かーちゃんはつらいよ

長くなりそうなので、記事を分けた。
こっちは私の近況。（いや、めだかの近況も。）


今日、めだかの赤ちゃんがまた生まれた。
針子、という小さな小さな稚魚。
数えたら、１１匹いた。
今日５匹生まれたことになる。
たぶん。
だって、小さすぎるし動くから、そもそもきちんと数えることが難しいのよ。

ついこの前まで、心配でたまらなかった、生後３週間のめだか２匹は、今は1センチ以上の大きさになった。
１１匹の針子の出現により、この２匹が急に巨大に見えだした
でかっ。そして丈夫そうに育ってる。

今日は午後家にいたので、めだかの数を数え、３０分ほど昼寝した。
そしたらちょっと、元気が回復した。

それから、「みんなの学校」の前売りチケットの注文があったので、３か所渡しに行って来ました。
定員５００のところ、３５０枚が売れました。
あと一週間強。売り切れも考えておかなければいけないと思うところまで、たどりついた。
やる、と決めてから５か月。長い旅だった。

当日までにやらなきゃいけないこと、考えなきゃいけないことが山積み。
めだかの前にどっかり座ってる場合じゃないのだ。（気づいてたけどさ。）

タイムスケジュール、スタッフの配置、アナウンス原稿作成、書籍販売準備、アンケートの作成、
お金の計算、お釣りの用意、会場ロビー見取り図の作成、先生への連絡、定員の管理、
打ち上げ会場の手配、会場スタッフへの確認事項、当日の持ち物、ブログやチケットサイトの管理・・・
おお、こりゃ大変だ。
一個づつ、手伝ってもらいながらやるしかないのだけど。
一番不安なのは当日マイク持つこと。質疑応答、大丈夫かな～。プレッシャーだわ。

そして、なんと「みんなの学校」上映会＆講演会の２日後の１１日には、地元の「保護者交流会」で、講演会＆交流会がある。
そちらの参加者予定は現在６５名。
名簿・名札の準備、そしていつも悩む、交流会の「グループ分け」。
いつやるんだ？来週４日仕事入ってるのに。
ふふ、ふふ。
なんとかするんでしょ、みゆははが。（笑うしかない。）

エイヤー！って。
なんとかするんだーい
だーい！！（カラ元気）

ひたすら同じことを話しかけてくるそうちゃん。
求められる答えは、いつも同じじゃない。
でも３つくらいしか選択肢はない。
まー、やんなってくる。
さすがは「しつこさは天下一品」と評されるだけのことはある。

その間、新聞を読んだりテレビを見ることはおろか、携帯もパソコンも触らせてもらえない。
帰宅したみゆみゆの話も、そうちゃんの声にかき消されて聞こえないし。

電車のホームでおしゃべりしてる時、特急が来ると、その間だけ口をつぐむ。
特急が通過したら、また何事もなかったみたいにおしゃべりを再開する。
のと同じ要領で、そうちゃんの大声の間歇期を縫って、みゆみゆは私に話しかけてくる術を覚えた。
そして私は、
そうちゃんにだけ聞こえるくらいの声で返事をし続けながら、大声でみゆみゆに相づちを打つ、という術を習得した。

端から見るとおかしいだろうな、と思うけど。
これが日常だから仕方ない。
慣れればやれるもんだ。
そん時のリフレインレベルと、こちらの気分によっては、イライラしたりもするけどね。

昨日、ほんとに疲れてしまって、ちょっとそうちゃんと離れたくなり。
夫にそうちゃんを見ててもらって、近くのコンビニに買い物に行きました。

買い物から帰ってきたら、夫が走り出てきて、
「ごめーん」と謝る。
なんだなんだ？

　実は・・・
　そうちゃんがおとなしく向こうの部屋でテレビ見ててくれたから、いいやと思ってたら、
　なんかバケツに手を突っ込んで、水草食べてたんだよー。
　ごめん、ちょっと目を離しちゃって。

ええーっ
久々にのけぞった。
その水草さぁ。

めだかの卵がついてたんですけど
驚きのあまり口が開けっ放しになった私に、

　水草だったら、植物だからちょっとぐらい食べても大丈夫だよね？

と、かぶせる夫。
そうじゃなくてさ。
産んだ卵を親めだかが食べちゃわないように、となりのバケツに水草ごとよけて、手塩にかけて育ててたんだよ。
もうすぐ孵化する（かもしれない）卵だったのに！

　えっ。そうちゃん、めだかの卵食べちゃったってこと？
　大丈夫かな？お腹でかえったりする？

ふざける夫はおいといて。
あーあ。
バケツにふたもせず置いといた私が悪いけどさ。

ブツブツ言いながら、お酒飲んでふて寝。
で、起きてバケツを覗いたら、なんと、
赤ちゃんめだかが２匹、産まれてた
うちで生まれた卵で、初めてかえった、黒っぽくて小さな小さな稚魚。
ばんざい。

