かーちゃんはつらいよ

そうちゃんの風邪がいまいち治らない。
今日は鼻水が出始めた。
でも、そうちゃんは鼻をかむことができない。
だからって、
私のカーディガンで鼻を拭いてそのまま去っていくのはやめてほしい
ティッシュで拭くように教えねば。

ところでそうちゃんが初めての給料をもらったらしい。

支援学校の「生単」（生活単元）の授業で、「職業体験」をして20円づつとかもらい、「通帳」に書いてもらって。
たまったお金でお買い物をしたんだって。

はたらいて貯めたお金でおやつを買って食べる。
こんな経験が、満足感につながるといいけど。
まだ、そうちゃんには難しいかもね。

先生たちが作ってくれた給料袋と通帳の完成度が高くて、思わず笑ってしまいました
今、給料袋で現金渡しってとこも少ないかもしれないけど。
そうちゃんはどんな顔してこれをもらったんだろ、と思うと笑える

高齢者が暮らす施設に行った。
月に一度の、相談のお仕事で。

利用者さんに「あなた、昭和何年生まれ？」と聞かれて答えたら、
「あら、私、あなたのちょうど50歳上だわ。」と言われました。

50歳年上という人生の先輩と、
午後のひととき、
お話する。
お誕生日のこととか、
お名前のこととか。

なんだか最近毎日走っていたから、
こんな昼下がりが奇跡みたいに思えて。

そのあと聴いた、利用者さんの口ずさむ「月の砂漠」をとても幻想的だと感じました。

　金の鞍には王子さま
　銀の鞍にはお姫さま

私の50歳年下は、まだ生まれてない。
時の流れって不思議だ。

１ヶ月前にこの施設に来て演奏をしたことを、入所者で覚えている人は少ない。
昨日台風が来たことだって、わからない方がほとんど。

でも、だからこそ瞬間瞬間の気持ちが大切だって思う。
一緒に歌ったあの日の笑顔は本物。
毎回「はじめまして」という方だって、実はなんとなく「初めてじゃない感じ」がしてたりもするのです。
だって、ほんとに「はじめまして」だった時より、距離が近くなった気がするもの。

そんないろいろを、私のようなひよっこに教えてくださる。
毎回、勉強です。
時間は限られてるんだから、なるべく穏やかに過ごしたいものだ。

なーんて噛みしめて帰宅したけど、
やっぱりそうちゃんはスーパーハイテンションで、夫の帰りは遅く。
ガミガミ、やっちゃったよ。
反省。

そうちゃんが寝てから、進行中の企画について友人にアドバイスをもらい、元気になってきた。
自分にとっての50年後なんてあるのかどうかわからない。
当面は今日と明日のことだけを考える日々、

なはずが、いくつか計画が同時進行してるぞ。
おかしいなあー。

そうちゃん、あまり調子良くはないようです。
熱はないし、咳や鼻水もほとんどないんだけど。
なーんか、調子悪い。
大声出したり、ゲラゲラが止まらなくなったり、急に走り回ったり、ともかく忙しい。
こうなってくると先日までの異常な興奮も、薬のせいだけじゃなかったのかな？やっぱり台風も関係してるのかな？と思えてくる。
あと、軽い風邪の影響も確実にありそう。

午前中はみゆははが主催する合唱団の練習がありました。
そうちゃんは見通しを立てるために一曲終わったら「おやつカルパス」が一個もらえるイルカ方式。
夫が伴奏当番の時は参加者の皆さまにも協力してもらいながら、そうちゃんなりに楽しんでたと思う
特にリズムのいい「SHAKE」、前に出てきてノリノリでした♪

練習のあとは定番のサイゼリヤに行って、
午後はヘルパーさんとお散歩。
その間、私は休憩。

ていうか、お散歩
正式には「行動援護」という。
台風の中、ヘルパーさんが電車で「でんきの科学館」まで連れて行ってくれました。
本当にありがたいです。
公共交通機関を使って家族以外の人と出かける経験を小さい頃からさせてもらえて、そうちゃんはラッキーだと思います。
ここのヘルパーさんは何名かおられますが皆さん上手にそうちゃんの付き添いをしてくれ、しかも愛がある。
信頼してお任せできます。

