり焼きました。

ピンクのものは、明太子はんぺん。
オーブントースターで焼いただけ。
あと冷ややっこと、少しのお刺身、それにそば。

なんて贅沢な晩ご飯
そういえば料理が割と好きだった、と思い出す。
お酒は白ワインが合いました。

空いた時間の読書は「ハゲタカ」。
経済用語が難しい。
けどこのくらい自分の現実世界と離れてる方がよかったりする。
働くって大変なことだ。
それぞれの場所で、戦ってる人たちがいる。
私は・・・
もうちょっと頑張らないかんな。
来週からね

一昨日、そうちゃんをショートステイに送っていった帰りに、友人フルーティストの演奏会に行ってきました。
フルートとサックスの二重奏、オシャレなカフェでの演奏会。
おいしい音楽とキレイなコーヒー。
間違えた。
キレイな音楽とおいしいコーヒー。
ふふ。間違えるくらい、一体となったリラックス空間だったよ。

素敵なドレスで演奏する友人がまぶしくて、私も音楽を真剣にやりたいなーって思った。
演奏会のあとは友人宅にお邪魔し、夜10時近くまで一緒にフルートを吹いて遊びました。
音色、歌い方、ビブラートのかけ方、指の回し方。
楽器やメーカーによる特徴とかのマニアックな会話まで。
家庭を離れてこんな話ができることも、たまには大事な時間だな、と感じました。
ほんのたまにだけど。
心のお洗濯、できたよ。

そしてそして、
今日はいつもの音楽グループでの演奏会。
ピアノ、ギター、フルートの編成で、福祉施設に行ってきました。
今回は夏休みということもあり、初めてみゆみゆも参戦。
ブレない音程でハモってくれる心強い味方です。
唱歌のメドレーは一緒に歌ってくださる利用者さんもいて、ほのぼのした時間になりました。

音楽で人とつながることが、自分にとっては一番垣根が低いと思う。
言葉だけで何かを伝えるのは、自信がないんだ。実はね。


ところでさ、夫が出勤した後の食卓の上におもむろに置いてある本のタイトルに、意図を感じるんですが。


「不機嫌は罪である。」

ん？
私へのメッセージか？
いや、自分への戒めだよね、夫。(笑)

そうちゃんは、昨日から一週間のショートステイです。
大好きな男の職員さんに手を引かれ、いつものように「おかあさん　ばいばい」と言ってくれました。

2年前のあの日も、そうだった。
そうちゃんをショートステイに送って行った翌日、朝のニュースを見て固まりました。
これは大変なことが起きた。
障害者施設、その横に並ぶ無数の救急車やパトカー。
たくさんの入所者が殺されたという信じられない報道に、戦慄が走りました。

その日私は大阪に泊りがけの研修に行くことになっていて、事件のことが気にかかりながらも新幹線に乗って会場に向かいました。
夜、ホテルで一人でテレビを見ました。
犯人の差別的な主張に、怒りよりもただただ悲しみがこみあげてきて。

そしてとても不安になりました。
今、やまゆり園と同じような郊外型の大型福祉施設にいるそうちゃんは、大丈夫なんだろうか。
模倣犯みたいな人物が、勝手に「不幸な子」と決めつけて、襲ったりしないだろうか。

そんな時にテレビに流れた、「手をつなぐ育成会（知的障害者の家族会）」の声明文を、私は忘れません。
お時間のある方はぜひもう一度読んでみてください。
→https://www.nhk.or.jp/hearttv-blog/3400/249882.html#a

最後の方に書かれた、当事者向けのメッセージを読むたびに、何度でも泣けてしまいます。

　障害のある人もない人も、私たちは一人ひとりが大切な存在です。
　障害があるからといって誰かに傷つけられたりすることは、あってはなりません。
　もし誰かが「障害者はいなくなればいい」なんて言っても、私たち家族は全力でみなさんのことを守ります。
　ですから、安心して、堂々と生きてください。

ホテルの暗い灯りの中で、若い女性キャスターによって読み上げられた文章。
親たちの切実な思いが痛いほど詰まっていて。
読み終わった後、キャスターの目も司会者の目も、真っ赤でした。

二度とあんな事件があってはならない。
だから私は、ずっと発信し続けたい。

そうちゃんが大事だって、
そうちゃんがいてくれて幸せだって、
そうちゃんは大切なことを教えてくれる先生なんだって。

あらゆるカテゴリーの人が、同じフィールドで一緒に生きていく。
人は誰もが何かのマイノリティだから。
雑多な中で違いを受け入れ尊重し合うことから、全ての人にとって居心地の良い地域は生まれる。
そんな社会がいつか来ると、信じています。

