かーちゃんはつらいよ

社会人(就B、生活介護)1年目のそうちゃん(自閉症、最重度知的障害、強度行動障害、てんかん)を育てるかーちゃんの雑記。

そうちゃんは鬼がきらい

2016年01月31日 19時36分45秒 | みゆみゆとの生活
みゆちちが鬼になった写真(記事はこちら)をそうちゃんにも見せてみた。

「おに こないよー おには いやー
めちゃめちゃ怖がって、携帯をグイッと避けようとするそうちゃん。
けど、目はしっかり鬼の顔を確認。
私の手を使って画像を消させてから、考えるような顔をしていました。

そして、なぜかその後何度も見たがる。
携帯を持ってきては、
「おに みしてください」
え?見たいの?

で、見せるとやっぱり毎回驚愕の表情で叫ぶ。
「おに こないよー! やだよー!」
・・・なんなの。あんたが見たがったんでしょ。

怖いもの見たさ、でしょうか。
大嫌いな鬼なのに父ちゃんの顔をしているのが怖くて、何度も確認したくなるのかも。

鬼のお父さんと寝る?普通のお父さんと寝る?と聞いたりして遊んでたら、
「ふつうの おとうさん」を覚え。
「きょう ふつうのおとうさんと ねんねする」と言ったりする。
普通のお父さんは、そんなに普通でもないけどね。

鬼が嫌いな自閉症の子は多い。
特に、お面をしているととても怖いらしい。

でも、そうちゃんは、豆が大好き。
必然的に、節分の豆まきではこんな参加の仕方になる。
鬼におびえ、転ぶほど必死で逃げ惑いながら、床に落ちた豆を拾って食べようと試み、それを止める先生とダブルの攻防を繰り広げるという

来週の授業の予定を見ると、4時間目の「生単(生活単元、という科目)」は全て節分に関わるもの。

月曜日 「鬼に変身!鬼ごっこ」鬼のお面を作ろう
火曜日 「鬼に変身!鬼ごっこ」鬼のパンツを作ろう
水曜日 「鬼に変身!鬼ごっこ」鬼グッズの発表
木曜日 「鬼に変身!鬼ごっこ」鬼ごっこをしよう
金曜日 振替休日で学校はお休み

鬼ざんまいやん!
そうちゃん、試練の1週間になりそう。
ついでに母さん的には金曜日が怖い

脱走の記憶

2016年01月29日 08時33分54秒 | みゆみゆとの生活
超多動のそうちゃんは、一日中誰かが見ていて最大限の注意を払っていても、時々大脱走をやってしまいます。
その記憶って、強烈なのね。
時々急に思い出すみたい。

今朝、いつも通りスクールバスのバス停で待っていたら、急にダッシュを試みたそうちゃん。
もちろんすぐに捕まえる。
逃がしゃしないわよ
そうするといつもなら、ニターッと笑ってその場にしゃがんだりおんぶをせがんだりします。
つまり、こういう時のダッシュは大抵「空き時間をどう過ごしたらいいかわからない」ために出ている行動なのです。

ところが今日は違いました。
捕まえて体ごとホールドしても、行こうとする力が強く、何か目的がある様子。
「よそのうち いくー
一生懸命、近くのアパートを指さしている。

あれー。なんで急に思い出したんだろ?と私は思った。
4年も前、そうちゃんが年長さんの時のこと。
みゆちちがそうちゃんを車に乗せてチャイルドシートで固定し、ちょっと忘れ物を取りに帰ったすきに脱走されたことがありました。車の鍵も閉めてたんだけどね。当然。
その時私はみゆみゆの合唱団のコンサートに出かけて不在で、みゆちちの泡を食った電話をコンサートホールのロビーで取ったのでした。
慌てて電話した警察で、通報があって保護されていることがわかり、無事にそうちゃんは帰って来ました。
あれが、そうちゃんが初めてパトカーに乗った日でした。
それから何度もパトカーのお世話になるとは・・・あの時は思いもしませんでしたが。
その時に、そうちゃんが勝手にお邪魔したおうちが、このアパートの一室でした。
ちなみにうちからは700メートルくらい離れた、道路も渡ったところで、全然知らない方のお宅です。
律儀にインターホンを押して、なのに靴のまま(!)人の家に入り、その家の子たちと一緒にテレビを見ていて、驚いたお母さんが110番されたのでした。
あとからみゆちちが菓子折り持って謝りに行き、自閉症の特性を持っていることを説明して、「申し訳ありませんがまた来てしまうかもしれないのでその際はご連絡下さい。」と話して来たのでした。

