かーちゃんはつらいよ

社会人(就B、生活介護)1年目のそうちゃん(自閉症、最重度知的障害、強度行動障害、てんかん)を育てるかーちゃんの雑記。

春のお散歩

2015年04月29日 10時00分04秒 | みゆみゆとの生活
ちび探偵、尾行捜査中。


週の真ん中の水曜日、うれしいです。
ハッピーマンデー大反対。
ハッピーウェンズデイに変更を希望する!!

今日はどこも児童デイを頼んでないので、一日家族でそうちゃんを見る日です。
朝から福祉センターまでお散歩に行ってきました。

お散歩は、そうちゃん独特の行動のオンパレード。
スケジュールを書いたメモ紙を手にし、コンクリートにほっぺをつけてヒンヤリ感を楽しみ、少しでも高いところがあれば上り、側溝の蓋の線をわざわざ踏んで歩く。
スケジュールを言い続けたり、歌を歌ったり。浮かない顔をしているようでも、楽しい楽しい散歩です。

たった一つの誤算は…
福祉センターが、お休みだった。
しまった。
何回目やねん、かーちゃん調べとこうよ、という話ですね。
アハハ。

幸いそうちゃんはパニックにならず、開かないドアを見てあきらめてくれました。
これも経験で学んだのかも。

さ、今日一日、長いぞ。
頑張ります。

いろんなハードルがある

2015年04月28日 20時54分55秒 | みゆみゆとの生活
居住地交流について、重い腰を上げ、動き始めました。
(あ、この記事長いです。)

そうちゃんは、昨年度、2学期に1回、3学期に1回の計2回、地元小学校へ行きました。これを「居住地交流」と呼びます。
体育・音楽・給食の交流を実施しましたが、そうちゃんにとってはわからないことの連続だったようで。
体育は2回とも校外へ脱走され、音楽はひたすら他の子に話しかけたりウロウロ歩き回ったり。
唯一落ち着いて参加できたのが、給食の時間でした。
元々小学校の特別支援学級にいたころから、交流は「朝の会」と「給食」が中心でした。
そうちゃんにとって、言葉の指示が多かったり集団で動いたりする時間よりは、「食べる」という基本的な動作である給食の時間が、もっともわかりやすく安心できる時間だったからです。

2年生まで地元小学校に在籍し、他の子供たちもそうちゃんを知っていてくれているので、今年度も「居住地交流」に行きたい。
特別支援学校の規定では、「原則年間3回の交流とする」とあったけど、それでは少なすぎる。
そうちゃんは重度の自閉症で、繰り返し経験することで不安が減りその場を理解することができる子なので。
できれば月1回、それが無理でも学期にせめて2~3回給食を食べに行かせてもらうと、そうちゃんも、受け入れ側の先生や子ども達も、お互い慣れて意味のある交流が持てるだろう。
学校間や先生同士の日程調整や交流計画の作成などが大変なら、私が小学校に出向いてそこをやってもいいし。
そもそも昨年度の交流も、私がついていってそうちゃんを追いかけただけで、支援学校の先生は一度も来なかったし。
地元小学校の校長先生に去年「ほんとは毎月給食食べに来たいです。」と話した時は、「小学校としては一向に構いませんよ。」とウェルカムな感じだった。
本人にとって安心で、親が望んでいて、受け入れ先が良ければいいでしょ?

そんな風に考えた私は甘かったらしい。

結論から言えば、支援学校・地元小学校の双方から難色を示されました。
地元小学校は、はじめの電話では大丈夫そうだったのに、1時間半後にかかってきた電話では「受け入れ予定のクラスの教員が若い先生ばかりで、そうちゃんと接したこともありませんし、何かあるといけませんから1学期は1回ということで・・・」とえらく後退した内容のお返事。
慎重に話し合った結果、とも言えるし、県(特別支援学校)の方針に従うことにした、とも取れる。
若い先生なら、なおさら回数重ねた方が経験になるのでは?と思ったので、
「給食だけでも、若い先生だと難しいということですか?親がついてても?」と突っ込んだら、
「ええ・・・そうですね・・・。何かあってもいけませんし・・・。」とぼそぼそ。こういうのを「奥歯に物が挟まったよう」というのだろう。最初に電話で話した時は「○○先生」だったのに、2回目の電話では「立場先生」になった感じ。

