かーちゃんはつらいよ

昨日は、そうちゃんが特別支援学校に転籍してから初めての運動会でした。
先生に常に手首をつかまれながら（笑）、落ち着いて参加できていました。
さすが、練習の成果。

徒競走は直線の３５メートル走。
ニッコニコの笑顔で走り出し、ものの５メートルで進路変更して観客席に乱入しそうになりました。
おお、驚異の視力。
みゆちちがそこにいるのをスタート地点で確認していたらしい。
慌てて先生に引っ張られてルート修正され、弾むような足どりでゴールすることができました。

ゴール地点を過ぎた途端、クルッと方向変えてまた走って戻ろうとしてたのが面白かった。
手首をつかまれてない時のそうちゃんは、糸の切れた凧。
どこでも自由に飛び回りたいのねー。

今までの運動会の中で、一番楽しく微笑ましく見ることができた運動会でした。
支援学校の運動会ですから。
何でもアリ、な安心感があります。

さて、運動会で疲れたからといって、そうちゃんが次の日遅くまで寝ていてくれたりはしません。
いつも通り目覚めて、日曜定番の福祉センター→ビデオ屋さんコースを散歩し…。
今日は久々にヘルパーさんも児童デイもなく、家族でそうちゃんと過ごす日。
お弁当持って、リトルワールドに行ってきました。

冒頭の写真は、リトルワールドでサーカスを見ているところ。
「歯固め」を噛みながら、概ねおとなしく見ていてくれました。（快挙！！）
まだおんぶだった頃から、年に１～２回は訪れているので、あちこちで苦い思い出がよみがえる。
それを教訓に、早めに予告をしたり、「ここまで行ったらジュース飲めるよ」など約束をしながら、３０度を超える暑さの中、汗だくで歩いてきました。
一回パニックになり「こらこらー！」「コーラのむよー！」と地面にひっくり返りましたが、あとは上出来。
何事も経験の積み重ねだなーとしみじみ思いました。
辛い思いで半泣きになりながら、「もう二度と来ない」と何度思ったことでしょう。
でもこんなに無傷で３時間も滞在できる日が来るなんて！

とはいっても、やっぱりクタクタになって、帰宅しました。
さすがにそうちゃんもおとなしい。
明日は運動会の代休で学校お休みなんだよね。
朝寝坊してね、たまには。

暑さのせいか、運動会間近なせいか、身体がくにゃくにゃなそうちゃん。
姿勢保持が難しく、食事の時間、椅子に座っていてもどんどんずり落ちてきてしまいます。

学校でもそうみたい。
今日の連絡帳に、こんなことが書いてありました。


「暑くて疲れ気味なのか、床にゴロゴロ寝転んでいました。
ニコニコ笑いながら、『ぶつかって　ころんじゃって　こみしいよぉー』と言っていました。
（特に誰かとぶつかって転んだわけではありません。）
アイスノンで身体を冷やしたら、少し元気になりました。」

笑いながら「ぶつかってこみしい（悲しい）」って。
いろいろおかしいな、そうちゃんは。

さっきは洗面所行くフリしてダッシュで台所に入り込み、ふりかけの「ゆかり」をザザーッと食べようとしてたし。
すんでのとこで止められたからよかったけどさ。
そして今、ちっとも寝ずに満面の笑みで「ゆかりたべては　いーけーません！」と至近距離で言い続けてくる。

なんだよー。寝ろよー。

明日はいよいよ運動会。
そうちゃんもなんとなく気持ちが落ち着かないのかな？

２週間ほど前にそうちゃんが、「こみしぃよー」と言っていました。
何の意味かさっぱりわからなかったのですが、ようやくわかってきた。

今日も帰宅後プチパニックで、「じびかいくよぉー」の連呼が始まり…。
「耳鼻科は土曜日行こうね、今日は行かないよ。」と教えたら、

「こみしぃよー」
と言いながら、涙をポロポロ流してさめざめと泣き出した。

そうか。
悲しいよー、だ。
「そうちゃん、悲しいんだね。悲しいね。耳鼻科さん行けない、悲しいね。」そう声をかけたら、
「かーなしいねー」とおうむ返ししてくれました。

ずっと感情が「喜」と「怒」しかなかったそうちゃんが、初めて悲しそうに涙を流したのは、小２の時に入院した時でした。
授業参観で１ヶ月ぶりに親を見て、ポロポロ泣いたんだっけ。

感情が、ちゃんと分化してきたね、そうちゃん。
悲しいんだ。
これが、「悲しい」っていう気持ちだよ。

感情がうまく表現できない、言葉を意思伝達にうまく使えないことはそうちゃんの障害特性だけど。
感じてないわけじゃないし、脳のその部分が完全に欠如しているのではない。
発達していく存在なんだよね。
ゆっくりでも、ちゃんと伸びていっている。

