かーちゃんはつらいよ

社会人(就B、生活介護)1年目のそうちゃん(自閉症、最重度知的障害、強度行動障害、てんかん)を育てるかーちゃんの雑記。

ここどーこだ?

2013年03月31日 17時10分18秒 | みゆみゆとの生活
赤いリュックがみゆみゆです。
母娘日帰り二人旅。

答えは、宝塚大劇場!
観劇してきてしまいました。

長いこと家族旅行などできていない我が家。
そうちゃんがショートステイしている間に、みゆみゆをどこか連れて行ってあげようか、というのがきっかけで。
以前にみゆちちとみゆみゆが二人でユニバーサルスタジオに2回行ったことがあるのを持ち出し、「私は娘と宝塚を見に行くのが夢」とつぶやいてみたら…
誕生日プレゼントに、と夫が観劇チケットと新幹線の切符を取ってくれたのです。

わーい。ほんとにほんとに嬉しい。

結果的に、そうちゃんはこの日ショートに行けず、夫に半日、ヘルパーさんに半日、そうちゃんの面倒を見てもらうことになりました。
なので、正真正銘のとんぼ返りではあったのですが。

いやあ、宝塚、よかったです。
ちなみに私はコアなファンというわけではなく、大劇場まで足を運ぶのはまだ4回目です。

宝塚のクオリティの高さはすごい。
お芝居は「モンテ・クリスト伯」。
子供向けとは言えない復讐劇で、少し心配したのですが、杞憂に終わり、みゆみゆも私も感動の涙を流しました。

ショーはとにかくド派手で、全く知らない方のために例えるなら、「マツケンサンバの2倍増しが1時間以上続く」感じ。
なんでこの人たちはあんなに足が上がってしかも歌が歌え、演技までできるのか。
オケピットの演奏者はどうして音を外さず多彩なジャンルの曲を吹き続けられるのか。
で、このあともう一回これをやる(2回公演でした)ってどんだけ超人なの!?

みゆみゆも私も、大満足、な宝塚でした。
またいつか行きたいな。
ハッピーな気持ちになれるから。
今度はみゆちちも行く?

カエルの城主

2013年03月30日 13時18分43秒 | みゆみゆとの生活
みゆみゆが何をやってるかと思ったら、机の上に、こんなんできてました。
お城の横に黄色いカエル。
その城主(?)にひざまづく民衆ガエルたち。
子供連れてきてるカエルも見受けられます。

面白いので写真に撮って、片付けようとしたら。
お城と城主が乗っていた赤いバケツの中に、裏向きにひっくり返った黄色いカエルが3匹入っていた!!
…勢力争いに負けたコなのか!?

なんかところどころリアルで怖いよ、もうすぐ5年生のみゆみゆ。

さて、今日は本番2日目。
先程みゆみゆは出かけて行きました。
100分という長い曲のうち、みゆみゆの出番はほんの5分。

舞台に上がっていても、ほぼ待ち時間。
眠くならない?と普通に聞いたら、
ならないよー!と怒られた。
でも、中にはウトウトしそうになる子もいるらしい。
そりゃそうだ、小学生だもん。

しかし、みゆみゆは、オーケストラがとても面白いらしい。
昨日は帰ってくるなり、興奮気味にオケの魅力を語ってくれました。

「楽章が終わるごとに、弦楽器の弓がダーン!ってなって、そこからキラキラって星が天井に向かってブワーって舞い上がるの。
で、最後の章は特に何回もジャーン!ってなるから、夢!希望!愛!って感じなの!!」
おお、熱いね、みゆみゆ。
そだよ。
音楽って、熱いのよ。
その中に身をおけるあなたは、ほんとに幸せ者だよ。

春休みの昼休み

2013年03月28日 20時04分38秒 | みゆみゆとの生活
春休みの昼休みは、いつも以上に慌ただしい。
昨日は、そうちゃんが超早起きでお弁当を作れなかったので、こんな具合の昼休みでした。

11時50分に職場を出て、スーパーに行き、二人分のお弁当を買い、
12時過ぎに児童館にそうちゃんを迎えに行き、
家に帰って二人でお弁当を食べて、
12時半にそうちゃんを児童デイのお迎えの方に預け、
12時45分には午後のお仕事開始!

おおおー。
やればできるもんだ、と思った。
今度は喉につまりそうな食品は避けたしね!

さてさて。明日と明後日は、みゆみゆの合唱団の、本番です。
名フィルのマーラー3番に、児童合唱で出ます。
私は明日、もちろん仕事。

みゆみゆ、ちゃんと自分で時間見て、支度できるかな。
家を出て、忘れ物なく、電車に乗ってコンサートホールまで行けるかな。
心配だわ。

ついつい、あれは大丈夫?あれは持った?と確認してしまいますが。
だーいじょうぶだって!!
というみゆみゆを信じて。

いってらっしゃい。
本番、頑張ってね!!