で、なんで急に4年も前のこと思い出した?
バス停は今年からずっとここだし、アパートの前もしょっちゅう通ってるのに、気にしたことなかったよね。

少し考えて分かった。
雨が降ってるからだ
あの日はひんやり寒い、雨がしとしと降っている日でした。
きっと、状況が似てるのね。
それで、いろんな映像がよみがえったのね。

そうちゃんの頭の中、どうなってるんだろ。すげーな。
と思いながらも、これはそうちゃんにとって不便なことなのかも、とも考える。

「よそのうち いくー」をBGMに抱え込んで動きを押さえながら、しんみりと思いました。
記憶の引き出しの調整が、うまくいかないんだろな。
忘れたくても忘れられないこと、あるんだろうな。
そのことで苦しくても、うまく人に伝える手段のないそうちゃん・・・。

やっと来たバスに、「救いのバスが来たーいってらっしゃーい。」と乗せ、笑顔で手を振りながら。
でもちょっと、胸がチクッとした、朝でした。

朝のそうちゃん

2016年01月28日 08時59分27秒 | みゆみゆとの生活
眠そう。
頭ボサボサ。
口のしまりが悪くて汁をダーダーこぼす。

でも、きっちりみかんの皮は並べてるね。
さすが。
これぞルーチン。

今日もがんばろ。
冬休みからの疲れで頭がズーンと重い日が続いてたけど。
1月も後半になって、ちょい回復してきたよ。
トンネルの出口付近。たぶん。
これが次の入口じゃなきゃ、だけどね。
さ、お仕事行ってきまーす。
バイクでブーンと。

21エモンにハマる

2016年01月27日 20時32分14秒 | みゆみゆとの生活
ここのところ、そうちゃんが「21エモン」(藤子F不二雄の1981年製作アニメ)にだだハマり。

ビデオ屋さんに行っては、借りてきます。
というか、ずっと借りっぱなし。

今日は「21エモン」を返す日だったのですが、ビデオ屋さんに着くとそうちゃんはDVDを元の棚に置き直し、慎重にまた取って、意気揚々とレジに持って行きました。
小さい声でレジの人に言う私。
「もう一回借ります。」

そんなにおもろいか?!
…とは言わない。レジの人は。でも思ってるかもしれない。

先日の土曜日にビデオ屋さんに行ったみゆちちは悲惨だったみたい。
まだ返す日じゃなかったので手ぶらで行ったら、そうちゃんが「21えもん かりたいよぉ!」とパニックになったらしく。
「この前借りたのが家にあるから。今日は他のビデオ借りよう。」と説得しても聞く耳持たず。
大声で叫び続け、床にひっくり返って注目の的に。ああ、きつかったね。小4が本気で大声出してパニック起こすと、ちょっとした事件ぽくなっちゃうから。
ハートが強くないとそうちゃんの親はやれん。

最終的には涙目のまま「フィリックスのメリークリスマス」で手を打ってくれ、落ち着いたそうです。
しばらく前まではフィリックスブームだったのにね。
何がそうちゃんのハマりポイントなのかがようわからん。ブームの切り替え時も。

かくして、「21エモン」。
3週間毎日見てるよ。
昭和色がすごい。
くらげそっくりな「宇宙人」が出てきます。
ドラえもんも、一瞬だけカメオ出演している。
ご興味ある方は見てね。
ただし、うちのそばのビデオ屋さんでは、当分手に入らない可能性が大です(笑)。

雪たべる

2016年01月26日 08時42分41秒 | みゆみゆとの生活
昨日の朝。
雪が積もる中さかさか歩いてくれて、順調な滑り出し。
落ち着いてきたなー、そうちゃん。と思っていたのだけど。
スクールバスのバス停についてから、なかなかバスが来ない。
20分以上遅れました。
・・・仕方ないんだけどね。みんなノロノロ運転だから。

待っているうちに暇になってきたそうちゃん、おもむろに雪をガバッと取り、食べた!
おぅっと。
やめて。
なるべく平静な顔をして手をつかみ、雪と一緒に入った草を掻き出す。
雪の件には触れず、両手をつないで学校の給食の話をしたりしてみる。

でも、忘れてくれず。
何回も雪を食べられました。
ゲラゲラ笑っていて、「止めるんでしょ?」って感じもある。
待ち焦がれたバスが来るまでに、口の周りは雪と土だらけ、リュックもジャンバーもドロドロになってしまいました。
口と手を拭こうとしてハンカチを取り出そうとした隙にダッシュされ、あやうく道路に飛び出されるところだったし。

