かーちゃんはつらいよ

ＮＨＫの、朝の連続テレビ小説「マッサン」を、毎日ではないけど見ている。
主人公エリーが気になる。
エリーの、髪型が気になる。
三つ編みを頭にぐるりと巻いたような髪型。

あの髪、どうなってるんやろ？
というのが気になって、エリーのセリフが全然耳に入らない；

あまりに気になってネットで検索したら、編み方が載ってた。
やっぱり気になってる人いるのね、私以外にも。

今朝改めてテレビを見て、頭頂部あたりに三つ編みの先が重ねてあるのを発見。
どうやら私の髪の長さと、ほぼ同じっぽい。

これは、やるしかないでしょ。
細いヘアピンと細いゴム（うちの地元では貧乏ゴムと言った）、買ってこよ。

というわけで、そのうちあの髪型で町を歩く日が来ることでしょう。
見かけたら、すかさず「エリーちゃんやないの？」と突っ込んでください。
スルーはかえって恥ずかしいですから。

布団をめくったら、
おじぎのポーズのまま、熟睡していました。
軟体そうちゃん、おそるべし。
よくそんなカッコで寝れるな…。
手には、スケジュールの紙を握りしめてるし。
さすがそうちゃん。

自閉症の子は、筋肉や関節を調節することが難しいんだと、最近借りた本に書いてありました。
寝る前に、足首をマッサージしたり、両足もって振る「金魚体操」したりすると、確かに少し身体の突っ張ってる感じがおさまります。

でもまあ、難しいことは置いといて。
くすりと笑わせてくれる、そうちゃんの存在自体が愛おしい、と思う。（親バカ）

寝付きが悪くて大暴れした日は余計に。

みゆみゆが、昨日から修学旅行に行っています。
1泊2日、京都・奈良。
定番です。

みゆみゆは、合唱団でしょっちゅう遠方に行くので、親も子も慣れたもので。
そういう意味では安心です。

仲良しの子と同じ班になれて、嬉しそうだったみゆみゆ。
どんな思い出作って帰ってくるかな？
ともかくいいお天気でよかったよかった。

さて、子どもがいない間に。
支援級保護者会の資料を作って、準備準備。
昨日は初の実行委員会があり、11人もの方が集まってくれました。
皆さん親の会やら何やら、経験豊富な方ばかりで、貴重なご意見いただき、大変参考になりました。
ありがたいことです。

今日は久々のオフ。
午前中はひたすらパソコンに向かって。
午後は2枚のチラシを持って隣町の事業所と教育委員会へPRに行く予定。
それから買い物して、そうちゃん迎えに行って、ビデオ屋さんにお散歩して、
みゆみゆが帰ってきて、晩ご飯作って・・・

気合い入れて頑張るぞ！

スケジュールの確認が止まらないそうちゃん。
そんなんだったら、なぞり書きの練習させちゃえ。

「こだわり」は、伸びる芽のもとだ。
…自閉症児を育てる親の合言葉。

なーんて。
ただ、書かされ続けるよりは本人になぞらせた方が親が拘束される時間が半分になる、という理由でもあるのですが。

そうちゃんに言われるがままに、赤字で書いて。
そうちゃんに鉛筆を握らせ、「なぞって」と言うと、
なんとか頑張って、一生懸命書いてくれました。
横線は、難しいらしい。
縦線は、ずいぶん上手。
ピノキオの「ノ」とか、みにくいの「い」とか、なんとなく線を意識してなぞれています。

どうやら、ひらがなは３分の２ほどは読めてるみたい。
年長さんの時、「ビデオの背表紙のタイトルが読めてる！」と驚いて、字を教え始めてから３年強。
長い道のりです。
でも、もしかして、大人になるまでに、ひらがなの読み書きができるようになるかも！？
そうちゃんの立派な立派な「ミミズ字」を見ながら、嬉しくなってしまいました。

ゆっくり成長する子は、こんな喜びをくれます。
心があったかくなります。

自然が大好きなみゆみゆ。
田んぼの横を通る時、
「うわぁ！すごい！オリザだ。オリザ畑だ。」
と目をキラキラさせて言ったりする。
「オリザ」とは、宮沢賢治の造語で、「稲」のことらしい。
こういう言葉を聞くと、賢治大好きな私も、嬉しい。

