かーちゃんはつらいよ

講演会アンケート結果をいただきました。
通信簿開けるみたいで怖かった…。

青：大変よかった　７１.７％
ピンク：よかった　２４.２％
緑：ふつう　４.０％
（「あまりよくなかった」と「よくなかった」は０％でした）

ありがたい感想をたくさんいただいて、ホッとしました。
話している時は、かなり反応がよくてついしゃべりすぎてしまうくらいだったのですが、終わって帰宅後、あれでよかったのか心配で…。

小心者なので、終わってからもビビる。

どうしても思い入れが深いのでそうちゃんの話の分量が増えてしまって、最後の「対応」の部分をはしょってしまったことを苦にしていました。
偉い人のあいさつが長引いて私の持ち時間が減ったせいもあるんだけどね。（恨み節）

本音を言えば、私が伝えたいことは「発達障害の瑣末」じゃなくて「違いを認め合い支え合っていく地域社会の構築」だったもので、つい、その場の判断で「理解し興味を持てば、対応は探していける」と対応の具体策を削っちゃったのです。

アンケートでは、「具体的な対応を聞きたかった」という声がちらほらあって、やっぱりそうかーと反省。
でもそれも含めて「もっと聞きたかった」という意見が多かったことは、それはそれで嬉しい結果でした。

笑って泣けて、ちょっとためになる講演会を目指して準備を重ねましたが、なにせ初めての経験でしたから。
もういっぺん、このテーマでリベンジしたいな。
今度は（そんな機会がもしあれば）もうちょっと時間配分を上手にやりたいです。

今回は、かなり迷って迷ってお受けした講演の仕事でしたが、受けてよかったです。
とても勉強になりました。
終わった今でも自信ないけど、一つ、ハードルを越えられたような気がしています。

私も本を読む。
全くの乱読で、流行りの作家などをちょこちょこと。

以前、宮部みゆきばかり読んでいた時期もあったんだけど、ある日読んだのが「おばけオチ」（最後に霊能力者が出てきた；）でそれ以来パタッと読まなくなっていました。

最近知人に、「『ソロモンの偽証』は面白かったよ。」と教えてもらったので、「霊とか、超能力とか、おばけとか出てこない？」と確認をして、読みはじめた。

面白い。

ですが、失態を侵してしまった。
全４巻だと思い込んでいたら、全６巻だった！
４巻を読み終えるまでそのことを知らず、
「まだ裁判が始まらん。」「あと１０ページなのに解決してないことが多すぎる。」「もしやまた反則技使ってきて斬新な終わり方するのか！？」と無駄に手に汗握ってしまいました。

ふう。
今日５、６巻を買ってきたよ。
でも昨日夜、違う本に浮気して読み始めちゃったから、ちょっと寝かしとく。
ちなみに読みはじめた本は、夫オススメの「下町ロケット」。池井戸潤、作。
最近夫は池井戸潤ばっかり読んでる。
確かに面白いし読みやすいけど、私は経済とか汚職のからみすっ飛ばして読むから、感情移入仕切れないのよね…。
やはり、池井戸作品はサラリーマン男子諸君向けのような気がする。

さて、背中に乗ってるそうちゃんが眠そう。
こっからが長いのよね。
読書読書っと。

みゆみゆが、「母さん、私の部屋に入らないで！」と最近よく言う。
わざとみゆみゆがいる時にずかずかと部屋に入ろうとしたりすると、結構本気で怒ってくる。

今朝もちっとも起きてこないのが頭に来て、部屋に侵入してみた。
入ってすぐのところに紙が落ちていたので、拾い上げて
「なんか絵描いてる～」とからかったら、猛然と起きだしてきて、部屋を追い出された。

「もう母さんの言うことは一生聞かない！今後一切、一歩も私の部屋には入らないで！」と叫ばれたので、面白くなってもっとしつこく押し入るフリをしてしまった。
だってこうやって隠し事したり反抗したりするのって、「ザ・思春期」って感じでかわいい

