かーちゃんはつらいよ

福祉サービスの入っていない一日。
約2年ぶりに、リトルワールドに行ってきた。
みゆみゆは「ゆっくり休みたい」と留守番を申し出たので、そうちゃんと夫と3人で。

そうちゃんはリトルワールドと夕方おばあちゃん家に行けることが楽しみすぎて、
朝5時起き
はや。
その時点で「長い一日になるな」という予測はついたけど、想像以上でした。

入り口では順番も待てて、いい感じ。

中に入ったらすぐに、東南アジアのバス（展示用で動かないもの）に乗る。
ハンドルを握りながら、ノリノリで自作の「くるまのバス♪」という歌まで歌って、超ご機嫌。

満足したら、今度は入り口アーケード内にあるレストランに入りたがり、「山菜うどん」を注文。
山菜うどん。
一昨年来たときに食べたよ、そういえば。
さすがそうちゃん、脅威の記憶力。
ていうか、リトルワールド来て、山菜うどん。
朝10時半にいきなり、山菜うどん。

ここまでは、そうちゃんの予定通りだったようで、すこぶる順調。

ところが、園内を奥へ歩き始めた辺りから雲行きが怪しくなり始めた。
「コーラ　のみたいっ　かきごおり　たべたいっ」と叫び始め、そのうちに
「おばあちゃんち　いきたいよぉー」とパニックに。

見通しを示したり、地図や絵を見せたり、スケジュールを書いたりしてみたけど効果なく。
大パニックに陥って、全然歩いてくれなくなっちゃった。

怒っている。
泣いている。
叫んでいる。

ゴロゴロしている。
草がいっぱいついている。
もちろん注目の的。
こうなると腰据えて根くらべだ。

父ちゃんも母ちゃんも、すぐに当初の計画はあきらめた。
なんだか今日は調子が悪いぞ、だいぶ。
サーカスを見るのはあきらめて、早めにおばあちゃん家に向かおう。

叫んだり座り込んだりしながらも、「駐車場に戻るならこっちだよ」の声掛けで、そうちゃんは頑張って園内を一周歩いてくれました。

どっと疲れて入り口まで戻ったら、そうちゃんがまた東南アジアのバスを見つけ、一気に立ち直った。

ひとしきりオリジナル曲「くるまのバス♪」を歌いながらハンドルを握る、ニコニコそうちゃん復活

なんだよー。
ついていけないよ、その感情の起伏に。

結論から言うと、そうちゃんにとってリトルワールドとは、
「東南アジアのバスに乗って、山菜うどんを食べるところ」。以上！
だったようだ。
親としてはだいぶ懲りたので、リトルワールドにはしばらく来ないでおこうと思う。
違う、
消化不良すぎたので、今度はみゆみゆだけ連れて来よう。

そしてそうちゃんには、隣の「モンキーパーク」の方がいい気がする。
あんなに楽しそうにハンドル握るの、初めて見たから。
乗り物、挑戦してみたいな。

そんなわけで、12時にはリトルワールドを出て、おばあちゃん家へ。
夫と運転を交替しながら、車で寝る。爆睡。
その間そうちゃんは寝ない。一人でしゃべりっぱ。
体力ありすぎ。

おばあちゃん家でも、時間が過ぎるのは遅く・・・。
いろいろあって、夜までに3回もお風呂に入りました
まあいい、まあいい。そのくらいは。
とにかく事故のない一日でよかった。

明日は学校。
元気に行ってくれますように

昨日みゆみゆがペットショップでメダカすくいをして、
太っちょな子三匹、連れて帰ってきたよ。
そのうち二匹はスーパー幹之(みゆき)と思われ、背中全体が光ってる。
そして一匹はラメ入り。
でかした、みゆみゆ。
他にも楊貴妃メダカ(赤い種類)が安かったので5匹買ってきて、我が家の水槽は一気に賑やかになりました。

