かーちゃんはつらいよ

ショートから帰ってきたそうちゃんは、ほんとにいい笑顔で、落ち着いていたのですが。
いきなりの、洗礼。
今朝は4時半にムクッと起きてきました。
原因は、おもらし。
夜は念のためオムツをはかせているのに、わざわざ脱いでしたようです。
お尻の湿疹がかゆかったのかもしれません。

気付いた時には、そうちゃんの服もズボンも、そして布団もベタベタ。
オムツは被害なし・・・
残念。

慌てて服を一式持ってきて着替えさせ、
シーツや布団を二次被害がないようによける。
その間にそうちゃんをトイレに座らせていたら・・・
目がらんらんとしてきたみたい。

ダッと走ってリビングに行き、お得意の、
「あさごはん　たべるよ」
いやいや。
まだ4時半だから。
なだめたりすかしたり、言い聞かせたりすると余計興奮して、
「あーさーに　なったよぉー！！」の絶叫。
やめて～。

その後いろいろありましたが、
なんとか6時前に二度寝してくれました。
奇跡

それでも、8時に起きてからデイの迎えの10時までがめちゃめちゃ大変。
今まではなかった「空き時間」を、どう過ごしていいのか、そうちゃんにはわからないのです。
でもまあ、これも経験だからね。
ビデオ見たり、宿題させたり、タブレットの力を借りたりしながら、なんとか乗り切りました。

そうちゃんを送り出したら、お洗濯を干して、みゆみゆ連れて歯医者へ。
お昼を大急ぎで食べたら、午後はお仕事。
そして夕方はあっという間に訪れて、そうちゃんが5時に帰宅する。

またここからがしんどい。
そうちゃんのダッシュを警戒しながら、ご飯を作って並べる。

ああ、筆舌に尽くしがたい。
ともかく、
疲れたのよ。
だからといって、
許されることでもないと思うんだけどさ。

夫と娘に八つ当たりしちゃった

些細なことで、怒鳴りまくった。
腹からの大声で。
しかも半泣き。
ごめん。

頭の中では、昭和の頑固おやじみたいにちゃぶ台返ししちゃいたいくらいだったんだ。
なにもかも、飛んでっちゃえーって。

けど、そんなことしても現実は好転しない。
だから、きちんと謝って。
今晩の対策を立てよう。

今日もそうちゃんは興奮気味だ。
寝そうにないなぁ～。

ショートステイ先の施設に迎えに行ったら、



こんな笑顔で駆け寄ってきてくれました。
久しぶり、そうちゃん。

そして、
「ビデオ　かりにいくよ？」
「かっぱずし　いくよ？」
「おまつり　いくよ？」
と要求の嵐。

ビデオ屋さんは水曜日。
かっぱ寿司とお祭りは今から行こうね。

ショートに行く前から言ってた約束通りだよ、と伝えると、
よく覚えていて、すぐ納得してくれました。
(「ビデオ屋さん行きたい」は、そうちゃん得意の「あわよくば」です。)

それにしても。
嬉しいな。
そうちゃんが帰ってきてくれて

そうちゃんが通っている事業所さんが主催した「進路勉強会」に参加してきました。

重度の知的障害があっても中学の普通学級で学んでいる子。
小学校・中学校と特別支援学級で学んだあと、専門学校に進んだ子。
高等特別支援学校の寄宿舎に入り、親御さんと離れて生活する子。
特別支援学校高等部を出た後、Ｂ型就労移行支援事業所からＡ型に移られた方。

いろんなケースを聞くと、
子どもの可能性っていろいろあるんだ、とわかる。
親御さんも、「わが子にはどんな場所が一番いいのか」を一生懸命探し、模索されていました。

休憩を挟んだ後半は、障がい者枠での一般就労をされたお子さんを持つ方がお話されました。
一般就労に向けては、「学校時代に自力通学できたか」が一つの目安になるようです。
そうちゃんには難しいことだけど・・・。
将来に向けて、どんな力をつけさせることが大切か、考えさせられました。

最後に、そのヒントとなる映像を見ました。

　「次郎は『次郎という仕事』をしている」（YouTube　約30分間）

Eテレの「ハートネット」で、「相模原事件から半年」として企画されたものです。
少し長いですが、お時間ある方はぜひ見てみてください。

知能指数１５、言葉がほとんどない知的障害の青年「次郎」君が、一人で街に出て買い物をします。
街の人は、次郎君を助けます。
みんな笑顔。優しいです。
全然タイプは違うのに、途中から次郎君がそうちゃんに思えて、
街の人たちの優しさに、涙が出そうになりました。