それでも、ちょっとやりすぎたかな？と思って、あとで「さっきは調子に乗ってやりすぎてごめんね」と謝ったら、こう言われた。

「もう私、憤怒の嵐だったよ」

ふんぬのあらし、ですか、みゆみゆ先生。
どんな本読んでたらそんな単語に出会うのですか・・・。

本、といえば、借りてくる本のタイトルも、親には知られたくないらしい。
先日一緒に隣町の図書館に行った帰り、どんな本借りたの？と聞いたら、珍しく貸出本リスト（レシート状の図書館から発行されるやつ）を渡してきて、
「ほら、今日借りたのはこれ」と言う。
見ると、本のタイトルが7冊並んでる。
あれ？ここの図書館って10冊借りられるのに、みゆみゆにしちゃ珍しいね、7冊しか借りなかったの？と聞いたら、
えへへへへ・・・と意味ありげに笑ってる。
なんと、借りるときにわざわざ3冊は別のまとまりとして借りたらしい。
その3冊は親に知られたくないので、「親に見せる用」の7冊だけ、先に借りてリストを見せてきたのだ。

なんなの、みゆみゆ
そんな手の込んだことまでして、親に隠し事したいんかぁ。

成長したな～
なんだか嬉しくなって、隠してる3冊を無理にでも見せてもらいたくなったのでした。
（怒らせるの好き）

ここ数日、プレッシャーで押しつぶされそうでした。
でも、
ぅおわったよー

1時間半の講演。
演題は「発達障害　～その理解とかかわりのコツ」。
基礎的な知識のほか、そうちゃんの話もたくさんしました。
聞いて下さった方々は、子ども会の役員の皆さま。
広域で150名くらい、集まられました。（ちなみに私の住んでる地区は圏域外なので誰も来てませんでした）
私が話す前に「式典」があって、市長さんもあいさつされました。
小心者なので、市長の姿と会場の広さとお花の大きさにビビる。

お客さんの中で知っている人はほぼゼロ。
その分思い切ってできたかな。
慣れないパワーポイントを使って、頑張りました
1時間半もしゃべれるのだろうか・・・
と心配でしたが、私の周りの人が心配していた通り、時間が足りず
最後の方は少しはしょって話しました。

一人でも多くの人に、発達障害に興味を持ってもらいたい。
また、その子育てをしている親の思いを知ってほしい。
本当は、障害かそうじゃないかじゃなく、みんな個性的な一人ひとりの子ども達。
違いを認め合いながら育ち合える学校や社会になってほしい。

そんな気持ちを訴えたつもりですが。
伝わったかな？
伝わった、と思う、きっと。

肩書を、ＰＲもこめて「みんなの学校」にしたので、そちらのブログにも記事書きました。
お暇な方は見てね

みんなの学校

スケジュールメモを一つ一つ読み上げるそうちゃんに、興味津々で近寄って来る４年生のお友達。
みんなが口を閉じて、そうちゃんの一言一言を聞き取ろうとしてくれているのが、とってもとっても嬉しい。


特別支援学校に通う子が地元小学校に行くことを、「居住地交流」と呼びます。
「年３回をめどに」と言われていましたが、そうちゃんの特性を話して双方の学校に理解してもらい、今年は１学期に２回づつ交流に行くことができることになりました。
バンザイ！

そして今日がその１回目。
教室に入った直後は、たくさんの音や人にびっくりしたのか部屋を飛び出してしまいました。こういう時は無理をせず一旦教室を出るのが正解。
図書室でクールダウンしてから教室に戻り、給食を食べ始めてからは、落ち着いて過ごすことができました。

保育園を二つ行ったおかげで、小さい頃からのそうちゃんを知ってる子達が多く、みんな優しいです。
他のクラスの子も「あれっそうちゃん来てる！」と覗いてくれたりしました。

