かーちゃんはつらいよ

社会人(就B、生活介護)1年目のそうちゃん(自閉症、最重度知的障害、強度行動障害、てんかん)を育てるかーちゃんの雑記。

今年もお世話になりました

2017年12月31日 19時25分17秒 | みゆみゆとの生活
1年間、いろいろありましたが、無事にそろって新年が迎えられることに感謝です。
そうちゃんは今日ショートステイから帰って来ました。

おいしそうにすき焼き食べてた。
覗きこんでる。
最後にうどんを入れたら、上手にトングでつまんでいました。

食べたら早速、1月の予定を確認。
紙に書いて、カレンダーに書いて、何度も何度も読み上げる。
もちろんかーちゃんも一緒に。
そろそろ違うワードに変わらないかなーと思った頃、
「しつこいよぉ?」だって。
わかっとるんやん。

そのしつこさも含めて、そうちゃんだからね。
3が日、がっつり付き合わせてもらいまっせー。
がんばろ。

お世話になった皆さん、ブログを読んでくださった方々、ありがとうございました。

作戦会議

2017年12月30日 20時39分45秒 | みゆみゆとの生活
ブーツが欲しいな。
防水で、かかとなしで、くるぶし丈の、黒。
靴屋さんで見ていても欲しいのがないなー、と思っていたら。
下駄箱お掃除すると、理想どおりのやつが奥から出てきた。
おお、これこれ。
去年買って、すっかり忘れていたらしい。

今日は軽く掃除して、年賀状出して、買い物した。
ここんとこ、疲れがたまって頭がぼんやりしてたけど、リフレッシュして休んだら、だいぶ元気になったよ。

そうちゃんがいないと夜が長い。
そこで夫とお正月に向けて作戦会議をしました。
1年前のお正月は大変だったからね。
行き先決めて、役割分担決めて。
計画を綿密に立ててもその通りいくかどうかはわからないけど、見通しは立てておかないと、あっという間にみんな倒れちゃうから。
今年も夜は寝られない覚悟で、計画立てました。

そのそうちゃんは、明日帰ってくる。
うれしいな。
早くあのかわいい声を聞きたいです。



テーマパーク

2017年12月29日 21時55分31秒 | みゆみゆとの生活
生まれてはじめて、USJに行った。
ハリーポッターのテーマパークがあるというのに釣られて。
夫とみゆみゆと、3人で。
(夫とみゆみゆは3回目。私はいつもそうちゃんとお留守番でした。)

で、「なんとかライド」と名の付くものは「乗り物」で、成されるがままになるんだ、と知った。
「高所恐怖症」「閉所恐怖症」「乗り物酔いしやすい方」「体調の悪い方」など、禁忌として書いてあるものが、随分多い。
3Dメガネを掛けるものは私には酔いやすく、目をつむって乗り切りました。(意味ない~。)

「スパイダーマン」「ターミネーター」「ジェラシックパーク」などをテーマにした乗り物にいくつか乗った後、
 「私、びっくりしたくないんやけど。」
と根本的なことをつぶやいたら、「そういう人はテーマパークには向いてません」と夫に言われてしまった。

でもね、ハリーポッターの世界は、すごかった。

池に逆さに映ったホグワーツ城。
美しい。

ホグワーツ特急からは煙が出ていて。
太った気のいい車掌さんと握手してもらいました。

嘆きのマートルのいるトイレは、天井に写る影がクモの巣になってた。

バタービールを、ホッグスヘッドパブで買ったら、マスターが「ホットはまずいからアイスの方がいいです」と教えてくれました。
ホットはどんな味ですか?と聞いたら、「漢方薬の味です」って真顔で(笑)
ちなみにアイスバタービールは、想像通りのあまーい味でした。
これが漢方薬になるってどういうことだ?

そんなこんなワーワー言いながら、
ハリポタマニアのみゆみゆと、この世界を堪能できました。

それにしても、家族みんな、体力ついたなー。
万歩計は、2日で35000歩です。

みゆはは女子会に行く

2017年12月27日 23時29分26秒 | みゆみゆとの生活
朝、すごい雪でしたね。
お疲れ気味のみゆみゆが、寒さのせいか体が重かったらしく、ほんのちょっとのところで電車を逃し…。
学校まで、送って行きました。
そうちゃんがいない時くらいはね、みゆみゆにサービスしてもいいんじゃないかと。

