かーちゃんはつらいよ

朝、「早く着替えなさいよー」と声を掛けたら、
そうちゃん、ニッコリと笑って、
「やばいよ～」だって。
新しい言葉を覚えたらしい。
やばいって誰が言うの？
・・・あ、私か。
「やばい！間に合わん。」と毎朝言っている気がするな。

ところでバランスボールの話。
そうちゃんは、夕方のほとんどの時間をバランスボールに乗って生活している。
どんどん習熟していっていて、乗りこなし方がすごい。
もはや体の一部かと思うほど。
とても私にはマネできない。


タブレットで遊ぶときは、正座するようにして乗り。
移動するときは手をお尻の下に置き、方向のコントロールをしながら乗る。
ベビーゲートを乗り越える時の足掛かりにすることもある。跳び箱の「ばね板」のデカい版みたい。

極めつけはこれ。
バランスボールを後ろに乗り捨てながら、脱走
すると私は、自分に向かってくる直径80センチのボールという障害物を必死で避けながらの追走となる。
この光景・・・坂を上がろうとすると巨大ボールが転がってくるやつ。
風雲たけし城とかで、あったような。いや、ＳＡＳＵＫＥかな？

ああ、ここのところのそうちゃんは、動き多めで早め。
けど、すこぶる機嫌がいい。
やたらニコニコ笑っている。
同じ動くのでも、不機嫌よりは上機嫌の方が、ずっといい。付き合う方としては。

今日の午前中の小児神経科受診で、待ち時間が40分あり、かなり何度も走られました。
すかさずダッシュしてその都度つかまえていたら、待合室で注目の的だったらしく。
知らないお母さんに、
「すごい。早いですね。」と声を掛けられました。
「そうなんです。最初の一歩がめちゃくちゃ早いんですよ～。」と答えたら、
「いえ、お母さんも。すごい早いですね。」と言われた。

私が褒めてもらえたらしい。照れる。
足が速いと言われるなんて、生まれてこのかた初めてだ。
短距離走はずっとクラスでビリの方だったから。
そうちゃんに鍛えられたおかげだ。
ありがとう、そうちゃん。（イヤミではない。）

今日は人と話した一日。
午前中は受診。
午後はひょんなことで知り合ったママさん家にお邪魔して。
夕方は福祉サービスの計画相談の家庭訪問。

分かってくれる人たちが、私の心の筋肉を守ってくれる。
生きていくのには、辛いことがたくさんあるけど。
それは自分だけではない。
みんなそれぞれに壁にぶつかったり苦しみながらも、
自分だけの、自分なりの時間を生きているんだなぁ、と。
そんなことを考えました。

明日は一日お仕事だ。
幼児さんを抱えて必死で育児しているお母さん達との面接。
いつも初心で謙虚に、心を寄せたいと思うよ。

私はガラケーユーザーである。
７年、同じ機種を愛用している。
ＳＨー０４Ａ。


（待ち受けがメダカ。ストラップは考える人。）

ガラケーながらもタッチパネル方式が採用され、
スライドでキーボードが出てくるというレアモノ。
パソコンのようにローマ字打ちができるので、文字入力がめちゃ早い。
メールをたくさん打つので、とてもとても気に入っている。

けれども、別れが近づいてきているようだ。

少し前に突然カメラが起動しなくなり、
仕方なくブログの写真はデジカメで撮ることに。
スマホで何もかも済む時代に、携帯、デジカメ、タブレット、ハンディビデオを必要に応じ持ち歩いてアナログに対応すること数ヶ月。

今朝、ついにタッチパネルが反応しなくなった。
加齢で指が乾いているというわけではない。（ここ強調。）
まだぎりぎりキーボードで対応できてるけど、
たまに勝手に電源オフしたりして、携帯自ら「引退アピール」してくる。
いかんがねー。

というわけで、近日中にスマホデビューする予定となりました。

買いたてのスマホを手にしたらきっと、
「前の彼氏はこういう時…」
違った、
「前の携帯はこういう時すぐ言うこと聞いてくれたのに…」
とグズグズ言うことでしょう。

ふう。
変化に対応していくのはたいへんだ。
自閉ちゃんじゃなくたって。

今日のそうちゃんは、動き多め、声高め。
月曜日が運動会代休で、週が火曜日始まりだったことが、大きな不安定要因です。
曜日のスケジュールで動いてる人だから。
その上急に暑くなったしね。
寝室３１度って！？　ビックリ。