帰宅後は鶏だんご鍋を食べて。
さ、ここからがかーちゃんタイム。
完全ロックオンされ、ひたすらボードに字を書かされ続ける約1時間。
こんな感じ。

学校のクラスメイトと先生の名前、15人以上。
の、合間に「もうすぐも　もうすぐも」という言葉が入る。
なんやねん。
もうすぐもって。
と思っても、拒否とかは許されない。
言われるままに書き続けるという一択のみだ、こういう時は。
…地味に疲れる。
ボードがいっぱいになって書くとこがなくなると、今度はそれをそうちゃんがなぞる。

かなり適当。
ひどいと横線一本。
あっという間に終わる。
そして、ボタン一つで消去！！

おう。
で、当然のごとくまたはじめから書き直しさせられる。

「○○くん　もうすぐも　もうすぐも　かいてくださいっ」
もうすぐも、
何回書いただろ。

ここんとこ、このボード記入が毎週日曜日の晩の習慣になってきてる。
これって、たぶん月曜日の学校が不安なんだろうな。
そうちゃんは、行動は大胆だけど、
実はとっても、繊細で心配性なんだ。

綱渡りな土曜日。
体調が不明なそうちゃんはとりあえず予定どおりデイへ。
みゆみゆは午前中学校で模試、午後は合唱団、練習はそのまま夜まで。
うん、みゆみゆが一番忙しいかもね。
これからはクリスマスコンサートに向けてハンドベル練習も始まるので、毎週土曜日は朝から晩まで練習だ。

夫は今日、みゆみゆの中学まで「保護者向け進路説明会」に行ってきました。
もう大学の話。
あと、「卒論」の話もあったんだって。
そつろん。3500字。中学で。なんで。
ちなみにみゆみゆは、「壁や床に使われる建築素材による心理的影響」かなんか？をテーマにしてるらしい。ようわからんが。

で、わたくし。
午後の空き時間で、福祉施設(B型就労移行支援事業所)に演奏に行ってきたよ。
編成は、フルート2本とユーフォニアム。
本日のラインナップは。じゃんっ。

赤字で書いた曲は、みんなで一緒に歌いました。
「前に出て歌いたい」と言って出てきてくれた方も数人おられ、みんなが一つになったようで嬉しかったです。

歌は歌詞がわかるように大きい紙に書いたものを貼りました。(友人が作ってくれた。)
紙を貼ったり裏返したり、見やすいようにたくしあげたり、
それからマラカスを配ったりも、気の回る友人達がみんなやってくれました。
なので、私は吹いて歌ってしゃべるのに集中させてもらえました。
ありがたいです。

最後の曲は「ピクニック」。
動物の泣きマネを大きい声でやって、盛り上がりました。

今朝、思いつきで作った動物の絵が役に立ちました☆

終了後、なんと参加者さんのお一人が、「あひるが欲しい。」と言われて。
喜んでプレゼントしました。
うれしいな。絵をもらってくれるなんて。

笑ったり思い切り声を出すことは、健康と幸せにまっすぐつながってる道のように思う。
こんな時間があるから、頑張れる。
夕方、そうちゃん大荒れだったけどね。
雨の歩道で大声上げて寝転ぶとかさ。
途方にくれそうだった。
でも、乗り切ったよ。

明日は我らが合唱団の練習日。
11月25日のファーストコンサートに向けた、最後の練習です。
そうちゃんも参加予定。
楽しんでいきまっしょい。

木曜日のこと。
ごく普通に寝入ったはずなのに。
午前2時に起きてきたそうちゃんは、燃えるように熱かった。
「トイレー」と言いながら立ち上がろうとしても体が言うことを聞かないらしく、結局ハイハイで行きました。
トイレから帰ってから熱を測ると、40.0度という高熱でした。
久しぶりの40度だ。。。