はあ、ため息出る。
なんでこんなに大変なんだろうね。と愚痴もこぼしたくなります。

夕方、学校から電話がかかってきて。
「すみません、休み時間に雪合戦をしまして・・・」
続きの想像がつく;
「そうちゃん、雪をがぶがぶ食べてしまいました。」
がぶがぶ。確かにそんな感じだけど。それってカバが水飲むときの擬音語だよね。
ここまでは予測どおりだったのですが、この後の話にびっくりしました。
「それで、口の中が雪だらけになったので、掻き出したんですけど、
 そしたら口の中から血が出てきて。」
えっ?口から血?
なんか雪と一緒に変な物食べたんですか?
「いや、びっくりしてよく見たら、
 歯が抜けてました(笑)。」

なんだよ~。ビビらせんといて~。
けど先生もその時は、さぞかしびっくりしたことでしょう。

結局先生のお電話の主たる目的は、
「抜けた歯が、雪に埋もれて見つかりませんでした。すみませんでした。」ということでした。
いいです、いいです、歯くらい。
力が抜けた笑いをこぼして、電話を置きました。

早くあったかくなーれ。

極寒のお散歩

2016年01月24日 19時29分41秒 | みゆみゆとの生活
お風呂で、一日をふり返る。
そうちゃん、よく覚えていて、お話ししてくれます。

 おとうさんと ふくしセンター いってー。
 ○○くんのおうちいってー。

(○○くんちは、デイの送迎の関係で知っているおうちらしく、みゆちちの手をずんずん引いて、勝手に玄関まで行ったらしい。福祉センターからは3キロ強。)

 くるまのって ラーメンやさん いった。
 ラーメンと ちゃーはんと からあげ たべた。
 そのあと でんしゃのって でんきのかがくかん いった。

(ここからは午後。ヘルパーさんとのお散歩です。名駅から伏見まで、徒歩で往復。すごい体力、そして気力!ビバ、ヘルパーさん。)

 でんきのかがくかんで 「おおかみとまんぷくひつじ」みた。
 おやつたべた。
 じゃがびーと ラムネと みかん たべた。

ここでピタッと止まり、目が左右に動いて、何かを一生懸命思い出そうとしている顔。

 パ・・・
 パインの・・・?

ん?なんのこと?と聞いたら、ふと思い出したようで、顔を輝かせ、

 パーキング いった 

しまった。
今日のキーワードはこの「パーキング」だったと、ヘルパーさんから聞いていたのだった。
通りすがりに見て、この「パーキング」という言葉の響きに大ハマリしたらしく、ずっと帰り道に言ってたんだって。

さて、お風呂でも、そこからゲラゲラモードに突入。
「パーキング!」と言いながら笑いが止まらない。
お風呂でおぼれそうになりながら、「パーキングは おとうさんと いってねー」と言い続けておりました。
ま、いっか。楽しそうだから。

最近は多少落ち着いてきたとは言うものの、ハイテンション気味のそうちゃん。
こんなに寒い中、5時間もお散歩してもらうなんて、ヘルパーさん大丈夫かな・・・と心配したけど、
「ただいま帰りましたー」と帰宅して、「あっという間に時間が過ぎました」と言われた時には感嘆しました。感謝と尊敬の嵐

さあ、明日も寒いらしい。
雪だけは降らないでおくれ。頼むから。

みゆちち鬼になる

2016年01月23日 20時45分04秒 | みゆみゆとの生活

そうちゃんがデイに行ったあと、いつもの音楽仲間で近くの施設に演奏に行きました。
行った先は、主に知的な障害のある方が日中作業をしたりしている、就労継続支援B型事業所。
30人くらいの利用者さんがおられます。
こういう演奏会を、一般に「障害者施設への慰問」と言うことがあるけど、そんな野暮な言い方ってないと思う。
一緒に楽しむ。「これこそが音楽の力」って思える、楽しい時間でした。

最初に太鼓グループの演奏があり、そのあと太鼓の伴奏で「にんげんっていいな」「宇宙戦艦ヤマト」を歌いました。
うん、改めて斬新だ;
(我らがリーダーが前衛的なタイプなのだ。)

そのあと、ハンドベルやりながら「さんぽ」歌ったり、「茶色の小瓶」でリズム遊びをして。
みゆちち伴奏で「花は咲く」をしっとり歌った後、最後はおなじみの「ありのままで」の合唱♪
歌いたい人?と声を掛けると数名出てきてくれて、ノリノリで大熱唱。
負けじと私も声を出して、すがすがしくも面白く、なんとも楽しい「ありのままで」となりました。
それで終わるはずだったのですが。

なんとその後、みゆちちが、

鬼に!
ぎゃははは!!!
みんなに豆を投げられて逃げ惑うとこも、面白すぎたよ。
ぐっ じょぶ 

ごめん、みゆちち。1か月分笑った。
彼は、私たちの音楽グループに所属しているわけではありません。
今回、「『花は咲く』のピアノだけ弾いて」と動員され、「はいはい」と来てみたら、こんなことに。

