かーちゃんはつらいよ

7月から9月までに3日間夏休みが取れるのですが、今日、やっと3日目を取りました。
今年最後の夏休みです。嬉しい。

仕事をしながら子育てしていると、休みの使い方にはとっても智恵を絞ります。
極力大事に年休を使いたいので、受診や訓練は最低限の時間休を。
病気をした時は看護休暇（年間5日間）を。
参観や引き取り訓練など半日いるものは土曜出勤の代休を。

そうやって考えていくと、夏休みは、「1日単位」しか取れないので、逆に取りにくいのです。
一日がかりの子ども行事もそんなにはないし。
なにより、丸々1日休むと仕事がたまる…。

そんなわけで、9月末になって、やっと取れた今日。
今から午前中は、就学に関する講演会を聴きに行き、
午後は、そうちゃんとみゆみゆの予防接種（延び延びになっていた日本脳炎）。
その後そうちゃんは児童デイへ、みゆみゆはスイミングに送り届けます。
せっかくなので休みを有効に使いたい、と欲張りな私。

特に午前中の講演会は、楽しみにしています。
ダウン症の子どもさんを、就学時健診を拒否（！）して、普通学級（！）に入れられた方の体験談を聴けるので。
そうちゃんは少々事情が違うので、普通学級は今のところ考えてないのですが、学校教育という組織を知るために、今はたくさん情報が欲しい。
親も一生懸命勉強して、精一杯の愛情を武器に、この春の就学を乗り越えたい。

みゆみゆ入学のときも、今よりずっとマイペースだった娘に不安を感じ、
「入学式、何着ていく～？」が話題の中心だったママ友達がちょっぴりうらやましかったりもしたけど。
今回のそうちゃんの場合、次元が違いますから；
地元小学校での初面接では、「闘い」という言葉を使わなければいけないほど、校長・学校教育サイドとの考え方の溝を感じました。

大体、普通（と呼ばれる子）は、いきなり「入学式」について心配できるのに、
障害のある子は「就学」の相談に行かなければいけない。単語がまず違う。
そして、勝手に「養護学校相応」と決められた場合は、「相談」の名の元に、地域から出ていくよう言われる。
親は、わが子を「小学生」にする前に、「市の予算の乏しさ」に思いを馳せなければいけないらしい。

おかしくないかな？
障害児は、どこの家にも生まれる可能性があるのに。
どこの家にも、これから障害児（者）が現れるかもしれない、いや、自分がそうなるかもしれないのに。

そんな、素朴な疑問を胸に。
講演会、行ってきまーす。

「効き湯」という入浴剤をご存知でしょうか。
少し前に、「ツブが効く～」とＣＭしていたものです。
わが家では、去年ハマりました。

効能によっていろいろ種類がありましたが、より効くのは、なんといっても黄色い粒。
身体がよくあたたまり、ぐっすり眠れます。
あまり眠れ過ぎ、翌朝起きられず生活に支障をきたすため、うちでは「金・土のみ使用可」というお触れまで出ました；

今年も急に涼しくなったので、早速購入。
とても疲れていた日に、「まだ早いって」という夫の反対の声を押し切り、粒を入れたところ…
効く～。
身体が、ぽかぽかどころか、ぼかぼか。
そうちゃんを寝かしつけていて、うっかりそのまま８時に寝てしまいました。
おかげで夜中の変な時間に起きてしまい、結局２度寝して寝坊。
午前中まで、だるさというか、身体のぼかぼか感が残ってました。