夫に、「よかったー。赤ちゃんメダカ、生まれたよ」と報告したら、

　そうか、よかった。
　そうちゃんが手突っ込んだからかな？
　ゴッドハンドだな

ゴッドハンドって

朝、忙しかったので、その「ゴッドハンド発言」は流したんだけど。
夕方またバケツを覗いたら、また２匹生まれていた。
今度は色白ちゃん。
うちでできた卵が、はじめて、４匹も生まれるなんて。
そしてさらに夜に追加で２匹！！
やっぱりそうちゃんの手はゴッドハンドだったのかな？って考え直す。

今日もそうちゃんは相当なハイテンションでしたが、
彼が招き寄せた（？）赤ちゃんめだか６匹に、癒してもらいました

育児に疲れた。
今さら？という感じだけど、まあそんな日も２〜３週間にいっぺんくらいはある。

昨日、私が「朝まで寝て〜」って書いたのがいけなかったのか。
昨夜のそうちゃんは、何度も起きて大声で叫びました。
夏休み、夜中に起きては２階の窓から飛び降りようとしていたのに比べればマシかもしれないけど。
ご近所迷惑なくらいの大声が続き、参りました。
低気圧のせいかな。
何のせいかなんて、ほんとは考えても仕方ないのに、ついつい原因探しをしてしまう。

今日は、寝不足で丸一日仕事をし、大雨の中そうちゃんとビデオを借りに行った。
さすがにビデオ屋さんまでは車で行ったけど。
調子の悪いそうちゃんは、いろんな言葉を私に繰り返すよう要求しつづける。
後ろから、襟首や髪の毛をつかまれて。
エンドレスに。

疲れた。
だから、今日は白ワインを飲むことにする。
ちょびっとね。

身体を横にむけて全体的に丸め、枕を抱かせる。
背中側も厚めに布団で関を作る。

支援学校の先生が、「宿泊研修の時に気付いた時があって…と、上記の体位を教えてくれました。
上を向いて寝かせるといびきがひどく眠りも浅そうだけど、
こうやって寝かせると眠りが深くなりましたよ、とのこと。

早速やってみた。
ふむ。寝息が穏やかだ。

背中側の布団は、例のチェーンブランケットです。
ちょっと蹴飛ばしたくらいでは、はねのけられないぞ。

朝までぐっすり眠ってくれて、日中の活動も落ち着いてくれるといいけど。
なーんて、欲張らない欲張らない。

月曜日は、ハイテンションなことが多い。
学校からの連絡帳によると、
「ピューって　いくよ」との宣言どおり、何度も部屋を飛び出そうとしたらしい。

夕方も、家に帰って来るなり、至近距離でのリフレインがエンドレス。
ご飯の途中に離席し、柵（ベビーゲート）を飛び越え、冷蔵庫に突撃しようとすることもあって。
おおー。
久々の、エンジンフル回転だ。

お腹いっぱいになって、「１０１匹わんちゃん」のビデオを見たら、ようやく落ち着いてくれました。
やれやれ。

時々こうやって、「ピュンピュン坊や」になるけど、
それでも９月を平均すれば、一年で一番落ち着いていると思う。
…一年で一番しんどい８月の後だから、楽に思えるのかも？だけどね。

そうちゃんが、タブレットで上手に検索して、いろいろなYouTubeを勝手に見るようになりました。
いまどきだ。
最近ハマってるのは、「妖怪しりとり」。
大音量で聞きたがるのだけはやめさせたい…。

そうちゃんが今日、入力していたのは。

「ぞおのほとみる」

何だろ。
読んでみて？と言ったら。

「ぞうのホートン　みるぅ」

なるほど。
発音させるとわかるね。
「う」と「お」は難しいけど、
伸ばす意味の「ー」や、「ん」も、まだ難しいのか。

「えどわめりごだんど」

じゃ、これなーんだ？

答えは「エトはメリーゴーランド」でした。
わからんわ〜。

去年の学習発表会で歌った曲。
YouTubeでは水木一郎が熱唱してるのが聞け、そうちゃん、必ずげらげら笑います♪

音楽仲間で、時々Ｂ型事業所に演奏しに行きます。
歌ったり、ハンドベルしたり、フルート吹いたり。
この前行った時、
「今度は、『プレゼント』歌ってほしい」とリクエストしてくれた、若い方がいました。

プレゼント？って誰の歌？
と聞いたら、「SEKAI NO OWARI」だと言う。
うわー、若者の歌だ。
若者の歌、についていくのを、「ORANGE RANGE」あたりであきらめて久しい私。
ピエロのお面つけた子が一人いるグループだよ、と言われると、ＣＭで見たことあるような気もするけど。

それでも、YouTube聞いて感動し、みんなと一緒に練習してみたら。
難しいけど、とってもいい歌

伴奏を夫にお願いしたら、「無理無理っ。知らない曲だし。」って割と強めに拒絶。
でも、何度か聞くうちに、これはいい曲だって思えてきたらしく。
数日前から、突然スイッチが入ったようにピアノに向かって練習しはじめた。

すげーな、このコード進行。
うへっ難しい。間に合うかなー。

とかブツブツ言ってる。
本番は１２月だよ。
根詰めなくていいよ。

しかし、何回聴いてもいい歌詞だ。
「一人一人違う個性を大切にし、障害の有無に関係なく共生できる社会になってほしい」
「相手を知ろうとすることから、お互いの理解は始まる」
という、いつも私が考えていることに、ピッタリとリンクする歌詞でした。

