かーちゃんはつらいよ

楽しや5月　草木は萌え
小川の岸に　すみれ匂う
やさしき花を　見つつゆけば
心もかろし　そぞろ歩き

５月といえばこの歌ですよね？
って、知らないか。
モーツァルト作曲らしいね。
この歌のような気分にはなれないけど、まあまあ元気になってきたよ。
気持ちの切り替えは早い方なの。あは。(形状記憶メンタル)

ここんとこ、ブログの更新をサボっていましたが、
その間にお仕事をがしがしやっておりました。
今日は会議のファシリテーターだったんだけど、時間ぴったりに終われて嬉しかった。
なんか幸先がいいぞ。内容も充実していたし。

やっぱり今のお仕事が好きだなー、と思う今日この頃。
幸いフレックス勤務にしてもらっているので、時間調整が効きます。
今週は長めの時間勤務して、来週以降はその分をそうちゃんの用事に回す予定。
新しい事業所に見学や体験に行ったり、関係者勢揃いのサービス担当者会議を開いてもらったり。
うちの担当の相談員さん、ほんと大変だと思う。頭が下がります。

明日は面会日。
ゼリーとジュースを持って行ってきます✨

最後に、みゆみゆの撮った写真を。


5月の夕焼けが田んぼに映っている。
美しいな。
この光景をそう感じられている間は大丈夫。
きっと明日はいいことあるさ。

大学病院には、結局16日間お世話になった。
オール保護室。完全隔離。
お疲れさま、そうちゃん。

朝7時に家を出てお迎えに行った。
恥ずかしそうなハニカミ笑顔がまぶしい。
ていうかまた背が伸びた？
でかっ、と言ってしまう。

病棟ナースに「さようなら」と挨拶したら、
高速乗ってビューンとひとっ走り。
今度は山奥の病院にレスパイト入院です。
半年前から予約してあったやつ。
ほんとにベストタイミング。

ここは中学の頃から年に2～3回入院してきているので、親も子も慣れたもの。
「久しぶりー、元気でしたか？」
「元気すぎましたー」
「ハハハー」
てな会話をナースとしつつ、
荷物を預けたら早速ドクターの診察。
作成していった「最近の出来事」(つまり事件簿)一覧を見せながら近況報告した。
「えっ、怪我しなかったんですか？」が3回くらい聞けた。
そうなんです。たまたま。でも幸運だっただけです。

そんな話をしつつ、入院関係の書類をたくさん書いて。
約一時間で転院完了。
ああ、これでしばらく安心。

午前中お仕事してから、そうちゃんが入院している病院に行ってきた。お洗濯ものを取りに。
看護師さんによると、相変わらずニコニコ落ち着いて過ごしているとのこと。
「でも先日一度だけ気になることがありました。奇声を上げ、自分で自分の頭を叩く自傷があって。何もすることないからかな？と思って、おもちゃを渡してあげたら、落ち着いてくれました。」
ああ、その対応がベストだと思います。
そうですか。ならよかったです。

月曜日には退院し、その足で今度はまた別の病院に入院です。
行き先は半年前から予約していた山奥の病院。
そうちゃんが心の準備をできるよう、予定を紙に書いて看護師さんに渡してきました。
予告はほんとに大事。

※※※※※※※

病院のあとは足を延ばして「ジブリパーク」へ。

入り口のエレベーター、ステキ。
チケット買ってないので無料エリアだけ行きましたが、陽の光を浴びてたくさん緑を見て。
いい気分転換になりました。
ちなみに駐車場が1000円かかりますが、1時間半までは無料でした。

お友達に勧められて、カウンセリングに行ってきた。
百戦錬磨のベテラン臨床心理士さん。
スクールカウンセラー歴が長く、スーパーバイザーをされている方。
事前情報がそれくらいしかなく、こちらの相談内容も定まらないまま、とりあえず予約して足を運んだ。

状況を説明すると時間がかかるので、家族構成と直近の出来事やそうちゃんの生育歴などをA 4一枚にまとめて書いて持参した。
これがよかった。何せ初対面ですから。話の途中にもその紙に目を落としながら、お話聞いてくれました。

カウンセラーと言っても色々だと思うけど、ほんとに行って良かった。
30分ほど私が話した後に、「息子さんの動画はないですか？」と言われ、会話してる映像を見せたら、「なるほど、わかりました。」と。
「この子は、人との信頼関係をベースに環境に適応していく子ですね。」
「飛び出して行ってしまうのは、脳の機能や身体の問題が大きそう。薬の調整は不可欠ですね。」
「自閉症の対応をきちんとわかっている人が、この子のやること・やりたがることを共有しながら関われば、落ち着いて暮らしていけると思います。」
そうそう。そうなんです。
そして、いくつかアドバイスももらえました。

