かーちゃんはつらいよ

机に向かってカリカリ書いてるそうちゃん。



一心不乱にお勉強中。
ではなくて。



スケジュールを年末まで勝手に書き込んでいた。

こんなに落ち着いてる時間もあるんだけどな。
今日の夕方はひどかったので、そのことを書く。

行き慣れたビデオ屋さん。
いつも通りの水曜日。
借りたかったビデオがないことだってよくあることで。
いつもだったら次に借りたいものをスッと選べるのに。

「トムとジェリーのやま」
が何を指すのかわからないのだけど、それがなかったらしく、
「かりたかったよー！」
っていきなりの大爆発。
座り込んでの大声は、目立つ。

なんとかなだめて他のビデオを借りさせ、2階のレジを通るところまではまだよかった。
そのあと、1階の本屋さんに降りるところで、パニック再燃。
なぜかワードは
「おにぎりせんべい　かいたいよー！」
に変わった。
本屋さんは静かなので、響く。
一斉に注がれるお客さんと店員さんの視線。
抱えてこの場を離れようとしても、抵抗されて持ち上がらない。
押しても引いても、叱っても、何かで釣ろうとしてもダメ。
涙ポロポロ流しながらの絶叫は続く。
ああ、心が折れそう。

頑張って少しづつ場所を移動させ、建物の外へ出ることができた時はホッとしました。
けどそこからがまた大変で。
小休止の後またパニックが始まり、今度は座ったままお尻を引きずって移動し始めた。
しかも雨上がりでびしょびしょな駐車場を。
どうやら、近くにあるマクドナルドに行こうとしている。
時折「ポテトたべたい！」と怒りながら叫んでいた。

この時点で、マクドナルドの前を歩いて家まで帰りつくことは無理そうだと判断。
いくつかの選択肢の中から、この場を切り抜ける策として思い付いたのは、
ご近所の友人にSOSすること。

電話をしてみると、ちょうど家にいて、二つ返事で来てくれると言ってくれました。
電話口でそうちゃんが泣き叫んでいる声が聞こえ、緊急事態だと思ってくれたのかもしれません。
今までにこんなことを頼んだことはなかったのですが、快く応じてくれて、本当に感謝です。
助かった、と思えて涙が出ました。

○○さんが迎えに来てくれるよ、
その言葉が切り替えポイントとなり、そうちゃんは急に泣き止んで立ちあがりました。
友人が来た頃にはすっかり落ち着いて、おかげで車を蹴ったりせずにすみ、よかったです。

どうなるかと思った。
疲れた。
悲しかった。
その分、友人の何でもないかのような態度に救われました。

それに、こんなこともありました。
本屋さんでパニック中に目が合った見知らぬ女性が、事も無げに「こんにちはー」と微笑んで通りすぎて行かれたこと。
責めるような、気の毒そうな、不審そうな、そんな周囲の目の中では、貴重なあたたかい表情でした。
理解して下さってる、そうちゃんと私を応援してくれてる、と思える対応でした。

ふう。
「拾う神」だらけだな。

にしても、来週のビデオ屋さんへの散歩は考えなきゃね。
しぱらく不足の事態に備えて車で行くことにしようかなー。
ちょっと考えます。

今日は、市内の親の会がありました。
この会は、会いたい人に会える会。
…「会」だらけな文章だ。(笑)

参加者は、保育園から社会人まで、幅広い年齢の子を持つ親が30名、
市役所職員さん、社協職員さんや放課後デイのスタッフさんなど福祉関係者さんなどの支援者が22名。
計52名が、7つのグループに分かれていろいろ話しました。
今回は先日の「みんなの学校」上映会の余波もあり、学校教育課長さん、市会議員さん(6名！)などの初参加があって、嬉しい驚きでした。
緊張した～。
(もはやあまり信じてくれる人がいなくなってきたけど、私は気が小さいのだ。)

会いたかった人。
上映会でお世話になった放課後デイの方々。
そうちゃんが利用してるデイの職員さん。
音楽活動で連携している、B型作業所の方。
計画相談の相談員さん。
保健師さん、コンシュルジュ(保育士)さんもがっつりそうちゃんがお世話になってたことがある方。
そして、ママさん達。
頼れる先輩ママさん、顔見知りになった後輩ママさん、
もう、仲間もしくは同志というべきお付き合いになっている友人たち。

みんなみんなに感謝です。
今日、あの空間にいて。
一人でツラい子育てしてるんじゃないって思えたよ。

おまけに帰りのスーパーで、また一人、会いたい人に会えた。
顔を見るだけでホッとするその人に、上映会のお礼が言えた。よかった。
私は、私の人生は、ツイていると言える。

