かーちゃんはつらいよ

就寝、８時。
ブラボー。
そうちゃんが掛けている白いお布団、チェーンブランケットという特殊な寝具です。
チェーン、すなわち鎖入り掛布団。重い。
寝入りバナだけ、折ってさらに重めに乗せてみた。みのむしみたい。
不眠の人のための掛け布団。
発達障害の人によく効くらしい。

チェーンブランケットについて、詳しくはこちらを見てね
https://mns-project.jp/

この布団を知ったのは、先月行った研修会で。
講師の作業療法士Ｋ先生に教えてもらいました。
その数日後に、そうちゃんの支援学校担任にも勧められ、一気に興味が湧きました。

そうちゃんはボディイメージが掴みにくいタイプで、ハイパーに動きながらそれを補っていると思われる。
体の軸がフワフワぶれるので、ギュッと抱っこされると落ち着く。
だからよく、おんぶをせがんでる。
眠るときも、体の置き所がなく、起き上がったりかーちゃんの背中に乗ったりしながら、なんとか寝ていく。

そんなそうちゃんに、この包まれている感のある布団を試してほしい！と、先生方は思われたようです。

何でも試してみる派、の私。　
早速取り寄せました。
全く効果のない人もいるので、２週間お試しで借りることができます。
親切〜。

４キロから１２キロまで選べるので、とりあえず、４キロと６キロを。
生地の間にチェーンが織り込んである、ということで、ジャラジャラ鳴るのを想像していましたが、全く違って。
何と言うか、しっとりしている。
体にフィットする感じ。
重いけど、サラサラしてて通気性が良く、暑くない。
しかも丸洗いできる。

そうちゃん、心地いいホールド感が気持ち良かったのか、スッと寝ていきました。

ま、一日ではわからんからねぇ。
しばらく、続けて使ってみることにします。
私も４キロの方、かぶって寝てみよっと。

ところでこれ、いいお値段します。
６キロ、８９０００円也。
高っ。
これも一つのハードルだったりするけど。
寝てくれるなら…ボーナス投入するかぁ。

鼻と耳の弱いそうちゃん。
また今年も、学校から耳鼻科検診の結果をもらってきました。

　アレルギー性鼻炎
　耳垢（右・左）
　扁桃腺肥大
　キーゼルバッハ血管拡張
　　※鼻血が出やすい「キーゼルバッハ」と呼ばれる場所が、ただれて荒れている状態。

ははぁー。
承知いたしましたぁー。
というわけで、会社帰りの夫と一緒に、すごすごと耳鼻科へ行ってきました。
かなり久しぶり。

それでも、受付の人は顔を覚えていてくれて。
「うへー。今日の最後にとんでもないお客さん来たぞー。」なんて言わずに、
「今日は、鼻血ですか？耳垢ですか？」と笑顔で聞いてくれた。
俯き加減で「両方です。」と答える。
「しょえー。両方かよ！」なんて、言わない。可愛い受付の方です。

そうちゃんもすっかり慣れていて、おとなしく待合室で待っていられました。
診察椅子にも、すんなり座る。

でも。
ここからが大変。
そもそもが過敏なので、耳も鼻も触られたくなくて、嫌がる嫌がる。

今回は、そうちゃんには申し訳ないけど、いくつかグッズを持参しました。

　大きめシャツの袖口に紐を縫い付けたもの（後ろ手に手をまとめる）
　手ぬぐい２本（足をまとめる）
　長めの紐２本（椅子に固定する）

これらを駆使して、そうちゃんの体の動きを止めようと試みました。
いわゆる身体拘束ですが、鼻や耳は、動くと怪我をするので。
背に腹は変えられません。安全のためだ。
（使用前にみゆみゆにデモをお願いして、安全性確認済み。）
幸いなことに、装着時そうちゃんは全く動かず、協力的でした。

それでもいざドクターが処置を始めると、バネのような筋力で抵抗しまくり。
看護師さん４人、それに本人と私と夫、全員汗だく。
耳の処置、鼻にガーゼを詰める処置。
最後になんとか鼻血止めの硝酸銀を塗ってもらいましたが、いっぱいはみ出して、熊みたいに鼻の周りが真っ黒に…。
（しばらく取れないらしいけど、仕方あるまい。）

