かーちゃんはつらいよ

社会人(就B、生活介護)1年目のそうちゃん(自閉症、最重度知的障害、強度行動障害、てんかん)を育てるかーちゃんの雑記。

夏休みのみゆみゆ

2012年07月30日 11時57分00秒 | みゆみゆとの生活
4年生になり、みゆみゆは、はじめて学童保育に行かない夏休み。
うちの母がいてくれるので、一人ぼっちではないのですが、親がいないのをいいことに、自由を満喫してる、と思う。

朝はちゃんと起こして、一緒に朝ごはんを食べ、髪の毛を結んでやって。
今日一日のスケジュールを、みゆみゆと確認しながらホワイトボードに書いて、細かく指示。
「着替えて、宿題2つやって、ピアノやったら遊びに行ってもいいよ。お昼はお弁当を置いておくので、12時から食べてね。」
こんな具合に話してから、そうちゃんを連れて家を出る。
そうちゃんは児童クラブに送り込んで、その足で出勤。

仕事中も、みゆみゆどうしてるかなーと気になる。
気になるので、昼休みは大急ぎで帰宅。

時間は12時半。そろそろお弁当食べ終わってるかなーと家に帰ったら。
「ごめんなさい、お母さん!」と振り返ったみゆみゆ、お昼どころか、まだ着替えてもいなかった。
「何してたの?4時間。」と聞いたら、
「本読んでました。ごめん。」
えーっ。それだけ?
びっくり。
私が出ていってから、ずっと、パジャマのまま、ソファに寝転んで「ハリーポッター 炎のゴブレット」読んでたらしい。ひたすら。
それはそれですごいけど。
よくもまあ、1メートルと動かず過ごせるもんだと思う。
さすが、得意のゴロゴロを遺憾無く発揮、だね。

私の顔を見て、ブルブルと頭を振りながら、
「あー、お母さんのおかげで現実に戻ったわー。」とか言ってるし。
私が「ピアノもやってないの?」ととがめると、
「ごめんね、お母さん。
みゆゆんドールで言うと、何点減点?」

…ハリーポッターの寮「グリフィンドール」をもじっているらしい。
反省ゼロだな。。

ハリーポッターの世界にどっぷり、なみゆみゆなのでした。
ま、いっか。それはそれで。

夫のダイエット

2012年07月28日 22時03分49秒 | みゆみゆとの生活
ああ夏休み。
書きたいこと山ほど。
毎日増える、みゆみゆの驚きエピソード。

ですが、まずは夫のダイエットのことを。

毎年のように春になると「俺、ダイエットするわ。」と言っている夫。
そして見事に痩せ、見事に夏には元通りになっている。

だから今年も、「出たな、春の季語」くらいに思っていました。
ところが今年は、もうすぐ8月だというのにまだ痩せている。
これは、とうとう成功したのか?
町内会の夏祭りでも「痩せられました?」と近所の奥さんに聞かれてニマニマしてた。。

2ヶ月で7キロの減量は、こうして達成しました。
1、晩御飯に飯粒を食べない。主食はキャベツ。
2、晩御飯のおかずを少し減らし、残したおかずとごはんを、朝がっつり食べる。
3、万歩計をつける。
こんだけ。

一日1万歩以上は必ず歩いているようです。
はじめはゲームのように。
最近は義務のように。
万歩計に関しては、「一歩も無駄にしたくない」と寝室の出口に置いて、朝起きると同時に装着する始末。
自分が決めたノルマに縛られる人。

確かに7キロは大きい。
シルエットが違って見えます。
ちょっと、身体が軽くなり、体力もついたようで、夏の暑さに強くなりました。
去年より、「暑い~」が少ないみたい。

米の減りも鈍くなって家計も助かるし。
いいことばっかだね、ダイエット。

鍋で炊飯

2012年07月26日 06時24分10秒 | みゆみゆとの生活
炊飯ジャーが昨日壊れた。
ので、今朝、鍋でご飯を炊いてみた。

電磁調理機の「自動炊飯機能」を初めて使いました。
ピッと押すだけ30分。
火加減調整いらず。

朝から炊きたてごはん、ほっこりした気分。
学生の時、一人分を鍋で炊いたことなんかを思い出しながら食べた。

いい香りがして、おいしいです。
お試しあれ、早朝鍋ごはん。

預かり物

2012年07月22日 10時33分21秒 | みゆみゆとの生活
先週のこと。
お風呂上がりにハイテンションだったそうちゃんを、早く帰宅していた夫が散歩に連れて行ってくれました。
「キウイ買いに行く?」「はい」
という会話があり。いってらっしゃーい。