もちをのどに詰まらせかけた

2013年03月25日 20時47分18秒 | みゆみゆとの生活
そうちゃんのショートステイ先から電話があり、「インフルエンザの子が一人出たので、受け入れを延期にさせてもらうかもしれません。」と言われたのが、先週の月曜日。
木曜日かかってきた時には、「インフルエンザが5人に増えました。受け入れは早くて27日水曜日になります。」と言われ。
今日電話して聞いてみたら、「インフルエンザは13人になりました。受け入れ停止期間は今週金曜日(29日)までになりました。かかっていない5人が今からかかる可能性があるので、その場合はさらに延びます。」

!!!

どんだけ感染力強いの!
恐ろしいな、春先のインフルエンザ。
集団生活だとそれだけ感染リスクも高いのでしょうか。

ともかく、2週間ショートステイでそうちゃんがいない、という予定でいろいろな計画を立てていたので、こちらは大わらわ。

大わらわ。いい表現だわ

児童館や児童デイなどあちこち電話し、ショートステイ先とも何度も電話をかわし。
それも仕事の合間に、なので大変。
昼休みは走ってうどんを食べに行き、注文して呼ばれるまでの間に電話して、
また折り返しかかってきた時には丁度うどんの上に乗っていたおもちを口の中に入れたところで…

はい、タイトル。
もちを喉に詰まらせかけました。

危なかったぁー。
教訓です。急いでいる時にもち入りうどんを注文してはいけません。
どんなに一生懸命噛んでも、もちを飲み込むには時間がかかります。
高齢者の窒息事故、ダントツ一位はもちらしく、ある歯医者さんは、こんにゃくゼリーを発売禁止にするならもちを禁止にした方がよっぽどたくさんの人を救う、と言っていました;

話がそれました。
ともかくなんとか金曜日までの予定が立ちました。
こんなに急だったのにも関わらず都合をつけて下さった、児童デイさんや児童館の先生に感謝です。
また、今日みゆみゆを預かってくれているおばあちゃんにも。

おかげでそうちゃんはこんなに早い時間に寝てくれ、私は少し持ち帰り仕事ができそうです

春は別れの季節

2013年03月24日 16時39分20秒 | みゆみゆとの生活
午後から、川島環境楽園に行ってきました。
あたたかくて、お花が咲き始めていて、とても気持ち良かったです。

3月。
別れの季節。

そうちゃんの隣のクラスにいる支援員の先生が、この年度末で退職されるということを、終了式の朝、知りました。
新卒の若い男の先生で、4月は学生さんの雰囲気をそのままフレッシュに持っておられました。
そうちゃんとも、朝の30分、体育の授業、給食等、かなりの時間関わってくれました。
おそらく、はじめての生徒だったと思います。

その先生が、帰りに児童クラブに寄ってくれ、そうちゃんにお手紙を写真をくれたと、児童館の先生にあとで教えてもらいました。
しかも、渡してくれただけではなく、そうちゃんの前に立って、お手紙を読み上げてくれたそうです。
先生は読みながら涙ぐまれ、周りにいた児童館の先生たちもほろりとした、とのことでした。

そうちゃんの持ち帰ったそのお手紙を夜読んで、私も泣けました。
手紙の最後には、こう書いてありました。

「そうちゃんのえがお、すてきでした。
 ほんとにありがとう。そして、さようなら。
             ○○せんせいより」

みんなに迷惑を掛けるばかりの存在と思われがちなそうちゃんに、まっすぐに「ありがとう」と言ってくれる人がいたということ…。
実際に、「先生」になったばかりだった先生にとって、そうちゃんの笑顔に救われた日はあったのかもしれない。
なんだか切ないような温かいような気持ちになって、ワインを飲みながら泣きました。夫と二人で。

言葉の意味がはっきりわからないそうちゃんに、読み聞かせてくれたその気持ち、親はしっかり受け止めました。
そうちゃんの存在意義をかみしめ、先生の親の気持ちにまでなって、ワインと一緒に飲みほしました。

他にもそうちゃんは、先生方力作の写真アルバムなどを持って帰ってきました。
通信簿も、作品集も、手のかかり方が普通級とは違います。

そうちゃんのようなタイプに、通常小学校で出会うことはかなり少ないはず。
経験がなく、助言者もほとんどなく、教材やノウハウもない中、それぞれの先生がそうちゃん個人のことを考えながら一生懸命関わってくれた1年でした。
本当にありがたいです。。