最後に先生は深々と頭を下げられ、こう言われた。
「ご苦労様です。ほんとに大変だと思います。大したもんだ。」
その語調ににじむ優しさに、涙が出たよ。
前に診てもらってたダンディ教授と同じ、大きく包んでくれる風呂敷のような。

また行きます、先生。

だいぶ神経参ってるっぽい。
今朝は2時にうなされて目が覚めた。
毎夜毎夜、そうちゃんの夢を見る。
「待って！」と焦るやつばっか。
目が覚めたら今度はあちこち痒くて眠れず。
ストレスからくるアレルギーと思われる。

結局その後ほとんど眠れず、文庫本読んでたら朝になり。
今は入院してるからいいけど、あと１ヶ月後には退院。
そんなのすぐだ。
今のうちにみんなで知恵を出しあって対策考えなきゃ。
そんな思いが強くなり、9時過ぎてから病院に電話してみた。
今いる大学病院ではなく、来週からレスパイト入院予定のとこ。

ケースワーカーさんにつないでもらい、これまでの経過をかいつまんで話す。
「というわけで、退院後のことが不安なんです。支援方法とか福祉サービスの内容とか、病院を含めた会議って開いてもらえませんか？」
そう訴えると、「検討してみますね」と言ってくれた。
いつもかかってる相談支援員さんや、大学病院のケースワーカーさんとも連絡取ってくれるみたい。ありがたい。
何せ緊急事態なので。
関係各所が連携し、情報を共有してくれるだけでも心強いです。

病棟では大きな問題なく過ごせています
ニコニコしていて、「ごはんは？」と看護師に聞いてきます。
隙間から無理やり外に出ようとしたり、泣いたり怒ったり壁を蹴ったりということは、一切ないです。
ここ1か月の色々なできごとは、薬の副作用というよりは、環境の変化に対する反応としての興奮からきていると思われます。
だから薬はほとんど変更していません。
地域に戻ったら、できるだけ本人に負荷をかけないようにして、慣れた人の中で過ごしてもらうのがいいと思います。
どうしても興奮するようなら、強めの薬で鎮静をかけるか、ですが難しいところですね。
また様子を見ながら相談していきましょう。

以上、今日かかってきた主治医からの報告でした。
とても誠実で丁寧に説明してくださる先生。
「ニコニコしていて…」と何度も言ってくれて、安心しました。
おうち帰りたいと泣いてるんじゃないかって、胸が詰まりそうだったので。

ああ、早く会いたいな。
ニコニコ笑顔、私も近くで見たい。
そして毎夜、夢に出てくる。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

ゴールデンウィーク、入院させてもらえてほんとによかった。
私もそうちゃんも命拾いしたと本気で思う。
元々連休はリズムが崩れるので不安定になりがち。
今年級の調子の悪さだと、もっと色々しでかしたはず。
不安は恐怖になり、コントロール不能な状態に陥ってしまうのです。
やはりそうちゃんは繊細で対応が難しいのだと、思い知りました。

入院病床のある病院とつながっていた、
たまたま病院の保護室が空いていた、
以前に入院したことがあった、
前の主治医が「緊急時は保護室へ」と申し送ってくれていた、
私がそれを思い出してSOS電話をかけた、
その日の当番ドクターが話を聞いて受け入れてくれた

たくさんのラッキーとこれまでのつながりが重なって、命拾いできました。
感謝です。
しっかり休んで、やっと私の脳みその動きも通常に戻ってきたよ。

関係ない話。

この前夫とラーメン食べに行ったとき、夫が割り箸を割ってからこすり合わせていた。
ん？これって最近見たことないな。
「最近の人って、そういうのしないと思うよ。見たことない。」
「え？そんなことないだろう。ささくれあるかもしれないし。」

ググってみたら、「昭和の遺産」らしいよ。
今の割り箸は品質がいいから、ささくれ出ないんだってさ。
若者からは「何かのおまじないかと思った。」という酷評も。

親切に教えてあげたら不服そうだったけど、次の日行ったそば屋ではこすってなかった。
おお。アップデートしてるやん。
やらないとやらないで残念な気もする。
昭和の遺産・・・。
教えてあげなければよかった、と思ってしまういじわるな妻でした。

負荷が多すぎた日々を抜けて、小休止。
連休初日は、ひたすら寝てから少しリハビリ。

木曽川を眺める。美しい。
それから祖父江緑地公園でお散歩。
家族でバーベキューに来ている人達が大勢いて。
なんでここにいる子どもたちは脱走しないんだろう？
宇宙から地球人を観察しに来たような錯覚に陥り。
お腹痛くなってすぐに帰宅し、また寝た。
で、夜もまたぐっすり。
ストレスたまりすぎ。