みんなが必死で押さえてる最中、そうちゃんが
「こわいよー　たーすけてー」と言いました。
私と夫、目が合い、思わず「すごいね」とつぶやきました。

こわい、だなんて。
こんな高度な、気持ちを表す言葉を。
場面に合わせて使えたそうちゃん。

すごい、成長してる。
そうつぶやいたら、看護師さん達も、「そうなんだー。今まで言えなかったんだね。」と言ってくれました。

「あと、お鼻２回やったら終わりだよ。頑張れー。」
「えらいね、我慢してるね。頑張ってる、頑張ってる。」
みんなでそうちゃんに声を掛け続けながら、診察を無事終えることができた。
そして紐を外され自由の身になったそうちゃんは、
きちんと先生に「ありがとうございました」と言うことができました。

優しい看護師さん達、嫌な顔一つせず淡々と処置を進め丁寧に説明もしてくれるコアラ先生。
ありがとうございました。

って、済んだみたいなこと言ってるけど。
実は今度の土曜日、また行く。
耳垢、ガリガリに固まっていて取り切れなかったのだ。
耳水でふやかしてから、再挑戦！
グッズの見直しせねば。
少しでも危険のないように。
かーちゃんの研究は続く。

そうちゃんが算数を教えてもらっている、わけではなく（当たり前）。
黒板の空きスペースに、好きな文字を書いてもらっています。
そうちゃんの指示通りに書いてくれた女の子、ありがとう。

　おやくそく
　でんしゃ　きた

と書いてあった。
あまり言葉自体に意味はない。

１学期２回目の居住地校交流。
とても穏やかに過ごせました。
慣れてきたようです。
私はなるべく離れて見ていたのですが、部屋から脱走することは、一度しかありませんでした。
「保育園一緒だったよー」という子が何人も声を掛けてくれたので、
「そうちゃん落ち着いたでしょう？」
と言ってみたら、
「ホントだねー。全然違う。座ってるね。」と褒めてくれました。

そうちゃんにはこの会話の意味はわからないと思うけど。
かーちゃんは、嬉しかったよ。それに、まぶしかった。

職員室でもたくさんの先生方とお話しました。
そうちゃんの周りには、笑顔があふれる。
それは、とても幸せなことだ、と思う。

２学期も、２回交流に行けますように！

そうちゃんの独り言。
話しかけてくるやつ（強制リピートアフターミー）以外は、大抵放っておくのですが。
今朝のは笑った。

「きりんさん　かおがぬれて　ちからが　でないよぉ～」
繰り返し言いながら、爆笑するそうちゃん。

きりんさん、水飲めんやん！

と思わず突っ込んでしまった私。

さて、月曜日だ。
今週もがんばろ。


ＬＩＴＡＫＩＣＯ（りたりこ）コラム、書きました。
お時間ある方はついでに読んでね
　https://h-navi.jp/column/article/828

昨日の差し入れのひとつ。
練習場所をお借りしている駅前のパン屋さんにいただきました。
ハート型クッキーがついてる。
幸せな気持ちになれるメロンパン。
今朝、最後の一つをそうちゃんがおいしそうに食べました


「わがままコンサート」の感想を書いて下さった方がいて、感激したので、リンク貼ります。

「ネットワーク花ばたけブログ」


清須で活動されている「ネットワーク花ばたけ」代表のseroriさん、ありがとうございました！
かわいらしい絵まで

seroriさんは、私の大好きな先輩お母さん。（周りに何人かいる天才の一人だと、密かに思っている。）
花ばたけブログは、プロ級の写真やあったかイラストが満載で、癒されます。情報も満載。
よかったら覗いてみてね。

そうちゃんの熱は、すっかり下がり、朝から元気にデイに行きました。
パチパチ。
ビバ、スーパー多動白血球（予測）。

さて、実は今日、私と夫の二人はコンサート本番でした。
ハンドベルを練習している音楽仲間で、市民ホールを借りて、「わがままコンサート」。
ハンドベル、合唱、ピアノ、フルート、手あそびと、なーんでもありの、おとなの発表会です。