だからそうちゃんが「こみしぃよー」と泣くことを、母さんは胸が締め付けられるような切なさを感じながらも、
やっぱりかわいいな、嬉しいな、と思うよ。

さてと、一つ終わりました。
当たり前だけど、一人では何にもできない。
手伝ってくれた方や、忙しい中足を運んでくださった方、そうでなくても心の中で応援してくださっている全ての方々に感謝！です。

ところで、全然関係ない話。

わが家では、最近百人一首が流行っています。
元はといえば、みゆみゆが国語のテストで出るというので買ったものですが、
せっかくだからやろう、と連日遊んでいます。

坊主めくりにすることもあるけど、順に読み上げていって字札を取る正統派な遊びもやります。
ある時みゆみゆが、作者の名前を読んだ後に「…太り気味」と言ったところから、オリジナルパターンのはじまりはじまり。

「○○○○ 遠い目をしている」
「○○○○　無精髭」
「○○○○　背後が気になる」
とか言ってから、札を読む。
取った人は、それが実際どんな絵だったかが見られる。

こういう時に気の利いたことが言えないタイプのみゆちちが、珍しくスマッシュヒット連発。

片足を立てている歌人は
「○○○○　骨折している」…ちゃうやろ。

頬が膨らんだ歌人の時は
「○○○○　饅頭をモグモグしている」…それもちゃうやろ。

モグモグって！
四十路の男が。

みゆみゆと二人、のたうちまわって笑いました。
日々のプレッシャーに、壊れかけているのかもしれません、私たち。
でもでも、明日からも頑張るぞ！
エイエイオー！

常勤の仕事を退職してから、体重増加が止まらない。
昨年度の１年間で、４キロ太りました。
そして最近またプラス１キロ。

これはいつ止まるんだ？
止まらないのか？
不安になってきた今日この頃。
久々に会った職場の人に、「おお、久しぶり。顔丸くなったな」と言われ、返す言葉がなかった。

原因はわかってる。

仕事から帰ってきて、晩御飯を作る気力がなくて景気づけにちょっとおやつをつまむ。
で、晩御飯はそうちゃんの世話をしながらだからゆっくり食べられず少量になる。
そうちゃんをお風呂に入れて、寝かしつけをしたら、

ばんざーい

毎日一人打ち上げで、おやつ食べたりジュースや軽いアルコールを飲んでしまう。
いや、おやつではなく、飯、のこともあったりする。
卵かけごはんとか。

あー、どうすりゃいいんだろ？

いや、改善点、山ほどあるよね。

目も歯も丈夫なそうちゃんですが、耳・鼻と皮膚は弱い。
いろんな科がありますが、自閉症の子にとって、特に耳鼻科は難易度が高いです。

まず、じっとしていなければいけない。
ちょっとでも動くと危険ですから。
しかも、そうちゃんは感覚に過敏さがあるようで、耳を触られることをめちゃめちゃ嫌がります。

ここのところ、鼻血がとてもよく出るので、重い腰を上げて久々に耳鼻科に行ってきました。
本人も鼻血が気になるのか、希望のスケジュールに「じびか」がよく入ってる。
じゃあおとなしくしろよ
という感じなのですが、そうはいきません。

先週は、大騒ぎ、汗だくでした。
待合室ではおとなしく、診察室に入ってからもみゆちちの膝におりこうに座ってくれるので、何をするのかはわかっているはずなんだけど。
いざ耳に器械が入ると「やだー」と大暴れ。
５～６人がかりで押さえつけて、大変な思いをして耳垢(耳アカ)を取り、鼻に止血剤を塗ってもらいました。
これまでずっと、同じ方法で診察を受けてきましたが、そうちゃんの体が大きくなった分抵抗する力も強く、かなり限界に近づいてきていると感じました。

今日は、先週取り切れなかった耳垢を取りに行きました。
昨日の晩から、固まった耳垢をやわらかくふやかす薬を耳に入れておきました。

そして、ついに秘密兵器導入に踏み切りました。
梱包用のヒモ(マジックテープ式の幅広のもの）で、そうちゃんの足をまとめることに。
「しばる」よりは「まとめる」の方がまだ聞いた感じがいいかな？と思って、病院でも「ちょっとヒモでまとめます」と話しました。

まず、そうちゃんの上半身をバスタオルでくるみ、手が自由に動かせないようにする。
次に、みゆちちがそうちゃんを抱っこし、みゆちちの足とそうちゃんの足を太もも部分でヒモ固定。
そしてそうちゃんの足首の部分もまとめて、私が足を押さえる係り。
そうちゃんは、この作業を嫌がることなく、素直にされるがままになっていました。
診察室から逃げ出すこともありません。
これが終われば薬をもらって帰りにジュースを買ってもらえることがわかっているようです。

