かーちゃんはつらいよ

「小林賢太郎テレビ」が、明日放送されます。
NHK　BSプレミアム、午後１０時から。
宣伝を見逃さなかった夫、でかした。

小林賢太郎は、言わずと知れた、コント師「ラーメンズ」のモジャモジャじゃない方です。天才です。
前回の小林賢太郎テレビでは、「うそつきくん」が印象的で、以前ブログにも書きました。

こんな風にテレビ番組のこと書くなんてことなかったので、面白くなかったらどうしようとか、変に責任感じちゃったりしてる私。へへ。
ああ、楽しみ楽しみ。

そうちゃんの、テスト通学が、６月９日からに決まりました。
１週間家で過ごして新しい学校に通い、週末だけ病院に帰って評価することを２週間続けます。
順調なら６月末に退院です。

そのテスト通学に向けて、「チームそうちゃん」始動です。
社協の相談員さんと、事業所の相談員さんが、先日家庭訪問してくださったので、現在のそうちゃんの状況と今後の見込み、家族の希望をお話ししました。
また、社協の相談員さんと市役所の係の方は、今月に入ってからそうちゃんの入院中の病院にも、わざわざ足を運んできて下さっています。

来週、いよいよ家庭での生活に向けて、会議が開かれることになりました。
「サービス調整会議」といいます。
市役所の障害福祉係、社協の相談員さんの他、事業所が５つに児童館まで声を掛けていただけているようです。
急な話なので、みなさんの都合が合うかどうかはわかりませんが・・・。
私も会議には参加させていただきます。

心強い、チームそうちゃん。
各機関が情報を共有し、同じ方向で支援を行うことは、とても大切なことで、
それをこうしてやってもらえることを、幸せだなあと感じます。

いよいよ、帰ってくるそうちゃんと、なるべく穏やかに暮らしていきたい。
そんな当たり前のことを夢見るのに、うちはたくさんの方々の支援がいります。
今の時代で、いい出会いに恵まれて、希望ある方向に向かっていることに、感謝しています。
ありがとうございます。

みゆみゆに、「悩み事とか、心の奥にあることがあったら、いつでもお母さんに言ってね。お母さんに言いにくかったら、他の人でもいいから、気持ちは一人で抱えずに外に出さなきゃいけないよ。」と話した。
小さい頃から、気持ちを表に出す練習はしておいた方がいいんじゃないかと思って。

「別になんにもないよー。」っと答えたみゆみゆ。
でもしばらくして、「あっ。ひとつあった。」
何？何？身を乗り出して聞くと、
「私、走るのが遅いんだよー」
・・・知ってますけど。
小さい頃から、ずっとかけっこはビリだったもんね。

いいんじゃない？走るの遅くっても。
人それぞれ、得意不得意はあって、みゆみゆは得意なこともいろいろあるじゃん。

「でもさー。Ａちゃんにも、Ｂちゃんにも、Ｃちゃんにも、負けるんだよ。９秒台なんだって。」
そのＡちゃん、Ｂちゃん、Ｃちゃんは、４年生と５年生の近所の子。

けどその子達は、リレーの選手にもなるくらいの早い子達だから。
そういうと、みゆみゆ、
「でも！Ｄちゃんにも負けたよ。Ｄちゃんは、２年生だよ。」
おお・・・２年生にも負けたのか。
ま、みゆみゆはクラスではいつもビリだったでしょ。
しょうがないって。
それはそれ。受け入れて、他のことで頑張ればいいんじゃないの。

「私ね・・・。今年も50メートル走、クラスでビリだったの。
しかも、私は１２秒４で、クラスで２番目に遅い子は１０秒台だったんだよ！」

ぶっちぎりだね

それでも、
１年生の時１４秒台だったことを思うと、早くなった早くなった。
人と比べなくても、みゆみゆが成長してればいいのよ。

いろいろ話しながら、自分もかなり走るのは苦手な方だったので、小さい頃の短距離走を思い出しました。
よーいどん！して、必死で足を動かして走るのに、どんどん周りの子に置いて行かれる気持ち。わかるなー。