ああ、
2年経ってやっと書けた。

最後に、そうちゃんが2歳だったころの写真を載せておきます。


バンザーイ！

かわいいそうちゃん。
君を全力で守る。
そして、安心して手放せるように、今かーちゃんは頑張るよ。
堂々と生きていって。
君らしく。のびのびと。

昨日、そうちゃんは13時間ぐっすり寝てくれました。
よかったよかった。

今日はそうちゃんを早めの時間からデイに預け、私とみゆみゆは福祉センターへ。
私は「子ども福祉塾」の講話のため。
みゆみゆはB型事業所へボランティアに。

子ども福祉塾は、社協主催の事業です。
流れはこんな感じ。

　あいさつ
　グループワーク「福祉って何？」
　グループワーク「普通って何？」
　講話「そうちゃんのこと」
　グループワーク「そうちゃんが必要とする『手助け』ってどんなこと？」
　感想を書く時間

講話では、知的障害と自閉症の説明と、そうちゃんの母としての気持ちを中心に話しました。
2年生から6年生までの15人の子どもたちが一生懸命聞いてくれて、とても嬉しかったです。
後日感想がいただけるので、それが届いたらきっちり振り返りをしようと思います。
ひとまず、無事に終わってホッとしました。

その間、みゆみゆはせっせと初ボランティア。
知的障害などの障害がある利用者さんと交流したりしながら、がっつり作業を手伝ってきたようです。
帰りには「疲れた～」と言いながらも、充実感いっぱいの顔してた。
職員さんに、「助かるわー。毎日でも来てー。」と言ってもらったそうです。
少し照れながら、でも控えめな誇らしさも交えて、そんなことを教えてくれました。

働くということがどういうことか。
福祉事業所とはどういうところか。
障害のある人がその人の力を発揮できるような仕事上の工夫にはどんなことがあるか。

帰宅後に話し合いましたが、彼女なりに理解していたようです。
みゆみゆ、いい経験したなー。
また行っておいでね。

高１、夏。
私はひたすら部活だったけど。
みゆみゆは部活がない分、いろんな体験を入れています。
8月は、2日間の幼稚園ボランティアにも申し込んだみたい。
暑いけど。がんばれ！若者！

昨日のそうちゃん、結局寝ませんでした。
一睡も。見事な完徹。
途中、パニックになること数回。
かーちゃんも疲労困憊です。

午後11時。
替え歌歌ってたところまでは、ほんとに可愛かったのだけどねぇ。
午前0時すぎ。
不穏になりはじめ、一回目のドライブ。

午前1時半。
帰ってきて寝かせようとしたら今度は「じてんしゃ　のりたいです」攻撃。
えっ。
こんな時間に自転車なんてダメ。またあしたね。
と告げるも、テンションはどんどん上がってきて、無理やりにでも一人で外に出ようとし始めた。
この時必死で止めすぎて、腕や肘の筋肉を傷めた。
力では抑えきれない。

もういいわ、君が納得するのなら、自転車でも何でも乗せちゃる。

午前2時。
自転車に乗せ、グルグルと近所を散歩した。
昼間の暑さが残る、生ぬるい風が吹いていた。

午前2時半。
寝ず。叫び出す。
冷蔵庫の中のものをどんどん外に出そうとする。

途中から、明日の仕事に備えて寝ている父ちゃんをわざわざ起こしに行こうとし始めた。
止めたら怒ってピアノを蹴るという暴挙。
この時の音が一番大きかっただろうな。
どわーーーんって響きました。
シャッターは閉めてたけど、ご近所さんで起きちゃった人はいなかっただろうか。

午前3時。
「かっぱずし　みにいく！」が止まらなくなる。
かっぱずしまでドライブに行く。
寝る気配なし。
ドライブ中、警察署に駆けこんで置いてこようかと一瞬頭をよぎったくらい、この時間帯がピークにしんどかった。

午前4時半。
東の空が白み始め、徹夜を覚悟する。

午前5時。
いったん家に帰るが寝ない。
外が明るくなったことで、夜は終わったものと思っているもよう。
朝ごはんを食べ、着替えると、早くも一日が始まった。

午前7時。
しばらく家にいたけど寝てないせいかひどい不機嫌モード。
窓ガラスまで蹴り始めたのでまたドライブへ。
もう本人にもどうしていいのかわからない状態になっている。
遠くの公園に行き、ジュースを飲んだりして時間をつぶす。