夫に、「だからやめろって言ったのにー」と言われてしまいました。

それにしても、黄色い粒、効きます。
私だけ？かもしれませんが。
あ、そうちゃんも、よく寝ます。
それだけでも、買った価値アリ、です。

ああ～。
シルバーウィークなんてららららら…♪

こんなにもブログから遠ざかってしまうほど、多忙な毎日でした。
3連休が２つの合間に、台風による休校。
みゆみゆの運動会もありました。

書きたいこと伝えたいことは山ほどあったんだけど、それを記録する時間と気力がなかった。残念。

ともかく、日常万歳
ということが言いたい。

今日は何曜日か？
起きるたびにそんな顔をしているそうちゃん。
一番しんどかったのかもね。

みゆみゆの運動会を見に行った時は、ひたすらグルグルと会場を歩きまわりました。
1周するごとに、女の子達が「そうちゃーん」と集まってきて、モテキぶりを発揮していました。
なのにそうちゃんは。同世代の女の子には関心が薄く…
大人の「おねえさん」を見つけては、ニコニコで手をつなぎに行ってました。
それはいいとして。
その人が手をつないでくれた瞬間私の手を振り払い、向こうを向いたまま
「おかあさん、バイバイ」
と言うの、やめてくれるかな。
すぐにお払い箱になってしまう私

みゆみゆの運動会は、ともかく人が多く、歩くのにも気を使ったのですが。
そうちゃん、人を叩くこともぶつかることもなく、もちろん蹴ることもなく。
ほんと、成長しました。

手をつないでそうちゃんと人混みを歩ける幸せ。
大人も子供も、いろんな人に声を掛けてもらえる幸せ。
それだけで、胸が熱くなるのでした。
来年は、運動会、参加したいね、そうちゃん。

私が幸せを感じながら、様々な人と交流を図っていた間に、
そうちゃんは、それなりに我慢をしていたのかな。
途中から、「かき氷、食べたいです！」が始まりました。
今のブームは、ショッピングセンターで食べる「ブルーハワイ」。
誰かれ構わず「ブルーハワイ食べるよ」と伝えまくっていたので、お昼から行くことに。

午前中の運動会でいささか疲れてはいましたが、午後からそうちゃんと手をつないでいつもの場所へ、いつものブルーハワイを食べに

着いて、お店で「ブルーハワイください」
ちゃんと、自分の口で注文で来たそうちゃんに、
お店のお姉さんの無情な告知。
「かき氷は終了しました」

なーにー

ショックな私。
怒り爆発そうちゃん。

ま、そういうこともあるよね。
元々、季節限定と書いてあったし。
私は多少嫌な予感もしていたのですが、そうちゃんにそんな予感があったわけもなく。

コーラを飲んで一旦納得したものの、結局気持ちがおさまらなかったようで、
帰りの道路でひっくり返って大パニック
「ブルーハワイ、たべたかったよぅ！！」そうだね。
自分で自分の頭を叩いていて、かわいそうでした。
一生懸命自分で納得しようとしながら、混乱した回線をつなごうとしてる感じだった。

周りの人はびっくりしてたけど、私的にはよくあることなので静観。
結局、引きずってまで連れて帰るのはやめて、夫にSOSし、車で迎えに来てもらいました。

家に帰ったけどいまいち気持ちがおさまらないようだったので、じゃあわかってるとこへ、と。
いつもの温水プールに夕方から行きました。
そこでお風呂も入って、長ーい一日終了。

・・・
とまぁ、こんな濃さの毎日でした。
（ほんとは毎日レポートしたかった。大変だったけど、面白いこともいっぱいあった、気がする。）
しばらく連休はご勘弁、です。
11月みたいに、週の真ん中にぽこん、ぽこんと休みがあるのが、いいなー。
その方が頑張れるよ

♪キャベツの中から あおむし出たよ
の歌、そうちゃんはもっぱら「サザエさんバージョン」で歌っていたのですが、最近急に飽きたらしく。
「アンパンマン　バージョン」と「トーマス　バージョン」が登場。

どちらも、マイナーキャラばかり出てくるのが笑えます。

♪キャベツの中から　あおむし出たよ　ぴっぴ
ジャムおじさん　あおーむしー

いきなりジャムおじさんから入る。

そして次は、
♪長ネギマン　あおーむしー

続いて、
♪ねぎーおじさん　あおーむしー

次は？
♪長ネギマン あおーむしー

こらこら。
どんだけ長ネギマンファンなの；

そうちゃん、他にもたくさんキャラを知っているのですが、なにせマニアック。
昔みゆみゆが愛読していた「アンパンマン図鑑」でも、
最初にまず「長ネギマン」と「ねぎーおじさん（同一人物；）」を探す。
次に、「ろばじいさん」と「ろばこさん」を見つける。
誰なん？それ。
何に出てくるん？