さて今日は、身体障害者福祉協会の総会での演奏でした。
広い会場で、100名を越えるお客さんがいらっしゃったので緊張しましたが、なんとか無事に終えられました。
こんな機会をいただけたことに感謝です。
反省点もたくさんありますが、本当にいい勉強をさせていただけました。

本番前、協会の総会で市長さんが挨拶をされました。
その中で、みんなの学校上映会について、
「このように多くのボランティア団体が協力し合って行うイベントは、初めてで、素晴らしいことだと思います。
　市としても、全面的に支援するつもりです。」
と言ってくださいました。

市長さんは、事前の試写会でこの映画を観てくださっています。
上映会当日も、お忙しい合間を縫って、会場に駆けつけてきてご挨拶いただける予定です。

定員は600名。
成人式と敬老会以外でこの会場が満席になることはない、と言われている田舎のホールです。
それがどうやら満席になりそう。
えらいこっちゃ。
この町は、いい方向に変わっていくかもしれない。
そんな妄想を、する。
心の栄養に。

あと二週間。
準備に向けて、ラストスパートです。
とりあえず今日一個終わってよかった。

世の中はゴールデンウィーク。
明日は月曜日なのに学校がない。
そうちゃん、それがわかってても、やっぱりなんとなく不安みたい。
今日はまだまだ寝そうにありません。

かーちゃんの本分は、母ちゃんだからね、
不安な気持ちもそれはそれとして、
しっかり受け止めましょう。

よし。
楽しや、5月。
気合い入れていこう！

年に数回ありますが、キャパオーバー気味で目が回ってきたよ。
でも、体調不良というわけではないのでご安心くださいね。

明日、音楽仲間と福祉団体の総会で演奏することになっていて。
今日はあたふたとゲネプロへ。（本番通りに通すこと。）
演奏時間、30～40分、曲目7曲。
何曲か、みゆみゆと一緒に歌う。
夫も3曲ほどピアノを弾きます。
雰囲気はこんな感じ。
みゆみゆとほぼ背の高さが同じになった。



私の役割は、
フルート、歌、司会。

苦手なの、どーれだ？
司会。
あと、歌も。

追い込まれてますよ。だいぶ。
やっとさっき、進行台本書いた。

そういえば、
目標だった4キロは落とせなかったけど、なんとか2.5キロ減らせて、ドレスはビリっていわずに着れました。
もうこの時点で成功ということにしたい・・・。（遠い目）

演奏上のことや準備物品など、ボロボロと改善点が出てきて、あたふた、ソワソワ。
そんなゲネプロ中に、ポーンと5月13日の映画のことを聞かれたりするもんだから、さらに混乱。
私が事務局を務める「みんなの学校」上映会、主催の一つがこの福祉団体でして。
顔を見ると、会長はじめ、おなじみになった方たちばかり。
マイクは、ピアノの位置は、緞帳は、という会話の合間に、
上映会の保険書類、チラシ配布について、関係者集合時間のこと…。
頭の中のスイッチをパチンパチンと入れ替えながら話をしなきゃいけない。

極めつけは、
「上を向いて歩こう」を歌ってる途中に、客席に現れた会長がカンペみたいなのを私に見せてくるので、何かと思ったら、
入場整理券を4枚くださいという伝言だった
おお。歌詞もぶっ飛ぶ。
歌の途中で「今要りますか？この曲が終わってからでもいいですか？」と聞き、
歌の続きをしどろもどろで歌いながら、整理券の残り枚数をぼんやり思い浮かべる。

上映会、現在のところ480名ほどのお申込みがあります。
残り席は100ちょっと。
定員管理をしてる身としてはドキドキ。

ふう。
ともかく、いっこづつ。
明日が無事終わることだけ考えて。
2週間後の上映会のことは一旦横に置いておこう。

なんとかなるさ。
これまでだって、
なんとかなってきたんだもの。

昨日の午前中は支援学校の参観でした。

今まで役員を全然やってこなかったので、中学になったのを機に、学級代表と学年代表を引き受けてみた。
半分不安、半分楽しみ

学校でのそうちゃんは、予想に反してとても落ち着いていました。
私を指さして、ずっと
「ドラえもん　しずかちゃん　すねおくん　ジャイアン」
と言い続け、お母さん方の笑いを誘っていましたが、まぁご愛嬌の範囲。
クラスの子達と一緒に校内オリエンテーリングも回れていました。