あ、ちなみに、みゆちちが着ているTシャツは、私たちのグループのユニフォーム。
「花*花」さんという事業所で作っている、障がいのある方がデザインしたTシャツです。
いい味出ていて、おしゃれで大好きなTシャツなのですが、こうやってトラ柄パンツの上に乗っている大仏様は・・・

なんというか、シュールですな。


初バイク

2016年01月22日 18時29分58秒 | みゆみゆとの生活
そうちゃん、雪の日の翌日から、落ち着いています。
寒さに身体が慣れたのか、お正月の大混乱からようやく普段のリズムが戻ってきたのか、3日前から再開している睡眠剤のヒルナミンが功を奏しているのか・・・
どれが効いてるのかはよくわかりませんが。
今朝も、手をつないで穏やかにバス停まで行けました。
よいね~。
※ちなみに「ヒルナミン」は、頓服の眠剤として飲ませています。最近のそうちゃん、寝付きは良いのですが「午前3時から4時の間に一度目覚めて叫ぶ」が2週間以上毎晩続いており、眠りが浅いようなので、主治医と相談して少しの量を寝る前に飲ませることにしました。

そうちゃんが穏やかだろうが、スーパーハイテンションだろうが、私は私で日々多忙にしています。ありがたや。

今日は、いよいよ運転免許書き換えに行ってきました。
私が取ったのは、「自動二輪AT限定」。
原チャリ経験者には、「なんでわざわざ?」と言われ、大型・中型二輪免許所持者には「どうしてそんな中途半端なことするの?」と言われる、AT限定。
125ccまでのバイクに乗れる免許です。

久々に免許センターに行ったけど、すごい人。
老いも若きも、赤ちゃん連れも。いろんな人が朝から集まってきています。

写真撮影の説明をしてくれた人が、ちょっと面白かった。
書類の説明とか、注意事項とかをどんどん言ってくれるんだけど、たぶん何千回と言ってるんだろうね、
よどみがなさすぎる
どのセクションの人も、警察の制服だったり地味~なスーツを着ている中、彼だけはなぜか、
赤いジャケットに黒ズボン。ネクタイも赤。
なぜに。
テレビショッピングにしか見えないんですけど。
二階の広めの部屋に15人くらいが集まって話を聞いてるあいだ、途中から彼が「この商品が、今なら○○千円!」と言いだすのじゃないか、という錯覚に陥って、一人で吹き出しそうになってしまった。

そのあと撮った写真の係りの女性も、同じこと言いすぎているのか、やけにフランクで。
通常「はい、撮りまーす」とか言うべきところを、
「撮っるよー♪」って、ローテンションで。微笑みながら。

写真撮影まで回ってくるまでにだいぶ待たされあちこち行ったために疲れもあり、変なテンションに私もなってきて。
いざ自分が撮影するときにニヤけそうになってしまった。
で、いかんいかん、と神妙な顔したら・・・
やや不機嫌そうな、いや、幸薄そうな、残念な写真に。
あと5年これでいくのかー。
しゃーないな。見るたびに赤ジャケットのおじさん思い出すとしよう。

そんなわけで、帰ってきてさっそく、バイク乗りました。
楽しい~
ウキウキで楽しいランチ。
帰りには役場によっていろんな人としゃべり、スーパーも自転車で行ける距離なのにバイクで行ってみた。
よく、「バイクは寒いでしょ?」と言われるけど、うちのバイクは「グリップヒーター」と「シートヒーター」が付いていて、手とおしりがあったかいのだ。
安全運転で、修業を積みたいと思います

復調のきざし

2016年01月21日 23時21分28秒 | みゆみゆとの生活
ああ、昨日はしんどかった。
まだ疲れが残っている。

1福祉センターでDVD見る
2ラーメン屋さんでお昼ご飯
3水族館に行く
4ビデオ屋さんに行く
5スーパーでタコ焼き買う
6晩御飯
7おふろ
8寝る

というスケジュールでしたが。
水族館についたら、メンテナンス中で今週いっぱいは閉館、という残念なお知らせ。
その後はひたすらドライブして時間をかせぎました。
時々停車して、仮眠取ったりしながら。

突然学校が休みになるというイレギュラーな事態に興奮気味だったそうちゃんは、3回くらい大パニック起こしていました。
そんな中でも、仮眠取れるのさ。疲れきっていると。

そんなこんなでも、日は過ぎる。
生きて昨日を終え、今朝は、今年初めてバス停までそうちゃんと歩けました!!
徐々に落ち着いてきている気はする。

…この調子でいってくださいよぉーそうちゃん。