かーちゃんはつらいよ

みゆはは、体調不良です。
疲れがたまっているらしい。
先週末くらいからそうちゃんの眠りが浅く、付き合う私もよく寝られていないのが原因かと。
目が開きにくくて、後ろにギューッて引っ張られてるみたいな感じ。
前頭部がドーンとする。

昨日は広域の親の交流会でしたが、抜け殻状態で出席でした。
「なんか眠そうだね～。」
「うん、スイッチオフで来た。今日はこのままオフでいく～。」
「わかった～。」
そんな会話が成り立つ関係性があることに、感謝。

この交流会に初めて参加したのは、７～８年前。
その時はまだそうちゃんが3歳くらいで、右も左もわからず、「はじめまして」の方ばかりでした。
はじまったばかりの「自閉症児、超多動バージョンの育児」がただただ不安で、焦ってばかりいた頃だったような。
あの頃は、自傷・他害もすごく、私の腕は噛み痕だらけでした。睡眠障害もかなりひどい中、私はフルタイムで仕事をしていて、目の回るような毎日を過ごしていたっけ。
そんな毎日の大変さをずっと上の先輩たちに聞いてもらって、少し安心して帰ってきた覚えがあります。

　真っ暗だった目の前の道の突き当りには新しい道が開けているんだと、
　その道はもう、先輩たちが踏み固めてくれてあるんだと。

ひとりで、わからない道を歩くのはつらい。こわい。
でも、どんなに険しい道でも、経験者の話を聞いて予測できていたら、迷ったらここに電話すればいいというレスキュー隊を知っていたら、前に進める。
だから、私もブログで発信したり親の会の運営を手伝ったりして、少しでも後ろに懐中電灯の光を手渡せたら、と思ってるんだ。

・・・な～んて言いながら、昨日の親交流会はスイッチオフだったわけですが＾＾；
スイッチオフながら、午後には先輩たちに「中学部に上がってからが心配です～」と泣き言を言い、
「そうだよね。でも大丈夫、そんなに心配しなくても。」と励ましてもらって帰宅しました。

夕方はいつもの水曜日の通り、そうちゃんとお散歩して。
夜は、8時半に就寝。
ええ、そうちゃんと一緒に寝ちゃった。
何もせずに。
ほんとに、疲れてたんだと思うのよ。
朝まで眠れたから。

普段の血圧は１２０／６０ｍｍＨｇくらいの私が、昨日・今日と１５８／９０ｍｍＨｇとかありまして。
絶不調なのだ。
続くようなら内科に行かなきゃね。
いつよ。いつそんな暇あんのよ。という状態ですが・・・。

とりあえず明日は、そうちゃんを連れて大学病院耳鼻科へ。
手術の日程が決まるといいけど、まずは諸検査の予約になるかな？
レントゲン、心電図、血液検査くらいはするかと思われますが、そうちゃんにできるだろうか。
深く考えないようにしよう。血圧上がる
また耳鼻科受診の報告、ここでしますね。

睡眠時無呼吸について、以前検査した結果を聞きに行ってきました。
今回は結果だけなので、そうちゃんは連れていきませんでした。
高速ビューンと飛ばして、大学病院睡眠科へ。

結果は、ジャンッ！

無呼吸により酸素が足りなくなっている状態が、
　1時間に約15回。
血中酸素飽和度(サチュレーション)の最低値は、
　79％　
わお。
びっくりしました。
こんなに状態が悪かったなんて。
ずっとこれが続いてたなんて。
そりゃ眠れんわけだ。

睡眠科の先生は、こう言われました。
　
　扁桃腺肥大やアデノイドなど、喉の周辺が狭くなっていることで起きている無呼吸です。
　手術をすれば、治ります。
　口がポカンと開いているのも、下顎が小さく噛み合わせが悪くなっているのも、夜中に何度も起きるのも、これが原因と思われます。

おおー。
とうとう、言ってもらえました。
「手術をすれば、治ります。」

夏に行った違う大学病院では、何の検査もしてもらえず、舌圧子もライトさえ使わず「あーん」って喉見ただけ。
首をひねって「手術？この子にはちょっとね…。今すぐじゃなくていいでしょ。」と3ヶ月も引っ張られたんだけど、何だったんだ。
「この子には」の前に、「この状態は」から話して欲しかった。
ありゃ障害を理由にした門前払いだったな、と思う。

まず病態の評価をして、そこから個別のアセスメントをし、メリットデメリットを伝え、最終的には本人又は親が決める。
これが通常の手順だ。

帰りに耳鼻科の予約を取って帰宅しました。
次はいよいよ耳鼻科受診。
手術自体は難しいものではないのですが、問題は術後管理。
入院中の生活をどうするか。安静をどう保たせ、てんかんや向精神薬の管理をどうするか。
耳鼻科の先生とも、前向きな話ができるといいなーと思っています。