ゴールデンウィーク、上映会、運動会、からの～親の会、で。
5月はほんとに慌ただしかったけど。
充実してたな。

今日のお昼は、友人達とサガミに行きました。
四川風味噌煮込みうどん。大好き。
ドロドロの味噌スープ、餅入り。
そこへ揚げ玉投入。
に、白ご飯添え。
1145カロリーなり。
ひえー。ハイカロリーなこと。

でも、ペロッと食べちゃった。
うまし。

ここ２日、そうちゃんはとても落ち着いています。
その分、ではないとは思うけど、今朝からみゆみゆがガックリ落ち込み気味。
うちはいつでも、交互だ。
腰据えて参りましょ。

今日は運動会代休で支援学校はお休み。
デイサービスは朝10時のお迎え。
だから、昨日は夜更かしをさせた。
とはいっても午後10時にはリビングで寝ちゃったけど。
みゆみゆに、
「明日の朝はなるべくそうちゃんを寝かせるから、母さんもそれに付き合って朝寝坊するつもり。だから、お弁当は作れないかも。ごめんね。」
そう話して、寝ました。

ところが。
そうちゃんが「あさになったよー」と起きてきたのは、午前4時半。
そこから二度寝もせず。
結局6時前には大声で叫び出して家にいられず、みゆみゆと顔を合わせることなく早朝ドライブに行きました。
ああ、早起きすぎて弁当作れず。こんなはずじゃなかったのに。
ごめんみゆみゆ、購買で買ってー。

ぐるーっとドライブして、
午前7時半に家に帰る。
お風呂に入りたいと言って入り、
朝ごはんをちょこちょこと食べ、
ビデオを途中まで見て、
家じゅう走り回り、
「かっぱずしにいきたい！」と家から飛び出そうとし・・・
玄関の外階段で大パニックに。
デイのお迎えまでの時間がほんとに長かった。
もうね、大乱闘ですわ。

可愛そうなのは、泣き叫びながら自分の足を叩いていたこと。
後で見たら、太ももが点々とあざになってしまっていました。

スケジュールをこなすことが第一で、
何もしない時間が不安でたまらないそうちゃんにとっては、
月曜の祝日は、しんどいことが多い。
空き時間に「休憩する」ということが、上手にできるといいのにね。
くつろぐとか、ダラダラするとか、まったり考え事するとか、
それが、どうしてもできないんだな、そうちゃんには。

私とみゆみゆは、それ得意なんだけどなー。
いや、特にみゆみゆ師匠はね、その道のプロかと思うほどだよ。(褒めてない)

昨日は運動会。
そうちゃんは、運動会が終わったら外食をするとなぜか勝手に決めつけていました。
それも2週間くらい前から。

「うんどうかいのあと　まつのやで　トンカツときしめん　たべるよ」
朝、学校への連絡帳にも無理やりそう書かされ、もうすっかり規定の事実にされてしまいました。
しかも、私と歩いて行くことも決定事項らしい。
4キロ前後はあるかと思われます。
気乗りしない。

しかし、この約束がよーく効いた。
グズグズしがちな朝の支度も、「あー。まつのや行かないのかな？」と言えばシュタッと立ち上がり、あっという間に完了。

送り出しも、学校についてからも、運動会の間も、それはそれは落ち着いていて、なんの問題も起こりませんでした。
素晴らしい。まつのやさまの効力よ。

徒競走(60メートル)では、先生に手をつながれることもなく一人で走りきり、
なんと、一位でした。



写真は、終盤に独走状態となったとこ。
両手を胸の横あたりでブラブラ振りながら走るのが、彼のスタイル。
我が家では「オバケ走り」と密かに呼んでいる。
残念ながら正面からの写真がないのだけど、ニッコニコの笑顔でした。

そうちゃんは元々、順位なんかには全く執着がなく、そもそも競争心というものが皆無。
私も、順位を気にしたことなんてなかったのですが。
でも、1位は嬉しいものだということがわかった。
うちの家族初の、かけっこ1位。
おめでとう、そうちゃん。

走ってる途中、私を見つけて顔をこちらに向けたまま、でもコースをそれずスピードも落とさずに走りきった姿、かっこよかったよ。
練習も含めて1位なんて取ったことないもんだから、ゴールテープの前で立ち止まり、不思議そうにテープをつかんでたね。
そっとそれを上げ、くぐってゴールしてて、可愛かった。