走るのが遅いとか、さかあがりができないとか、気にしなくてもいいのに、と思うけど、
子供にとっては、大問題なんだろうな。
話してくれてありがと、と思いながら、ちゃんと聞けたかな？と母としての自分を振り返ったりもするのでした。

昨日そうちゃんの運動会が終わったけど、まだまだこれからなのが子供会ドッジボール大会。
今日も炎天下、練習してきました。
少し曇ってくれたのがありがたかったけど、それでも、約３時間外で立ちっぱなし、気も遣うし…ヘロヘロです。
小学生の体力って底ナシやな。


頭の中は、そうちゃんのテスト通学（６月の２週目から試験的に支援学校へ通う）の段取りや、仕事と職場のいろいろでいっぱい。
午前中は、２０枚ほど、あちこちに出す書類を書きまくりました。

ＰＴＡの回覧回さなきゃいけないし、夏休みのそうちゃん預け計画立てなきゃいけないし、特別支援校から郵便局の通帳作るように言われたし。

あああー。
私の小さな脳みそが、飽和状態だ！
おまけに暑さでやられてる。

…というわけで、布団でゴロゴロ充電中です。
ごめん、夫。今日はみゆみゆをよろしく。

おいしそうにお弁当を頬張るそうちゃん。
今日は、運動会を見に行って来ました。

入院中の子ども達は、近くの小学校に合流して、行事ごとに参加します。
そうちゃんも、病院の地元の３年生と一緒に列に並び、かけっこやダンスなどを頑張りました。

かけっこは、８０メートル。
直線なので、走りやすい。親も、見やすい。
そうちゃんは一人でスタートとゴールがわかるわけではないので、先生が伴走してくれます。
しかし走り出せば結構早いそうちゃんを、違うとこに走っていかないように誘導しながら伴走するのは、大変！
というわけで、なんと先生が３人、リレーして伴走してくれました。
ニコニコの、そうちゃんバトン。
じんわり、涙でかすみました。

実はそうちゃん、運動会は保育園の年長さん以来です。
１年生の時も２年生の時も、入院と重なって出られませんでした。
我が家の地元小学校は、秋の運動会なので、タイミングが合わなかったのです。
年長さんの時は、こじんまりした運動場で、加配の先生が横にぴったりついてくれ、お友達が一緒に走ってくれたりもして、ほのぼのしたいい運動会だったっけ。

今日のそうちゃんの出番は、
開会式、８０メートル走、棒リレー、ダンス、閉会式、でした。
棒リレーがなかなか面白くて。
一本の竹の棒を子供が二人で持って走るのですが、そうちゃんは、その真ん中を両手で持って走りました。
つまり、そうちゃんが参加する組だけは、３人で競技。
そしてもれなくそうちゃんの後ろには先生がついているので、先生を含めれば４人、ですね。
棒に子供が３人くっついてる様が、「めちゃいけ」でのＡＫＢ川栄のような・・・あ、わからない人は聞き流して下さい。

お天気に恵まれたのはいいけど、恵まれすぎて暑い一日でした。
知らない人ばかりの運動会。
ですが、５・６年生の組体操を見て感動してしまいました。
すごかったのが、大ピラミッド「富士山」。
なんと、５５人で作ったピラミッドで、本番までに２回しか成功したことないのに、本番見事に成功したらしい。すごい。
絶対ケガさせないぞ！という、周りを取り囲む先生方の意気込みが伝わってきて、それが子供達にも伝わっている感じで。
思わず「ガンバレ！！」と声を掛けてしまいました。

全部が終わってから、入院中の子供達を集めて、分校の教頭先生がお話をされました。

　２週間、毎日片道１５分歩いて学校に通って、みなさん一生懸命練習してきましたね。
　辛かったことや悔しかったことや、しんどい思いがいろいろあったと思います。
　今日のみなさんは、とてもすばらしい姿を見せてくれました。
　それは、しんどい思いを乗り越えてこれたからこその姿だと思います。
　先生は、今日、朝から、みなさんの姿を見ていて、何度も、涙が出ました。
　本当にみんな、頑張った。すばらしかったです。