睡眠科の先生に、「夜あまりにも息が苦しそうなので、朝になって息が止まってたらどうしよう、と思うことがあります。」と相談したら、
「普通は苦しければ起きて慌てて息を吸うんだけど、てんかんや精神科の薬で深く眠っていると、目が覚めないこともあるかもしれない。」と言われました。
ああ怖い。
そんな話を聞いて、治るものなら早く手術をしてやりたい、入眠のための薬も極力減らしたい、と思いました。



そんな話は知るよしもないそうちゃん。
週末の学校祭に向け、いつもと雰囲気の違う学校に不安が増してきてると思われ。
昨日は帰宅後大声が止まらず、大パニックに。



ポロポロ泣いてる。珍しい。
ワードは、
「ホームクリニックいきたいよー！」
何しに行くの？
「もしもし　あーん　チックンするよー！」
さようですか。

ほんとに言いたいことは、そうじゃないだろうに。
毎日頑張ってるんだよね、そうちゃんも。
そんなこんなで、なんだかとても、いとおしく思って。
思わずギュッと、抱きしめました。

昨日のコンサートの記事を、合唱団ブログに書きました。
合唱は出演者が多いので、もう少し上から撮ってもらうとよかったかなーとか、雛壇高くした方がいいのだろうかとか。
写真を見るとそんなこと思う。
でも雛壇高くするのはダメだな。
怖がる人が多いし、事故にでもなったら大変だ。

合唱団のあとは、私の所属する音楽集団の「わがままコンサート」がありました。
こちらはもう4回目。
長くなった付き合いで、以心伝心…とはいかないけれど、わからんことを「わからん」とすぐ言える、気持ちのいい関係性があります
ミュージックベルにピアノ、管楽器など、盛りだくさんな演奏会となりました。
思いがけず聴きに来てくれた友人知人もいて、とても嬉しく思いました。

演奏よりしゃべりより、何より「段取り」に緊張しすぎてヘロヘロになり、今日の午前中はゆっくりしていよう、と思ったのに。
朝、ふと思いついてしまって。
そうちゃんをデイに送ったその足で、映画を観に行っちゃった

「火花」
よかったよ。
原作の完成度の高さと、キャストのぴったり加減に感動。
ドキュメンタリーかと思うほどのリアルさで、映画ならではの映像美も見られ。
いい作品だったー。
菅田くんの相方役が川谷修二(2丁拳銃)と聞いて、これは観に行かねば、と行ってきたのですが…。ええ、珍しい動機でしょうね。
やはりええ味、出してはりました。

唯一気になったのが、所々の漫才のシーン。
「修二やったらもっと早く笑いにするはずやのに！」と歯がゆく思ってしまいました。(だからそういう演技やって、わかってるけども。)
「こなれてしまって突っ込みが早くなる」演技なんかは凄かったし、見ごたえありました。
映画の中に出てくる漫才のネタやちょっとした会話も面白く、結構声だして笑ってしまうシーンもありました。
満喫。

というわけで、お昼ご飯をゆっくり食べる時間もなくなり。
ささ、と済ませて大急ぎで「みんなの学校」座談会に行きましたとさ。

座談会では、久々の方にもお会いでき、とても勉強になりました。
「社会に出るまで」に身につける力のうち、小学生や中学生でやっておかなきゃいけないことってなんだろ。
特に、重い知的障害がある場合は？
そして、「社会」の一部であり「親」でもある私にできることは何だろう。
そんなことを、じっくりと考える時間となりました。

ああ、今日も濃かったな。
来週は学校祭か。
もう12月がすぐそこ。
風邪引かないようにしなきゃね。

そうちゃん、合唱団で初舞台を踏みました🎶
たくさんのお客さんが来てくれて、無事にコンサートができたことに、心からの感謝を。
本当にありがとうございました。

みんなで一つの歌を歌うことが、こんなに楽しいなんて‼️
私は指揮をしていて観客席の反応は見られなかったのてすが、歌っている合唱団の一人一人の顔が生き生きとしていて。
ワクワクしっぱなしの時間となりました。

そうちゃんは、一曲目ははじめての経験に混乱気味で、前に出てきて「ドラえもんに　かりにいく」と言い続けていました。
ええ、一曲丸々、指揮者の近距離で関係ないことを話しかけまくるという…。
すごいと思ったのは、合唱団の皆さんが、気にせず歌い続けてくれたこと。
慣れと理解ってすごい。