先週の予行練習は、砂だらけの制服で泣きながらおんぶで行ったことを思えば、運動会に笑顔で参加できただけでも奇跡。
ありがとう、喜びをくれて。


昨日の運動会は、そうちゃんの応援をしたり知り合いとしゃべったり、PTAバザーを手伝ったり、慌ただしく過ごしました。
そして帰宅後は、宣言通りそうちゃんと「まつのやまでお散歩」。

私はぐったり疲れたけど、疲れ知らずのそうちゃんは午後10時までしっかり起きていました。
で、深夜0時45分。
「おきるよー」「あさになったよー」と突然目覚めて大声で叫び始めた。
ウソでしょ。
とりあえず聞こえないフリ。

知らん顔してるうちに、今度は遅くまで起きてたことで父ちゃんとトラブったみゆみゆが寝室に乱入してきた。
　よしよし、どうした、どうした、
ダブルでなぐさめながら、腹をくくる。
今日はこういう日なんだな。
貯めたパワーを消費しましょう。

結局そうちゃんはなんとかもう一度寝てくれ、
みゆみゆは悩み事相談に移行してそのまま午前2時まで話に付き合い、
その後は平和に朝までみんなぐっすり眠れました。

貯めたパワー、昨日１日で使いきったよ。
というかむしろマイナス。
今日は充電する日にする。

　ツルの　おんがえし
　ヌルの　おんがえし
　ケルの　こんがえし

何の何段活用？
今日のリフレインワード。
大まじめに、大声で言う。
お風呂だから、響く。

大げさ目に、「なに？ケルって。ツルはどこ行ったの？」と突っ込んだら、
ニマーッと笑っていました。
自閉症特有のエコラリア(反復言語)、と言ってしまえばそれまでだけど、
私は前に支援者の誰かが言っていた「彼独特の冗談。」という表現が気に入っている。
実は全部、わかってるんじゃないかって。
全部っていうのは、何もかもという意味で。
そうちゃんの子育ては、そんな不思議な感覚とも出会う日々です。

さあ、あまり興味ない方もいるとは思いますが、
メダカ便り。



わかるかなー。
赤ちゃんがわさわさ泳いでる。
近くに寄ると、



こんな感じ。
大きさは、2～5ミリ程度です。
先に大きくなった子が、生まれたばかりの子を追いかけたりしてる。
おそろし。
そのうち食べちゃうな。
※メダカは共食いします。

慌てて夕方に水槽を分けました。
体が大きい子の選抜クラス、5名。

今のところ普通クラスには50名ほどおります。
2ミリの赤ちゃんサイズから飼ってみたい人には差し上げますよ。(連絡先知ってて取りに来れる方。)

メダカの世話に勤しんでおりますが、明日はそうちゃんの母を頑張ります。
運動会、長丁場だからね。
紫外線対策しなきゃ。

朝、夫が「最近感情の起伏が激しくない？」と言った。
そうちゃんのことだと思って「そーね」と返したら、
「体調でも悪いの？」…私のことだった。
「うるさい！いつもと同じやわっ。」と軽くキレて、
思い当たる節はある、と思った。

どうやら疲れがたまっているらしい。
昨日はいつもの子ども病院に急きょ行ってきて、てんかんの内服の指示を仰ぎ、午後から仕事で忙しかったし。

今朝は、そうちゃんをバス停まで送って、
「電車に乗り損ねたからもう休みたい」とか言うみゆみゆを学校まで送って行った。
で、計2時間運転して帰宅したら、疲れ果てて体が動かなくなってしまった。
　
　ああ、しんどいな。
　何も考えられない。
　何も手につかない。

幸いオフ日だったので、徹底的に休息する日と決める。
　読書
　睡眠
　メダカの世話
うちから一歩も出ずにこの3つだけ繰り返す、１日。
気付いたら夕方だった。

メダカの世話、このシーズンはやりがいあるよ。

奥の水槽で生まれた卵を、
卵の付いた水草ごと左手前のバケツに移し、
ベビーが誕生したらすくって右手前の小さな水槽へ。
気付いたら、ここ2～3週間でメダカの赤ちゃんが50匹くらい生まれてた。
みんな、元気よー。

思う存分ゆっくりして、晩ごはんは和食を丁寧めに作って食べたら、
たいぶ元気になった。
明日はPTA の運動会準備を少し手伝いに行き、
あさってはいよいよ運動会。
月曜日はその代休で、そうちゃん混乱必死。

というわけで、今日徹底的に休息したのは正解だっただろうと思う。
きっと。

最後に、そうちゃんからの「母の日プレゼント」載せとく。

デイで、「ビーズヒモ通し」をし、作ってくれたようです。
ありがとう、そうちゃん。
よく頑張ってる姿、知ってるよ。
偉いな～って思うから、
かーちゃんもまた明日から頑張るね。