身体を拘束することが、スタッフの方々は少しかわいそうだとも思われたようでしたが、
結果的には診察時間が随分短縮され、誰にとってもこの方がいい、と思えました。
途中で「がんばったよぉー　がんばったぁー」と、はよ終われアピールし続けていたそうちゃんでしたが、それでもよく最後まで耐えました。
終わったら、「気を付け」して先生にきちんと「ありがとうございました」とご挨拶できました。

看護師さんも先生も、そうちゃんを診察しやすいように私が工夫している間、「ああ、ありがとうございます。」「すみません。」と何度か言ってくださいました。
いえいえ、そのセリフは私たちの方です。
本当にあたたかく見守ってくださって、感謝しています。

家族全員を診てくださっている、近隣のお医者さん。
自閉症という障害に対する特別な知識や、特別な器具よりも、「迎え入れようとしてくださる気持ち」が、何よりも大切なことなんだと、この病院に行くといつも思います。
たぶん、学校や保育も、同じなんじゃないかな。
寄り添う心があれば、子どもを中心にして話し合えるし、いい案もお互いに浮かぶ。
うまくいかなくても、それはそれとしてまた次の方法を試してみることができる。
そんな関係性が、どこの地域にもどの分野にも広がっていくといいなー。
多様性を受け入れ合える社会に・・・。
あ、話が大きくなってしまった。

来週は火曜日に市の特別支援学級保護者交流会があります。
今度は参加者が５０名を超えそうです。
まあ大変。名簿とか名札とか、看板とか作らなきゃ。
うちの市の方限定の交流会ですが、障がいや遅れのあるお子さんの親御さんか、支援者さんなら、当日まで参加を受け付けます。
未就学児から社会人の親まで幅広く参加していただける予定で、支援者さん（行政関係、福祉事業所関係、その他いろいろ）も１０名ほど来てくれます。
まずは情報交換や気持ちの吐露、共有から。
それが一番大事って、最近思う。
私にできるのは場所づくりくらいだけど。
地道に、長くやっていきたいなー。

絵本を見ながら、「アニー」と何回も言ってくるそうちゃん。
「ああ、アニーね。」と適当に返事をしていると、ニタニタ笑いながら
「アニーじゃなくてほんとはぁ？」と聞いてくる。
仕方なく、「…クララベルでしょ」と言うと、転がり回ってゲラゲラ笑い出す。
楽しそうなそうちゃんだけど、ツボがわからん。
トーマスシリーズのアニーとクララベル、双子だからほぼ同じなんですけど。
なんなの、何回でも繰り返させられるこのやりとり。
あ、そうちゃん、最近落ち着いてきました。
ご心配おかけしました。

さて、みゆみゆは無事に虫捕りに行って帰ってきました。
先生に「いい網持ってるねー」と褒められたらしい。
黒くて大きなちょうちょをあと少しで取り損ねたと、みゆみゆは悔しそうに言っておりました。

はい。結果発表～。
（完全なる余談だけど、水曜日のダウンタウンの、「『けっかはっぴょうー！』浜ちゃん最強説」、面白かった。）

部員１９名が網を振り回して、捕獲できたのはちょうちょが１匹。
そして顧問の先生が、ちょうちょ５匹。
さすが先生。
子供、情けないぞ。
そんなに難しいか？ちょうちょ捕るくらい。
メラメラと田舎者の血が騒ぐ私。
夏の蝉とりの興奮を思い出す。

みゆみゆ、今度母さんも金華山行きたい。
一緒に行こうか。
網もやっぱり自分ち用に買おう。
ちょうちょ捕るの、めっちゃ面白そう。
「うん！名和昆虫館も行こうね！標本がいっぱいあるの。」目を輝かせるみゆみゆ。

う、うん。
すぐに我に返る。
まてよ、標本？好きじゃないかも。
あとで調べてみたら、
先生が捕まえたという「テングチョウ」は、私には蛾にしか見えなかった。ごめん。

みゆみゆ、母さんは、虫捕りは好きだけど、虫はそんなに好きじゃない、たぶん。
でも、何事も経験してみなくっちゃ、ねー。

これがその７０００円の網。
でかっ。
小さく折り畳むことができ、３分の１程度の大きさになります。
写真には映っていませんが、着脱式のグリップは５０㎝～１８０㎝くらいに伸縮できるもので、思ったより太く、口径４㎝くらいありました。
すげー。

でもこれは結局お借りしませんでした。
理由は、

網が畳めないから。
…。

そんなことがあるのね。
ネットで買わなくてよかった。
「バネ式」の網をコンパクトにするには、握力がいる、ということを学びました。
8の字にねじってから畳むのですが、バネが強くてコツがいるので私でも一苦労。
握力が一ケタのみゆみゆには、とても扱えません。