親としては内心どうなるかと心配しましたが、二曲目になると急に落ち着いて、あとは体を揺らして音楽を楽しむことができました。
一緒に手をつないでいてくれた友人たち、ありがとう！！

「夢をかなえてドラえもん」では、私と手をつないで大きく横揺れ。

とってもシワアセそうな、ニコニコ笑顔だったのよ

詳しく書きたいけど、今日はエネルギー切れです(笑)
ともかく、
大きな声で、
ありがとうーーーっ
て叫びたい気持ちだよ。

明日はこの勢いで、「みんなの学校」の座談会をやります。
脱け殻で司会しててはいけないので、明日の昼までには回復しないとね。
よし。

　I believe in future 信じてる。

「合唱団をつくろうかと思ってさー」
「はぁっ？」

そんな会話をいろんな友人としてから１年と少し。
時が経てばその日は来るもんだ。
いよいよ明日は、私たちの合唱団の、ファーストコンサートです。

リハーサルの様子はこちら→「あらカルと」練習日誌
カルチバのホールにて、35名の仲間で歌います♪
入場無料、出入り自由ですので、ご興味ある方は覗いてみてね。

不安要素は・・・数々あるけど考えないようにする。

ちなみにそうちゃんは、デイの合間の中抜けでコンサートに出演します。
出演といっても、彼は歌わないんだけど。
音楽を聴きながら舞台に上がることが、まずは今回の目標。
寝そべったり走り回る可能性もありますが、事故がないようにだけは気をつけて見守ることとします。

初指揮の私も緊張するけど、タイムスケジュールがタイトな夫も大変。
　そうちゃんをデイに送り出して、会場に来てリハして、
　そうちゃんを迎えに行って、一緒に本番に出て、
　またそうちゃんをデイに送り、大慌てで帰ってきてまた演奏して、
　終わったらトンボ返りで家に戻り、そうちゃんを待つ。
さぁて、首尾よくいきますでしょうか。

１つ幸先がいいのは、今日は久々にそうちゃんが早く寝てくれたこと。
８時半就寝。素晴らしい。
この調子で頼みますよ。
朝までぐっすり、で。

さ、もう少し、ＭＣでも考えて。
早めに寝るとしましょう。
おやすみなさい。

地元小学校に、給食を食べに行ってきました。
今年4回目の「居住地校交流」です。
だいぶ慣れて部屋から出て行こうとすることもほとんどなくなり、お当番さんが挨拶するまで「手はお膝」で待ってることができたよ。

今日のメニューは、
　鮭のそぼろ丼
　野菜の漬け物
　なめこ汁
でした。
なめこは予想通り食べず。
ネバネバ系は苦手なので。
思いの外、野菜の漬け物がおいしかったらしく、「おかわりー」ともらいに行っていました。

ごちそうさまのあとは掃除を手伝って。
みんなにバイバイして帰ってきました。

あっという間の交流。
卒業までに行けるのは、あと1回か、2回か。

居住地校交流は、親が希望して、支援校と地元校の先生同士で日程調整して実現します。
地域によっても異なりますが、そうちゃんの通う支援校では基本年に3回程度となっています。
うちは、年に3回では経験として積み重ならないこと、そうちゃんは変化することに混乱が強いことから、給食と掃除のみの交流を年に6回お願いしています。

この居住地校交流という制度、お互いの理解のためにもそれぞれの経験としても、いい制度だと思うんだけどな。
でも、結論から言えば、あっちもこっちも誰も積極的ではない。
方法論も目的もあいまいなまま、親の付き添いで「お客さん」として行ってる現状です。

それでも、一緒に過ごすことこそが大事と思ってやってきたのですが。
今日ふと、ほんとにこれでよかったのかな？と考えました。
もう少し、発展性のある交流ができたんじゃないか、先生方と話し合うへきだったんじゃないか、と。

小さい頃は無邪気に近寄ってきて質問してくれたお友達も、急に大人っぽくなって。
もうすぐみんな、中学生か～と一抹の寂しさを覚えたのも、今日のセンチメンタルにつながったのかもしれません。

なんかさ、切なかったんだ。
うまく言えないけど。


帰りに運動場で、「あっ！」っと声をかけてくれた男の子がいました。
私は見覚えがなかったけど、その子はそうちゃんを知ってるようでした。

「事故にでも、あったの？」
唐突に聞かれました。
「ううん。生まれつきなの。最初から、言葉とかいろんなことが、人よりゆっくり成長する子なの。」
とっさにそう答えたら、
「そうなんだ。今、4歳だよね。」
とその子は指を4本出して言いました。
「そうだよ、やっと4歳になった。」
そう答えたら、ニッコリ笑ってくれた。