朝5時半に家を出て、てんかんのメッカ、隣県のてんかんセンターへ行ってきました。

(写真は途中で寄ったサービスエリア)

往復6時間弱。
弾丸日帰りツアー。
私と夫で交替しながら運転。
お互い、助手席に座るとウトウト。
しかーし、そうちゃんは１日中、一睡もせず。驚異的だ。

ほんとは病院の脳波検査で寝かせるはずだったけど…。
強力な術前麻酔薬「ラボナ」を飲ませても、全く寝る気配なし。
新しい場所だったしね、警戒信号バリバリに発令されてた感じ。

ずっとおしゃべりしたり、病院内をお散歩したり。
じっと休むことがない。
薬が残った状態で車に乗って3時間揺られてもウトウトしないとか、すごすぎる。
そうちゃんの体力を思い知った１日となりました。

てんかんセンターのドクターによると、
　脳波から、異常なてんかん波は確認できる。
　ただ、それほどひどいものではなく、軽い。
　今たまに出るてんかん様の症状と脳波の関係を調べ、診断をはっきりさせて薬の調整をするには、もう少し詳しい検査が必要。
　なので、よかったら検査入院してみませんか？

おお。
確かに、今回は睡眠時脳波もMRIも動いちゃって撮れなかったから、また来なきゃいけないだろうなーとは思ったけど。

　では詳しい話は病棟で、

と言われ、見学がてら入院病棟に行き、看護師長さんに話を聞いてきました。
そんで、入院日決めてきたよ。
6月末、4泊5日。
脳波の機械を頭につけっぱなしで3日間過ごし、同時にビデオ撮影もする。
最終日には、麻酔をかけてMRIも撮る。

　入院中に何らかの診断をし、薬についても方針を出します。

診察で、そうドクターは言われました。
後ろに若手医師3人を従えて。
あとで医師表見たら、神経内科部長だった。

信頼できそうな先生だったのと、
そうちゃんのことでわかることがあるなら何でも調べたい、という思いで、予約してきました。

入院まで約1ヶ月。
日常の様子をしっかり伝えられるように観察しようと思います。

あー、ともかく今日は疲労困憊。
まだ平気で起きてるそうちゃんが信じられん。

今日は午後から仕事。
午前中は上映会協賛企業宛てのお礼状を作りました。
集中したい時はバロック音楽を。
チェンバロ聴きながら、黙々と作業したよ。

封筒の宛名をゆっくり丁寧に書いていたら、段々写経でもしてる気分になってきた。
そしたら不思議、チェンバロの音がお琴にしか聴こえなくなった(笑)
確かにね、弦をはじく楽器だから。
似てるっちゃ似てるよね、音も。
このCD、浜松楽器博物館で買ってきたもので、かなり年代物のチェンバロの演奏も入っていて。
なんとなく軽やかさがなくて重い感じが、より琴を連想させる。

今朝もそうちゃんは学校に行きたがらず、おんぶしたり引っ張ったりなだめたりおだてたりして、なんとかバスに押し込みました。
こんな日の午前中に仕事がなくて助かった。
写経(違うけど)して気持ちを整えたから、午後落ち着いた気分で仕事に行けたよ。

そうちゃんにとって、無の境地になれるような落ち着きアイテムって、ないのかな。
ないんだろうなー。
１日中頑張って、気を張って、わからないことがあると走って、大声出して。
さぞ疲れるだろうと思う。
ちょっとでも、「わかること」や「安心できること」を増やしてあげたい。

金曜日の大パニックがあまりにすごかったので、今日担任の先生が電話をくれました。
最近気分の波が大きく、学校に行きたがらないことについて、話しました。
先生は、「実際とは違うスケジュールを思い込んでいて修正が難しい」ためにパニックになるのでは？と考えておられました。
例えば、「あしたは　しびかいく！」と言い続けて、違うと怒り出すように。
けど私は、そうじゃなくて、その独自の予定に固執していること自体が、この場から逃げたい意思表示であり、見通しの立たない不安感の表れなんだと思います、と言いました。
そうちゃんは正しいスケジュールは一回で覚える子なので。

中学部になって、いきなり靴箱の名前や週間予定がフリガナなしの漢字表記になったり、
作業は縦割りで、2～3年生と同じルールでやらなければならなかったり。
小学部からの変化が激しすぎるのではないか。
見通しが立たないまま我慢することや、理由もわからず「静かにしなさい」と言われることの繰り返し、
その上運動会練習が始まって一斉行動が増え、口頭での指示が中心。