うーん、頑張ってるなー。
というか、おとなしすぎるなー。
と思ったのですが、どうやらかなり頑張りすぎてるみたい。

昨日の晩、、
「しえんがっこう　いきたくない」と、お怒り。
スーパーしつこいので知らんふりをしていたら、
かーちゃんは伝わらんな・・・と思ったのか、
「と、く、べ、つ、しえんがっこうは　いきたくないです！！」と丁寧に言ってきた。
いろんな手を使ってくる。思わず笑っちゃった。

そんなこんなで興奮しすぎたのか、今朝は5時過ぎに目覚め、
「がっこう　いかない！　おきゅうしょく　たべない！」
そしてなぜか、
「マクドナルドいって　ポテトたべるよ！」が止まらなくなった。

学校の代わりにマクドナルド、という設定らしい。
ん？マクドナルド行ってどうするの？と試しに聞いてみたら、
「マクドナルドいって　うどんやさんいって　おうちでごはんたべて　おかあさんとびでおやさんいくよ？」
なんちゅう予定じゃ。

いやいや、そんな何回もごはん食べれません。
じゃ、マクドナルド見に行くだけならいいよ。
学校行くかどうかはバス停の先生と相談しようね。

朝からマクドナルドドライブ（見るだけ）。
それから支援学校のバス停でひっくり返って全身で拒否を示し。
スクールバスが来たら、
・・・あっさり乗っていきました。
ほんとに、拍子抜けするくらいあっさり。
ここがそうちゃんのいいところ
パターンって素晴らしい。

それにしても、今日はなんでこんなに嫌がったんだろう。
続くようなら学校の先生と話してみなきゃ。
まだまだ中学部の生活に慣れるのには時間がかかりそうです。



もうひとつ。
昨日の午後のこと。

お友達に誘われて、地元小学校の託児ボランティアに行ってきたよ。
ＰＴＡ総会中、1・2年生の子を預かるというもの。

健常の1・2年生約60人って、どんな感じやろ？と思ったのですが、
元気でした
絵本や紙芝居の読み聞かせをしてくださる方がいて、私も楽しかったです。
やまんばの声を担当された方がとてもうまくてめちゃめちゃ怖く、
そばにいた子に「こわいねー」とささやいたら、その男の子がとても小さな声で
「大丈夫。本物じゃないよ。」と安心させてくれた
ああ、心があったまった。

最初と終わりに、「なにか手遊びでもやってもらえない？」と言われ、
ドキドキしながらも前に立って、手遊びしたり話したり、させていただきました。
盛り上がったのが、「アイスクリームの好きな味アンケート」。
やはり定番のチョコレート味が人気でした。

チョコミントが好き嫌いはっきり分かれたので、
「私は、チョコミントが好きか嫌いか？」とクイズを出してみて、
「実は・・・私はチョコミントが大好きです」と発表すると、どっと盛り上がってくれて。

なんて楽しいんだ。
かわいすぎる。
ちびっ子たち。

ボランティアなんだけど、子どもが間違えて「せんせー」と話しかけてくれるのが、新鮮で嬉しかったです。
小学校の先生体験なんて、お金払ってもできることじゃないから、
いい経験させてもらえてラッキーだったなーと思います。

同時に、準備したり打ち合わせしたり、この日に備えてきた学校ボラの中心メンバーさん達を、心から尊敬しました。
これを毎年は、大変だ。
けど、やってみればわかる。
ボランティアでしか得られない喜びも、ある。