わかった。
去年、「そうちゃんは、中身は何歳なの？ふつうの1歳は何年分？何歳になったら20歳になるの？」って聞いてきた子だ。

その子とバイバイしてから、心の中で謝った。
　ごめんね、おばちゃんウソついちゃった。
　あれから1年経ったけど、ほんとは、そうちゃんはまだ3歳なんだ。
　20歳になる日は、来ないんだ。

休み時間が終わり、誰もいなくなった広い運動場を、
そうちゃんの手を引いて歩きながら、少し泣きました。

でもあの子は、そうちゃんに興味を持ってくれた。
そうちゃんのペースで成長してるんだよねって、笑ってくれた。

この会話のために、今日の居住地校交流はあったのかもしれない。
ああ、涙が出る。なんでだろね。
寝不足のせいもあるな。
明日はじっとしていよう。

ショートステイから帰ってきたそうちゃんは、すっきりした顔をしていました。
よく眠れ、いつもよりも落ち着いていたそうです。

帰ってくるなりなぜか、
「あけまして　おめでとうございます　ことしも　よろしくおねがいします」
と言ったのでびっくりした。
なんじゃそりゃ。
山から降りてきたら年が明けたと思ったか？
リセットされすぎ。

帰宅後少しは平和かな？と期待しましたが、う～ん、そうでもない。
どうも寝つきが悪いです。
夜中に何度も目覚めるので、私まで眠りが浅い

2週間後に学校祭(学習発表会)があるので、その練習とかでソワソワしているのかも。
行事ごとに弱いそうちゃん。
劇って、待ち時間長いし自由度は低いからね。
試練だな。
かーちゃんも休み休み、付き合うとしよう。



昨日、近くの短大で学園祭があって、みゆみゆと一緒に行ってきました。
懐かしの「プラバン」をやっていて楽しそうだったので、
帰りに100均でお道具買ってきて家でも遊んでみたよ。



「めがねうさぎ」キーホルダー。
意外にみゆみゆが喜んでくれました。

昨日は、知立まで足を延ばし、「第２回みんなの学校全国大会始動ミーティング」に参加してきました。
だーれも知ってる人のいない「ミーティング」。
緊張しました。気が小さい私

はじめに、「マイケルムーアの世界侵略のススメ」という映画を見ました。
学費が無償の国スロヴェニア、宿題のない国フィンランド、死刑のないノルウェー、給食がコース料理なフランス…。
いろんな国の「いいところ」をアメリカに持って帰ろうとするマイケルムーアのお話。
ドキュメンタリー映画でした。
知ってたことも知らなかったこともありました。
個人的には、死刑のない国の話が非常に考えさせられました。(勉強不足なので一つの結論は持っていません。)

途中少し眠くなってしまったのですが、それがちょうどいい具合に緊張をほぐしてくれ、映画が終わって部屋が明るくなった時にはゆったりした気持ちでそこにいられました。
こういう導入もありだなーと思いました。
時間はかかりますが。

このあと、ファシリテーター(進行役)を中心に、自己紹介から始めました。
1名前
2どこからきたか
3普段は何をしているか
4どうしてここにいるのか
5今どんな気持ちか
を、紙に書いてしゃべり、模造紙に貼っていきます。
こうやってガイドがあると、話しやすいものですね。
それに、話したことに周りの皆さんが大きくリアクションしてくれると、自信を持ってしゃべれます。
「ちょうど息子がショートステイの日だったので、『やったー！いける。』と思って来ました。」と言ったら、皆さん「オオーッ」って笑ってくれました。

参加者は、愛知の他に、大阪、岐阜、静岡とあちこちから来られていました。
その身軽さに驚嘆。
みんなの学校をキーワードに、会うはずのなかった人同士が会話する。
不思議でステキな感じ

自己紹介のあとは、昨年大阪で開かれた第１回全国大会の振り返りや、何のために第２回をやるのかという話をしました。

みんなの学校が撮られた大空小学校を「夢の国」のように思って、転入してくる人が後をたたない、という現状も教えてもらいました。
そのことで大空小学校は、また違う大変さと向き合っていると。

全国大会では、「みんなの学校」という映画をツールに、「自分たちの地域の学校」を「自分たちでつくる」ということを広めたいですね、と話し合いました。
ふつうの公立小学校の一つの実践であり、現実にあの時存在したのだから。
どこだって、誰だって、やってやれないはずない。