めちゃしんどそうにしている。
布団の中で丸まって。
寝息に変わっていくのも心配。
ああ、これは明日は病院だな。
そう覚悟しながら、浅い眠りにつく私。

で、朝6時。
「おきるよー」といきなり起きて立ち上がったそうちゃん。
熱を測ると37.0度だった。
おお。
下がった？のか？

全然二度寝してくれそうにないのでそのままリビングへ。
朝ごはん、モリモリ食べる。
前日の鍋に入れたうどんを一玉、ペロリ。

7時。
さっさと着替えて、
「がっこう　いきたいです」
うそでしょー。

しかし、熱はない。
咳も、たまにするくらい。
食欲あり。
下痢もしていない。

休ませる理由が・・・ない。
ふつうは「様子を見るため」に休ませるのかもしれないけど、「予定が狂った」ことで一日中続くかもしれないパニックの方が体に悪いのでは、とも思われ。
マスクさせて、連絡帳には「深夜40度出ました。体調悪そうならすぐに引き取ります」と書いて、学校に送り出してしまった。

ドキドキ。
いつ先生から電話あるかな？
と携帯握りしめる、一日。

ですが結論的には「おとがめなし」。
そうちゃんは、「ちょっと元気がない」けど食欲はあっていつも通り活動できたらしく、ふつうに学校とデイで一日過ごして帰ってきました。
なんだろうねー。
金曜の夜にも1時間くらい38度の熱が出たけど、あとはずっと平熱でした。
今日（土曜）もいつも通りデイへ。呼び出しもなし。

短い時間の高熱、たまにあるのよね。
直近では4月に40度越えの熱が数時間で引いたことがあった。
小児科の先生も内科の先生も、みんな首をひねっていました。

そうちゃんは体温調節機能が弱いんだろうな、と思う。
普通なら37～38度程度の風邪とかでも、ビューンって一回40度まで上がっちゃうのかも。

年に3回くらいは40度の熱を（短時間）出す子なので、私もちょっと慣れてはきた。
でもやっぱり、苦しそうに息をして時々けいれんしたりすると、ほんとに心配で怖くなる。
身体が丈夫になって自律神経の調整ももう少しよくなるといいんだけどな。
ほんと、神経がすり減る。
そうちゃん自身もしんどいだろうしね。

さ。今日は雨の中お散歩するんだー
そうちゃんが行きたがれば、だけどね。
（絶対行かされる。）
目的地は川を越えてスーパーＫ。
カルピス、買いたいんだってさ。
朝、約束させられました

毎日事件が起こる。
今朝、新聞を取りに行った夫が
「大変大変！」と言うので見に行ったら、

電気給湯器（エコキュート）がこんなことに。

ジャージャー出てる！！
マーライオンみたい。テレビでしか見たことないけど。

どうやらサビで劣化したところの栓が折れたよう。
焦って元栓を閉めようと探していたら、どんどんずぶ濡れに。。。
ああ、朝から。
お湯なので、冷たくはないのが幸い。

夫と協力して、そうちゃんにご飯食べさせたりエコキュートの説明書探したり。
そんな合間にもお湯は吹き出し続ける。

あー。あー。
こういう時、人って「あー」って言いたくなるんだね。不思議と。

お客様センターにつながって、状況を説明したら、
「駐車場とか、床に元栓があるかも。マンホール状になってるものです。」と言われ。

これかー。

一刻も早くマーライオンを止めたかったので、迷わず開けると、
中からクモさんが一匹出てきた
止水栓を閉めるには、クモの巣の間に手を20センチくらい突っ込まなくてはいけない。

ひぃー。わー。
こういう時はこんな声が出る。一人でも。
クモの方だって、ひぃーって言いたかったかもしれないけど。

ブツブツ独り言言いながら、気合いで閉めたよ。
マーライオンは止まった。
やれやれ。
後で修理業者さんから電話をもらう約束をして電話を切り、慌てて室内へ戻る。

そうちゃんを着替えさせ、薬を飲ませ、連絡帳を書いて・・・
マーライオン発見から25分後。
家を出られた。
奇跡
支援学校のバスに間に合いました。

ただし、かーちゃんずぶぬれ・・・
お湯だったから早めに乾いたけど。

今日はお風呂に入れないかなーと思いましたが、午後イチで業者さんが応急処置してくれ、とりあえず直りました。
よかったよかった。

それにしてもバタバタな朝だった。
こういう日っていろいろあるもので、
　水筒のフタがなーい、
　そうちゃんの薬落としちゃって見つからなーい、
　自転車のベルが急に飛んでっちゃったー、
と次々とポルターガイスト現象が（笑）
特に自転車のベル。夫が自転車に乗った瞬間ベルの上だけ飛ぶって、どういうこっちゃ