わざとふざけている感もあるので、トーマスバージョンにチャレンジ。

♪キャベツの中から　あおむし出たよ　ぴっぴ
トーマスあおーむしー

いいねぇ。
♪キャベツの中から　あおむし出たよ　ぴっぴ
♪ハロルド　あおーむしー

おっと、ハロルド＝ヘリコプター、出ました。
機関車アニメなのに、２個目でサブキャラ…。

そうちゃんの知識の広さのせいなのか、
私譲り？の「みんなとちょっと違う物の方が魅力的」な性格なのか？

いずれにしても、思わず笑ってしまう、そうちゃんの歌（それからおしゃべり）。
ずっとこのままも困るけど。
人より長く、「話し始めの片言」を味わえるのは、ちょっぴり私、得させてもらってるのかもね。

３連休が２回。
平日が３日しかない。
仕事がたまる。
家にいると体力奪われる。
旅行にでも行きたいけど、そうちゃんはホテルでは寝ないし…。

なんて、後ろ向きに考えても仕方ない。
わが家はわが家なりの楽しみ方を！！

土曜日は、普段通り。
日曜日は、リトルワールドへ行ってサーカスを見て。
少しだけ贅沢な夜ご飯を食べにいき。
月曜日（祝）は、みゆみゆとノリタケの森へ。

日曜日は、そうちゃん中心。
アンデスフェア、だったので、フォルクローレの生演奏を聞きながら、そうちゃんと一緒に踊りました。
屋外ライブって、いいね。
みゆみゆも、サーカスが見られて楽しかったみたいだけど、滞在時間は短めで、物足りなかったかも。

その分、今日はみゆみゆ中心。
そうちゃんは、一日児童デイへ。
右手は父と、左手は母とつないで、かわるがわる顔を見ながら歩く、みゆみゆ。
こういう「特別」って、子供にとって嬉しいものです。

ノリタケの森へ行き、そうちゃんはぜっっったいに連れていけない、高級カップだらけの展示室を見学。
それからみゆみゆと一緒にコップの絵付けをし、たまたまやっていた「ピアノとサックスのジャズコンサート」を聴いて、帰ってきました。
楽しかった～。

コップの絵付け、１０年以上前にやって以来です。
下絵は私が描いて、色付けをみゆみゆが。
「勉強するときに飲む用のコップ」らしく、「勉強がんばろう」と書かされました；
すぐに飽きて私がほぼ作ることになるかな？と思っていたのですが、
みゆみゆ、素晴らしい集中力を発揮し…
なかなかの作品が出来上がりました。
焼き上がって送られてくるのが楽しみ！

ちなみに、そうちゃんは、デイで、ミニ遠足行ったらしい。
外でカレーライス食べて、ご機嫌でした、とデイの先生に聞きました。

なんだかんだで、３連休ひとつめ、終了。
次の３連休は、みゆみゆの運動会があります。
お天気良くなりますように。

「テレビや漫画ばっかりじゃなくて、他の遊びやったら？」と言う前に。

母が遊ぶ。

と、子供も一緒に遊んでくれます。
みゆみゆの短い髪型が、なかなかかわいいので描いてみました。
当のみゆみゆは、向かい合わせで、「お母さんとわたしが、将棋してるところ」のお絵描き中。

「腕組んでみて」
「顔しかめて」
など言ってくる、ということは。
きっと、母が形勢不利な局面を描いてるのでしょう…。

運動会の練習、真っ盛り。
残暑厳しい中の練習で、みゆみゆ、結構ばててます。

昨日は、
「かけっこの練習だったよ。」
そうなんだ。頑張って走れた？
「…走っては、いないよ？」
どゆこと？
「入場と、退場の練習。を、２回づつ、した。」
そうなんだ。
「面白くなかったよ。」
だろうね。