学校でもピュンピュンで、また教室を飛び出して校門まで逃げちゃったらしい。
そのダッシュ、来年はぜひ徒競走で発揮してくださいませ。

そんなそうちゃん、明日も盛り沢山な一日だ。
がんばれ。いや、がんばるな。
ん？どっちだ

今日は、難易度の高い耳鼻科受診。
夫が仕事を早退して受診付き添いを手伝ってくれると言う。
そうちゃんを連れての受診が大変そうだなぁと思ってくれたらしい。
じゃあ、と欲張って夕方に予防接種も入れてみた
ええ、せっかくですから。


耳鼻科では、前回採血したアレルギー検査の結果を教えてもらいました。

けっかはっぴょう～

　スギ　クラス３　
　ネコのフケ　クラス３
　イヌのフケ　クラス２
　ダニ　クラス５
　ハウスダスト　クラス４
　※クラスはアレルギーの強さを表し、数字が増えるほど強い。最高は６。

バリバリのアレルギー体質のようです。
いや、なんとなく知ってたけど。
きちんと検査したことなかったんで。

ほんとは検査するときに、「ついでに卵とか牛乳とかもやってもらえませんか～？」と不埒なことを聞いたのだけど、
「それは皮膚科でやってもらってください。」と一蹴されました。
ま、それはそうですよね。

あと、前回は「扁桃腺はそれほど大きくない」と言われたのだけど、
今日は「扁桃腺がかなり大きい」と言われました。
「あーん」させて覗いてみたら、左右の扁桃腺が真ん中でくっつきそうになっていた。
風邪気味なのかも。

「頻繁に熱を出すとか睡眠時無呼吸がひどいようなら、扁桃腺摘出手術も検討しましょう。」とドクター。
「え？それってどこでできますか？」と聞いてみたら、
「手術自体は全身麻酔なのでどこでもできると思うけど、術後管理が大変なので、児童精神科の入院ができるところでやった方がいいと思います。」との返答。

その時先生が挙げられた病院を後で調べたら、児童精神科病床がなかったり、耳鼻科といっても耳の手術が中心で扁桃腺摘出の実績がなかったり・・・
これは県外含めて親が探しまくるしかなさそうだな、という気配がしました

いや、気配はしたんだけど。
とりあえずは保留ですから、この問題はヨコに置いとく。

今日は、アレルギーの薬（アレジオン）をもらって帰ってきました。
この薬のおかげで、皮膚の調子が随分よい。
ついでに寝付きにも、いい方に作用していると思う。

耳鼻科のあと一旦デイに戻して、その間に買い物をし、
デイから戻ったそうちゃんに晩ご飯を食べさせて、
今度は予防接種打ちに近所の内科に行ったよ。

6年生になったら2種混合。

待合室で大声でしゃべったりしながらも、名前を呼ばれたら素直に診察室に入って行ったそうちゃん。
先生の顔を見るなり、「こわいよー！たーすけてーやーだだよー！」とお怒りでしたが。
注射が済んだ瞬間、
深々と頭を下げて「ありがとうございました」と言えました。
ワンダフル。

さあ、懸念事項だった二つが終わった。
あさっては、またまた小児神経科受診だ。

新しいてんかんのお薬、いい感じなのよ～。
またその件については後日報告しますね。

実は、エビも飼っている。
めだかと一緒に。
「ミナミヌマエビ」という小さいの。
めだかよりずっと繊細なエビちゃん。

今朝水槽を見たら、脱皮してた。
半透明な抜け殻は、水からあげたらシュッとぺちゃんこになった。
感動して、「ふわぁぁー！」って言っちゃった。

なんていう話はどうでもよくて。

今日は支援学校の運動会でした。
赤組、負けました。残念。
でも、特にそうちゃんは荒れることもなく。
というか、「勝負」の意味が全くわかってないようで。

全校生徒の体操では、運動場の中心辺りから親を目ざとく見つけ、ものすごい勢いで走ってきたのに、
徒競走は一番後ろを悠々と独走。
とにかく目が良くて、どこにいても一瞬で私を見つけるものだから、カメラ目線でゴールしている。つまり、横を向いたまま。

支援学校に移って、３回目の運動会。
随分落ち着いてきたなー、と思った。
何と言っても、そうちゃんの体に先生が触っている時間が、短い。
捕まえてなくても体操とか移動とか、できるんだ。
素晴らしい。
ゆっくりだけど、ちゃんと成長してるね。
うれしいな。

運動会に慣れてきたのは、親も同じ。
今年は、これまでの反省を活かして省エネに努めることに。
つまり、なるべく体力を温存する作戦です。
移動を極力減らし、暇を見つけては座る。
お昼は持参して、木陰にシートを敷いてがっつり昼寝。