できることを、楽しみながら、できる範囲で、というのがボランティアの基本です。
都合があえば、ぜひ来年も行きたいなーと思いました。

大荒れ水曜日、と先週も書いた。
今日は学校で、作業の部屋から脱走しかけたらしい。
すべり台に行きたかったそうな。

中学部から始まる、作業の単元。
水曜日と金曜日、2時間目から4時間目までの通し作業です。
そうちゃんは、ひとまず「紙工班」になりました。
今は、チラシをクルクル丸めて細長い棒にする係らしい。
この棒状になったものを、また違う子が編んだりして製品にします。

チラシクルクル3時間。
すべり台にいきたくなる気持ちもわかるかも。
実際にどんな風に授業をしているのか、5月の個人懇談でしっかり聞いてこよう。

夕方、ビデオ屋さんに行って嬉しそうだったけど、
帰宅後何かが気に入らなかったらしく大荒れで…。
また窓をバンバン蹴られた。
困る。
そのうち割れるんじゃないかと思う。
超強化ガラスではあるけれど。
対策しなきゃしけないかなー。


疲れたので。
そうちゃん寝てから、ほろよい白サワー飲んでます。
今週はいいことあったんだ。

メダカちゃんが卵を産んだ。
冬を越してくれた15匹のメダカたち。
元気に泳いでるのを見るのが癒しの時間です。

そうちゃんの学校から、「個別の教育支援計画アンケート」をもらいました。
現在の連携と、関係機関、困っていることや相談したいことを、
家庭・教育・医療・福祉・労働進路・その他と分けて書く欄がある。

下の方の欄には、
・今年一年間でお子様に身につけて欲しいと思われることはなんですか？
とある。

うーん、最初に思いつくのは、
　「一人でこぼさずに食事ができるようになってほしい」かな。
具体的すぎるけど、一番困ってることだから。

他にない～？
そうちゃんに「こうなってほしい」と願うこと。

そうつぶやいたら、夫が唐突にこれを歌い出した。

「願い」ロバート秋山

爆笑。
中断。
願いはそれだけと言っておきながら次々欲望出てくるの、面白い。

みゆみゆがさっそくメロディに乗せて歌ってみる。
「ごはんをこぼさずに食べてみたぁーい♬」

気を取り直して考える。
あとの願いは・・・
　「大声や突然部屋を飛び出すなどの衝動的な行動が減ってほしい」
　「余暇や空き時間を過ごせる楽しみを見つけてほしい」

うん、こんなもんかな。
何年もずっと、この３つがそうちゃんの大きな課題だ。

最後の欄はこれ。
・学校を卒業した後、お子様にはどのような生活を送ってほしいですか？

ロバート秋山の「願い」がこだます中、一生懸命考えて書いたよ。
　
　「安定したスケジュールの中、簡単な作業をし、人に愛され、穏やかに安心して暮らせる生活」
　「楽しめることが増え、人と関わりながら日々を送ってほしい」

この2月に6日間40℃の熱が続いて、病気がずっと治らず本当に心配をしたので、
ともかく元気でいてくれればいいと、本当はそれだけでいいと、思ってる。

けど、何かを身に着けたり、将来を考えたりも、やっぱりしなきゃいけないね。
そうちゃんも立派な思春期。
おとなの階段に、一歩足かけてますから。

　にちようび　ゴールデン　ウイング　いくよ

誰かが、そうちゃんにGWの存在を伝えたらしい。
しかしうまく伝わっていない。
「ゴールデンウイング」という場所だと思ってるみたい。
ウイング、という児童館に行ったことあるから、その豪華版と思ってるフシもある。
わからんわなー、GWとかいう概念。。。
ちなみに今年のGW、そうちゃんはいつものとこにショートステイの予定です。
イレギュラーについては無理しない。中１だもの。
日常だけで精一杯。
本人も家族も。

　ゴールデンウィーク、楽しみだね！
　どこか遊びに行くの？

それは普通の会話かもしれないけど、
そうちゃんにとっては不安定のもと。
今日はずっと、カレンダー見てエンドレスで希望の予定を言い続けておりました。
来週月曜日が休みなのかもう、気になってしょうがないみたい。