午前9時。
帰宅し、児童デイに持たせるお弁当をそうちゃんを制止ながら作る。
そうちゃんは糸の切れた凧のようになっていて一瞬もじっとしていないので、大変だった。
でもなんとかお弁当作れたよ。

午前10時。
児童デイ送り出し。
機嫌よく「おかあさん　ばいばい」だって。

一日デイに行ってプールにも入り、思い切り遊んできたそうちゃん。
デイでは全く寝なかったようです。
不機嫌ということもなくむしろ静かで、ニコニコ機嫌よくしていたらしい。
今日、夕方7時に寝るまでの間、36時間連続してしっかり起きていたことになる。

なんなんっ。
どうなってんのっ。
そうちゃんの体力ときたら。

私もずっとそうちゃん係だったから徹夜。
でも何回か寝かしつけながらウトウトしたし、ドライブ中に路肩に停めて少し寝たりもした。
今日の昼間は、午前午後と20分づつくらいは仮眠が取れた。
それに私は、泣いてないし、叫んでないし、走ってない。
それでもこんなに疲れたのに、そうちゃんは・・・。

そうちゃんは、不眠時の頓服としてレンドルミンを2回、それに4時ごろにはリスパ（液）1㎎も飲んだ。
大パニックを何度も起こし、蹴り、叫び、大声で泣き、私につかみかかり、禅問答し続け・・・
一瞬だって、ウトウトしていない。
元気すぎる。
じゃなくて、それだけ不安だったり体調が悪かったりするのだろう。

いつも、忘れないようにしている。
一番しんどいのはそうちゃん自身だってこと。

でも、私もしんどい、とも思う。
まだやらなきゃいけないことややりたいことはいっぱいあるけど、
今日はまぶたが引っ付きそうなので早めに寝ます。
またそうちゃんが早起きしたりするかもしれないしね。
ああしんどかった。
あああ。

今日、何回パニックで大声出しただろう。
車から降りたときとか、建物から出たときが多くて、
これはどうやら暑さのせいですね、とヘルパーさんと話した。
今日は行動援護の日でしたが、ヘルパーさんがそうちゃんの体がほてっているのに気がついて、コンビニで冷凍ペットボトルを買って冷やしてくれたそうです。
体が少し冷えると、気持ちも落ち着いていったとのこと。
さすがな対応に頭が下がりました。

相変わらずテンションは一日中高めで、寝つきも悪い。
親も体力回復しないうちに朝を迎えてる感じです。
仕方ないね～。
夏休みだもん。

眠剤飲ませて30分経っても、快調に手を叩きながら歌を歌いまくっている。
上手に替え歌にしてるのが笑える。

　お空を見てたら　飛行機が飛んでった
　ビューンビュンしゅわり　ビューンしゅわりー　

なのに、

　おそらを　みてたら　ヘリコプターがとんでったー
　じゅーんじゅんじゅわり　じゅーんじゅわりー

だって。
一生懸命頭を働かせて、考えながら本当とは違うことを歌おうとしてる。
なんで？
そんなとこで頭使わなくてもいいんだけど。

　地球にお絵かき　してるんだ

を、

　やきゅうに　おえかき　してるんだ

って。なんなん(笑)　野球って。

面白いからずっと聞いていたいけど。
そろそろ寝てくれんかなー、とも思う。

今気づいたけど、これって「おかあさんといっしょ」のDVD の再現だ。
いや、歌詞が全て微妙に違うから、再現じゃなくてパロディか。
ということは、最後の曲が終わるまでは寝ないな、こりゃ。

8月のお盆に、自閉症協会の主催するキャンプに初めて参加することになりました。
行くのは、そうちゃんと夫。
2泊3日の予定です。
ほぼ分離だそうで、大量のボランティアさん達が子ども達を見てくれます。

今日はその説明会。
私も一緒に聞いてきました。
そうちゃんを担当してくれるのは、福祉系の大学生の男の子。
丁寧に流れを説明し、普段の様子の聞き取りなどしてくれました。

しばらくはおとなしく椅子に座って字を書いたりしていたそうちゃんでしたが、いつ終わるのかわからず段々不穏に…。
ちょうど学生さんに「自傷というのはどんな感じですか？」と聞かれた時くらいからパニックになり、
大声で「おわる！　かっぱずしにいくよー」と叫びはじめてしまいました。
そして頭をグーでポコポコやりだした。
「あ、これです。自傷は。」そう話しながら、学生さんが「こうなったらどう対応すればいいですか？」と質問されるのに答える。