一方で、通常小学校の限界についても思うところの多い一年でした。
そうちゃんのような子を親も学校も余裕を持って小学校で教育できるようになるには、まだまだ10年、20年はかかるのだろうなと思いました。
地域から「最初からいなかったかのように」排除されたくない、という思いから、まず「そうちゃんを知って欲しい」と入れた小学校でしたが。

そうちゃんにとってはどうだったのかな。
養護学校に行って落ち着いた環境で専門教育を受けていればもっといろいろできるようになったのかな。
アルバムを見て、先生方の御苦労を思いながら、やっぱりそんなことを考えて、泣きました。

ご心配なく。気持ちが沈んでいたというわけではなく、ワインのせいです、たぶん。
一年最後の夜は、感傷的な晩でした。

どちらにせよ、元々そうちゃんを6年生まで地元小学校に通わせるつもりはありません。
先々生きるための力を身につけていくためには、現在の教育制度では、養護学校でないと無理だと、わかっているので。(少し悲しいけれど。)
いつ転校するか。
3年生からか、4年生からか、そこを迷っています。
26年度、新設の養護学校ができるので、情報収集中。

卒園して1年。
よく頑張った。そうちゃんも、親も。
学校はじめ、支援者のみなさんのおかげで、この一年、できるようになったこともたくさんあります。
一人でトイレに行けるようになって、一人で眠りにつけるようになり、数字が読め、自分の名前が読めるようになった。
1年、よく頑張ったね。
先生方を悩ませたこと、お友達に知ってもらえたこと、価値のある一年だったと思う。
お母さんからも、そうちゃんに、ありがとう。

ハッピーウエンズデー

2013年03月21日 22時55分14秒 | みゆみゆとの生活
昨日、ビデオ屋さんにて。
正座して真剣に選んでいるそうちゃん。
この日は、祝日の割に落ち着いていました。

3連休の3日目はいつもハイテンションで収拾がつかない。
ハッピーマンデーを、全て元の休日の日に戻してほしい、とか思ってしまいます。

曜日ごとにやることが決まっていると安心、なそうちゃん。
そんなそうちゃんにとって、3連休は混乱の元。
ましてや長期休暇は、大混乱の渦です。

この前の夏休みはほんとに悲惨で、そうちゃんは今までにないほど荒れてしまいました。
いろんなものが壊れ、親もボロボロになって、児相を通して預かってもらい、なんとか乗り切ったのでした。

冬休みは、家族で対応しましたが、そうちゃんは一日中大声を出しつづけ、それにみゆみゆがまいってしまって原因不明の頭痛が続き、
結局1月いっぱいかかって家族が修復したころ、気が抜けた私はうつっぽい数日を送ったりしました。

そんなプチうつの時、いつもそうちゃんの薬を調合している薬剤師さんに「最近しんどいです」と言ったら、「お母さん、先は長いから。ずっと続くから。だから無理しないで。」と言われ、その時は余計落ち込んだのですが。
よく考えれば、確かに、そうちゃんは7年かけて知能はやっと3歳弱。
のんびり構えて、人に助けを借りながら、じっくり育てていこう。
家族で抱え込んでそうちゃんを重荷に感じつづけるよりは、かわいいと思える瞬間を大事にできる自分の心の健康を保とう。

来週から、春休み。
私は職場が異動の時期で残業必至。
みゆみゆは合唱団の本番がある。
夫も出張の予定が。
あー大変。

そんなわけで、そうちゃんを春休み期間中2週間、ショートステイに預けることにしました。
夏休みに行った、山奥の施設で、そうちゃんはとても気に入っていたところです。
たくさんお散歩させてくれ、日々はスケジュール通り。
理解ある職員さんがずっと遊んだりお世話をしてくれます。
危ないものは何もなく、叱られたり制止されることも少なくて済む空間です。
夏休みは、ここで過ごしたあと、すっかり落ち着いて帰ってきたのでした。

来週から、いってらっしゃい、そうちゃん。
しばらくいないと思うと寂しくてたまらないけど。
きっとこの選択が家族の誰もにとってもよいことだと、自信を持って言えるから、
迷いはないです、今回は。

少しでも、家族みんなが心穏やかに新年度のスタートをきれますように。

スイミング進級

2013年03月21日 21時26分33秒 | みゆみゆとの生活
1年生の時からみゆみゆが通っている、スイミングスクール。
あとから入ってきた子に追い越されたりしつつも、頑張って練習していました。

平泳ぎがマスターしたらスイミングは卒業、と勝手に決め、その日を心待ちにしていましたが…
何年クロールやってる?というくらい、息つぎクロールに苦戦しておりました。
それでもまあ、体力づくりと思えばいいか、と半分あきらめていたのですが。