これが正解でした。
ほんとに寝ておいてよかった。

学校から帰宅したそうちゃんは、
「おかあさんと　サイゼリヤ　いきたいです」
と、高々と宣言した。

ほらきた。
ドンと来い、だ！

というわけで、夕方７キロ弱のお散歩、決行いたしました。

ひたすら歩いてサイゼリヤに着いたら、中には入らず、
車で迎えに来た夫が持ってきたコーラを飲んで、お散歩終了。
そのまま車で帰宅しました。

いやあ、そうちゃんの体力ときたら。
驚異的だな。
かーちゃんは１日で３日分くらい疲れたよ。
ああ眠い。

明日はそうちゃんの運動会です。
先日、受診のあと学校に送って行ったら、ちょうど6年生が運動場で練習をしていました。
小学部高学年の競技は、「お寿司をつくろう」。

数人で「ごはん」を持ってヨーイドン！で走り、
途中の「ネタ」（大きさ約１メートル）を拾って「ごはん」の上に乗せ、
折り返し地点の「板」の上にお寿司を置いて、
ゴールに帰ってくる。

入退場の音楽が、「おすしのピクニック」だった
思わず先生に、「毎日これ歌わされてます～」と言ってしまった。
ちなみに競技中の音楽は、「寿司食いねエ！」らしい。古っ。
（あ、でも最近「水曜日のダウンタウン」で、この歌どおりにお寿司食べていくやつあったね。）

ところで、タイトルの話。
今まで、運動会で自分の子が赤白どちらの組なのか、ほとんど気にしたことがありませんでした。
赤が勝とうが、白が勝とうが、それは紅白歌合戦の結果と同じくらい、私にとってどうでもよかった。（失礼；）

ですが、今回は、全力で赤組を応援するのだ。
なぜかというと、赤組が勝った場合、そうちゃんが「赤組小学部代表」として賞状をもらう大役を仰せつかっているから。
最高学年だからね
せっかく練習したのに、当日白組が負けて出番がなくなったら、不安定になること必至。

そんなわけで。

がんばれ！赤組！！




全然関係ないけど、近くに共感してくれる人がいないので書いておきたいことがある。

この前「雨トーーク」見ていたら、「シルク姉さん」が出ていた。
きれいだな～お肌つやつややな～、そして、楽しそうで生き生きしている。
ちょっと気になって、この人って元々何の人だっけ？と調べてみたら、
漫才コンビ「非常階段」のシルクだったことを知り、びっくり。
ミヤコが亡くなっていたことも、全然知らんかった。
関西を離れて長いからなー。
非常階段。よくテレビに出てたよ。よく知ってる。懐かしい。

人生、いろいろだな。
私は「美容番長」を目指してはないけど（笑）
あこがれるわ。あの内面から出るキラキラ感と、でも高飛車には見えない、ニュートラルな雰囲気。

出会いを大切に、今できることを一生懸命やっていけば、「いい年の取り方」できるのかな。
休憩もしながら、だな。（これ大事。）

季節が変われば、日暮れの時間も変わる。
でもそれって、そうちゃんにはとても難しい概念だ。

夕食時、必ず私に向かって、
「よるに　なってください」と言う。
これは、シャッターを閉めてほしい、という意味です。
そうすれば人工的に夜が訪れると、そうちゃんは知っている。
かしこいね。

家を建てる時、そうちゃんはまだお腹の中にいました。
今度の赤ちゃんはよく動くな〜なんて言ってたのを覚えている。

「防犯のため」と奮発して、リビングの窓を全て強化ガラスにし、電動シャッターにしたのは、
もしかして「虫の知らせ」が働いたのかもしれない。
あ、虫じゃなくて、お腹の中からそうちゃんがガンガン教えてくれてたのか。
将来ボクのためにその二つが必要になるよって。

ともかく、そのおかげでうちは早めに真っ暗になり、ガラスが蹴られても割れない。
（ちなみに、金属バットで叩いても割れない強度です。）

一つ気掛かりなのは。
めだかちゃん達にとっての日照時間が短くなること。

どーでもえーって思った人いる？

そういえばめだか、約２０匹の赤ちゃんが生まれたよ。
少し前にバタバタと４匹しんでしまった時に、めだか飼ってる先輩に相談したら、
「過保護。」と一刀両断されて。
ご助言どおり、しばらくエサ減らして水交換やごみ取りもやめてみたら、４匹のメスがいっぺんに卵を生みました。

構いすぎもダメにするんだね、と夫に話していたら、
「そうだそうだ。」とそういう時は即同意するみゆみゆ。

ああ、育てるって難しい。

日照時間問題が心配で、めだか用水槽ライトで調整したりしてるけど、やらんでもいいかなー。
あと、みゆみゆを構いたくてしょうがないんだけど、どうしたらいいかなー（笑）