私にも子供達が口々に質問してくれます。
「ねえ、特別支援学校って、何なの？」
一クラスに６人くらいしかいなくて、そうちゃんみたいにゆっくり勉強する子達が勉強するところだよ。
「ああ、少人数制ってことね。」
おー、さすが４年生。難しい言葉知ってる。

「ゆっくり勉強するってことは、今１年生のことをやってるとか？」
全然。１年生の内容は無理だなー。保育園でやってたようなことをもう一回やってる感じだよ。
「そっか。あいうえおが書けないんだもんね…。」
うん。読めるようにはなったから、これからだよ。

子供達の素朴な質問、面白い。
このやりとりだけでも、来てよかったなーと思う。
そうちゃんは重い自閉症で、他の子供に対して自分から関わったり普通にお話したりはできないけど、それでも同級のみんながこんな風に取り囲んでくれる。
ありがたいです。

また来月来ます、と帰りにあいさつをしたら、
「やったー！」と声を上げてくれた女の子がいました。
ありがとう。
短い時間だったけど、楽しく、あたたかい気持ちになれました。
またね、４年生のみんな。

みゆみゆが、「母さーん！自然科学部で、先輩から桃もらってきたよ！」と帰ってきたので、そりゃすごいね、と見てみたら。

桃？
想像と違う。
ピンポン玉サイズだ。
すももじゃなくて？

疑いながら、その日にちょっと食べてみたら、まだカリカリでなんの味もしなかったけど、確かにほのかな桃の香りはした。

もう少し寝かせて熟すのを待とう、と数日放置。
そして今日、甘い香りに誘われて、皮をむいて食べてみた。

甘ーい。
ちゃんと、桃の味。

自然科学部、最高だね！
みゆみゆ！

そうちゃんが言ってくるスケジュールが、なんだかおかしい。

１おきる
２あさごはん
３とくべつしえんがっこう
４したきりすずめが　おむかえくる
５したきりすずめのうちで　おひるごはん　たべる

ホラーな予定だ。
したきりすずめって…
突然出てきましたけど。
したきりすずめのうちでお昼ご飯食べると、どんな物を食べさせられるんだろう？想像したくない。

大体、どっからしたきりすずめが出てきた？
誰のことなの？

横から夫が
「あんたのことでしょ。嘘ばっかりつくから舌をちょん切られたんでしょ。舌切りすずめさん。」
キーッ
なんて失礼な物言いなの！

あっという間に低レベルなけんかが始まったとさ。
ちゃんちゃん。

…そうちゃん、家庭に波風立てないでよ。

やたら繰り返し言葉が多く、食欲がなくて、笑顔も出ない。
便の失敗も続いている。
身体がくにゃくにゃでまっすぐ立てず、かと思うと突然走り出す。

なんか変だなー。
と思っていたら、昨日の午前１０時に学校から電話がありました。
「３９度３分の発熱があります。迎えに来て下さい。」
ありゃー。
朝はいつも通りで、咳も鼻水ももちろん熱もなかったのに。

仕事に穴を空けてしまうことになるので、丁重にあちらとこちらに謝って、車を支援学校に飛ばしながら、考えた。
どうだろう。
ダメな３９度か、大丈夫な３９度か。
それによって午後の過ごし方が変わる。

そうちゃんの母をそこそこ長くやっているので、だいぶ最近わかってきた。
３９度から４０度あって「ダメな時」は、アラーの神様にお祈りするポーズになったまま動かない時。そういう場合は、回復に２日かかる。
で、ほとんどの場合は、熱は高くても「大丈夫な時」。

昨日も、保健室に言ったらすぐにベッドから飛び出してきて「おじいちゃんち　いくよぉ？」を私の手をぐいぐい引っ張りながら連呼。
…あんた、おじいちゃんいないでしょ。

あ、大丈夫なパターンだ、とホッとする半面で、もう一人の私が覚悟を決める。
神様に祈る姿勢を取らない、ということは、体が動きっぱなしになるということ。
午後いっぱい、そうちゃんとドライブしたり、病院に連れていったり、買い物に行ったりと、アクティブに過ごしました。
ええ、「大丈夫なパターン」ですから。
予測通り、午後には３７度台前半になり、夜には平熱に戻りました。
いつもと行動パターンの違う午後を、熱は多少あってもほぼ元気なそうちゃんと二人で過ごすのは、なかなかパワーがいりました。
そうちゃんと一緒にスーパーで買い物して、そうちゃんに邪魔されながら晩御飯を作るのは、至難の業です。
疲れた　(*´ο`*)=3