お母さんは、こう書かれていました。
「『人を信頼すること。』それが、次郎の地域で生きるための力になっているようです。」

次郎君は、次郎君であることが仕事。
周りのみんなを変えていく。
たくさんの大事なことを、教えてくれる。

最後のお母さんの言葉。
「私は次郎に出会えて、ほんとによかった。
　（街の人たちに）、もったいないけど貸してあげる」
その朗らかな笑顔が。
いっぱい辛いこと、乗り越えて来られたんだろうなと思えた分、余計に、
心に響きました。

そうちゃんは「そうちゃんという仕事」をやっている。
私もそう思う。
だから、明日はショートステイの帰りに、町内会の夏祭りに連れて行こうと思う。

そうちゃんは、うちの子で、社会の子で、かみさまで、せんせいだ。

友人と組んでやっている音楽活動。
障害者施設（通所）に演奏に行くやつ。
気付いたら来週だった。

今日はその最終練習で。
4人そろって練習しました。

ギター＆美術隊員（プロ級小道具作成）と、
初見が得意なピアニストさんと、
強引に誘ったご近所の歌姫と、
フルート吹いたり勝手にハモったりする私。

いいバランス。
面白い音楽ができます。

今回の目玉は、カレーライスの歌。
それから、朝ごはんの歌。
食べ物シリーズというわけではない。

もうちょっと練習しよ、と思った。
個人的に。特にフルート。
息が続かない。ヤバし。


昨日は知人と飲み会でした。
11時近くに帰ってきたら、みゆみゆと夫が並んでＤＶＤ見てた。
言わずと知れた、「君の名は」。
3回も映画館に見に行ったのに、ＤＶＤまで買ったらしい。

私が「遅くなってごめんね～」って言ったら、
「しーっ」だって。
邪魔でしたか。すんませんな。

それぞれに過ごす夏休み、あと一日。
あさってにはそうちゃんがご帰還しますよ～。
早く会いたいな

そうちゃんのせいにして、ずっと見て見ぬふりをしていたボサボサの庭に手をつけました。
朝から完全防備で、草抜き。
すぐに、滝のように流れ出す汗。

そうだ、私はダイエットをしたいのだった。
汗をかくには草抜きが一番さっ。

そう言い聞かせて、頑張る。
そんなに大きな庭でもないのだけど、雑草は強いね。
約１時間の作業で、ゴミ袋２つがいっぱいになりました。

ちょこちょこ取ってればこんなことにはならないのに。
と、いつも思う事を、思う。

思えば１０年前は、きれいな庭だった。
みゆみゆを保育園に送った帰りには必ず庭に寄って雑草取ってたっけ。
そうちゃんをおんぶして

この庭で、ゴーヤや、なすや、きゅうりや豆や、スイカが取れたこともある。
今は全然そんなことやろうとは思えないけど。
いつかまたやりたいな。
下水道通って蚊が減ったら・・・かな。

ほんとはあと少し、やりたかったけれど、日が照ってきたのでやめました。
家に入って扇風機の風に当たったら、強烈にのどが渇いてることに気づいた。
のどの奥が干からびて、くっついちゃいそう。
やばい、脱水になりかけてたな、と思う。

ぐびぐび水分を取ってから、汗を流そうと冷たいシャワーを浴びたら、
顔から湯気が出るんじゃないかと思うほど体に熱がこもっていたとわかった。
なかなか熱が引かない。

あと少し、頑張ってたら、熱中症と脱水で倒れていたかもしれない。
普段やらないから加減がわかってないんだね。
皆さまも畑仕事される時はお気を付けください。

はあぁぁ。
がんばった。
すっきり

そうちゃんがいない夜は長い。
ショートステイは日曜日までです。

今日は午前中仕事して、午後は読書や勉強でも・・・と思ったのですが。
国会中継見ながら昼ご飯食べたら眠くなってしまって、床に伸びてそのまま眠ってしまいました。
寝れる、寝れる、いくらでも

起きたら夕方。罪悪感。
フラフラと買い物に行っても、頭の中のもやが消えない。

抜け殻みたいな魂が、カゴ持って歩いてたよ。

そうちゃんが大好きなゼリーを見つけて、ふと泣きそうになった。
「とても、疲れていたのかもしれない」と思う、ショートステイ2日目。
いつも通りです。
大抵3日はボーっとして、眠りこける。
そしたら元気になってきて、段々と家族の内輪モメが増えてくるのさ