みゆみゆの学校の冬期講習は、今日までです。
先生方も子ども達も、ほんとに頑張っている。
頭が下がります。

みゆみゆを送ったら、次は病院へ。
小児科のてんかん専門医の定期受診。
お薬をもらってきました。
この先生は女医さんですが、気さくにいろんな話を聞いてくれます。
目に見える発作はほとんどなくなったけど、大声がひどく急に泣いたり激しく笑ったり、情緒の起伏がおかしい、と話しました。
先生、「それも発作そのものが誘発しているものかもしれませんね。」とのこと。
そうかー。てんかん。ようわからん病気じゃ。

午後は少しお昼寝して休息し、社協さんに行って後援申請。
来年度市内で開催予定の「みんなの学校」上映会スポンサー募集について、少し相談してきました。

で、そっから、走る走る!
買い物して、おでん作って、「あとはよろしく!30分煮たら食べられるから!」と言い残して~

来ました、女子会。

生ハム食べ放題。肉バル。
この会は、「たまに飲むかい」と名付けている。(そのままー。)
子どものこと、仕事のこと、健康のこと。
話は尽きません。
健康のこと、ってとこが、年齢表してますね。ほほほー。


最後は女子会らしく、かわいいデザートが付きました。
とても久しぶりで、嬉しい時間でした。
母でも妻でもない、一人の人間に戻れるこういう時間、
ほんとに貴重です。
うれしいな。ありがたいな。






お酒を勧められたら

2017年12月26日 20時11分38秒 | みゆみゆとの生活
昨日からそうちゃんはショートステイに行きました。
ショートステイに行く前って、いつもギリギリの崖っぷち。
その証拠に(?)、また薬を一種類忘れた。
おかしいな。
前日に荷物チェックして、特に薬は入念に準備したはずなのに。
毎朝2種類飲ませてるのに、なぜか「朝は1種類」と思い込んでしまった。
ショートに送った帰りに職員さんから電話があり、そのことを知らされた時には、がっくり凹んだ。

午後は仕事があり、夜もみゆみゆの用事があったのでどうしようと思っていたら、夫がショート先までわざわざ届けてくれました。
ごめん、夫。
遠いのに。
申し訳なかった。

夜は、3人揃ってからミニ宴会。
夫も相当疲れていたようで、ワインをものの45分足らずで一本空け、あっという間に寝てしまいました。
ソファで倒れている夫を横目に、ダラダラと女子トーク。
学校の話とか、ゆっくり聞くとなかなか面白い。

「この前学校で、『親戚のおじさんにお酒を勧められたときの断り方』をやったよ。」
なんじゃそれ。
「デモンストレーションで、先生がおじさん役やって、私が当てられて前に出たの。」
ほーほー。それで?
「先生に『どうだ、ちょっとだけ味見してみるか?』って言われたから、『おとなになった時の楽しみに取っておきます~♪』って言っといた。」
100点の回答。そして見事な愛想笑い
どこで身に付けたのやら。

しかし学校、絶妙のタイミングだね。
確かに禁酒教育は正月前にやるのが一番効果ありそう。


さて、そうちゃんがいない間に。
今までできなかったいろいろをやろうとしている。
とりあえず掃除。じゃなくて、今朝は早よから準備して、役場回り。
ボランティア関係で、市の後援申請をする必要があったのです。
友人・支援者と共に、教育委員会、社会福祉課、生涯学習課などの課長さんや担当者さんとお話をしてきました。
緊張した。

いつもパターンだと、そうちゃんがショートに行った次の日は倒れるように寝ているのが常ですが。
今日はなんだか、慌ただしかったな。
明日はそうちゃんの薬をもらいに病院に行かなきゃいけないし。
いつ掃除するんだ?
ハハハー。
深くは考えないことにしよ。

あ。年賀状はやらねばね。

軽トラに乗った救世主

2017年12月24日 20時29分47秒 | みゆみゆとの生活
冬休みに入ったとたんに朝の目覚めが早くなったそうちゃん。
あるある、ですな。
今朝も暗いうちから「あさになったよ おきたいよー」の連呼。
なんとか引き伸ばしても、9時にはもう、「おひるごはん たべにいきたいよー」。
スケジュールのこなし具合が早すぎる。

たまらず、お散歩へ。
今日は緑の葉っぱのショッピングモールを目指すコース。
ここが一番時間が稼げる。

しかし、どうも調子がよくない。
歩き出して30分後くらいから、大声を出す、ダッシュする、歩道で座り込む。。。

困った。
早々にリタイアして、とーちゃんに迎えに来てもらうか。

そう思い始めた時、スッと横に軽トラが停まった。
「そうちゃーん。こんなとこまで散歩に来たの?」
声をかけてくれたのは、みゆみゆの幼なじみのお母さん。
そうちゃんも覚えていたようで嬉しそうに近寄って行きました。