なので、もう一つ見せてくれた、「四つ折式」水陸両用網の方を借りました。
いわゆるタモ、というやつですね。
これも網の大きさはほぼ同じですが、パタンパタンと簡単に畳めます。

網一つでこれだ。
虫取りの世界、奥が深すぎて入り口も簡単に覗けないや。
昆虫博士から直接網のレクチャーを受けたみゆみゆは、今朝、網のグリップをリコーダーのようにリュックの端からはみ出させて、意気揚々と学校に出かけて行きました。

ちなみに昨日、自然科学部の先生に合唱団の話をして演奏会のチラシを見せたら、「えっこれに出るの？」と驚いていたそうです。
あっちでもこっちでも驚かれるみゆみゆだ。

かーちゃんの心配はただひとつ。
迷子にならずにちゃんと予定こなして帰ってくるのよー。

みゆみゆが、先週水曜日から、中学生になって初めての定期考査中です。

みゆみゆの学校は５教科が英語１・２・３とか国語１・２・３とかいう具合に分かれているために試験科目が多く、試験日も５日間あります。
大変だー。
また、分かれ方が不思議で、イマイチ私にはわからない。
数学が「代数」「幾何」に、社会が「地理」「歴史」に分かれてるのなんかはもちろんわかりやすいんだけど、
国語１が「説明文」国語２が「物語文」国語３が「文法」ってどんな分け方？
今みゆみゆが必死でやってる「百人一首の暗記」は、国語２、らしい。
じゃあ古典てこと？と聞くとそうでもないらしく、次の国語２の授業では「童話ももたろう」をやるんだってさ。
どうやら国語２の先生は変わってるらしい。
みゆみゆに「あの先生は変わってる」と言われる人って、どんな先生なんだろ。

さて、試験もあと２日。
最終日には、お楽しみの「自然科学部で虫取りに行く」行事があります。

その日は、週末の演奏会に向けてみゆみゆの合唱団がオーケストラとリハーサルをする日で、部活は無理かなーと思って心配していたのですが。
みゆみゆ、合唱団の先生に「部活の初めての『遠征』があるので遅刻してもいいですか？」と話し、許可をもらったらしい。
「何の部活？」と聞かれて「自然科学部で金華山に虫取りに行きます」と正直に答えたら、「幅広いねー」と言われたそうです。
確かに。

定期テストを受けて、７０００円の虫取り網（借り物）持って制服のまま山に行き、その足で合唱団のリハに参加する、女子中学生。
しかもオーケストラは名古屋フィルハーモニーです。
虫取り網持って行く子なんて、前代未聞でしょう、きっと。
願わくば、スカートに土がついていないことを。
それから決して虫を持って帰ってこないように。
持ってくと、きっと合唱団のお友達に見せたくなるんだから。
そんで虫が逃げたりしたら悲惨。
曲の最中にちょうちょが飛び回って指揮者の開いた口がふさがらなくなるとか、シャレにならん。
想像しただけで身が凍るわ

みゆみゆに釘刺しとかなきゃ！
虫、持って帰らないで、観察するだけにしてよ！

「わがままコンサート」が今日無事に終わりました。
来てくださった「広い心」の持ち主の皆様、ありがとうございました。

今回は歌、ミュージックベル、フルート、けん玉と盛り沢山でした。
わかったことは、習熟度が浅いものほど緊張する、ということ。
当たり前っちゃ当たり前ですが。

私の場合、フルートは、全く緊張しません。
ですがけん玉は、ど緊張。
技がいつものようには決まらず悔いが残りました。

みゆちちのピアノソロは…
彼の緊張が伝わってきて、見ているこちらが手に汗握りましたが、優しい響きのショパンでよかったです。
これ以上書くと叱られそうなのでここまで。

他の家族の演奏をほのぼのした気持ちで聴いたり、思い切り歌ったり、笑ったり。
仲間がいて、音楽が生活にあって、嬉しいな、と思えた一日でした。

ありのー　ままのー　自分を好きになってー
ありのー　ままのー　自分になーるーのー

今日歌った「ありのままで」の、最後の盛り上げ所の歌詞です。

全然関係ないけど、今「あまちゃん」再放送見てまたハマっている私は、
午前中のリハで「自分」を全て「ずぶん」と歌うところを突然想像してしまい、笑いの発作に襲われました。

ありのー　ままのー　ずぶんを好きになってー
ありのー　ままのー ずぶんになーるーのー

ギャハハ。声低そう。姿勢良さそう。ええ声で「ずぶん」て！

これ、リハで思い付いといてよかった。
咳ばらいして笑いの発作ごまかせたから。
本番に思い付いてたら、また「笑ってはいけない」状態になるとこだった。

最後に。
聴きに来てくれたみゆみゆと、デイに行って一日遊んできてくれたそうちゃん、ありがとう。
明日からまた、お仕事と母業頑張るね。