教頭先生の熱い思いに、他の先生も、保護者も、みんな涙ぐみました。
それぞれに苦しい思いを抱えて入院しているからこそだと思います。
乗り越えてきたもの、これからの道のりの困難さが、とても大きいから。
その中で必死に生きている、子供達・親、支える先生方。
教頭先生の言葉で、ほんの一時、その場の心が一つになった気がしました。
ありがとうございました、やさしい教頭先生。

先生のごあいさつが終わると、そうちゃんは、
「くるまのって　おうちかえりたいよー」と何度か言いました。
それもまた、切なくて、ちょっぴり目頭が熱くなりました。
退院まであと少し。
そうちゃん、寂しいけど、がんばろ。

朝から、
①　読み聞かせボランティア
②　ＰＴＡ図書委員会
③　放課後デイサービス事業所に契約に行く
④　特別支援学校で、小学部主事と面接
⑤　夜、ハンドベルの会

一日に、予定詰め込みすぎ。
結果、午後8時半、ハンドベル握りしめたまま、曲途中に寝そうになった
ハンドベルの音、気持ちよいです。

今までだって仕事でかなりハードワークはしてきたと思うけど、
慣れないことやはじめての場所での活動を立て続けにするのは、気が張ります。

でも、今日の出会いは、よい出会いばかりで。
とてもいい日でした。

余談ですが、
途中、時間合わせに立ち寄ったマクドナルドで、近所の小児科のお医者さん（シカ先生）にお会いしました。
先生のプライベートの時間なのに申し訳ないな、と思いながらも、
「最近先生のところに受診してないんですけど、実は長期入院してるんです。」と話しかけてしまいました。
すると先生、「そうですか。それは寂しいですね。・・・薬のコントロール入院ですよね。ダイアップ（座薬）効かなくて大変でしたもんねー。」と、そうちゃんのことをよく覚えていて下さる様子。
「イーケプラという薬が合ったみたいで、もうすぐ退院できるんです。」と言うと、
「それはよかったですね。お母さんも安心ですね。」と。

なんてやさしい先生なんでしょ
短い会話でも、お店を出た後、心がほかほかして。
ますますシカ先生のファンになったのでした。

人生のだいご味は、素敵な出会い。
そうちゃんは、素敵な出会いを連れてきてくれる子だ。感謝しなきゃ。

いっぱい書きたいことあるけど、今日は早めに寝ます。
かいつまむと、こうなる。

①　読み聞かせボランティアで、絵本を読んでもらって幸せな気分になる。
②　図書委員会で「しおり」作りをし、カッターを使った細かい作業に大満足。（この作業、私に合ってるわ―。）
③　これから契約する事業所の方にそうちゃんのことを詳しく話したら、何度も「そうちゃんに会えるのが、ほんっとに楽しみ！」と言ってくれた。
※　シカ先生に会った
④　支援学校で入学説明を受け、教室案内をしてもらう。面白くもあたたかい先生が、支援学校の教育を語ってくれ、そうちゃんのこれからの生活が少し見えて安心する。
⑤　ハンドベルが心地よくてもうろうとする

ふむ。
いつもこんな日ばかりじゃなくて、涙する日やイライラする日も多いけど。
今日は気持ちのよい疲れ方です。
寝よ、寝よ。

そうちゃんを迎える準備、着々と進行中です

最近、週末に隣の市の図書館に通い出したみゆみゆ。
うちの市の図書館に比べ、蔵書が多いのに大興奮。

一人10冊まで借りれるのですが、10冊借りると「本を読む」しかしない子になってしまうので、5冊づつ借りてこさせています。
昨日は、5冊借りてきて、午後の2時間で3冊一気読みしておりました。
（青い鳥文庫の、子供向けのものが中心ですが、結構分量はあります；）