しばらく話してから、「そうだ。」と、荷台に積んでいたみかんをくれました。
冬空の下、3人でみかんを食べる、クリスマスイブ。
気持ちがほっこりしたよ。
畑で取れたばかりというみかんは少し酸っぱくて、素朴で懐かしいふるさとみたいな味がした。

「じゃあね、頑張ってねー。」明るく去って行った友人を見送り、お散歩を再開しました。

あれ。
さっきと全然違う。

ちょうどいい切り替えになったらしく、その後のそうちゃんはとても穏やかになり。
トータル1時間半のお散歩は無事に終われました。

軽トラで現れた救世主さまに、感謝を

クリスマスコンサート

2017年12月23日 23時04分47秒 | みゆみゆとの生活
今日はみゆみゆが所属する合唱団の、クリスマスコンサートでした。
小学3年からはじめ、今年で6回目。
去年からはハンドベルのチームにも入り、練習を重ねてきました。


今日のコンサートは、4ステージ。
1ステージは、キリスト教の現代音楽。
2ステージは、日本のわらべ歌。
3ステージは、クリスマスソングとハンドベル。
4ステージは、ディズニー音楽。
踊りもたくさんあり、楽しい演奏会でした。
子どもたちの澄んだ歌声が美しかった。

ステージに立ってるみゆみゆの姿を見て、大きくなったな、と改めて思いました。
団の中でも上の方の年齢になり、立ち位置は最後列。
音楽を心から楽しみ、自信と責任感を持って歌っているように見えました。

ここのところとても疲れていたみゆみゆ。
朝の通学電車で、立ったまま寝てしまうほどでした。
勉強、人間関係、趣味、家族関係、ほかにもいっぱい。
学生は忙しく、悩みは深く尽きない。
悲しみや怒りが爆発して自分でも制御が効かない状態になってしまってる時もあり。
親として不安が募り、大声で叱ることもよくあるけど。

好きなことをこれだけ全力でできるなら、大丈夫。
今日のコンサートを見て、そう思えました。

今回が終わると、高校生以上の先輩は何人か引退されるようで、みゆみゆはメゾパートで一番年上になってしまうらしい。
えらいこっちゃ。
「だから、私頑張る。」そう言ったみゆみゆ。

 お客さんに学芸会のように思ってほしくない。
 「子どもが頑張ってる」「小さいからかわいい」ではなく、音楽としてちゃんと聴いてほしい。

そんなふうにプロ根性を熱く語っていました。
すごいなー。
いつの間にみゆみゆはプロになったんだ

さあこれで今年の本番は全て終了。
ただしまだ、学校の冬期講習が水曜日まであります。
学校の方も、あなたのペースでいいからぼちぼちやりなよー。
かーちゃんはもう、弁当作って後ろから応援することしかできないけどさ。
ずっと見守ってるから。
(こういうこと口に出すと、母さん過保護~って言われる。)

クリスマスプレゼント

2017年12月22日 19時48分12秒 | みゆみゆとの生活
 クリスマスにはサンタさんが来るよ。
 いい子にしてるとプレゼントがもらえるよ。
 楽しみにしていようね。

この概念、わりと難しいと思う
そうちゃんには、クリスマスもプレゼントも、いまいちわからない。
特に、「何が入っているかわからない箱を開けるワクワク感」、ないよねー。
そりゃそうだ。
「いつもと同じが安心」で、「新しいことは不安」なそうちゃんだもの。
わからんことを楽しみにはできんよね。

毎年思う。
そうちゃんは、何を喜ぶんだろ。
おもちゃでは遊ばないしねー。
絶対喜ぶのは「果物のゼリー」とか「もやしキムチ」とかだけど、クリスマス感がないし、食べたらあっという間に終わっちゃう。

今日、そんなこと考えながらお店をうろうろしていて、見つけた。
これがいいや。
寝るときに着られる、あったかそうなチョッキ。

でも、
買って帰ってきて、思った。
そうちゃん、25日からショートステイに行くんだ。
クリスマスイブにあげたら、家で着るのはだいふ先になってしまう。

そんなわけで。
フライングしちゃった。

メリークリスマス!
中身はお洋服だよ。
開けてみてね。
…案の定、浮かない顔のそうちゃん。

でも、ちゃんとそのあと着てくれました。

来年の干支、ワンちゃんがいっぱい。
背中の犬は「お手」してる

うん。あったかくて気持ちよさそう。
これで夜ももう少しぐっすり眠れるだろうか。

今日のそうちゃんは穏やかだ。
数年前にクリスマスプレゼントであげた「メイシーちゃん」のビデオが今ごろブームで、ニコニコ見ています。
何がハマるかわからない。
だから、おもちゃやビデオもいつまで経っても捨てられないのよねー。