合唱コンクールの課題曲になっていたそうです。
こんなステキな曲と出会わせてくれた、事業所の皆さんと音楽仲間に感謝。

※※※「プレゼント」※※※

知らないという言葉の意味　間違えていたんだ
知らない人のこと　いつの間にか　「嫌い」と言っていたよ
何も知らずに　知ろうともしなかった人のこと
どうして「嫌い」なんて言ったのだろう　流されていたんだ

知らないことは　こわいから
醜い言葉ばかり　吐き出してごまかして
自分のことまで嫌わないで

ひとりぼっちになりたくない　ここにいてよ
その言葉　言えなくって　心閉ざさないで
ひとりぼっちにさせないから　大丈夫だよ
その言葉 返せるように　
強くなりたい

そうちゃんが「機関車トーマス」のＤＶＤを借りてくる時、それは決まって
「あぶない！アクシデント編」。
走りながらパッと取っても、絶対間違えません。
色とか、絵とかでパッケージを覚えていて、瞬時の判断で手に取っているようです。

昨日、一昨日と「あぶない！アクシデント編」を見すぎたせいでしょう。
今朝、５時にそうちゃんは、
「ジェームス　だっせんしたよー！」
と叫んで飛び起きました。

びっくりしたぁ。
ほんとに大きな声なのです。
すぐ二度寝してくれて助かったけど。


ところで私のくだらない話。
最近よく、魚の夢を見る。
めだかに気持ちを注ぎ込みすぎているらしい。
職場の人に、「魚、かわいいでしょう？」と言われたけど、
「いや、何もかもが心配すぎて。可愛いと思う余裕はないです。」と答えてしまった。
これって普通のこと？えさの量が多すぎないか？…小さなことが気になる。
ネットでいろいろ調べては、また不安になる私。…。

これはっ。
育児ノイローゼかっ？
はっ。
育魚ノイローゼ？

（読み流しといてください。）

昨日、特別支援学校のＰＴＡが主催する、福祉事業所合同説明会に参加してきました。
生活介護、Ｂ型就労継続支援、Ａ型就労継続支援、就労移行支援。
様々な制度、様々な事業所がありました。

事業所からは、
　どんな作業をしているか
　工賃はいくらくらいか
　何に力を入れているか
などを、部品などの実物や作業場の写真などを見せてくれながら説明してくれるところが多かったです。
「就職フェア」みたいな感じだなーと思いました。

まだ５年生のそうちゃん。
どんな成人になるのか、何が彼にできるのか、想像がつきません。

小学生の今のうちに、やっておくべきことは何ですか？

そんな漠然とした質問に、答えてくれた方がいました。
娘さんが重度心身障害者だという、ある事業所の担当者さんが話してくれたのは、
「子どもさんが将来どういう生活を送ってほしいか、を今から考え始めておくといいですよ。それで、学校にもそれを伝えて共有していくといいと思います。」ということ。

単に「作業ができる」ということが、目標じゃない。
頑張って得たもので、何をするのか。
どう生活を楽しみ、自分らしく生きていくかが大事、と。

その方の娘さんは、現在、同じように障害のある方と３人でルームシェアして、親元から離れて生活しているそうです。

同世代の若いヘルパーさんが入るようになり、自分の意志を出せるようになった。
ファストフードはＭよりもｍが好きとか、細かいことだけど。
部屋の雰囲気も変わった。
ミッキーが趣味になり、今は天井までミッキーのポスターを貼っている。
彼女らしい、個性のある部屋になった。
親の私では、とてもこんな風にはできなかったと思う。
わが子を守っているつもりで、実は彼女の世界を狭めていたのかもしれない。

人生の先輩からのご助言が、胸に響きました。
そうちゃんが、そうちゃんらしく生きられるように支援する。
とても大きな目標に思えますが、考えてみれば通常の育児でも同じだよなー、とも思う。

知的な障害のある子は、何かを身につけるのにとても時間がかかります。
また、間違ったことを覚えてしまうと修正しにくい子も多いです。
だからこそ、早期から職業適性を見極め、技能訓練をするべき、という考え方があります。
小さい頃からやるべきことは、じっくり取り組む姿勢、気持ちのコントロール、大きな声であいさつする、人の指示に従って動く練習…
そういう力、ついてほしいな、と思う。

けど、同じくらい、
「今」を楽しむことも大事。
人と違ってもいい。
自分にしかない感性を大切にする。
知的障害があっても「自分で何かを選択する」喜びを知ること。
…自分も相手も大切にする気持ちって、そういうとこから育っていくんじゃないかな。

そうちゃん５年生、ここからが青春！
親としての不安は挙げればキリがないけど、
「そうちゃんらしく」を大切に、こちらも頭をやわらかくして彼の趣味も広げてやりたいな、と。

嬉しい、楽しい、を増やしたい。
本人だけでなく、家族も。

そんなことを帰り道に考えながら、
行ってよかったなーと思えた、合同説明会でした。