みゆみゆも、疲れがたまってる様子。
てこでも動かない姉と
動き過ぎる弟。
二人とも、繊細。

二段構えでこられるとしんどいよ。
２日連続は無理。詳しくは書かないけど昨日かなり大変だったの。

そうちゃんは頓服飲ませて夫に寝かしつけてもらい、
みゆみゆは、自主性に任せるという美辞麗句のもと放置。
昨日よく眠れなかったから、今日は寝る。
しっかり、寝る。

児童デイで公園に遊びにいったそうちゃん。
お散歩中、移動販売のトラックを見つけて駆け寄り、
「ポテト　ください」と勝手に注文したそうです。
力、ついてきてるな～。
困ったもんだ（笑）
職員さんが一対一で付いててくださるので、ほんとに買ってしまったりはしないですが。

4月から中学部に上がって先生やクラスのメンバーが変わり、
児童デイも2か所新しいところになりました。
環境に慣れるのにそうちゃんなりに必死に頑張っているのだと思う。
気分のムラが激しめです。
今日のデイでも、帰りの自由時間の過ごし方がわからず不安になってしまい、
壁を蹴って穴を開けてしまったそうです。
ドアを開けて外へ飛び出そうと試みたり、トイレの排気窓を触っていたり、脱走する気満々な時間もあり、目が離せなかったようで。
申し訳ないです。。。

送迎の時に、前後の様子をよくお聞きし、
·脱走を何度も試みるときは場所を移動したり少し外を歩くなど気分転換（クールダウン）したほうがいいこと、
·不穏な時は見通しが立っていないことが多いので、スケジュールを紙に書いてなぞらせたり時計で予定を示すと落ち着くことがあること、
などお伝えしました。
よく耳を傾けて下さり、「トイレの窓は2階で危ないので、絶対開かないように釘かボンドで固定します。」と言って下さった職員さんに感謝です。
そうちゃんが安心・安全に過ごせるように、といろいろ考えてくれているようでした。

夕方は、夫行きつけの床屋さんに髪を切りに行きました。
小さい頃から時々行っていて、すっかり慣れています。
私はほとんどついて行ったことがないのでよく知らないのですが、プロ理容師さんがそうちゃんの動きに合わせながら上手に切ってくれるみたい。
今日はシャンプーにもチャレンジしたんだって。
先に夫が見本を見せ、そうちゃんもそのあとやったら、おとなしくシャンプーさせてくれたそうです。

おとなになったら、いつか親と離れて生活する日が来る。
髪の毛だって、他人さまに切ってもらうことになるだろう。
体を洗ったり頭を洗うことも、誰かに手伝ってもらわなければできない。
おそらくおとなになってからも。

「人にお世話をしてもらえる」ことも、自立のひとつ。
お互い心地よく、お世話しお世話される関係性を、小さいうちからいろんな場所でつくっていけるといいなと思うから。
床屋さんでシャンプーできたのは大きな一歩だったと思う。
あ。
そうちゃんはもう、さほど小さくはないのだった。
ハハハー。
ゆっくり育つ子だからね、うちの坊やは。

そういえば、やっと読める字が書けるようになってきたよ。



・・・
トナカイさん　かようび　
トナカイさん　すいようび　
トナカイさん

全然意味わからんけど
でも、うれしい。
かーちゃんは、うれしい。
字が書けるようになるなんて。
床屋さんでシャンプーできるようになるなんて。

こんなに喜びをくれるそうちゃんが、
とても愛おしいと思うんだ

今日のエンドレスフレーズ。
ささやき声での独り言。

　これは　ひとり　いっこだからねー
　これは　さっき　たべたでしよー
　これは　ひとり　いっこだからねー
　これは　さっき　たべたでしよー

学校の給食か、デイのおやつか。
きっとデイのおやつだな。
二個目を欲しがって職員さんに止められたと思われる。
クスクス笑いながら嬉しそうに独り言言ってるとこみると、
このフレーズささやきながらわざともう一個取ろうとしたな…。