救いはそうちゃんが落ち着いていたこと。
やっぱり薬の影響が大きかったようで。
今日はすっかり穏やかなそうちゃんが帰ってきましたよ
おかえり、歌が大好きなニッコリそうちゃん。

明日は支援学校の参観日。
ついでに中学部の説明会があります。
中学部か。
早いなぁ。

学校からの連絡帳に、
　
　今日は特に、変です。　

と書かれていた。

　かなりボーっとしていて体調悪そうで、
　かと思うと急に大声で独り言言ったり、
　立ち上がってクルクル回り、突然歌い出すとか…

だそうな。
デイでもボーっとしていたみたい。

あまりボーッとしていて挙動不審なのも心配だけど…
リボトリールを中止して、とりあえず興奮度は下がったようだ。
やはり、リボトリールが多すぎたのかな。
以前に飲んでたからいいかと思ってたけど。
そうちゃんにとっては量が多かったんだろう、きっと。

そうちゃんは薬の作用が強く出るタイプらしく、
てんかん治療薬のトピナを始める時も、「ごく微量」から少しづつ増やしていきました。
だいぶ慎重にやらなきゃいけないんだね。

薬が安定するには少なくとも一週間はかかるので、今日だけで何かを判断てきるわけではない。
明日からも、学校やデイと連携しながら、最低一週間は様子をみることにします。

いや、
でも今日はだいぶいいぞ。
何せ、「そうちゃん、待って！」と言ったら止まった。
それに、よく笑ってくれる

落ち着いた頃にまた台風来襲？という考えたくない展開もありますが。
ともかく私は気持ちをリセットすることに専念したいところだ。

というわけで久々に、

コメダで１人モーニングしてきました。
あんこinコーヒー。
疲れた心に甘さが沁みる。
お供には小説「蜜蜂と遠雷」を。

明日もそうちゃんの笑顔が見られますように。
ここんとこ、ずっと怒ったり不機嫌だったり忙しかったからなー。

超大型台風が行ってしまって、
校外学習も終わった。
でも、
今日もそうちゃんはスーパーハイテンション。

嵐みたいに帰ってきたよ。
大声上げて。
そしてずっとピョンピョン跳ねている。

　さすがにおかしいですよね。
　・・・そうですね、こんなずっと興奮してるのは見たことないですね。

デイの職員さんとそんな会話をして。
考えた。
あと、原因らしきものと言えば・・・
薬か。

1週間前から始めた抗てんかん薬、リボトリールが合ってない可能性がある。
副反応を検索してみたら、当てはまるものがいくつか。

　食欲不振
　よだれ増加
　興奮
　過敏

うーん、これかなー。
わからんけど。
間違いなくよだれは増え、食欲はなくなってる。
それもここ3日は顕著に。

とりあえずもう限界だ。
そうちゃんもしんどそう。
一旦リボトリールはやめてみよう。
（主治医から調整の許可はもらっています。）

というわけで、今日はリボトリールを中止してベンザリンに戻してみた。
1週間、これで様子をみることにする。
薬は飲んでる限りずっと調整が必要、とはいえ。
難しいです

油の温度はさらに過熱。
今日もジュージューゆうとります

深夜0時、「避難勧告です。今すぐ避難してください。」の防災無線。
近くの川が氾濫注意水位まで上がったらしい。
怖いなと思いながらも、迷わず「自宅待機」を選択。
寝室2階だしね。
防災無線の音がとても大きかったけど、そうちゃんが起きなかったのが幸いでした。

夜のうちに台風は通り過ぎましたが、風は結構残ってた。
朝起きてテレビをつけたら、「暴風警報発令中」の文字。
・・・一気に絶望的な気持ちになる
ああ、長い一日が始まる、と。
特別支援学校は、朝6時の段階で警報が出ていたら一日休校となります。