私が出たのは、ハンドベル７曲、歌２曲、フルート３曲。
夫は、ピアノ伴奏で３曲、出演しました。

中でも、私のソロフルートに夫がピアノ伴奏してくれた「歌の翼による幻想曲」は、思い出の曲でして。
自分達の結婚式で演奏したという。
ハハハー。
なのに今日、間奏数え間違えて１小節入りそこなう痛恨のミスをしてしまった；
うう。凹んだ。
止まらなかったから良しとするか

全力投球。
完全燃焼。
な、一日。
に、感謝。

聴きに来てくれた方にも、
一緒に演奏してくれた仲間にも、
感謝の気持ちでいっぱいです。
楽しかったぁぁぁ。

そうちゃんをデイに送り出してから一足遅く会場入りし、
終わると同時に帰宅してそうちゃんと３キロ散歩してくれたみゆちち君にも、
ありがとうを言おう。

次の音楽行事は…。
２週間後に障害者施設（Ｂ型）での演奏がある。…曲決まってないけど。

そこでとうとう、みゆちちがギターデビューだ！
アンプを買うらしいぞ。
ほんとか？

今もギターを練習しているみゆちち。

　♪行儀よーく　真面目なんて　できやしなかった…

また尾崎だ。
それは歌詞的に、福祉施設の職員さんに怒られると思うからやめとこか。

証拠に写真を取ったのが、本日午前１０時半。
体中、ぼかぼかに熱く、声を掛けても目はうつろ。
やばいな。
とにかく寝よ、寝よ。

そうちゃんと一緒に私も、お布団で爆睡。

そして午後１時に目覚めて測ったら、
３６度８分だった。

うそでしょ？
もう一回測っても同じ結果。
「うどん　たべにいきたいです」とはっきり言ってる。
ぜんっぜん寝てくれる気配がなかったので、うどん屋さんに連れて行くと、
ペロッと食べた。
うどん、から揚げ、ご飯、サラダのセット。
それに、私のざるそばも取られた。

２時から連れていった小児科でも、３６度６分で。
さっきまであったんです、と「証拠写真」を見せると看護師さんも苦笑い。
診察で、こんなに早く熱が引くってことあるんですか？と聞くと、
「のどは赤いから、夏風邪だと思うので、短時間で回復したんでしょうね。」
シカ先生も首をひねられていました。

病気、約４時間。
短っ。

夜はもう元気元気。
お風呂に行くそうちゃんからほんの少し目を話した間に、やられました。

服を全部着たまま浴槽に浸かって、洗面所のコップで悠々とお風呂のお湯を汲み、飲もうとしていた。笑顔で満足そうに。
おおー。飲み放題ー。

ここは冷静に対応を。
電気を消して真っ暗にし、低めの声で「服脱いで」と言ったら、
「はい。でんきつけてください。」と、テンションすっと下がって服を脱いでくれました。

やれやれ。
誰が４０度出たって？

っていうかさ。
今朝は平熱だったのよ。

朝ごはん食パン一枚とヨーグルトをモグモグ食べて、さっさと着替えて、
７時４０分。
いつものようにスクールバスに乗って学校に登校していきました。
（珍しく「気をつけ」の姿勢でバスを待てたなぁと、あとから思うことになる。）

９時。
「そろそろ出勤しなくちゃ」って時に、支援学校から電話。
何か忘れ物したかな？と思った。
普通に。何も構えていませんでした。
そしたら、
「お母さん、そうちゃんが３８度７分の発熱で、今保健室で寝ています。」と先生。

どっひゃー！（古い；）
あまりに驚いて無言になってしまい、先生に「もしもし？」と言われる。
先生と１〜２分話しながら現状を受け止め、すぐに迎えに行くことにして電話を切りました。
職場にも即行電話して、ごめんなさい、と断る。
仕事に穴を空けてしまうので、これは申し訳ないとしかいいようがありません。

９時４５分
学校の保健室に寝ているそうちゃんを迎えに行く。
目をつぶって寝ていたそうちゃんでしたが、私の顔を見るなり「ごまめやさん　いくよー」。
ラーメン屋に行きたいらしい。
「最初は病院だよ」「はい」と約束させ、引き取ってきました。

