かーちゃんはつらいよ

今年もあと数時間。
一年間、皆々様にはブログ「かーちゃんはつらいよ」をご贔屓いただきありがとうございました。

３０日に一時帰宅しているそうちゃんは、まだ落ち着かないようで、ハイテンション気味です。
大晦日の朝は、４時半起きのノンストップでした。

そうちゃんがいると、一日がジェットコースターみたい。
道路に寝転ばれたり、たくさん歩いたり、途方にくれてドライブしたり、思わぬ笑顔につられて笑ったり。
夜には、疲れて、１時間半しゃくり上げて泣いていたそうちゃん。
泣きながらごはん食べて、泣きながらお風呂に入って。
それでも笑顔でおやすみなさいを言って、お布団に入り、寝ていきました。

そうちゃんがいる生活はとてもしんどいけど、やっぱり嬉しい。
いつでもほっぺを手で挟んで声を掛けてあげられることが、すごく安心で幸せです。

２日は病院に戻って、まだまだそうちゃんの入院生活は続くけど。
春にはまた一緒に生活できる日が来ることを楽しみに。

来年も、一日一日を丁寧に、過ごしていきたいと思います。

さ、明日はもうちょっと落ち着いてるといいなー。

おかえり、そうちゃん。
予定表の紙を持って、ちょっと不安そうに車に乗っています。

病院ではできないことを、とお昼ご飯に「くら寿司」に行きました。
まぐろのお寿司とラーメンが食べられて、そうちゃん、大満足！

特筆すべきは。
「俺は蟹に目覚めた。蟹が食べたい。」と言いながら、
「だからカニカマでもいい。」とカニカマ寿司を嬉しそうに頬張っていた夫。
帰りには「コーヒーが飲みたいけど、くら寿司の持ち帰り１５０円コーヒーはやめとく。」
と言い、
セブンイレブンの１００円コーヒーを「これ、これ」と飲んでいました。
つくづく胃袋の安い人です。

夜９時半、病院から電話がかかってきました。
いつも遅くまでお仕事されている、主治医からの電話です。
そうちゃんの現在の治療状況について、説明してくれました。

【薬の調整について】

そうちゃんは、元々3種類のお薬を飲んでいました。
①「リスパダール」過敏性や気分の不安定さに効く薬（向精神薬）
②「コンサータ」衝動性、多動に効く薬（ＡＤＨＤ治療薬）
③「ベンザリン」寝付きをよくして、しっかり睡眠を取れるようにする薬（眠剤）

入院してから、てんかん発作が出て脳波異常も出たため、
④てんかん治療薬
も追加されました。
てんかん治療薬は、２～３種類（？）試して、結局「セレニカ」に落ち着き、ここ２ヶ月はそれを飲んでいます。

薬の調整は、はじめ③の眠剤から始めました。
元々飲んでいた薬はベンチマークとしてそのまま飲ませ、新たな薬を少しづつ追加して、日常の様子をアセスメントし、量と種類を決定していきます。
③眠剤は、新しく始めた薬が合っていたので、元の薬をやめて「フェノバルビタール」に変更しました。
夜寝るとき、部屋の電気が消えてから不安になるようで、他の子の布団にもぐり込んだり大声が止まらなくなることがあるため、早めの７時に飲ませることにしました。

次に②の薬を調整しました。
ＡＤＨＤ治療薬としてよく使われている「ストラテラ」を試しました。
ストラテラは１ヶ月間は続けて使わないと効果が判定できないので、生活の様子を見ながら使ってみましたが、あまり芳しくありませんでした。
落ち着かない傾向がかえって強くなり、興奮が高まったので、中止し、コンサータを続けることにしました。
コンサータの量を調整しながら様子を見ています。

お正月の外泊をはさんで、１月からは①のリスパダールに取りかかります。
これまで２歳からずっと飲んでいた薬ですが、他の向精神薬がいいのか、リスパダールでいくのか、他の薬を試してみながら調整していきます。

【行動面への対応について】

そうちゃんは、時間帯によって興奮度が高まることがあります。
たとえば、登校前、学校での給食前、寝る時など。
「易刺激性」と「身体的な変化」に起因することが多いようです。
易刺激性とは、視覚的・聴覚的に刺激が増えたときにそれを拾ってしまうことです。
登下校時など周りの子のざわつきが多くなる時にはより落ち着かなくなるようです。
他の子に手が出てしまうこともあります。
身体的な変化とは、主に眠気・空腹などの生理的な不快感です。

落ち着きがなくなっているときは、他の子と離して個室で休憩させたりしています。
また、他の活動に集中して気持ちを切り替えさせる方法も取っています。
パズルなどの課題を与えて取り組ませる、お散歩に出て速いスピードで歩かせるなど。