めでたく、キウイのみ買って機嫌良くお散歩から帰宅した父子。
夫が帰宅するなり、こんなことがあったよ、と語ってくれました。

「スーパーに行ったら、こっちを見てる人がいて、
見たことあるなーと思ったら、3月までそうちゃんが行ってた保育園の先生だった。
先生、近付いてくれて、『そうちゃーん元気だった?会いたかったよ~!』
って言いながら、そうちゃんをギューギュー抱きしめてくれてさ。
そうちゃんも、ニコニコ笑って、その先生と目は合わないんだけど、覚えてた感じで。
なんか俺、すごい嬉しかった。
この子はやっぱり、神様からの預かり物なんだなーって。
育てるの大変で、叩きたくなることもあるけど。。
大事に育てなきゃな、って思った。」

うーむ。わかる。
神様って言っても、特定の神様と言うわけじゃないんだけど。

障害のある子を持った家庭に、「その子はあなたの家を選んで生まれてきたんだよ。」ということがあり。
それは一種の流行りのような言葉ですが。
人によっては、この言葉に強い拒否感を覚える方もいるようです。
「誰もそんなこと、頼んでない。選ばれたくなかった。人ごとだからってそんな言い方しないでほしい。」
その考えも、わかる。それだけ、辛いことも多いから。

それでもうちは、「選ばれたんだな」と思う。
人と人をつないでくれる、優しさを教えてくれる、そうちゃん。
育てるのはほんとに大変で、「なんでうちの子だけこうなんだろう」って奥歯をかみしめながら泣いたり、うまくいかない絶望感に苦しんだりもするけど。
その分、「おかあさんとネンネしたいです」と言ってもらえた時の嬉しさも格別で。
いつまでもたどたどしい話し方の3歳、というお得感も味わわせてくれる。

そうちゃんを育てる日々を、楽しもう、と思う。
そして、いつか社会に出して、親がいなくてもそうちゃん自身が人生を楽しめるようになるように。
神様から預かっている今を、どう過ごしていくか、いろんな人の知恵や支えを借りながら、考え続けていきたいな、と思います。

興奮状態

2012年07月20日 20時40分50秒 | みゆみゆとの生活
7月から生活が変わり、そろそろ疲れが出はじめる頃なのでしょうか。
今日は特に、コントロール不能だったそうちゃん。

ご飯は座って食べず、なぜか魚だけを床に投げ捨てる。ゲラゲラ笑いながら。
お風呂に入ったかと思えば、裸で何度も風呂場を飛び出して、ビチョビチョのまま台所の勝手口から逃亡しようとするし。
お風呂はおしまいにして服を着せようとしても拒否で、裸のままビデオラックをこじ開けようとし続ける。

その間ずっと、興奮状態で、けたたましく笑ったり、大声で叫び続けたり。
何かを止めると、自分の頭をこぶしで叩きながら、「グリグリー!」と叫ぶ。
それだけ、そうちゃんも辛いんだろうなと、思うけど。

でも、私も余裕がなくなって、そうちゃんを怒鳴り付け、それが更に興奮を呼び、案の定、逆効果で事態は悪化。
そんな中でものんびり話し掛けてくるみゆみゆにキレてしまい、みゆみゆにもかなりの勢いで叱ってしまった…。

なんだか久々の、打つ手がない状態だったので、そうちゃんに馬乗りになって、10分ほど押さえ込みしました。
力が強いので、かなりこちらも本気です。
汗だくになって「うごけるよー!」と抵抗したそうちゃん。
それでも最後には疲れてきたようだったので、「ぶどうのゼリー買いに行く?」と聞いたら、「はい」と言ってくれました。

なんとか車に乗せ、いつものスーパーでゼリーを買って、「明日の朝食べようね」と伝えたら、すんなり納得し、あとは鎮静化。
どうやら疲れていたらしく、帰宅後はあっという間に寝た。

やれやれ。
頼むから、明日早起きしないでよ。
ほんとに疲れちゃった。
午後7時半、スーパーでぶどうのゼリーだけ持ってレジに並んだとき、ふと泣きそうになってしまった。
感情って、どんなタイミングで緩むんだか、ようわからんな…。

爆笑そうちゃん

2012年07月18日 20時19分35秒 | みゆみゆとの生活
♪コロッケーの なかかーら あおむし で・た・よ ぴっぴ おとうさんあおーむしー

そうちゃん、コロッケ食べながらそういう替え歌をクスクス笑いながら歌うのはやめて…。
リアルな想像しちゃうから;
(本当は、キャベツの中から、という手遊びです)

この替え歌と同じぐらい出現頻度の高いやりとりがこれ。

アラジン かおがぬれて ちからがでない!
…ほんとは?(私)
アラジンじゃなくて アンパンマンでしょ!(自ら爆笑、そうちゃん)

一体何回やれば気が済むのでしょう。
でも、結構後からジワジワ笑えてくる。
顔が濡れて力が出ないアラジンって…ランプをこするのにヒーヒー言ってるのか?