２日目は早めに起きて、ゆっくり朝食。
洗濯を干しながら「琵琶湖見に行きたいなー。電車で行くのはどう？」と夫に呟いてみたら。
「それなら○分のJRに乗ろう。」と言い出し、さっさと行く準備を始めた。
こういうとこが私とは性格が違う。
私なら時刻表なんぞ調べず自分のタイミングで最寄り駅に行って、来た電車に乗るなぁ。
しかしその時の私は何もかもそのまま放置して遠くに行きたい気分だったので。
たった今、夫が立てた計画に従い、大慌てで洗濯干しを終えて自転車で飛び出した。
「琵琶湖見に行きたいなー」から5分で家出られるのすごいと思う。

向かったのは彦根。
彦根城はまさかの150分待ちで入らず。
ひこにゃんがいるというので離れた場所へ行った。

生で見るとひこにゃんってマイペースでかわいい。

小鮎の天ぷら、美味しかった。
あと「クラブハリエ」のソフトクリーム最中も絶品でした。
最中の香ばしさ最高。

雄大な琵琶湖を見て、
14000歩歩いて、
昼間からビール飲んで、
帰宅。

二日間を足して2で割ればちょうどいい運動量かも。
どちらにしても、良い気分転換になりました。

土曜日、月一回か二回なら利用できます、
という生活介護事業所と契約してきた。
ひとまず。
ほんとはここに平日も来たかったけど、送迎の兼ね合いもあり難しいとのこと。
残念。しゃあない。

契約の面談で細々とそうちゃんのことを聞いてもらえた。
重度の自閉症者をたくさん見てきている事業所だけあって、質問もお答えも的確。
頼もしいです。

途中から担当相談員さんも合流し、今後についても色々話せた。
「ありがとうございました。またよろしくお願いします。」
玄関を出てから、また続きで相談員さんとお話。
結局全部で2時間以上、濃い話ばかり。
すぐには結論が出ない、私の不安爆発の堂々巡りな内容。
ご迷惑かけちゃったかな。

私は、段取りをしっかり組んでからさらに石橋を叩いて渡るタイプ。
考えすぎるくらい色んなパターンを想定し、それぞれの対処法を用意したい。
…という性格にはきつい、不透明すぎる現状。

自分自身のメンタルも守らなきゃ、と思うので、考えすぎないようにする。
こんな時にはお笑いでも見るのが一番！
頭空っぽに。空っぽにして。

急きょ、グループホームにてサービス担当者会議が開かれました。
そうちゃんの脱走対策、それから支援の方法について話し合うため。
急にも関わらず駆けつけてくれた各所の皆さまに心から感謝を。
これまでの経緯を話し、それぞれの場所での様子を報告して、最後には具体的なことをいくつか決めた。
とても濃い会議となりました。
終了後はみんなでそうちゃんのお部屋を見に行って、あれこれ工夫について話した。

これだけの人が支えてくれている安堵感と、
息子のこれまでにない不安定さがいつまで続くかわからない不安感、
それから、いずれ誰も助けてくれない日が来るのではないかという恐怖、
それより何より、本人がどんなに辛い状況にあるかを想像しては、親としての苦悩に苛まれ。
フワフワ鬱々した気分でホームを後にした。

暗雲の中にいるような気分の午後、入院中の病院の主治医から直接電話が。
「今回は大変でしたねー。」
「入院は２週間とします。」
「薬の調整をしますね。」
「保護室では、歌とか歌いながら落ち着いて過ごしてますよ。」
立て続けに報告があった。
ドクターの声がとても明るかったから、光が射したような気分になったよ。

電話を切ってから少し仕事して、夕方は病院へ手続きと荷物を渡しに行った。
あと、精神科の医療保護入院なので、ケースワーカーさんと面会。
「今回は大変でしたねー。」
ドクターと同じ口調で笑えた。
病院に入院する人って大体は「大変」だから、彼らにとっては一種の日常なのかもしれない。
そう思うだけで少し肩の荷が軽くなる。私だけじゃないんだって思える。

病棟でそうちゃんの荷物を看護師さんに渡して、あちこち電話で報告したら、なんだかうっすら霧が晴れたような気持ちになって。
帰り道、揚げ物食べたーい！が頭の大半を占めた結果、

晩ごはんは、「レンコン肉巻きフライ」と「バターたっぷりポテトサラダ」になりましたとさ。