それは、しんどいですよね、先生。

先生は初めて担任を持つ若い男の先生。
「なるほど」と何度か言われ、配布物のフリガナのこと等については学年主任とも相談しますと言ってくれました。
話し合いができる先生で、よかった。

そうちゃんが調子悪い時って、理由が一つではないし、すぐに解決するものでもないけど。
問題を共有することが大事だから。
電話でゆっくり話せて、よかった。

さあて、
明日はいよいよ、
てんかんセンター受診だ。
早朝出発、がんばるぞー。
早く寝なきゃ。

今週は普段にも増して荒れ模様なそうちゃん。
痰を出すおじさんみたいに、「カー！カー！」という声を時々あげるようになった。
わりと突然なので、何が始まった？ってビックリする。
やめてほしい…。

けど、眼前10センチの至近距離で、
「ハンバーグ　スライスパン　かぼちゃのコロッケ　クリームシチュー　たべたいです」
と大声で連呼され続けるのもなかなか辛い。
ていうかそのメニュー、カロリー高そうやな。

早く落ち着くといいけど、運動会終わるまでは少なくともこんな感じが続くのかな、と思う。
まぁ、しゃあないね。

さてさて、
明日は、そうちゃんはデイ。
私は「みんなの学校」の反省会と交流会です。(福祉センターにて、13時半より。)
会計報告もできたし、アンケート集計もしたし。
最後の打ち上げ、楽しんで来よう。

交流会では、244枚のアンケートに書かれた「一言感想」を、壁に貼る作業をします。



たくさんあるなぁ。
手分けすればすぐ終わると信じてるけど。

作業が終わったら、お茶タイムにする予定。
楽しく「これからのこと」、話せるといいな。
お暇な方は来てねー。

今日は１日中、運動会予行練習。
がイヤだったのか、そもそも学校が疲れるのかわかりませんが、
今朝強烈に登校を拒否したそうちゃん。
バス停で車から降りたがらず、大泣き、大暴れされてバスに乗せるのを断念。

叫んでいたワードは「トリプル○」。
日曜日利用しているデイの近くの、お店です。

そんなに行きたいなら、見に行こう。
見るだけだよ。そのあと、母さんと車で学校行くよ。

その説明は、泣きながらも「はい」と聞き入れてくれ、おとなしくなりました。
そんなわけで、朝からドライブ。
ちなみに「トリプル○」、何のお店かよく知らなかったのですが、近くで見たら、
女の人が踊るのをお酒飲みながら見る、男性の遊び場でした。
看板に楽しげな誘い文句が書いてある。確かに。
けどそうちゃん、ここ、朝は開いてないわ。
あと、何時に来てもそうちゃんは入れません。

「トリプル○」にバイバイをして学校に向かいましたが、やはりどうしても学校がイヤみたいで、不穏、不穏。

何度も車を路肩に止めて、説得したりなだめたりしながら、命からがら行きました。
久々に車の窓ガラス思い切り蹴られた。何回も。

学校に着いても、駐車場で座り込んでしまい、動かない。
そこへ担任の先生が来てくれて、助かったと思いきや、
「イーヤー！！」絶叫スイッチオン。
車の方へ座ったまま引き返そうとするそうちゃん。
あー、やめてー、制服ズボンに穴が開くー。
困った顔の先生。(初めて担任を持つという、お若い方です。)

あらー、こりゃ本格的に学校生活でうまくいかないことがあるんだな、と思ってしまった。
途方に暮れる、3人。

最終的には、小学部の時からちょいちょい遊んでくれていたベテラン先生が登場。
「そうちゃん、おんぶするかー？」　「はい」
あきらめたのか、そうちゃんは泣きべそかきながら背負われていき、制服のまま予行練習の運動場に消えて行きました。

朝から2時間のドライブ&格闘。
ちょうど来ていた友達が「お疲れさま」ってチョコくれた時、じーんとしちゃったよ。

すぐにそれを食べて、帰りの運転しながらグルグル考える。
中学部の生活に慣れないそうちゃん、しんどいんだろうな。
何がどう辛いのか、口で表現できなくて、苦しいだろうな。
どうすればいいんだろ。来週も毎日こんな日が続いたら。

何よりも、母として、そうちゃんの泣き顔と救いを求める叫び声が頭に残り、とても切なくなりました。
夜連絡帳見たら、行ってからはいつも通りに参加できてたとのことだったので一安心ですが。

体がどんどん成長する思春期。
おとなになって働くために作業訓練が増え、「我慢」も多くなる中学部。

そうちゃんは、私は、家族は、乗りきれるだろうかと、不安になった朝でした。