どれだけみゆみゆが本が好きか。
図書館でのみゆみゆの発言を、聞いてください。

「ここ、借りたい本がいっぱい！
　私、偽名でカードを10枚偽造して、
　本を100冊持って帰りたい！」

・・・偽名で偽造。
夢を語る口調で、犯罪を口にする、いたいけな我らがみゆみゆ
愛らしいんだか、悪いんだか。

そのみゆみゆ、今朝起きてくるなり、

「お母さん。今日と明日は、『こましゃくれる』だからね！」

ん？
うちの子は、なんちゅう抱負を朝からおっしゃっているのかしら、と思ったら。
玄関の「日めくり」の今日と明日の言葉でした。

うちの日めくりの言葉チョイスも、どうよ
めくる係がみゆみゆと知ってのチョイスか？

みゆみゆは合唱、私は近所のママ友と交流をあたためている間に。
みゆちち、「プロジェクト部」にデビューしてきました。

「プロジェクト部」とは、自閉症協会の県支部が主催する集まりです。
自閉症児・者の生きやすい社会を目指して、どんなことができるのか、考え、提案していこう、という趣旨の会だったようです。

少し、自閉症協会について説明を。
自閉症協会は、全国組織で、各県に支部があります。
うちは、数年前から入会しています。
年に一回会費を支払うと、毎月お手紙が届きます。
研修会のお知らせや、自閉症協会の取り組み、情報や体験談の載った冊子等が送られてくるので、いつも楽しみに読んでいました。

4月のお手紙で、「第1回プロジェクト部」の呼びかけがあったのを見て、
「行ってきたらー？」と気軽に夫に紙を渡したのは私ですが。
ホントに行くとは思わなかった。
知ってる人もいないのに、福祉の知識もないのに、ぽーんと飛び込んでいく夫を、ちょっと尊敬。

案の定、「権利擁護」とか「グループホーム」とか、彼にはよくわからない話がいろいろ出てきたみたい。
それでも、ちゃんと座ってみなさんの話を聞いてメモを取り、次も出席しようとしている夫、えらいえらい

出席者は、障害児の親だけでなく支援者も多く、専門的な話が熱く飛び交っていたようですが。
きっと、夫のように「今、わからないことだらけで必死です。でもなんとか子どもの将来を考えてやりたい。自分や社会にできることを知りたい。」という「素人目線」も、その部会の中では大事だと思う。
だから、頑張って次回もいってらっしゃい。

と言ったら、
「いや、あんたも一緒に行こう。」
と誘われてしまいました。

なので
次回は、私も乗り込んでこようかと思ってます。
ハハハー
どうなることやら。

鉛筆を、カッターナイフで削るのが、好き。
特にみゆみゆとけんかした日や気持ちがザワザワする日には。

黙々と削っていたら、みゆみゆがやってきて。

「私もやりたーい！」

そうなるわな。
ミシンより難しいよ、と言ったけど、
「大丈夫、頑張る！」と真剣にやり始めて。

「これ、いいねー。なんかおちつくー。」
あら、そうですか。

自分で削った鉛筆で勉強しはじめて、満足げでした。
不思議なもので。
全然私と性格が違う、と思っていても、同じことに興味持ったりするのね。

面会に行ってきました。
ニコニコで独り言を言いながら、パズルをしているそうちゃんです。

今日はとっても機嫌がよく、笑顔がたくさん見られて嬉しかったです。
いろいろ歌ってほしがり、一緒にトトロの「さんぽ」や「大根どですか」を歌いました。
リズムに合わせて身体が横揺れするのが、そうちゃんらしくて笑ってしまいました。

相変わらず２０分の短い面会ですが、
この笑顔を見られるので、頑張って行く甲斐があります。

電車で行って、やっぱり向こうに着いてから雨に降られました。
夫が雨男だと、今まで八つ当たりしてきましたが、やっぱり私が雨女なのかも。

あと何回この道のりを通うかな？
今日は行くのに時間がかかってかなり懲りたので、次回は車にしよう。
…って言いながら、一人で往復３時間高速飛ばす勇気がなくていつも結局電車にしちゃう私。
でも、次は車にしよ。