支援学校の先生の対応はもっとはっきりしていて。
「年3回、というのは当校の決まりです。一人だけ特例を、というのは非常に困難です。」
「月に一度でも休まれるのは、カリキュラム上困ります。」
「お母さんが直接小学校と話されるのは困ります。うちの学校のお子さんなので、あくまでうちの学校の管理で進めさせていただきます。」
という調子。
私としては、月に一度と言っても結局は行事や長期休暇の関係で年間7~8回になるだろうし、病院受診や病気で休むことも考えれば、年間7~8回休んだところで失う「特別支援学校の授業」よりは、地元小学校での交流に行くことの意義の方が高いと考えています、と話しました。
そもそも休むんじゃなくて中抜けだし。児童精神科受診や児相の検査時の「いってきまーす」という早退となんら変わらず、それも回数重ねれば本人は慣れると思う。
それよりも、周りの「普通の子」に、そうちゃんを見てもらい、感じてもらうことが大事。それが、将来の地域づくりにつながっていくと信じてるから。

先生は、「居住地交流以外の地域交流を考えていただけませんかね?」と言われたけど。
そうちゃんはこだわりが強く、過敏性も衝動性も高い自閉っ子なので、「運動会などの行事での交流」や「地元子供会のお祭りに参加」などというイレギュラーで刺激の強い交流はできない。混乱してパニックになったら今は連れ帰るのも無理。そんな冒険はできません。
わかりやすく慣れたところで実施する、「給食のみの交流」くらいしかできないから言ってるのです。

とか。
いろいろ訴えたけど、平行線で。
ついには「そんなに地元のつながりを大事にしたいなら、籍をこちらにうつさなきゃよかったのに。」と言われました。
「支援学校に転籍される時に、十分に話し合ってれば、こんな宙ぶらりんなことにならなかったのに。今はそうちゃんはうちの学校の子だから、当校のカリキュラムや規則がありますので。」

ああ、ばっさり、だ。
この時、悲しみの涙がついにあふれてしまいました
地元で専門的な教育を受けられるなら、そうしてるよ。
ほんとはせめて3年生までは通いたかったけど、いろんな事情で無理だったから、2年の途中でリタイアしてそっちの学校に行ったんじゃん。
誰が好き好んで、手元に置いておきたい(弱さのある、だからこそ大事な)小さな子供を45分もバスに乗せて遠くにやるのさ。
個人ではなんともならない事情の中、苦しんで考え抜いて、もちろん支援学校の校長にも相談して、最終的には納得して決めたんだよ。今ある現実の中での、苦渋の選択だよ。

そうちゃんは確かに今は「特別支援学校の子」だけど、同時に私の住んでいる「市の子」でもあるわけで、歩いて5分の学校に行くのに待ったがかかるのは納得ができない。
文科省は「共に生き、共に学ぶ」ために「居住地交流を推進する」と言っているのに、全く逆の方向に排除された気がして、悲しみが止まりませんでした。
ああ、うちの子は「よその子」になっちゃったのか。と。

他の地域ではもっと頻回に交流しているところもあるし、地元小学校のご厚意で毎週月曜日地元小に通っている子どももいると聞いたことがあります。(近隣市町村です)
大阪では、修学旅行や宿泊研修などに行かせてもらえるところもあるとか。(しかも支援学校の先生が付き添って)
横浜などの先進的な自治体では、「副籍」を地元小学校に置く制度があり、地元小も「うちの子」として接してくれ、一緒に話し合いにも参加してくれるそうです。ま、他地域のこと言っても仕方ないけど。

久々に現れた大きなハードルを前に、たくさん泣いて。
しんどいよぉ、と嘆き迷いながらも。
はい、涙のあとは前を向いて。

年間回数を増やすことを最終目標とするよりは、「こんな気持ちの親もいる。その理由はこうだ。」とまずは訴えることから頑張ろうと思う。
言わなきゃ伝わらないし、伝えなきゃその意見はなかったことになるもんね。

今朝は県の総合教育センターにさっそく電話し、年間3回は県の標準なのかどうか尋ねました。
「年間3回、というのは愛知県として目安にあげてはいない。回数は学校で決めるというよりはその子その子に応じて話し合って決めるもの。県内でももう少したくさん交流している例は他にあります。」と回答をもらいました。
ついでに県の教育委員会特別支援課にも、メールで同様の内容を問合せ中。
夫は、地元小学校に電話して、真意(受け入れ側の事情)を聞くべく、校長・教頭に面接予約を取ってきました。
来週くらいに、夫婦で特別支援学校に「年3回」の根拠を聞きに行き、そうちゃんのことも話し合ってくるつもり。
決してけんかを売りに行くわけではなく、話し合い、ね。

ああ、パワーがいる。
そこまでするべきか、迷う自分もいる。
別に誰に頼まれたのでもなし、余計な気苦労せずあきらめるっていう選択肢だってある。

でも、一度やるだけやってみよ。
前例を作ることをそんなにも嫌がるのなら、前例を作ることで喜んでくれる未来の親子もいるかもしれませんし。
ダメでも去年と同じってだけだ。
一石を投じることにはなるだろう、たぶん。
きっと。