そうちゃんをなるべく長く寝かせておきたくて、朝から家族全員に「静かに歩き、小さな声でしゃべる」ことを強制しちゃった。
ピリピリモード。ごめん。
そんなこと関係なく、そうちゃんは起きてくるのに。
わかってるのに。

はい。
7時半、元気に起床。

「台風だから学校お休みだよ」は「はい」とすんなり受け入れてくれたけど、じゃあどこに行くのだと目がらんらん。
午前中、そうちゃんについてのモニタリング（福祉サービス計画の作成後6ヵ月の聞き取り調査）を元々予定していたので、それに連れていくことにした。
目的があるってありがたい。
しかもそこはそうちゃんをわかっていてくれる安心感がある。

家を出る随分前から「いきたいです」と言い続けるので、仕方なく早くから車に乗せた。
「隙間の時間」が過ごせず次々とスケジュールをこなしたいばっかりのそうちゃんには、時間がありすぎる。

1時間の遠回りドライブののち、やっと時間が来て面会となりました。
モニタリングでは、私と相談員さんが最近の様子を話している間、そうちゃんはタブレットで遊んでいましたが、
ほどなくして、「さようなら　かっぱずし　いきたい！」の大声が止まらなくなり・・・
予定していた時間よりは短めに終わりました。

お昼ご飯はご所望のかっぱ寿司。
それからまたグルグルとドライブで時間つぶしして、やっとお昼にデイサービスへ。

午後入っていた仕事の予定は来週に延期させていただき、そうちゃんをデイに送った後お昼寝＆家事をしました。
この時間がなかったらつぶれてたかも。
デイさま、ほんとにありがたいです。

夕方、デイの職員さんからの報告では、
「落ち着いていて、大声を出すこともなく、一緒にパンケーキ作って食べました」とのことでしたが。
帰宅と同時に、大パニック。
なんかしらんけど大暴れ。
どうしようもない。
久々に、こっちが放心状態になるほどのパニックでした。
窓蹴ったり、力づくで外へ出ようとしたりし続ける、魔の15分間。
その15分間は、文字通りの格闘。体全体を使って行動を制止しました。

晩ご飯のあとはスッと落ち着いてくれたので、夜は寝てくれそうなのが救い。
どうも、明日の校外学習が不安なようだ。
やたらその話をしてくる。

原因があれば、それが終わったら終了する。
だから、「校外学習が不安」ということにしておきたい。
そしたら明日以降は油の温度が下がるはずだから。

ちょっとさすがのかーちゃんも参ってきたぞ～
そうちゃん寝たら、なんか食べよ。
手っ取り早いストレス解消が胃袋のおもむくままになってきている。。。

雨と風がどんどん強くなってきました。
近くの川の水位が気になりますが、まだ余裕があるようです。

今日のそうちゃんは相変わらずテンション高め。
夕方行ったビデオ屋さんで、またまた不穏になっちゃった。
借りたかった「おむすびころりん」がなかったことが原因です。

　おむすびころりんが　いいよー
なかなか諦められず、大声を出したりするのを時間をかけて説得しました。

ビデオ、最近は借りたいのがなくても他のですんなり納得できるようになっていたのにな。

全体的に興奮気味な時は、「油の温度が高い」状態。
いつもならやり過ごせることでも、ちょっとしたことをきっかけにボゥッと火が燃え盛る。
こういう時に起こる不適切な行動に、あまり正面切って対峙すると、お互い疲れてしまいます。
「大きい声で厳しく叱りつける」とかもやめた方がいい。
火に油を注ぐ結果になるだけ。
疲れるくらいならいいけど、対応によっては不適切行動をパターン化させこじらせることになります。

今まで何度か身に覚えが・・・
だから、なるべく刺激を少なく、変化を減らして。
声掛けや指示は極力減らして、辛抱づよく気分が変わるのを待って。
穏やかに、何事もなかったように。
その方が、早く日常に戻ってくれるから。
日常のテンションに戻ってくれれば、またルールやスキルを教えられる。
「新しいことにチャレンジするのは『油の温度が低い時』」。基本的なセオリーです。

なのに。

台風で月曜日が休みになるかもしれない、とか。
火曜日に校外学習が控えている、とか。

イレギュラーは続く。
試練だな～。。。