１０時半
帰宅。
熱を測ったら、４０．０度。
久々に見た。４０度。

さすがにしんどいらしく、タオルケットを頭までかぶって寝てしまいました。
しばらく寝かせて、起きたら病院に連れて行こうと思います。

手持ち無沙汰な私は、こうしてブログを書いて…
寝るか。

そうちゃんは寝ててもたまに目を開けて、私を確認したり土曜日の予定を言ったりするので、一人で寝かせてはおけないし。
休めってことかなーと、都合よく解釈して。

きゅうけーい。

水曜日。
夕方、ビデオ屋さんに行ってきました。慎重にビデオを選ぶそうちゃん。
この時は平和だったんだけど。

このあとなぜか「おそば　かいにいくよぉ！」と、しつこく言い始めました。

お店でパニックを起こさせたくなかったので、
「おそば買いたいんだね。わかったよ。」と、ごまかしつつ、レジを済ませて足早に車へ向かいました。
チャイルドシートをしめてから、「今日はおそば買いません。おうちに帰ってうどん食べようね。」と伝えるや否や。

「おそば　かいたい！　かいたいよぉ！！」
火がついた。
耳がビンビンくるような、大声。
珍しく、涙もポロポロ流してる。
体を揺すって頭をゴンゴン叩き、車のガラスを蹴る。

急にどうしたの？
そばなんか、ほとんど食べたことないのに。
ビデオ屋さんの帰りにそば買ったこともないし。

心の中でつぶやきながら、じっと我慢。

ガラスが割れないように足を押さえながら、１５分ほど経過したところで。

「…あれ　のってください」
そうちゃんの言葉が変わった。
運転席を指差してる。

母さんが運転して、おうちに帰るの？と聞くと、
泣き腫らした目で「はい」と言ってくれた。
かわいい。

じゃ、母さん運転するね、おうち帰ろ。
と席を移ろうとしたら。
カッと目を見開いて、ガシッと肩をつかまれ、
「おそば　かいたいです」「おそば　たべるよー！」

うわぁ、やり直しだ。

これを何度か繰り返し、その後運転中も叫ばれながら、
命からがら家にたどりつきました。

ふう。
ま、こんな日もあるさ。

家に着いたら、なんだかそうちゃんはすっきりした顔をしていて。
おそばの「お」の字も言わず、穏やかに借りてきたビデオを見て過ごしました。
文句も言わずうどん食べてくれたし。

なんだったんだろう、と思うけど。

あるんだよねー、時々こういうこと。

「人と人のつながり」って、鎖みたいにつながってくんだなー、と思う今日この頃。
誰かの紹介で新しい出会いがあったり、懐かしい人に再会したり。
その出会いが次につながっていくか、は私とお相手次第。

せっかくの出会いを、丁寧に、大切にしたい。
個人としての出会いも、仕事上の出会いも、どっちも、「私の出会い」だ。
もしニーズがあれば、どこへでも行って、講演もしますよ

そう言っていたら、ほんとにお話が舞い込んで。
なんだか向こう３週間、大変なことになってる。
来週２つ、再来週１つ、講演依頼があります。（親の会と、看護学校２つ）
（昨日いっこ増えた。）
おんなじ話をしてもいいんだけど、せっかくだからお相手に合わせた内容でお話したいので、せかせかパワポで準備中。

未就学児の親御さんには、「人への伝え方」や、そのための「我が子の記録の取り方」を。
看護学生さんには、「障がいの基礎知識」と「施設等での合理的配慮」を。
保健師学生さんには、もう少し突っ込んで、「母支援」を。
そして、皆さんに共通して、「自閉症児の子育ての実際」や「親の思い」「受容について」をじっくりお話するつもりです。
それにそれに、インクルーシブや共生社会、地域とのかかわりについても、絶対お話したいことの一つです
それぞれ４５分から１時間、お時間をいただきました。（時間足りるのか？？）

こんな機会を与えていただけたことに、感謝して。
いつだって、全力投球するのよ

のためには・・・、まずは心の栄養つけなきゃ。
親しい人とランチ行ったり、音楽したり、人の心に寄り添ったりしながらね
（遊びの言い訳？・・・というかどこまでが遊びなんだか？）