この長い文章を最後まで読んでくださった方、ありがとうございました。

無言の攻防

2015年04月27日 08時30分18秒 | みゆみゆとの生活
私に嫌みを言いたいがためにせっせと図書館でこういう本を借りてくる夫。
直接言えばいいのに、片付け忘れたふりして出勤後のテーブルに置いてある。

これみよがし感がすごい

でもまあ、これはなかなか面白そうなので目を通してみることにする。
私のことじゃないとは思うけどね。

俗世間度

2015年04月24日 17時13分58秒 | みゆみゆとの生活
「俗世間度」という指標はどうだろう。
10段階評価で、みゆちちなら「7」私は「3」というところか。
みゆみゆは、「1」だな。
「あまちゃん」再放送を見ていて、能年ちゃんは「0」に見えた。

朝ドラ女優と比べるのはどうかと思うけど、負けず劣らずの透明感を持つみゆみゆ。
初めてみゆみゆに接する中学女子達には、そのワールドがどう映るのでしょう。
異文化に感じ、女子特有の鼻で排除しようとする集団もあるのかもしれません。
休み時間に誰としゃべるのか、お昼のお弁当はどのグループで食べるのか・・・
男子にはない微妙な駆け引きの中、お互い顔色を見ながら始まっている4月の教室。
そんな緊張に身を置き、3週間クラスの女子達の動きを俯瞰して観察していたみゆみゆ。
思い切って話しかけたら冷たくあしらわれる、ということも無きにしも非ずなようですが、
「私は私」を貫いて、自分なりの居場所をそれなりに見つけつつあるようです。

登校するとまず図書室に行って本を借り、早い時は夕方には読み終えて違う本を借りてくるくらい、めちゃめちゃなペースで本を読んでいます。
読みたかった本がたくさん並んでいて、ない本は注文して買ってもらえる学校の図書館は、みゆみゆにとっては夢の空間のようです。
「1年で100冊借りるとブックカバーがもらえるの」と目をキラキラさせて言っていましたが、それは今のペースだと余裕な気がする。

女子ばっかりよりは、男子が半分いるところの方がいい、と選んだ自然科学部。
そこもきっと楽しい場所になりそうだね。
石ころや植物を採取してきて展示するなんて、あなたにぴったり。
大体が普段から自然観察ばっかりしてるもんね。

みゆみゆの個性を理解してもらうには時間がかかるから、のんびり今は自分の世界を広げていくのでいい。
幸い大人や上級生の目には止まりやすいらしく、さっそくスクールバスの運転手さんとも顔見知りになって、「今日チケットなくなっちゃって学校で買うので、帰りに二枚渡すのでいいですか?」と交渉できるまでになったみたい。
「おもろい子入ったな」と思ってもらうのが、一番ありがたいことです。

年齢が上がるほど、親が助けてやれることは減ってくる。
私が今できるのは、帰宅したみゆみゆの話をじっくり聞いてあげることと、愛情弁当作ってあげることくらい。
みゆみゆの話は、半分以上が本の話なんだけどね;
毎日笑顔で出かけ、笑顔で帰ってきてくれることが、とても安心で嬉しいことです


中学初の遠足

2015年04月21日 23時07分32秒 | みゆみゆとの生活
みゆみゆが、遠足に行ってきました。
春の嵐だった昨日とは打って変わって、本日は晴天なり。
行く先は、博物館明治村です。

去年小学校からも行っており、歴史好き・文学好きのみゆみゆは大好きな場所。
楽しんで、帰ってきました。

まだ中学校生活が始まったばかりで、子供達もそれぞれ緊張の中過ごしています。
特に、思春期女子は大変。
「この集団での文化」を探り、相性の良さそうな子に慎重に話し掛け、一緒に行動したりしながら…の4月。
いわゆる「空気を読む」力が必要で、これはみゆみゆにとっては苦手な分野です。

我らがみゆみゆは、「友達なんてそんな簡単にできるわけでもないし。そのうち気の合う子が現れるのを待つ。」という姿勢。
部活は「自然科学部」に仮入部。委員会は図書委員に入って、毎日休み時間や放課後は図書室に入り浸っているようです。

さて、今日の遠足でもみゆみゆワールドを炸裂させてきたようで。
昼食を食べた後、「気持ち良かったから芝生で昼寝した」らしい。
そして、通り掛かった他校の生徒に「熱中症で倒れてるんじゃないか」と心配されるという…。

芝生に転がり目を閉じてる女生徒。
そりゃ行き倒れかと心配されるわ。

当の本人は、自然を身体いっぱいに感じ、吸い込んでいたに違いないですけどね。
この個性を受け入れてくれるクラスメイトが見つかることを、祈るのみです。
自分もどちらかと言えば変わり者だったような気がするけど…。
娘の突飛な発想や行動には、ヒヤヒヤさせられっぱなし。
今思えば、みゆみゆの小学校のクラスメイトは、みんな優しかった。
かなり変わったことしても、「みゆみゆならさもありなん」と受容してもらえる環境でした。