今後の治療方針としては、病棟での生活のアセスメント（分析）をきちんとして、服薬の調整をしながら、本人の気持ちの切り替えの手段も考えていきたいと思っています。

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以上、１０分の電話でこの内容
私なりの解釈や注釈を付け加えて書いたので、このとおりに話されたわけではないのですが・・・。
かなり専門的なお話でした。
先生も一気にしゃべってから、「一度に長い経過を話したのでわかりにくかったかもしれませんが。」と言われていましたが、
私としては、これだけ説明してもらえてほんとに安心できたので、
「いえ、よくわかりました。ありがとうございました」とお礼を言いました。

金曜日、気持ちが沈むことがあり、仕事の疲れもあってリビングでぐったり寝てしまっていたのですが。
先生からの電話で、元気が出ました。
離れて過ごしているからこそ、少しでもそうちゃんのことを知りたい。
預けている時間が、きちんと治療が前に進んでいる時間だと思えたこの電話、嬉しかったです。

さて、そのそうちゃん、明日はお正月の外泊です。
今度は３泊４日。
最近毎日そうちゃんの夢を見ています。
明日会えるのが、とてもとても、楽しみです

夫が関西の道路地図を見ながら、「奈良に行きたい」とつぶやいていた。
奈良、と言えばこの歌。

ふんふんふん　くろまめよ　
ふんふんふん　くろまめよ
ふんふんふんふん　くろまーめーよー

「奈良の春日野」　　吉永小百合
http://www.youtube.com/watch?v=xUA3F4zT0ZU

すごい歌だ。
明石屋さんまの歌かと思っていた私は知識不足でした。
元は、大女優吉永小百合さんの歌なのね。

鼻歌を歌っていたら、みゆみゆが笑い出し、マネして歌い始めました。
一緒に歌う、ふんふんふん♪

ところで吉永小百合って知ってる？とみゆみゆに聞いてみたら、

「知らない。『よしださおり』なら知ってるよ」

・・・それは霊長類最強女子だよ
いわば、対極だ。

みゆみゆ、セルフレジ初挑戦。
楽しそうです。

「お店屋さんごっこ」っぽい。

今年の仕事も明日でおしまい。
一年間、お疲れ様でした。
明日は職場の大掃除です。

今日、仕事が休みだった夫は、家族のマネージャーに専念。
我が家の車が一台なので、私の仕事の送迎をし、娘の習い事の送迎をして。
娘の昼ご飯を食べさせ、勉強机の片付けをさせて、宿題を見て…。
ほんとによく頑張りました。花まる差し上げましょう。
おかげで私は残業ができました。
仕事を新年に持ち越したくないから、ありがたかったです。

ところで、みゆみゆにサンタさんがくれたクリスマスプレゼントは。
ポータブルミュージックプレイヤーでした。
簡易式のだけど、十分いい音で音楽が聴けます。
早速合唱団の歌をいくつか入れました。

その時、音楽ＣＤの棚を見ていたら、なんだかいい音楽がたくさん聴きたくなってきて、
今、何年ぶりかでバイオリンのＣＤ聴いています。

五嶋みどりの、バイオリン無伴奏ソロ。
パガニーニのカプリース。
このＣＤ、学生時代に繰り返し繰り返し聴いたっけ。
本当に素晴らしい。
名盤です。
とてもソロとは思えません。
今日はこれを聴きながら、寝るとします。
おやすみなさーい。

みゆみゆの、コンサートが終わりました。
ホッと一安心。
３回目でも、やっぱり親は手に汗握ります。
今年のジュニアの演奏は、「サウンドオブミュージック」。
マリア役には卒業生の先輩が出られ、とっても素敵な、ほんとに素敵な、舞台でした。

もちろんシニアの先輩方の演奏は、まさに天使の歌声で・・・。
指揮者の先生の独唱と、シニアの合唱、それにハンドベルの競演では、涙しそうになりました。
最後の部では、日本の曲を歌われましたが、三味線に太鼓を団員が演奏し、着物で踊ったり傘を回したり、プロの演奏者そのもの。
普通にそれぞれの学校で青春を送っている中高生とは思えません。
毎年のごとく、ここにみゆみゆが混じって付いていけるのか、心配になったのでした。

そしてその、我らがみゆみゆが、今年はとうとうソロをもらいました。
とはいっても、「ド」だけ。
サウンドオブミュージックの「ドレミの歌」の後半部分、誰でも知っているメロディーの。

　ドミミ　ミソソ　レファファ　ラシシ
　ドミミ　ミソソ　レファファ　ラシシ

　ソードーラーファー　ミードーレー
　ソードーラーシー　ドーレードー　

この、下の「ド」係、です。
最初は全くのアカペラなので、聴いてる方も緊張しました。

コンサートは、昼の部と夜の部があり、そのうちの夜の部の「ド」が、みゆみゆの担当でした。
夜のチケットを持っていて、本当にラッキー
みゆみゆの「ド」、確かに聴かせていただきました。

歌った後がまた大変。
「マリア先生」と一緒に歌った後、「ド」から「高音レ」までを担当した９人の子供たちが、先生について行進する場面がありました。
みゆみゆは「ド」なので、当然ながら先頭。
それを見た瞬間、思った。
うわぁ、みゆみゆを先頭にするなんて、先生も思い切ったなー。（ま、ドだから仕方ないのだけど。）