マンモス校なので、何をするにもいちいち待ち時間が長いのも、大変そう。
子供と同じく、先生方も暑い中お疲れ様、です。ほんとに。

でも、自分の子供の時も思い出して、考えてしまう。
そんなに並ぶ練習って、いるものでしょうか？？

うちはそうちゃんにどうしても手がかかるので、
みゆみゆが後回しになってしまったり、ゆっくり話を聞いてあげられないことがあります。
ちょっと心配になって、言ってみた。

みゆみゆとそうちゃん、お母さんはどっちも同じくらい、大事だよ。

「うん、知ってるよ」
ふぅ、それはよかった。

「でも、前はそうちゃんの方が大事なんじゃないかなーと思った時もあったよ。」
あら、そうなの？
じゃぁ、なんで今は、考えが変わったの？

「あのね。この前、児童クラブのおやつに、『天津甘栗』入れてくれたでしょ
だからだよ。　うわぁー、お母さん、ありがとうーって、思ったんだよぉ。
また、あの栗、入れてね。」
・・・栗の話、続く。

おやつで愛情確認
みゆみゆらしいといえば、みゆみゆらしい。

児童クラブのおやつ、適当に入れてたけど。
（『甘栗むいちゃいました』持たせる親も少ないよね；）
ちゃんとセレクトして入れねば。

お弁当の内容とか、おやつの内容とか、シューズ袋を手作りしてくれたとか。
子どもにとって、とっても重要なことなのかも。としみじみ思いました。
手抜きしてるので、反省

どうやったらそんな風に、なる？

と言いたくなる、派手な穴の開き方してます。
そうちゃんの靴、左つま先。
３～４㎝はあろうかという、大穴。

そうちゃんは、まず運動量が多すぎて、靴が２ヶ月もちません。
その時その時で癖があり、今は左足を引きずりながら歩いているので、こんなことになってます；

そうちゃんを連れて、養護学校の体験入学会に行ってきました。
去年も行ったので、気持ちに余裕はありました。

はじめに３０分間の学校概要説明があります。
３０分パイプ椅子に座って話を聞く…
長い。

あっという間に飽きてしまったそうちゃんが、大きな声で話しはじめたので、少し廊下へ出ました。
すると親切な先生（養護の先生ではなく、某市の教育委員会の人）が。
「この子とお散歩に行ってきてあげるから、お母さんは話を聞いてていいよ。」と連れていってくれた！
ありがたや。
そして、自由の身になり、満面の笑顔で「おかあさん、バイバイ」を連発しながら、そうちゃんは今日初めて会った人と散歩に行きました。
その後も、また違う親切な人を見つけて手をつなぎに行き、「おかあさん、バイバイ」。
学校の中を見学して歩いた時も、よその市の職員さんに手を繋いでもらい、私は完全にお払い箱なのでした；
ま、かーちゃんはいろいろ止めるからね。
嫌だろうて。

それにしても、この世渡り上手ときたら。
人懐こいというのは、得だ。
必要な支援が、自然に受けやすいです。
あと、そうちゃんの、「優しいお姉さん（幅広い年齢層の、ね）」を見つける眼力のすごいこと。
そうちゃんがいきなり話し掛けたり手を繋いでいく人って、本当に親切で優しい人が多いです。
そういう、特殊能力か？と思うくらい；

見学のあとは、個別面談がありました。
そうちゃんが今できることなどを聞かれたあと、親の意向を聞かれました。
「地元の支援級希望です」と伝えたら、
「そうですね、それがいいですね」と。

「この子に合わせた対応を、ご家族や周りの人で考えて、やってこられたんですね。
とてもいいふうに、成長されているように思いますよ。」とのお言葉でした。

親の方針、考え方に、「それでいいと思いますよ」と共感してくれ、そうちゃんも親も、褒めてもらえたこと。
率直に嬉しかったです。
「いいふうに成長」って、どんなん？とちょっと思ったけど、いいのいいの。
褒められたんだから。
緊張していた分、とてもほっとしました。

さてさて、これでわが家の方針は固まりました。
いざ、就学時検診へ。
そうちゃんのために、影に日なたに、準備を進めていきたいと思います。