今日の夕食は、
ソーセージのポトフ、
サラダ、
ピザ、
砂肝（ずり）。

砂ずりは、炒めてから塩胡椒して、レモン汁又は溶かしバターをかけて食べるのが定番ですが、
なんと調理途中に塩が切れていることが発覚。
やば。
塩、随分前から買ってこなきゃと思いつつ忘れていて、とうとうなくなっちゃったのだった。
しかし。もう炒めはじめていたので。
万能調味料、塩こんぶ投入。
ハハハー。エイヤー、な性格なのだ。

けどこれが、美味でした。
お試しあれ。


さてさて。
そうちゃんのスーパーハイテンションと頻発するてんかん発作は毎日継続中です。

いい加減やんなってくる。
今日の午前中は、受診予約（１１時）までの時間が長くて長くて。
こんな日に限って早起きするものだから。

庄内緑地公園に連れて行きましたが、
「みずあび　するよー」と水路に飛び込もうとするわ、


（↑参考写真）

「ゴロゴロ　するよー」と転がって砂だらけになるわ、


（↑めちゃ笑ってる。このあとシュタッと立って向こうに逃げた。）

ああ、写真だとのどかすぎる光景だけど。
実際には大声で叫んでいて、ひどいありさまでした。

前置き長いね。
小児神経科受診結果のことを書くんだっけ。

最近の状況を話すと、ドクターは「イーケプラを減らして他の薬を試してみましょう」と言われました。
最初に言われたのが、「テグレトールはどうでしょう。」
ですが、「テグレトールは昔使ってとてもとても不安定になり、１週間でやめさせてもらったことがあるので、できれば違うのを…」と答えた。

「そうですか、そうなると、他のですね…」３つくらいあげられ、それぞれ特徴を教えてくれた。

その間も、そうちゃんはずっと動き続けている。俊敏に。
気付いたら目線より上のベッド柵にひょいと立ち、天井に固定されたカーテンレールにぶら下がろうとしている！！
ビビった。

慌ててそうちゃんを下ろしたりしてるうちに先生はいろいろ調べ物をされて、
決定。
「トピナをやってみましょう。」
この薬は、衝動性のコントロールにも効くらしい。
…そのポイントで選ばれたのかも。

説明書きには、「難治性の部分発作に、他のてんかん治療薬と併用して使用」と書いてあった。

さあ、これが合うといいけど。
とりあえず１週間やって、また来週方針を決めます。
そうちゃんを連れての病院通い、疲れる。
ほんま、疲れる。

「おすしのピクニック」という曲がある。
うちと同じ年頃の子どもを育てている人は知っていると思うけど、
「おかあさんといっしょ」のお姉さん「はいだしょうこ」さんが衝撃的なコスプレをしていることで有名。

ここ最近、そうちゃんがこの動画を見ることにハマっていて、
晩ご飯のあと、ひたすらこの曲を歌う時間が訪れる。
毎日、決まって午後7時前後に。
名付けて「恐怖の『おすしのピクニック』タイム」。

なぜ恐怖かというと。
私も一緒に歌うことを要求されるから。
難解で早口な歌詞を間違えずに歌い、「おーすしの　ピクニック♪」と締める。
歌う時は、笑顔で大きく体を横に揺らしながら、というのが必須条件。
目の前に立ちはだかるそうちゃんが、満面の笑みでそれを強要してくる。

途中、
　たまごくん　落ちないでね　ウヒー
という歌詞があるのだけど、
私がかなりの頻度で「うひゃー」と間違えてしまい、
「ウヒー」と言い直させられる。

恐怖の「おすしのピクニック」タイム。
昨日は長かったよ。
30分続きました
疲れてきて気もそぞろになると、やっぱり
「うひゃー」と言って「ウヒー」と直される。

もう、最後は「どっちでもいいやんっ」と笑えてきてしまいました。
そういう時、そうちゃんはタイミングよく、
「しつこいよぉ～」と顔をにっこり覗き込んでくるんだ。
やっぱり確信犯だね



今日は親の会がありました。
参加者は46名。
私の仕事は、チラシ作り・予約管理・グループ分け・受付名簿作りなど。
この「グループ分け」が、地味に大変。
けど、やりがいがある　
「知らなかった名前の列」が、「知ってる人たち」になる、フシギ。

今回は初めて、「育成会」の先輩お母さん達が参加してくれて、
自分もいずれは・・・と思いました。
将来のこと、考えなきゃいけないな。
でも、毎日をやり過ごしていくだけで精いっぱいだ、と思ったりもする。
ま、ぼちぼち、ね。