夜ごはんは、一日家から出なかったみゆみゆと一緒に作りました。
ナス入りトマトスープと、オクラとセロリのサラダ。
そうちゃんには食べられないメニューです。
おいしくいただきました。

それから、知人に借りたＤＶＤを見ました。
三浦大知。
子どもの頃、ポンキッキーズに出てた。
Folderの「パラシューター」を聞いた時は、天才少年現る！ってビビったな～。
今聞いてもすごい。

「パラシューター」

２９歳になった大知。
親戚の子が大きくなった、みたいな不思議な気分で見ました。
ダンスも歌も、一流だ。
なんだか嬉しい。
「生きるってなんだろう」ってグルグル考えてた独身時代を甘酸っぱく思い出したよ。(ポンキッキーズとめざましテレビを毎朝見てた。)

そうちゃんに出会って、「生きる意味」がちょっとわかってきた気がしてきたかーちゃん。
相模原で起きた恐ろしい事件の犯人がいまだに差別意識を持っているというニュースをさっき聞いて、
ズンと心が重くなりました。

うちのかわいいそうちゃんは、もう寝たかな。

そうちゃんをショートステイに送って行って、その足で午後お仕事に行きました。

夕方帰宅して、
和室に大の字に寝てみた。

重力に逆らわず脱力する幸せ。
めだかを横目で見る。
あの子たちは、重力をどんなふうに感じてるんだろう。

・・・そのまま2時間半、爆睡してしまいました。

元気になって、「みんなの学校」ブログ、書きました。やっと。
とはいっても、半分は昨日の貼り付けですけどね。
よかったら読んでみて
https://blogs.yahoo.co.jp/minnanogakko1730/19289046.html
今日は寝る。
夜もたっぷり。
何日分だ？

1つだけ画像貼っとく。
これな～んだ？



答えは、
テレビ。

カギだらけ
職員さん達の手作り感がすごい。ブラボー。
小さい子の手が届かないように、そもそもだいぶ高い位置になっていて。
テレビが目に入ると見たくなってしまうので、カーテンで隠してある。
一番上に乗ってるスピーカーが割といいやつでステキ。
どんな音するんかな～。
子ども達は、目を輝かして見るんだろうな

そうちゃんをデイに送り出して、一路、大阪へ。
みゆみゆと一緒に「みんなの学校全国大会」へ行ってきました☆
場所は、東成区民センター。

木村泰子先生を始め、大空小学校の先生たち（元・現）もたくさん来られていて、映画に出ていた子もおり、会場は大盛り上がりでした。
サプライズゲストで、元文科省事務次官の前川喜平さんも来られ、びっくり。（明日は国会に呼ばれているというのに！）
参加者は、北は北海道、南は福岡まで。
学校の先生方はじめ様々な肩書の人や、肩書のない人や、子どもとおとなたちが、全国から集まっていました。

始めにデモンストレーション的にテーマ決めをするディスカッションをみんなで見ました。
「金魚鉢トーク」と言う手法だそうです。

そのあと、あらかじめくじ引きをしていたチームに分かれました。
１グループ５人の、約５０グループ。
壮観です。

ちなみに、私とみゆみゆは遠く離れた別グループだったので、お互いどんな感じだったのか全然知りません。

グループは、２０分～３０分毎に少しづつメンバーを入れ替えるなど変化し、最終的にはそれぞれの目標を立てるところまでいきました。

これは体験しないと十分に伝わらないものだと思います。
活発にいろんな人と意見交換しながらも、誰でも居場所がある、誰も否定されない空間。
これを経験できてよかった。

後半は、自分が話したいテーマを書いた紙を掲げて、同じようなことを話したい人を見つけ、話すというスタイル。
私の書いたテーマは「『分けない』と『個別支援』の両立について」。
「特別支援教育とはなんだ？」と書いていた人たちと、グループを組んで話しました。
そこで分かったのは、地域差が大きいという事。
大阪の豊中市では、特別支援対象の子も普通学級にいるのが標準らしい。
そして、先生がついて、その子はその子に合ったプリントをみんなと同じ教室で学んだり、参加できるところは参加したり、柔軟にされているそうです。