鳥の声はご勘弁

2017年12月21日 21時10分36秒 | みゆみゆとの生活
昨日は、水曜日恒例、ビデオ屋さんへお散歩する日でした。
最近ビデオ屋さんで大声を出してしまうことが続いていて。
もう行くのをやめようかと思い始めていたところだったのですが、昨日はとても穏やかに楽しく歩けました。
よかった。ホッとした。

レジで、そうちゃんは身を乗り出し、唐突に「なおしてください!」と言いました。
でも、店員さんも慣れたもの。
サッとDVDの向きをまっすぐに直してくれました。
この店員さん、久しぶりだったんだけど。覚えていてくれたんだ。

ビデオを向きを直したいこだわりをわかってくれる店員さんが、毎回増えていく☆ 
これも地域の強い味方。ありがたいことです。

ここまでは順調。
だったのに。
家に着く直前に急に甲高い声を挙げはじめたのには驚きました。
いつもの大声よりは小さいけど、人が振り向くような甲高い声。
あえて文字で表現するなら、「キュウーー」のような、「きゃああーー?」みたいな。

一瞬、鳥かと思った。
びっくりしたー。
慌てて口をふさいで止めましたが、しばらく鳥の声は続きました。

そして今朝も。
支援学校バス停で、鳥の声。
うー。
なんじゃこれ。困るー。
急にどうしたんだ。
冬休み前で不穏なのかな。

今日は帰宅後すぐ、「しゅうぎょうしきの しゅー」「しゅうぎょうしきの ぎょー」「しゅうぎょうしきの しー」が止まらなかった。
両手つかまえて目線を合わせ、「大丈夫、明日はちゃんと終業式あるよ。」と言い聞かせたら、やっとおさまりました。

1日の終わり、
お風呂のあとは借りてきたネコのようにおとなしくなり、
美味しそうにみかんを食べて、すんなり寝てくれた。

そうちゃんがみかんを食べるとこ、好き。

もうすぐ冬休み。
そうちゃんは、25日からショートステイ予定です。
あとひと踏ん張りだ。かーちゃんも。

ハイな時の食事介助

2017年12月19日 20時25分01秒 | みゆみゆとの生活
まだお箸は使えませんが、「介護用トング」で上手にご飯を食べられるようになってきたそうちゃん。
少なめに盛り付けて、お椀を手に持ち、両ひじをついた状態で安定させて食べるのが定番。
多少はこぼすし、左手で口に押し込むこともあるけど、おおむね一人で食べられます。

しかしね、ハイな時は。
つきっきりで介助しても、
手が、服が、床が、散らばった食べ物だらけ~。

あああー。

まず、姿勢が安定しない。
足を椅子にあげたり、椅子の背にもたれたり。
それからそれから、
左手が出放題になる。(つまり手づかみオンパレード。)
口に入れたものを一旦出してまた食べるループに入ることもあるし。
急に立ち上がって冷蔵庫ダッシュしたり。
こういうときに限って大きなくしゃみが出て口の中の食べ物は盛大にバラまかれ。
あげくのはてには、
「ごちそうさま これポイする」とお気に召さないおかずを流しに捨てにいくとか。
暴君やな。

さすがに叫びたしたくなるよ、かーちゃんも。
あああー!って。

今日は、そんな晩ごはんでした。
疲れた。
それでもなんでも、しっかり食べさせなきゃいけない。
お腹いっぱいにさせると、多少落ち着くことが多いから。

それにしても今日はひどかったな。
こういう日は、そうちゃんは1日頑張って帰ってきた日だ、きっと。
相当疲れてるらしく、いつもに増して大声出したりダッシュしたり泣いたり。
そして8時半にパタッと寝ました。

そうちゃん、疲れたならさ、
黙ってお口閉じて、
体の力を抜いてゴロゴロして、
テレビでも見ながらウトウトするといいんだよ。

かーちゃんもみゆみゆも、いつでも見本見せてあげられるんだけどなー。
(ゴロゴロ大得意な母子。)