ここからまた、6年かけて、ゆっくり人間関係作っていけばいい。
焦らずいこう、みゆみゆ。

ひこうき

2015年04月21日 19時53分36秒 | みゆみゆとの生活
寝る前にそうちゃんにせがまれて、久々に「ひこうき」をした。
布団に寝転んで、手と足でうつぶせのそうちゃんを持ち上げ、ビューンと飛ばす。

お…重い。
26キロ持ち上げるのは、なかなかハードです。

成長を感じるのは、重さだけではありません。
よだれが垂れない!
以前はそうちゃんのよだれを避けながらの「ひこうき」でしたが。
今日やってみたら、自分でちゃんとつばを飲み込んで、垂れないようにしていた!
これは嬉しい発見でした。

みゆみゆも小さい頃、「ひこうき」好きだったなー。
4年生くらいまではそうちゃんのついでにやってあげてたような気もする。
さすがに中学生は嫌がるよね。
でも、後で誘ってみよっと。

めしたきばば

2015年04月19日 10時19分23秒 | みゆみゆとの生活
子供に「飯炊きババァ」なんて言われたら「ちょっとここに座んなさい」なんて激怒すると思うけど。
実際のところ、4月から弁当屋に就職したと思うことにした。
いやはや、毎日お弁当作っている方はたくさんおられると思うので、愚痴を言っては怒られますが。

みゆみゆの学校は毎日お弁当を作らねばならず、今日のように合唱団があると土日もお弁当がいる。
4月からそうちゃんが毎週土曜日に行ってる児童デイがお昼をまたぐことになり、お弁当が必要で。
私も節約とダイエットを兼ねて職場に弁当を持って行くことにした結果・・・
今週は週7で朝からせっせとお弁当づくり
あ、ちなみに来週も週7だ。

みゆみゆは、そうちゃんと違って偏食も全然ないし、量も少ないから楽ちんなものですけどね。
まあ、先は長いのでぼちぼち頑張ります。
キャラ弁にしたりはしませんよ、決して
ごくごく普通の、お弁当です。

自分が毎日お弁当を食べるようになったら人のも気になるようになったのか、昨日は合唱団のお友達にもらったハンバーグの写真がメールで送られてきた。
「○○ちゃんちの節約ハンバーグ。ひじき入り。うちのより、肉が多い!!」だって。
そうね、うちのハンバーグはレンコン入りで、いつも肉は半分しか入ってないもんね。

しかし、もらったとはいえ、人の弁当のおかずを、しかも食べかけのハンバーグを、写メで送るってのはいかがなもんでしょ、みゆみゆ嬢。
これが逆で、うちの弁当のおかずがよその子に写メされてたらって思うとぞっとするよ

月曜日は、一日お休みをちょうだい。
サンドイッチ買ってきたから、それと果物でご勘弁。
火曜日から、また作るね

アンパンマン

2015年04月16日 21時04分09秒 | みゆみゆとの生活
「アンパンマンしえんがっこう」
そう言ってゲラゲラ笑うそうちゃん。
アンパンマン支援学校?
それは実質的にはジャムおじさんのパン工場のことでは?

「ナガネギマンとのっぺいじるマン」
っていうのも笑える。
のっぺい汁とは、そうちゃんの学校の給食によく登場するメニューです。
のっぺい汁マン…弱そうなんやけど。響きで判断するに。

失敗は成功のもと、のはず

2015年04月14日 17時19分29秒 | みゆみゆとの生活
昨日の記事長いな;
読んでくれている皆さまありがとうございます。

さて、本日のみゆみゆ。

昨日の「定期券忘れ」にかなり反省したらしく、今朝は支度がいつもより早く、うん、感心感心。
失敗すると、覚えるよね、みゆみゆ。
6時55分に家を出る(早い!)のですが、3分前に荷物も全部持ってスタンバイOK。

「母さん、用意できた。」
おお、今日は早いね。定期持った?
「持ったよ!もちろん。」
忘れ物ない?
「うん!」
完璧?
「うん

・・・靴下はいてないように見えるけど?
「あ

なんと、他は完璧なのに、足元は素足だったみゆみゆ。
気づかんか?それ。
弥富まで行っちゃった時も思ったけども。
気づかんかね?

「へへへ・・・
みゆみゆは大急ぎで靴下をはき、学校へ出かけていきました。
にっこり笑ってごまかすのは、親譲りか。

これで、「電車乗り間違える」「定期券忘れる」「靴下はき忘れる」をクリア?したね。
失敗は成功のもと。
覚えてよねっ。
これを今後に生かすのよっ
頼むぜみゆみゆ。