私の住む地域の小学校は、支援級の子は下駄箱が違い、時々普通級に「交流」で行くんですよ。
支援級の教室は普通級からは遠く離れていて、基本的には別々に学んでいます。
そう、話したら驚かれました。

「そこは外国ですか？」「どうしてこんなに違うんでしょう？」とお互い言いたくなるほどの、地域差。
ちなみにクラス名簿も、２０年前から男女混合名簿だそうです。

さて、みゆみゆは、デモンストレーションの時には爆睡していまして。
おとなに混じって意見交換できるかとても心配でしたが。

終わって合流した時の第一声は、
「ああ、楽しかった～」でした。
よかったよかった。
みゆみゆの掲げたテーマは「普通ってなんだろう？」。
いいねー、そのテーマ。

みゆみゆが言うには、「区別しまくりたい」と書いたデザイナーの人と意気投合（？）したらしく、グループの模造紙も絵でいっぱいの楽しそうなものになっていたようです。
「区別しまくりたい」の意味は、「障害かどうか」の視点ではなく、「誰でもみんながその人らしく」という気持ちをこめて、ということだったみたい。
面白い発想だ。
そのグループの話も聞きたかった。

帰りは知人と３人で晩御飯食べて帰ってきたよ。

難波でふらりと入ったお店屋さん。これで、二人で２３００円。
大阪は、安くておいしい。
いい街です。
帰りは新幹線で、日々の子育てのことなどを、知人とゆっくり話しながら帰ってきました。
いい時間だった。今日１日のことを、自分の中で落としこんで帰宅することができました。

「みんなの学校全国大会」。
来年は愛知県開催の予定です。
積極的に関わりたいと思っています。
また決まったらお知らせしますね。
この貴重な体験を、一緒にしましょう。

今日も9時半から16時までがっつりお仕事。
今週はよく仕事してる。
ちなみに明日も8時半から仕事です。

そうちゃん、今日はデイに行って、4時半過ぎに帰ってきました。
晩ごはんには早かったので、ビデオ屋さんまでお散歩したよ。
帰り、長めのてんかん発作がありました。
30秒間。顔面のひきつり。
のぼせたのかなー。
お散歩も、炎天下は避けた方がいいよね。
って言っても、行かないと納得しないからなー。

夜は私がお風呂&寝かしつけ係。
なぜかというと、
「きょう　おとうさんは　のみかいで　いませんっ」
ということで。
今日の「飲み会」は、障害児の父親の会です。
今回初めての若い人たちが来てくれたと、夫はとても嬉しそうでした。

よいねー、つながるって。
「仕事から帰ってから、妻の機関銃のようなしやべりに付き合わされるのが…」
なんて、「妻に関する愚痴」も共有できたみたいです。

それはよござんしたね。

「あしたは　がっこう　あるよ？」
「ほんとは？」
「あしたは　がっこう　ないよ？」

「・・・あしたは　がっこうあるよ？」
「どようびは　がっこうあるかなぁ」

来たよ。
夏休み。
そうちゃん、動きも速さも力も、絶賛1.5倍セール中です。

そしてみゆみゆさんも今日から夏休み。
部活で時々学校に行く、というので珍しいなと思ったら、
「ナスの水やり」だって。
自然科学部、素朴な活動してるね。

今日はそうちゃんの耳鼻科受診で、大変に決まってると予想されたため、
みゆみゆを助手として引っ張り出しました。
荷物を持ってくれるだけでも助かると思って。

お駄賃300円あげると言ったら、意気揚々とついてきたよ。
しかも、診察でそうちゃんを押さえつける時、率先して手伝ってくれた。
いいね。ウィンウィンだ。

そうちゃんも、みゆみゆの言うことをよく聞く。
耳鼻科に慣れてきたこともあって、
そう騒ぐこともなくタオルとベルトで「す巻き」にされてくれました。
無事、でっかい耳垢取れたぜ
すっきり。
睡眠時無呼吸についても相談し、大学病院に紹介状書いてもらうことになりました。

受診後そうちゃんをデイに送って、午後の仕事までの合間に、
みゆみゆとファミレスでランチ。

食後、
「1学期終了記念」とか
「夏休み頑張ろう」とか
「耳鼻科受診介助、お疲れ～」とか
理由つけて、かき氷食べちゃった。

いちごミルクマンゴー氷、340円。美味なり。
ジョイフルさん、すばらすぃ。
おかげで、午後仕事行った後そうちゃんとドライブしても、まだ元気です。