そう信じ、前向きに語った参加者は、
先生、障害児の母親、支援者、定年を迎えた男性、くくりの中に入らない人…いろんな人がいました。

この取り組みは、この、「どのくくりにも入らない人」や「そこいらへんにいる人」をどれだけ巻き込んでいけるかにカギがあると私は思います。
子どもたちのことと未来のことを、その「一般市民」の人たちも一生懸命考えてくれています。
実際、「どのくくりにも入らない」と言われた参加者は、とても熱くて魅力的な方でした。

発達障害が急速にメジャーになり、個を伸ばすための支援方法や情報は溢れています。
しかし、教育現場にその知識が行き渡っているかといえば、まだまだです。
そこの普及は大事。
でも、同時に、「普通」の土壌をしっかり耕すことを諦めないでいたい。

支援がいるのは、障害のある子だけじゃない。
外国からの転入、貧困家庭、いじめにあってる子、いじめている子。
いろんなニーズを分けて考えることには限界があります。

どんな子もここにいていい。
地域の学校に必ず居場所がある。
その保障をしてあげられる、土壌づくり。

そのための、個々のヒントを探すために。
「みんなの学校」というキーワードと、もう少し長く付き合ってみたいと思います。

そんなことを再認識させてくれた、昨日のミーティングに感謝です。
この長い文章を読んでくださった方、ありがとう。

私が地元で開いている座談会は、今週日曜日。
この続きの話も、するつもりです

金曜の晩から、そうちゃんは久々のショートに行きました。
荷物の準備は入念に。
だって、ショート先は車で1時間以上かかる。
忘れ物したら取りに帰るのが大変です。

服や下着など、全てに名前を書くのは当たり前。
歯ブラシ、コップ、パジャマに…。
一番気を使うのが、お薬。
日にちごと、飲ませるタイミングごとに分けてセットします。

左奥から、
お薬手帳、
福祉サービス受給者証(保険証と診察券も入ってる)、
皮膚の薬が2種類、
真ん中いきまして、
寝る前の点鼻薬、
右が、一回ずつ小分けにした内服薬。

今回は2泊なのでこのくらいですが、夏休みのように1週間分だともっと時間かかります。

朝この用意をして、仕事行ってから、バス停迎えでそのままショートへ。
バタバタだったー。
(いつものことですね。)

道中の車内、そうちゃんは後部座席にいるのを忘れるくらいおとなしくしていてくれて助かりました。
着いてすぐ、お気に入りの職員さん(若い男性)がいなかったのに怒りだし、「○○さん　いるよー！　ヘラクレス　みたいよー」の絶叫が始まりましたが、
私も応対してくれた職員さんも慣れているので平気。
大声にも負けずに薬の説明をしたり近況を話し、無事に荷物も全部渡せました。

別れはいつものごとく。
「おかあさん　バイバイ」
はい、あっさり。
ま、ありがたいけどね。

帰りは学校帰りのみゆみゆを拾って、二人でパスタを食べに行きました。
たまにはね。
中3女子の話もゆっくり聞きたい。

さて、そうちゃんのいない間に。
今日は「みんなの学校第2回全国大会」の立ち上げ会議に参加してきましたよ。
今、帰りの電車。
この話はまた明日ね。

トランペットを吹く父ちゃんと、
それを見てか、笑いが止まらないそうちゃん。


10日後に迫ったコンサートに向けて、ホール練習をしてきました。
今日は合唱ではなく、ゆかいな音楽仲間の方です。
ミュージックベルや歌やいろんな楽器の合奏を、短い時間で確認し合いました。

終わって、
練習前より不安が増した
ハハハー。
わかってないことがいっぱいある気がするー。
から笑い。

まだ本番の午前中練習があるから。
なんとかなるよ、きっと。と、みんなで互いに言い聞かせる。

親がステージ練習している間、他のメンバーやその家族、それにお手伝いの方々がみんなでそうちゃんを見てくれました。
どこに走っても誰かがさりげなく見守ってくれる。
こんなありがたいことはないです。

そうちゃんはほんとに音楽が好き。
メンバーがあれこれ打ち合わせし始めると、落ち着きがなくなります。
ちゃんとみんながノリノリで最後まで通せるような曲は、じっと座って聞いてる。
バロメーターみたい。

私はこのグループでの演奏に随分慣れてきて、のびのび楽しくやれましたが、
仕事から大慌てで帰り、ギターにピアノにトランペットまで吹いて、そうちゃんの面倒を見た夫は、さぞかし疲れたことでしょう。お疲れさま。

おかげでそうちゃん、布団に入って5分で寝たよ。
発散できたみたい。

明日から日曜夕方まで、そうちゃんは久々のショートステイです。
休憩しよ。
夏以来のショート。
そろそろリフレッシュが必要だ