本人も疲れたのか、ぐっすり眠ってくれて朝は元気に登校しました。

さて、今はそうちゃんを寝かしつけている最中です。
大声が…
昨日までより、よりしつこく、大きくなっている！
それに、何日かぶりで満面の笑みが出ている。
ゲラゲラ、ギャハギャハ笑いながら、部屋を飛び出そうとしたり、いたずらっ子な感じ。

ああ、完全復活なのね。
それで前より元気なのね。

よ、よかったよかった。
なんでもいいけどはよ寝ろー。

あいさつ運動で「おはようございます」と言い続けていて、「おはようございますって何だ？」という混乱の境地に入ってしまった経験はありませんか？
今、我が家はそれです。
「『じびか』って何だ？」

そうちゃんが、またまた調子が悪いです。
低気圧のせいなのか？
大声と単語の繰り返しが止まらない。
特に頻度が高いのが「○○○耳鼻科」。
どんな天国なんだよ、そこは、
と思えるほど、寝ても覚めても「じびか」です。
診察嫌がるくせに・・・。

帰宅後すぐ「じびか　いきたい」
予定表に「かようびは　じびか　あいてる」と書かされ
寝るときには至近距離で「あしたは　じびかで　みみほじほじ　はなほじほじ」と呪文のように言い続け
朝も「じびか　いくよー」と言って歩いてくれず、今日は車でスクールバスのバス停まで行きました。
「じびか」って言いかけたら口にチャックかかるような魔法が使えればいいのに、と思えてくるほど、毎日100回くらい「じびか」と言います。

もう一つ、困っていることが。
耳鼻科でもらったアレルギーのお薬のせいなのか、それとも他の原因なのかわかりませんが、
ここのところ排便の失敗が続き、今日はとうとう紙パンツをはかせて学校へ行かせました。
薬局に紙パンツを買いに行くとき、さすがにため息が出ました。
小4でおむつを使うとは思わなかった・・・。
スリムだから、まだ「ビッグより大きい」がはけるのでいいけどね。
別に気にしなくていいのに、いつもより遠くの薬局に買いに行ってしまった。

便の失敗なんてずっとなかったのになー。
凹むわぁ。

いつまでこの状態が続くんだろ。
先が見えないので、しんどいです。
今のところ夜は寝てくれるから、「途方に暮れる」とこまではいってないので、まだ大丈夫だけどね。

さて、今日は一日仕事だっ。
いってきまーす。

思春期女子が、日曜朝１０時につぶやいていた。

「このまま、何者にもなることなく死んでいくのはいやだ。」

はあ。

「何か世界に名を残したい。偉人として伝記になりたい。」

うん。わかった。
ところでみゆみゆの言う『何者かになる。』だけど、例えば母さんは何者かになってるの？

「そうだね、なってるんじゃない？会立ち上げたり好きなことしてるし。」

そんなんでいいなら、みゆみゆも何者かにはなれると思うよ。コツコツ真面目にやってれば。

その前に、まずは今の自分を振り返ってみようか。
朝起きて２時間になりますけど、１ミリも動いてないよね？
お腹に座布団乗せて、ひたすらボーッとしてるようにしか見えないんだけど。
とりあえず着替えて朝ごはん食べて。
壮大な夢を語るのはそれからにしてくれぃ！！

「はい、はいっ。やりますやりますっ。わかりました！」

慌てて飛び起きたみゆみゆは、当たり前だけどごく普通の中学生でした。
夢が具体化してきたら、また教えてね。