今日、やっと、「息つぎクロール25メートル」に合格しました!
やったー。長い道のりだった。
やっとここから平泳ぎの練習が始まります。

いやぁ、嬉しいです。
頑張ってきてよかったね、とみゆみゆと抱き合いました。

夜、スイミングスクールのコーチから電話があって。
「うまくなりましたね。しっかり形ができて、しっかり、合格です。長かったですが、次からは平泳ぎに入りますから。」
コーチの声も、嬉しそう。
母として、「スタミナがないので、体力づくりの意味でも通わせてますので今後もお願いします。」と言ったら、
「いや、結構体力ありますよ。背泳ぎしながらずーっと私に話し掛け続けてきますから。泳ぎながらあれだけ話せるというのはかなりの体力です。」
…なんちゅう褒めかた;
しゃべりっぱなし、というところで共通認識を持ち、お互い苦笑いしながら電話を切りました。

なんだって楽しそうにやれるのが、みゆみゆのいいとこ!

平泳ぎを泳ぐ級は、帽子の色が緑。
よほど緑帽子になったのが嬉しかったらしく、食後もまた、言っていました。
「お母さん!私、スイミングが緑になったよ。」
はい、こういう日本語の間違いには容赦ない私。
「えー!そりゃ大変。スイミングのプール、緑色になっちゃったの?コケでも生えた!?」
笑い転げるみゆみゆ。
「ちーがうって。お母さん。先生が、今度から緑だよって…」
悪のりする私。
「え!?先生の顔色が緑に?先生全員?カッパのスイミングか。それで、みゆみゆも来週から緑になってカッパの修業すんの?」

…こうやって書くとつまらない大人の冗談みたいですが、みゆみゆは、立てないくらい大爆笑してくれます。

かくして、ふざけた大人により、ふざける子供が育っていくのでした。
ちゃんちゃん。

春の陽気

2013年03月17日 23時33分53秒 | みゆみゆとの生活
一気に春が来た。
駐車場の後ろの植え込みに、フキノトウが顔を出していて。
あたたかく、やわらかい陽射し。

そして私は誕生日が来て、一つ歳をとり、
メイプルも4歳になりました。

今日の午後はそうちゃんがヘルパーさんとお出かけをしたので、フリーの日。
みゆみゆと、名駅の本屋さんに足を伸ばしてみよう、と言っていたのに、
結局家でウトウト午睡をしてしまい、近所の本屋さんに行きました。

何も普段と変わりない一日だったけど、夜は一杯だけ赤ワインを飲みました。

あと少しで今年度終了。
子育てのいろいろ、とか、仕事のいろいろ、とかはおいといて、
この一年映画館にほとんど行けなかったな、とか考えた。
学生時代は月に3~5本は映画館で映画観てたっけ。

この1年で観に行った映画は3本。

・ちづる(監督の姉が自閉症。ドキュメンタリー。秀作。)
・ミッドナイトインパリ (ウッディアレン作品。大好きなテイスト。)
・幸せのキセキ (動物園買うやつ。マッドデイモンがとてもよかった。泣きました。)

来年度はもう少し、映画館に足を運びたいな、と思う。
…そんな目標立てる前に、他にいくらでもミッションあるんだけどね;

心のオアシスを守ることの大切さと難しさを痛切に心に刻みつつ、
三十路後半、まだまだ爆走していきます!

版画

2013年03月16日 22時51分47秒 | みゆみゆとの生活
みゆみゆが、学校の図工で作った作品です。
はじめて彫刻刀を使って板を削ったのが、とても楽しかったそうです。

この作品の見所は、服の模様。

木に、流れ星に、宇宙人、がいるらしい。
確かに、小人のような、気味が悪い生き物が腕についてる…
5人いて、「一人は声だけ」なんだって。
(「声」は左腕に5本線で表されてるそうな。。)

みゆみゆの世界観がよく出ている作品だなーと思いました;

休日の朝ごはん

2013年03月16日 10時53分19秒 | みゆみゆとの生活
土曜日。
お天気がいいので、そうちゃんはお父さんとお散歩にでかけました。
多分、ひたすら歩いて帰りはバス、のコース。がんばれ、とーちゃん。

残った私は、お掃除などしつつ、みゆみゆと一緒にホットケーキを焼いて、朝ごはんを食べる。
私はお気に入りのカシスジャム(おいしい!)、みゆみゆは好物のオレンジマーマレードをつけて、いただきました。

残り物のお味噌汁も、ホットケーキと一緒に食べる。
食べ合わせとか、気にならない二人。

ところで、みゆみゆのダジャレが朝から絶好調に繰り出されています。

味噌汁を見ながら、「『かみのみそしる』だね」
は?一瞬何のことだろうと考えて、わかった。

「神の味噌汁」
「神のみぞ知る」、ね。