ひとしきりアラジンが続くと、違うキャラの顔が濡れる。

おじゃる丸 かおがぬれて ちからがでない!
……。
ほんとは?
ほんとは?
(私がこれを言うまでしつこく促してくるので、しぶしぶ言う。)
…ほんとは?
アーンパンマンでしょぉー?(ゲラゲラそうちゃん)

しばらく、くっく、と思い出し笑いをするくらい、このやりとりがそうちゃんにとっては面白いらしい;

千分のみゆみゆ

2012年07月16日 19時43分14秒 | みゆみゆとの生活
終わってから撮ったので、オケが既にいません;
合唱が800人、の写真。
しかもぼけててごめんなさい。

みゆみゆのマーラー第8番「千人の交響曲」の本番、ようやく終わりました。
夫と二人で聴きに行き、そのスケールに驚きました。
(そうちゃんは、この間ヘルパーさんと電車でお出かけ。行動援護、という福祉制度です。)

出演者総勢約1000人、観客2500人の演奏会。
並びはじめの人数に、まずびっくり。
19列の、奥行きのあるひな壇に、どんどん並んでいく人々。
当たり前のことなのに、「うわっ。みんなこっち見てる。」と言ってしまった私。
1階15列、ど真ん中という席だったせいか、「800人の合唱隊に見られている」感覚に陥った。。
目の前に顔がそれだけ並んでいる光景は非現実的な感じさえしました。

演奏も、ただ迫力がある、というだけでなく、細かいいろんなところで楽しめました。
8人のソリスト達の美しく個性的な声。
テレビでしか見たことがなかった井上先生の情熱的な指揮。
木管高音楽器と合唱ソプラノの声ってこんなに相性いいのか、とか。
「どっかからマンドリンの音がする!」と思って探し、チェロの横で発見したり。
バイオリン達の叙情的で色気たっぷりな演奏にうっとり。
少年少女の歯切れのいい声がきれいに浮き立って聞こえたところに感心し。

大スペクタクル、小アンサンブル、吠える金管、囁く木管、合唱の魅力、魅惑的なソロ…
盛り沢山、お得感満載な、マーラー8番。

ほとんどが、普段お仕事持ってたりするアマチュアの人達が作り上げてきたのかと思うと、人って素晴らしいと。
それに感動して、最後は半泣きになってしまいました。
久々に、鳥肌が何度も立ちました。
演奏技術の細かいことを、ついついこの耳がより分けてしまうんだけど、
音楽って心なんだと、改めて感じさせられました。

約千人の演奏者がいて。
見るとこ、聞くとこ、いっぱいあって。
でもやっぱり、千分の1、のみゆみゆが気になり、目を凝らして見続けてしまいました;
頑張って歌ってたね、みゆみゆ。
お疲れ様!

みゆみゆに感想を聞いたら、思いのほか真面目に答えてくれた。
「マーラーさんが、楽譜を書いて、強弱記号とかテンポとかを書き込んだことを受け取って、私たちがお客さんに伝えるんだっていうのが、わかった気がした。」
小さな音楽家だな、みゆみゆは。
今日のこと、忘れないようにしようね。

ご機嫌ナナメな一日

2012年07月15日 18時48分44秒 | みゆみゆとの生活
多忙なみゆみゆ。
今日・明日と、マーラーの本番です。
昨日は午後1時からリハで帰宅が午後8時半。
今日は12時半にでかけ、夜本番で午後9時帰宅。
明日は朝8時半にでかけて午後5時帰宅。
忙しいですな~ (人ごと?!)