「みゆみゆは大人になったら何になるの？」

クラスの友達に聞かれて、こう答えたみゆみゆ。
「作家になって、学校の先生も兼業でやるつもり」

・・・逆じゃないか？
学校の先生をめざして、休日に作家もやってみたい、じゃなくて？

たぶん、みゆみゆは、「作家」が第一目標なんだな、きっと。


そんな、今も昔も夢見がちなみゆみゆだけど。
最近はタブレットで動画を見たがるようになった。
主に「ボカロ」の映像。
おこちゃま戦争、とか？

私世代は、最後のアナログ世代（自称）なので。
小学生がタブレットとかをスイスイいじっていると、空恐ろしく思えてしまう。

この子達の未来は、どんなだろう。
みゆみゆが作家になった時、どんな夢を書くんだろう。

いい想像ばかりできないのが、寂しいところです。

でもでも、みゆみゆの目は、キラキラと、
「特別支援の先生もいいかなー。」
「賢治先生や新美南吉先生、あこがれるわー。」
「『怪盗クイーンシリーズ』のはやみねかおる先生も、学校の先生だったんだよ。天才だよ！」
とか、あふれる夢を語ってくれる。

いいねー、みゆみゆ。
母さんも一生懸命自分のできることやりながら、あなた（とあなたの世代）を応援するよ。


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というわけで、「何か自分にできることをやらずにはいられない」みゆははです。
有志で立ち上げたボランティアグループ、気負わず自分のペースで、ですが、頑張ってますよ

公開企画について、ぼちぼちアクセス、問い合わせメール来ています。

みんなの学校

11月29日の企画について、参加予約受付中です
体験報告会にて、みゆははがそうちゃん一年生の時に学校で読んだ、紙芝居「そうちゃんのこと」も読む予定。
どうやって、地域や学校や保育園に我が子のことを伝え、受け入れてもらうか。
自分達がやってきたことを、一事例として、お話します。
ご興味ある方はお申込み下さいね。
お待ちしています。

最近の、「そうちゃんが調子悪い土曜日」の定番は、

１　そぶえの公園
２　スシロー

そして午後は児童デイ、図書館、晩ご飯、お風呂、寝る。

いやー。
調子悪いです、ここ3日ほど。

「調子悪い」としか表現しようがないんだけど。
無理に言葉にすると、興奮しやすい、こだわりが強い、動きが多い。
そして、寝ない。

昨夜も寝付きが悪く、寝室で大暴れ。
ふすまがはずれるのに耐えかねて、例のごとく車に乗せましたが、調子の悪い時のそうちゃんはそれだけでおとなしくなるわけではない。
久々に、後ろから髪をつかまれたり服の襟足を引っ張られながらドライブしました。
その間、スケジュールをずっと大声で言っている。
で、そうちゃんの言うとおりに複唱しないと「こらこらぁー！」と怒られる。
調子悪い時の常套句「ぐりぐりー」も時々出ました。
「ぐりぐり」と言う時は、大抵自分で自分の耳をパシパシ叩く自傷が出ています。

グルグル隣町を1時間強ドライブして、ようやく少しテンションは下がり。
仕事から帰宅した夫とタッチ交替。
「俺が帰ってきたからもう大丈夫」と力強く言った夫でしたが、やはりそこからもそうちゃんは寝てくれず。
夫と２回目のお風呂に入ったら、ようやく落ち着いて身体の力が抜け、そのあとすぐに布団で寝入ってくれました。

10時過ぎには寝たんだけど。
それでもかなり大変だった。

「寝たよー」と降りてきた夫が、「そうちゃんもつらそう・・・」と言ってくれたのが、救いでした。

そう。
そうちゃんが一番、つらいんだよね。
寝られない時は。
「そうちゃんのせいで家族がしんどい」と取ると、心もどんより、回復しないけど。
「そうちゃんが一番しんどい」視点で、家族も一緒に頑張ろう、と思えれば、明日につながる。

今日はなんだか私も疲れが出てしまって、
午後、そうちゃんを児童デイに送り出してから、ぐっすりお昼寝してしまいました。
泥のように、ねむれた。

さてさて。
今日は、どうかな。
平穏な夜でありますように。

水曜日に行くはずだった、「おつかい実習（校外学習でサークルＫにお買い物）」は、雨のため金曜日に延びました。
もれなく、「前日の不安定さ」も再現。

晩御飯の後の、スケジュールの確認作業が、テンション高い高い。

１じかんめ　あさのかい
２じかんめ　さんすう
３じかんめ　こうがいがくしゅう

この後が問題。

４じかんめ　スーパーいってソフトクリームたべる
５じかんめ　ビデオやさんいってスヌーピーかりる

え？

６じかんめ　きゅうしょく
７じかんめ　せいたん
８じかんめ　かえりのかい

ここまで来て、本人もつじつまが合わないと思ったらしい。
わぁっ！と叫んで、自分の耳をパチパチ叩く自傷行為。
それから今度は半泣きで、また、

１じかんめ　あさのかい
２じかんめ　さんすう…

で、やっぱり７時間目あたりでパニック。
「学校だから、スーパーもビデオ屋さんも行かないんだよ」と言っても「わぁっ」となるし、
「ビデオ屋さんに行きたいんだね、わかったよ」と肯定しても、「わぁっ」。
なんともしようがありません。
そのうちそうちゃんは自分でもわけがわからなくなってきたようで、パソコンに足を乗せてドンドンやったり、揚げ句にはキャスター付きの椅子を泣きながら蹴って倒してしまいました。
うわー。久々に派手なパニック。