ここで注釈。みゆみゆは、みなさんご存じとは思いますが、かなりの不器用さんです。
本番は手と足が若干バラけながらも、なんとか笑顔で行進できましたが。
あとでみゆみゆに聞いたところによると、リハはひどかったらしい。

歩き出しのはじめの一歩を、「右足から踏み出す」ことに決まったのですが、それがどうしてもみゆみゆにはできなかったみたい。
本人によると、
「私は右利きだから、どうしても左足が先に出ちゃうんだって。
　それを、無理に右足から出そうとすると、結局両足いっぺんに出ちゃうんだわ・・・。」

みゆみゆ、両足いっぺんって、ピョン、ですけど。
なんでそんななっちゃう？？
保育園の時にクラスで一人だけスキップができなかったみゆみゆを思い出しました。
「マリア先生」との行進が、スキップじゃなくてまだよかった。

ともかく何度もやり直しになって、先生も困られたようで。
その後の違う練習では、他の子が動きのミスをすると、
「さっきのみゆみゆみたいだよ！」（みゆみゆ、のところは、ほんとは名字呼び捨てです）
と引き合いに出されたりもしたらしい。

親は冷や汗が出る、この話を、照れ笑いしながら事細かに語ってくれたみゆみゆ。
本人としては一生懸命に頑張ったようで、大変前向きな捉え方でした。全体的に。
先生には、ご迷惑おかけしてすみません、ですが・・・。

ともかく、長い一日をやりとげたみゆみゆには、お疲れさま、ありがとう、と言いたい。
今日は団の打ち上げパーティーでまたまた思い切り楽しんできて、夜は夜で塾に行きました。
明るく、たくましく、楽しい５年生になったね。
次の本番は来週の金曜日だ！
怒濤の年末年始。
体調整えなきゃね

「ピザって十回言って」と言って最後に「ここは？」と聞き、ひじをひざと言わせるゲーム。
小学生には大受けの、古典的な言葉遊びです。

これによく似たやつをみゆみゆが出してきた。
大人として、引っかからないぞ、と強い決意で臨んだ。

「何を言っても『パプアニューギニア』って答えてね。」
よっしゃ。
「ここは？」
パプアニューギニア。
「好きな食べ物は？」
パプアニューギニア。
「机の上にあるのは？」
パプアニューギニア。
「パパは牛乳屋？」
パパはギューニギア。

ああー。悔しいー。

これ、かなり難易度高いです。
みなさまもやってみてください。

今日、みゆみゆの通うピアノ教室の、クリスマス発表会がありました。
といっても、みゆみゆは明日のリハがあるので欠席です。

そして例のごとく、親の私だけ参加してきました。（心の広い先生だ・・・。）
夫は今回はお留守番。仕事が忙しくお疲れ気味のようです。

母たち有志のハンドベルは、少ない練習にも関わらずなんとか止まらずにできました。よかったよかった。
そして、ママ友のピアノと私のフルートとのアンサンブルも。
「星に願いを」を演奏しました。
楽しかった、の一言です。
こんな機会がなきゃフルートの練習もしないので、練習させてもらい本番を作ってもらえたことに感謝です。

クリスマス発表会は、ピアノを弾く小さな子、親子連弾する方、大人のピアノなど、盛りだくさんな内容でした。
みゆみゆがいて、夫がいて、の発表会は、いろんな意味で緊張感もひとしおですが、
今回は「自分の心配だけすればいい」という立場だったので、最初から最後まで平常心で演奏を楽しめました。
そうちゃんも一緒に音楽を楽しめるようになるといいな、と妄想してしまいました。
きっとそんな日が来るよね。

親なので、みゆみゆに説教をしたり叱ったり、時には嫌みを言うこともあります。
はい、時には。

みゆみゆは「うう、言われたくない」とうめきながらも、言われてることは合っているとは思ってるらしい。
ただ、あたってることだからこそ、いちいち言われたくないもの。
幼いみゆみゆだって、思春期入り口ですもの。

で、こんなことを言われる。
「あのさ、なんでそんなに上から目線なの？」
いや、上から目線ってことはないけど・・・。まあ親だからそういうときもあって当然じゃないの？

「でもさ、青は藍からい出て藍より青しとか、負うた子に教わる、とかいう言葉もあるじゃん。子に教わることもあるんじゃないの？」

・・・本好きの子はこれだから困る。

ぐぅの音も出ないほど、理屈でやりこめてやろうか、と一瞬思ってしまったけど、やめた。
確かに子に教わることも多いよ、みゆみゆはいろんな言葉知ってるねとか、みゆみゆの方に歩み寄るのも、やめ。

はいはーい、この話は終わり。
今お母さんやることあるから。みゆみゆもやること続きやってー。

軽く流すのも、一つの手だ。
実際、子には教わることも多いと感じる。
日々、鍛錬です。