「見通しが立つようにこのあとの予定を書いて示すか、気分転換に散歩でもするか、ですね。
何やってもダメな時はしばらく様子みるしかないです。
30分以内にはおさまるので、泰然と構えてていただいた方がいいかもしれません。」
学生さん、少し不安そうな顔をしていましたが、とても真面目にメモを取りながら聞いてくれました。

パニックがおさまらないまま、親子分離。
そうちゃんをボランティアさんたちに任せて、親は別部屋に移動しました。
しばらくは、違う階までそうちゃんの声が響いていましたが、そのうちにおさまりました。

親向け説明会では、キャンプの概要をしおりを使って説明されました。
キャンプに参加するのは11名(+きょうだい児)の親子。
そこにボランティア学生(15名)がつき、
スーパーバイザーとして特別支援学校の先生方(19名)や児童精神科医(1名)、看護師(1名)を含む専門家(全部で24名)が同行する。
手厚い。すごい。
親は子どもとは別行動で、食事の準備や相談会などに参加します。

川遊び、　
すいか割り、
バーベキュー、
キャンプファイヤー、
バンガローでの宿泊。
家族では経験させてやることが難しいものばかりです。

泊まるバンガローの配置図を見ていて、気付いた。
さすが自閉症協会、「不寝番」の先生用の棟もある。
安心してお任せできると思いました。

そうちゃんが大パニックでも、険しい顔で見る人は一人もいない。
とびきり目立った顔合わせにはなってしまいましたが。
事前にわかってもらえてよかった、とも言える。

分離を終え、最初の部屋に戻ったら、
そうちゃんが、担当の学生さんにおんぶされてニコニコで飛び出してきたよ。
学生さんは首にタオルを巻いて、汗だくで。
そしていい笑顔で。
ちょっと感動。
それに、ホッとしました。
「ありがとう」「さようなら」を言えたそうちゃんも、えらかったね。

ところで夫。
説明会の時にボソッと「おれ、ギター持ってった方がいいかな？」って言ってたけど、絶対いらないと思うよ。


最後に。
久々のメダカだより。



現在、大きいメダカ4匹と今年生まれの中メダカ4匹が泳いでいます。
少しコケが増えてきている。
また掃除しなくちゃ。

4月、5月とたくさん赤ちゃんが生まれたあと、
6月に入ってからバタバタと何匹も立て続けに死んでしまいました。
産卵疲れか、餌のやり過ぎや温度変化による水質の悪化か、はたまた水の入れ換えが急激過ぎたのか。
原因ははっきりしません。
その後はまたみんな元気になり、この前元職場の先輩の家に6匹里子に出しました。

違う入れ物には、5月生まれちゃんが10匹。
さらに、今月生まれの赤ちゃん組もたくさんいます。

水槽の前に座る時間が私の癒しです。

終業式！
いよいよ夏休み突入だぁ！

ここのところすっかり寝つきの悪さが戻ってきたそうちゃん。

寝室にいても、目がらんらん。
とにかくニコニコと歌っていて、なかなか寝てくれません。
夏だなーって思う。
機嫌がいいのはいいことだけどね。

けど、この笑顔でありながら反抗的だったりすることもある。
今朝は、スクールバスの入り口で、なぜか突然の後ずさり。
ん？なんじゃ？
学校行くのが気が進まないのなら、不服そうな顔でもすればわかりやすいのに。
なぜかニッコニコで遠ざかるそうちゃんを、バス停の他のお母さんに手伝ってもらってギューッとバスに押し込みました。
がんばりました。みんな。
長かった一学期、終了！



唐突ですが。
私たちの町に、福祉カフェを作れないかと。
今、ゼロから模索中です。

障害のある人もない人も関係なく、自然に集える場所。
障害のある人が生き生きと働いていて、作った作品が展示してあったり、売っている。
外の地域から訪れた人も、この町は優しい町だなって、ほっこりして帰れる。
そんな場所。
市民ボランティアの力も借りて、市民の手で作っていければ。

今日は仲間11名と、市役所に話し合いに行きました。
まだゼロ地点にも立ってないけど、気持ちは本気。
ただ、わからないことや想像できないことが多すぎて…
喫茶店経営経験者と知り合いたいな～と思ってるとこです。
もし近くにいたら、声かけてね。