手が付けられないので、気分転換に外へ連れ出すことにしました。
車に乗せて、残業中のみゆちちをお迎えに。
移動しているうちに、少しづつそうちゃんは気分が落ち着いていって、静かになってくれました。

やれやれ。
調子悪いなー、そうちゃん。
床に落ちてるもの拾って口に入れたりするし…。
それでもまあ、お風呂に入った後はすんなり寝てくれたから、よしとしましょう。

風邪気味で、パブロン飲んでボーッとしている私も、夕方少し横になったおかげでなんとか頑張れました。
そうちゃんをお風呂に入れ、寝かせてくれたみゆちちにも感謝。

さて、私も早寝することにします。
おやすみなさい。
…もしかして、そうちゃんもおんなじ風邪なのかな。

そうちゃんは１０月生まれなので、今月、学校やら児童デイやら、あちこちでお誕生日会をやってもらってきます。

昨日は、児童デイから、カードをもらってきました。
見てすぐ、わかりました。全て手づくり！のカード。
職員さん１３人の、メッセージ付き。
そうちゃんが大好きな、「ブレーメンの音楽隊」が飛び出す絵カードです。
ステキ！ありがとうございます！

学校では、模擬のケーキにろうそくを立てて、祝ってもらったそうで。
そうちゃん、少しづつだけど、ふうーって消すことができたんだって。
９歳。やっと、ろうそくを消せるようになったんだね。

うれしいうれしい、お誕生日。
ゆっくり成長していく子供だから、余計にうれしくて、ろうそくが消せた報告だって涙が出てしまう。

これも、そうちゃんからのプレゼントだな。
元気に９歳になってくれて、ありがとう、そうちゃん。

先週、今週とそうちゃんがとても落ち着いている。
児童デイの職員さんもそう言ってくれるし、学校からの連絡帳にもそう書いてある。
なんでなのかはわからないけど。
なんか、落ち着いている。

そうすると、元々が楽天家な私は、これがずっと続くのか、と無意識に思ってしまうらしい。
そんなわけないのに。

そんなわけなかった、と昨夜また思った。
久々に寝なくて、深夜ドライブしました。

一昨日病院に薬もらいに行った時に、「最近落ち着いてるんですよ。よく寝てくれるし。」とドクターに話し、
眠剤減らしてもらおかな？と一瞬思ったのだけど。
減らさなくてよかった。

やっぱりそうちゃんは波があるなー。

昨夜寝なかったのには、ちょっと思い当たることがある。
今日、支援学校で、「おつかい実習」があるのだ。
サークルＫに、「のりたま」を買いに行くらしい。
昨日の晩ご飯の後、
「サークルＫいってー　ハンバーグたべるよぉ？」と連呼していたそうちゃん。
「ん？ハンバーグじゃないでしょ。ほんとはなんだった？」と聞くと、
にんまり笑ってこう答えてくれた。
「ほんとはー　のりたまか？ゆかりか？ボンカレーか？」

そうちゃん、いくつかの選択肢から「のりたま」を選ぶ練習をしているようです。
支援学校は、こういう練習を入念にしてくれる。
横断歩道、とか、お店で選ぶ、とか、お金の払い方、とか。

どうやら、楽しみすぎて、脳が興奮して寝付けなかったようです。
ま、普通の子でも遠足前日寝られない子とかいるから、それと一緒か。
ただ、寝ないだけじゃなくて走りまわり続けしゃべり続けるとこが普通と違うけどね。

サークルＫで、何かやらかしませんように。
先生いるから大丈夫だとは思うけど。

立った、立った！クララが立ったぁー

という気分。私。

市の「特別支援学級保護者交流会」と
広域で学校のことを考える勉強会。

「おかしくない？今の学校教育の現状、おかしくない？」と言ってまわっていたら、
気づいたらこうなってた

二つとも、ボランティア登録を完了し、団体として動き始めることになりました。
いやはや、立ち上げって大変。
全ての個人事業主さんを尊敬。

「かーちゃんはつらいよ」をご覧の皆さまにも、やっとお披露目できるブログも完成しました。

ご興味ある方は見てね。
みんなの学校
そして、よろしければ、第一回公開企画に、ご参加ください

あー、こんな時間。
睡眠命なのに。
おやすみなさい