お留守番のそうちゃんは、今日、なんにもない日。
ああー。なんにもない日、恐怖です。

比較的落ち着いてる日曜日も、最近はあったのだけど、
今日は暑さのせいか、ご機嫌ナナメな一日。
なんだかんだと頻繁にパニックを起こしておりました。

今年初の扇風機投げをされ、一部壊れた。
扇風機はなぜかターゲットになりやすく、去年はパコーン!と蓋が外れて、羽が2枚パリンと割れたのだった。
去年に比べれば、人にも物にも当たらなくなってきているので、油断していました。。

お昼頃には、午前中当番だったみゆちちと帰宅するなり、大パニック。
お出かけ中はパニックはなかったみたいなんだけど、なんだろね。
どうしても落ち着かないので、「お風呂入る?」と聞いてみたら怒りながらも「はい」と言って服を脱ぎ始めたので、シャワーに入らせました。
いつもだったら、お風呂場で大声で叫んだり暴れたりすると収まっていくのだけど、今日はなかなかでした。
15分くらいで「でる!」と言いだし、そのまま、裸で玄関に走られ、ギリギリのところで捕まえました。
「ゴロゴロころがりたいよぉ」と叫び泣いていたので、あれは捕獲し損ねて外に出られていると、素っ裸で真昼間に畑をゴロゴロ転がられる、という惨事になるとこだった。
くわばらくわばら

久々に長くひどいパニックだったので、「今日は我が家が工事現場」と思うことにして、ビデオで撮ってみたり、足首つかんだまま夫婦で世間話したりして過ごしました。
少々落ち着いたところで、「かき氷食べに行く?」と誘ったら、「はい」と立ちあがり、あとは何事もなかったかのように私とビデオ屋さんにいつものお散歩。
このタイミングが難しい。

一日が、長かった。
といってもまだ終わっていません。
先ほど、晩ご飯後に、今日何回戦目か?という大パニック。
みゆちちがそうちゃんの大音量に耐えて根気よくお風呂に入れてくれ、今、スーパーにお散歩に行きました。
あと、寝るまで2時間かー。
なんとか穏やかに寝てほしいです

できた!耳そうじ

2012年07月13日 21時09分51秒 | みゆみゆとの生活
耳を触られるのが大嫌いなそうちゃん。
耳かきしようとすると、大暴れ。
なぜか言葉は決まって「にぎやかにぎやかーっ!」
耳あか、が派生した、そうちゃん語だと思われます。

そうちゃんは、しばらく放置するとカチンカチンに固まってしまう耳垢なので、定期的に耳鼻科で掃除してもらわなければなりません。
何度も書いているように、耳鼻科では大人7人がかり、大騒ぎです。

今日お風呂で、
「そうちゃん、そろそろ耳鼻科行こっか。」とつぶやいてみたら。
「いかないよー!じびかはいかない!」と必死で叫びはじめた。
涙ボロボロこぼして、足をジタバタして。
そんなに嫌なんだ…。

「じゃ、皮膚科と耳鼻科、どっちがいい?」と聞くと、
「ひふかがいいー。」と即答。
あ、そう。
「でもさ、耳鼻科行こうよ。」
「わー!じびかはいきたくないよー!」
いじわるな私。
でも、泣いてるそうちゃんもかわいいのだ。

そこで思い付いたことがあった。
「じゃ、お母さんがお耳掃除するのでいい?」
そうちゃん、ピタッと泣き止んで、
「はい。」
「動いたら明日は耳鼻科だよ。」
「じびかはいかない!」
「じゃあお母さんがやるね。」
「はい。」

いやー、無理じゃない?と半信半疑だったのですが。
寝室に入り、いつもはめちゃめちゃ嫌がる耳かきを見せたら、
ゴロンと寝転んだ!
すごい。

結局、多少は動きながらも、ちゃんと耳かきをさせてくれ、
大きな耳垢がめでたく両耳から取れたのでした。

すごい。そうちゃん。
お母さんの意見を聞き入れて、苦手なことに挑戦してくれて、ありがとう。
よく頑張ったね!!

舞台で発熱

2012年07月12日 21時40分03秒 | みゆみゆとの生活
一昨日、夜合唱団の本番があり、帰宅したみゆみゆ、
「疲れたー。熱測りたいよー。」というので測らせると、38.2℃だった

「本番、はじめはすごく寒かったんだけど、緊張して指が震えてきて、最後はわきの下まで汗びっしょりかいたんだよー。」
と言っていましたが、たぶん緊張じゃなく、舞台上で熱が上がっていったんだと思われます

翌日は学校を休ませました。
仕事の昼休みに車を飛ばして家に様子を見に来ると、思いのほか元気そうで。
「大丈夫?みゆみゆ」と声を掛けたら、

「うん。消化不良だで、うどん一本づつ食べとる

じいさんか

しょうかふりょう、なんて言葉、どこで覚えたのやら。
つくづく4年生らしくないしぶいみゆみゆの発言に、笑ってしまいました。