明日はそうちゃん連れて小児神経科の受診をしてきます。
あまりにもてんかん発作が頻発しているので、予約を早めました。
お薬、変わるかな。
最近ダッシュ魔になっているので、病院で逃走されないよう気合い入れて行ってきます。
がんばるぞ！おー！

「ただいまー！」と勢いよく帰ってきた中3みゆみゆ。
リビングに駆け込むなり、「消毒して～」と言う。
見たら、左ひじと両ひざに大きな擦り傷。

驚いて、どうしたの？と聞くと、
「学校の帰り道にね、走ってて転んだの。」

小学生か

また派手に転んだね～。
そうだね～。友達も驚いてたよ～。

のほほんと会話して、応急処置して。
私は午後の仕事へ。

夕方家に帰ったら、今度は、
「ちょっと外走ってくるわ。」
はあ、どうぞご勝手に。

1時間くらい経ってやっと帰ってきたみゆみゆは、
「たまに公園に行くと、いろんな人に会えて楽しいね」と言った。

こ、こうえん行って来たんですか。
それで、何して遊んできたんです？
（驚きすぎて敬語）

「うんとねー。砂場。」
うきゅ・・・とは言わなかったけどそんな勢い。
無邪気すぎるぞ、中３。

保育園児に交じって？砂場で？
どうやって遊んだの？
ん？ん？
誰かと何かしゃべった？なんか言われなかった？

傷だらけの中3が公園の砂場で遊ぶ、という情景に、疑問の数々が湧く。

で、我らがみゆみゆ嬢のお答えは。
「砂場で、ジオラマを作ったんだ。」

丘を作り、川とそこから引く水路を作り、３つの塔を建て、池を作り、街並みを・・・
何事も、やるとなったら本気だな

ていうか、ケガしたばっかりなのに、砂だらけって。
小3男子か。
あと、びしょびしょだよね、察するに。
だいぶ水使ってないか？



そんなみゆみゆは放っておくとして。

明日は市の親の会だ。
もうちと、準備する。
参加者は、50名近くになる予定です。
この会も第9回。慣れてきたよ。

自閉症の人は「視覚優位」とよく言われます。
画像で記憶する特徴を生かして、
絵カードを使用したり、「構造化」で空間や手順をわかりやすく視覚的に示すことが、事業所などでも取り入れられるようになりました。

実はそれは、「普通の人」にとっても便利。
だから、施設や家の環境整備やコミュニケーションの手段としてどんどん広がればいいな、と思っています。
それによって「自由」がしばられない範囲で。

でも。そうちゃんって、ほんとに視覚優位なんだろうか？それだけかな？

そんなぼんやりとした疑問が、この本を読んですっきりしました。

「自閉症の脳を読み解く」
〜どのように考え、感じているのか
テンプル・グランディン、リチャード・パネク著
ＮＨＫ出版
この本に書いてあったのは、「自閉症脳の思考タイプには、大きく分けて３種類ある」ということ。
それは、この３つ。
・画像で考える人
・パターンで考える人
・言語、事実で考える人

読んでみて、そうちゃんは「パターンで考える人」に当てはまると思った。
何事にもパターンを見つけるのが得意。
何曜日にかーちゃんが焼きそばを作ることが多いか、彼は私よりもよく把握している。
帰宅後すぐに「焼きそば！」とか「今日はお刺身だよぉ？」と言って、実際当たってることがよくある。

本によると、「パターンで考える人」は「音楽的才能がある人が多い」らしい。
うん。環境もあるかもだけど、そうちゃんは、音楽が好きだ。かなり。

今日の午前中はカラオケに行きました。
何を歌うかは、そうちゃんが指定してくる。
前に来た時歌ったものを、ほぼ順番どおり覚えている。
「前回と全く同じ」がそうちゃんにとっての、安心であり、楽しみ。
（でも、わざと親の十八番挟んだりしてパターンを変える。変化への対応もある程度できた方が便利だから。）

午後はヘルパーさんとお散歩。
この担当さんと出掛けるときは、ここ数回ほぼ「サイゼリヤまでお散歩」コース。
（全行程１０キロ越え。ヘルパーさんの体力に脱帽！）
数ヶ月空いても、覚えている。


うん。
パターンだな。
そうちゃんのカギは。
そんな気もしてたけど、本に書いてあったことを読んで、より納得できた。

本には、こう書いてある。
「診断名にとらわれず、強みを見つけて活躍の場を切り開こう」

ちょっと読みにくい本で、どちらかというと知的に高い自閉症者の話が中心だけど、
当事者が書いているだけあってとても参考になりました。