「さっき食べたでしょー。」と、優しくたしなめる職員さんとのやり取りが思い浮かび、思わず笑ってしまいました。

こんな言葉遊びも、
そうちゃんにとっては大事なコミュニケーションなんだよね。

昨日書いたことを取り消したいくらい、
今日のそうちゃんは大荒れでした。
気分の浮き沈みが激しすぎる。
腹からの大声で「ハンバーグ！」「チャーハン！」と叫び続けるのは序の口。
大泣きして窓を蹴りはじめたり、
かと思うとゲラゲラ笑いながら冷蔵庫にダッシュしたり、無理やり姉の部屋に入ろうとしたり。
ビデオ屋さんの散歩中はひたすら「ドラえもん　かりたいです！」を大声で連呼。
わかったって。ドラえもん借りようって言ってるやろが。

晩ごはんの後は特に興奮がひどくて、汗かきながらドタンドタンと制止しなければなりませんでした。
疲れた。たまらん。
頓服飲ませたので、寝るときはあっという間で助かったけどね。
これ続くとしんどいなー。
今日は特に、学校で3時間ぶっ通しの「作業」の時間を初めて経験したから疲れたのかも。
それに、新学期の疲れが出る頃なのかな。

今朝はみゆみゆもグダグダでした。
いろいろあって、ええ、ほんとにいろいろ…。
　中略。
そうちゃんをスクールバスに乗せてから、
みゆみゆを説得し、学校まで車で送って保健室登校させて、そのまま養護教諭の先生とお話してきました。

この先生は、みゆみゆがクラスに馴染めず孤立していた中１のころ、よく気にかけてくれた方です。
私より少し年上と思われる、ベテランの女の先生。
今日も突然行ったにも関わらず、「あら、みゆみゆちゃん。どうしたー。何かあった？」と親身に声をかけてくれました。
あ、ここにみゆみゆの味方がいるんだ、と直感的に思い、フワッと私の心が緩みました。

続けて先生が言われたのが、
「お母さんもよう頑張ってみえるねー。お子さんこの子だけじゃないのに。弟さんのこともやりながら、ほんとによく頑張ってるよー。」

ここでいきなり、まっすぐな目でそんな風に言ってもらったら、
泣いてしまいますがな。
今日ここに来るまでにどんなことがあったか、先生にはわかるんだきっと、と思った。

「なんか、とても大変だったものですから」
と思わず溢れた涙の言い訳を言った私に先生は、
「みゆみゆちゃんは優しい子ですよ。優しいお子さんに育ってる。お母さんの頑張りやご苦労も、この子はちゃんと知ってるし受け止めてますよ。」
静かにそう言われました。

先生とみゆみゆと3人でしばらく話して、
みゆみゆなりに新しい環境に慣れるのに必死で、疲れがたまっているのね、ということがわかりました。
1階と3階の教室移動が日に何度もあり、全部荷物も持って移動するので体力的にもきついらしい。

ベッドで少し寝かせたら、みゆみゆは4時間目から授業を受けに行くと言いました。
行きたい気持ちがあったんだ。半々で自分でも迷ってたんだ。
しんどさを話せて、遅刻も許容してもらえ、安心したらしいみゆみゆは、自分で時間を決めて保健室を後にしました。

一歩づつだな、みゆみゆも。
そうちゃんと表れかたは違うけど、母としての寄り添い方は同じだ。
心配して、おろおろして、イライラして、子どもと一緒に成長していくしかない。
正解はないから。

帰宅したみゆみゆは、いい笑顔でした。
お互い朝のバトルのことを謝り。
今日学校であったことを教えてもらいました。

そうちゃんのこととみゆみゆのこと、
時系列が逆になってしまいましたが。
ともかく濃い１日だった。

大荒れな水曜日、もうお腹いっぱいです。
この濃さは、しばらく遠慮したい。